Дневник волонтера: о больных детях, их родителях, пользе игры в шахматы, интернете и немного о себе

Дневник волонтера: о больных детях, их родителях, пользе игры в шахматы, интернете и немного о себе

Мое обычное воскресенье начинается с больницы на юго-западе Москвы. Разноцветной, детской, современной. Над входом у пропускного пункта большими буквами надпись: «Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии». Когда я вечером прохожу мимо, возвращаясь домой, надпись подсвечивается — разве что иммунология все время перегорает. Я вхожу и называю охраннику фамилию, телефон и корпус, куда иду — 3Г, отделение для подростков. Получаю пропуск и чекинюсь.

^{Автор текста Жанна Лажевская (в центре) учит игре в шахматы своих друзей. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»}

Я — обычный волонтер фонда «Подари жизнь». Пришла сюда полтора года назад заниматься с детьми шахматами (играть училась в академии Каспарова). Шахматам хорошо бы начинать учиться лет в пять, и я настраивалась ходить к малышам, но вышло немного по-другому. Когда координаторы сказали, что подростки глубже осознают свою болезнь, сильнее замыкаются в себе и в первую очередь помощь и общение нужны именно им, — решила, что мне сюда.

На первом этаже стационарного корпуса корзина с бесплатными бахилами, диваны, аквариум с рыбками, гардероб, столовая и туалет для посетителей. Я помню, как в первый раз меня встречали Багаутдин и Николай — папы лежавших в отделении подростков. Я вообще не очень смелая, лишний раз дорогу боюсь спросить, и сопровождению этому была обрадована. Они мне показали, где находятся отделение и маленькая проходная комната, в которой надо надеть шапочку, халат, маску и обработать руки стериллиумом. Помогали завязывать лямки на халате и маске, а потом собирали по палатам детей.

Теперь я сама их собираю. Первое время было неловко, особенно в тех палатах, где дети лежали прикованные к кроватям, а мамы отвечали: «Да, спасибо вам, но мы сегодня не сможем». Было лучше в тех, где ребенок сидел за ноутбуком, отрицательно мотал головой, а мама, смеясь, разводила руками: «Не хочет он у меня вылезать из интернета». Но когда ходишь долго и постоянно, знаешь всех «стареньких» — и детей, и родителей, — и поздороваешься, и улыбнешься, и пошутишь. И новеньких быстрее примечаешь, и быстрее с ними знакомишься. Иногда над входом в палату загорается световая табличка: идет облучение, и тогда проходишь мимо.

^{В игровой. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»}

В палате один или два ребенка. Все необходимое для жизни: душевая, туалет, платяной шкаф, широкоэкранный телевизор, тумбочка, стол, wi-fi. Как и все дети, подростки из Федерального научно-клинического центра имени Димы Рогачева (ФНКЦ) много времени проводят в интернете. Порой родители сетуют: детей невозможно оторвать от компьютера. А дети рассказывают, что как-то администрация даже отключала интернет, чтобы те, кто может, вышли из палат пообщаться друг с другом.

Из каждого своего посещения я что-нибудь выкладываю в «Инстаграм»: фото или видео ребенка, если он дал согласие, игру, которой мы в этот раз заняты, или просто вид за окном. А за окном — стадион. Ванин папа на нем даже зимой бегал.

В это воскресенье я снимаю поле из колонизаторов. Наша привычная компания — Кристина, Вася, Загир. Только Андрея сегодня нет, и хорошо, что есть «Инстаграм», где он может спросить, кто играл в колонизаторов и были ли новенькие. Рассказываю про Настю — соседку Кристины, и что Женька Лямин еще в карты приходил играть, но его, конечно, не то чтобы можно новеньким назвать. «А про Лямина я знаю, что они не новенькие», — пишет Андрей.

«А ты, как я погляжу, к его высочеству Лямину Первому не иначе, как на Вы». —

«А-ха-ха. Я имел в виду и Женьку, и его отца».

Женька лежал в отделении с прошлой осени по весну. В декабре он написал в ЖЖ про один день своей жизни в больнице http://odin-moy-den.livejournal.com/1046899.html.

Обещание на рассвете

Сейчас наше основное место для общения — у балконов рядом с ресепшеном, но первое свое занятие я провела в игровой комнате. Ко мне тогда пришли три мальчика: два Жени и Дима. Так серьезно и внимательно слушали, что мне показалось, что они все и всегда здесь такие серьезные. Пообещала принести им распечатки и всю неделю переживала, как бы не забыть, особенно — не заболеть. Приходить больным или не до конца восстановившимся после болезни ни в коем случае нельзя. Иммунитет — это про другое, и начинаешь внимательнее относиться к собственному здоровью. И к обещаниям, которые даешь этим детям.

