И мы идем

Скорость движения — есть сила, умноженная на любовь

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Максим Черномазов должен был родиться хоккеистом. Такие, во всяком случае, соображения занимали его отца. А может, вышел бы из него танцор — зря, что ли, мать преподает хореографию. И у врачей, конечно, были на парня свои виды: сказали, будет инвалидом, потому что несовершенный остеогенез не лечится, а поломался ребенок весь еще в утробе, какие уж тут танцы и спорт. Ну и сам Максим Черномазов имеет обо всем этом свои собственные суждения. В неполные два года он выглядит как будущий директор, крупный руководитель. Сидит на ковре в колготках с начальственным видом, дает указания близким. Он уже прошел с помощью Русфонда курс лечения препаратом памидронат, явно собирается идти и дальше, вести за собой родителей и остальное человечество — куда вот только? Мы говорим об этом с его матерью Наталией Черномазовой:

«Я родились в Краснодаре. Семья многодетная — нас у матери четверо, две девочки, два мальчика. Папа ушел от нас рано, мама нас воспитывала одна. Меня она отдала на танцы еще в детстве, так что всю жизнь я посвятила хореографии. Сестра пробовала, но ей сказали, что она деревяшечка уж слишком, это не ее. Зато она умная. Чуть ли не с золотой медалью окончила школу. А братья у нас, как все мальчишки, обалдуи.

В 17 лет я устроилась хореографом в детский сад. Пришла в группу, смотрю — там дети. Что с ними делать?! Но привыкла, ничего. Мне очень понравилось. Разные детишки. И глухие. И с логопедическими проблемами. А я их учила, ставила им танцы для утренников.

С мужем моим Сережей мы познакомились в кафе. Я отмечала свой день рождения с друзьями, а он за соседним столиком сидел. Долго он уговаривал меня встретиться. Я думала: да ну, зачем? Только что расстались с молодым человеком, не хотелось ничего нового. А Сережа мне названивал и названивал. Был уже такой момент, что он подумал — ну все, если опять откажется, больше звонить не буду. А я согласилась. Встретились мы с ним, пошли гулять в парк, как-то так сразу душу друг другу открыли. А через год поженились.

Первая у нас девочка родилась, Лера. Я всегда об этом мечтала. Здоровая она родилась такая, большая, сразу нам начала давать люлей. Кричала, требовала, а мы молодые были, опыта ж никакого. Ну и стали учиться, привыкать. В какой-то момент Сережа говорит: так, хочу теперь сына, давай. Мы молодые, здоровые, почему нет? Вторая беременность тоже проходила хорошо. Сказали нам, что будет мужчина. Единственное, что было не так, — он перевернулся, ножками вниз лежал. Сказали, будут делать кесарево сечение. И вот все-таки Бог нам помог: если б я сама рожала, не знаю, наверное, совсем была бы беда.

Накануне родов я вдруг что-то заплакала. Потом была операция, достали Максюшу. Сказали, что ножки у него немножко косолапые, а так все хорошо. А потом не приносят и не приносят. Я спрашиваю: где ребенок? Медсестры молчат. И вот пришла врач и говорит: ребенок у вас родился больной. Ну вы знаете, кто такие «хрустальные» люди? Нет. Ну вот у вас такой мальчик, он у вас весь поломанный, как минимум пять-шесть переломов у него. Это не лечится... Я села на кровать и подумала, что жизнь моя закончилась.

Ничего от врачей добиться было нельзя. Меня к сыну не пускали. Я как-то пробилась, рыдала над ним. А что толку? Стала сразу смотреть в интернет, выяснять, с чем мы имеем дело. Начиталась с перепугу, что даже под пуховым одеялом кости ломаются, что на руки брать нельзя. Боже мой, как дальше жить?

Ну как жить? Жить и все. Забрали мы его домой, я его там развернула — ножки-кривулечки, весь в каких-то болячках. Они его, наверное, там не мыли, боялись трогать. Я на все это посмотрела и решила: да нормальный ребенок, надо просто с ним поосторожнее. И мы нормально купались, нормально жили. А я искала в интернете, кто такие «хрустальные» дети. И чем больше читала и смотрела, тем больше верила, что все это как-то лечится. В конце концов мы нашли клинику «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic) в Москве и поехали туда с Максюшей на консультацию.

Врачи нас похвалили, сказали, молодцы, что так рано спохватились и приехали. Нужно начинать капельницы с препаратом памидронат, ждать, пока укрепятся кости, а потом уже думать о каких-либо операциях. Конечно, когда нам назвали сумму за лечение, мы присели с Сережей, но нам посоветовали обратиться за помощью в Русфонд. За деньги, которые собрали люди, мы прошли уже восемь курсов. Не знаю, это, наверное, какое-то волшебное лекарство, потому что все начало меняться. Максюша начал сначала держать голову, потом сидеть, потом ползать. Я смотрела на это и просто кричала от радости.

Нам повезло еще и потому, что важны не только лекарства, но и какие-то правильные слова. В клинике нам сказали: перестаньте бояться. Живите как обычно, никогда не вините кого-либо за то, что он, допустим, сломается. Это и есть жизнь вашего ребенка.

Тяжело бывает поверить в простоту этих слов, непросто сохранить с их помощью семью. Мы с Сережей ругались, мирились, и все потом заново. Но мы научились радоваться каждой мелочи, каждому достижению Максюши. Вот он начинает делать первые шажочки. И от этого весь мир становится другим.

Наверное, это испытание для нас. Как пройти его? Не знаю. Я просто люблю Максюшу очень. И в этом чувстве нет ни жалости, ни страха. Просто желание быть с ним рядом, что бы ни случилось. Я любуюсь им. И он в ответ дает какую-то невероятную силу. Он просто смотрит на тебя, и ты видишь, сколько мудрости в нем. И хотя он еще не ходит, только он и ведет нас за собой. И мы идем».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,207 млрд руб. В 2017 году (на 31.01.2017) собрано 136 598 747 руб., помощь получил 91 ребенок. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 3095 читателей «Новой газеты» помогли (на 31.01.2017) 40 детям на 213 040 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь

Даня Величков, 3 года, детский церебральный паралич, требуется лечение.

199 220 руб.

Сын родился бездыханным, его сразу положили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Через несколько часов у Дани начались судороги, открылось кровотечение в легких. Только через месяц сын смог дышать самостоятельно, вскоре нас выписали. Но состояние Дани оставалось тяжелым. Он все время плакал, почти не спал, плохо ел, сильно отставал в развитии: к восьми месяцам не держал голову, не переворачивался. Невролог диагностировал ДЦП. Я выполняю все рекомендации врачей, много занимаюсь здоровьем сына. Заметные результаты появились после лечения в Институте медицинских технологий (ИМТ), оплатить которые помогли читатели Русфонда. Спасибо всем большое! Даня держит голову, повторяет слоги, может сидеть с опорой, интересуется игрушками, научился их брать и удерживать. Лечение надо продолжать, чтобы сын научился говорить, ходить. Но оплатить лечение мне не по силам, одна воспитываю сына, живем на пособия. Прошу вас, помогите!

Наталья Величкова,
г. Троицк, Челябинская область

ПОМОЧЬ ДАНЕ ВЕЛИЧКОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00