Координаторы сразу меня предупредили: постоянного состава не будет. Кто-то плохо себя чувствует после лечения, кто-то под капельницей, кто-то уедет домой, а кто-то может уже и вовсе… не жить, и я должна быть готова к потерям. Я была готова, но все равно во второе свое воскресенье пришла с надеждой увидеть тех первых ребят, к которым на удивление быстро привыкла. Ребята пришли другие, и, когда мы закончили, Багаутдин отправился проводить меня. Говорил, что шахматы — это хорошо, и что даже если один заинтересуется, то это уже великое дело. И еще он говорил, что малОй весь загорелся после того раза, спрашивал все, когда я приду, мой номер телефона и не смогу ли я ходить по будням? Мы стояли у лифта, и я спросила, какой это был мальчик?

— Женя. Загорелся он, конечно, сильно, и все спрашивал. Домой уехал на этой неделе. Увезли умирать. Ничем не смогли помочь.

Барышня и хулиган

Новое воскресенье, почти всегда новые лица, хотя некоторые остаются надолго. Однажды приходят два мальчика. Одного я помню еще с самого моего первого посещения. Он не занимался, но несколько раз заходил в игровую и все говорил: «Конем ходи, конем ходи». Я представляюсь и спрашиваю, как их зовут. «А меня никак не зовут, я сам прихожу». Я смеюсь и потом немного троллю: «А, может быть, безымянный человек нам скажет, сколько в этой позиции у слона ходов?» Недовольно хмурится, но ходы считает исправно.

^{Ребята играют в слова. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»}

После посещений я пишу отчеты координатору Юле. Все отчеты в дружелюбной форме: члены фонда — в некотором роде семья. Описываю безымянного человека и спрашиваю, не знает ли она, как его зовут. Юля отвечает, что по моему рассказу поняла, что это Толик, общительный парень, но, как и многие подростки, любит повыделываться.

Как-то мы играем в монополию до шести вечера. За окном ноябрь и дождь. Половина детей с катетерами. Толик — банкир. Демонстрирует свою «гангстерскую хватку», но это позерство. На самом деле он все делает честно и по-хозяйски — лучшего банкира не найти.

… а также их родители

Так получается, что начинаешь общаться и с родителями. Вот, например, Багаутдин и Николай, мои проводники. Родителю важно общаться с кем-то еще, помимо ребенка, ведь болезнь ребенка и почти постоянное нахождение в четырех стенах сильно изматывают. Бывает, что ребенок хмурится, срывается на родителя. Сегодня как раз такой день, когда сын Николая хмурится. Вечно улыбающийся Толик сегодня хмурится. И уходит гулять. Николай рассказывает про Толика, про дочь, делится своими надеждами и сомнениями.

Мамы и папы часто заглядывают проверить, как там их ребенок в игровой комнате, но дети их быстро прогоняют.

— Занимаешься?

— Ну, мам.

— Ну всё-всё, не буду мешать. Занимайся.

И я внутренне улыбаюсь. Потому что с такой же точно интонацией ворчу на свою маму. Каждый раз, когда она вмешивается не по делу. Мамы не меняются, как бы ты ни был болен.

Структуры повседневности

Я не замечаю, как приходит тот день, после которого все вокруг становится родным. И как я становлюсь увереннее и смелее. Смелее надеваю халат. Смелее захожу в палаты. Смелее общаюсь. Кажется, это было, когда в отделение поступила девочка Люба. Люба — первая из моих детей, которые подробно рассказывают о своей болезни. И про своего мальчика, и про одноклассниц, и про первичную операцию в Пскове, и про пробный ЕГЭ по химии.

Благодаря Любе я наконец понимаю, что меня больше всего завораживает в этих детях. То, что они такие мужественные в своем жизнелюбии, в своем умении бороться. Я на целых 12 лет старше Любы, а так радоваться жизни не умею. Кстати, так положительно Люба влияет не только на меня. Мы болтаем с ней уже час, когда приходят лучшие мои ученики — Леша и Артур. Садимся за шахматы, и я впервые слышу, как Леша смеется.

Первое время, когда при общении между собой ребята произносят это страшное слово «химиотерапия», я теряюсь. Так легко и часто используется это слово, будто какой-нибудь чай с молоком. Но это дело привычки, и для меня теперь «химия» тоже «чай с молоком». И лейкоциты, тромбоциты, пункция, катетер, инфузомат и ТКМ (трансплантация костного мозга) — тоже все родные слова.

Девочки стесняются отсутствия волос. Из палат они выходят в косынках или каких-нибудь других головных уборах. Те, кому еще или уже можно выходить на улицу, надевают парики. Встречаясь в местном магазине, я их не всегда сразу из-за этого узнаю. Многим на самом деле очень идет бритая голова, и я им об этом не раз говорила, но все равно не верят. Летом я сама первый раз в жизни бреюсь наголо, некоторые дети и моя мама никак не могут понять, зачем. Зато медсестра в регистратуре понимает и говорит, что тоже так делала.

Часто дети дарят мне какие-нибудь подарки. Бережно их потом храню. Любину розочку из пластилина, Кристиных непонятных существ из киндер-сюрприза, атласную ленточку, из которой Андрей учил вязать повязки-фенечки для доноров.

Шахматы я теперь забросила, чаще всего мы играем в настольные игры. Настольные игры — от фонда, их здесь много, и они разные. От имаджинариума до свинтуса. Свинтус — самый популярный в последнее время. Загир так увлекается своими картами, что чаще других последним опускает ладонь на хлопкопыта. Почему-то он не верит мне, что «Динамо» — лучшая футбольная команда в мире, а так и болеет за свой «Анжи». Спрашивает, можно ли раздобыть твистер. «Ага, поставьте на синее поле правое колесо инфузомата», — Кристина тот еще скептик.

Волонтеру запрещено использовать в больнице слово «рак». Нечасто и ребенок его произносит. У Толика, правда, была шутка: «Бросай курить, вставай на лыжи, вместо рака будет грыжа».

ФНКЦ — это место про внутреннюю и внешнюю доброту. И светлые мысли, и полноценный партнерский интерес, и трогательность. Я не думаю ни о каких своих проблемах, но все, что меня интересует в данную минуту, — это вот этот конкретный Ваня из Пензы, который что-то записывает в свою тетрадку, пока его папа рассказывает мне про клоуна Славу Полунина. И вновь мне кажется, что это не я помогаю, а мне, и что это я должна говорить «спасибо».

Если позволяют анализы, детей отпускают домой на несколько дней. Переводят на другой этаж, если необходима операция по пересадке. После выписки они иногда возвращаются. Иногда на плановую проверку, иногда с рецидивами. Поэтому когда видишь кого-то из выписавшихся ребят снова в отделении, пишешь координатору, чтобы сразу узнать, по какой причине здесь этот ребенок.

Я какое-то время не вижу в больнице ни Ваню, ни Толика, ни за пределами больницы их пап. Ужасно корю себя за последнюю встречу с папой Вани на остановке. Торопилась в какое-то ненужное место, и все так быстро, быстро, и не поговорили, и не увидела Ваню. И вот сейчас в октябре пару недель морально настраиваюсь, чтобы написать координатору и спросить про состояние ребят. Я, конечно, готова к ответу: «Вани и Толика с нами больше нет». Да, конечно, я готова.

Из какой-то прошлой жизни всплывают хорошо забытые строчки:

Семимиллионный город не станет меньше,

если один человек из него уехал.

Но вот один человек из него уехал,

и город огромный вымер и опустел.

Волонтерство как образ жизни

^{Фото из инстаграма автора}

Волонтерство — это образ жизни. К нему приходишь, когда начинаешь глубже понимать свою ответственность за все, что происходит в мире. Не хочешь ни почивать на вчерашней добродетели, ни быть добрым завтра, а жить здесь и сейчас. Этому умению жить здесь и сейчас онкологическая больница учит, как никакое другое место.

Волонтеры нужны разные везде и всюду, и их всегда мало. Посадка цветов, написание статей в «Википедии», помощь в организации музфестов и даже работа в театре — это все тоже может быть работой на добровольных началах.

Волонтерство — это про такое гражданское самосознание, когда вокруг нет ничего чужого, и всякий колокол звонит по тебе. И становится немного страшно, когда смотришь статистику волонтерской деятельности в России, — по состоянию на ноябрь 2012-го только 3% населения за последние 5 лет (данные Левада-центра), — и потом сравниваешь ее с США, где четверть граждан — волонтеры, или Норвегией, где больше половины. Статистика, конечно, пугает, но, как говорил Сартр, «я не питаю иллюзий, я просто делаю, что могу».

Перед тем как написать это все, я спросила разрешения у тех ребят, с которыми общаюсь сейчас в больнице. Но мне так же важно рассказать и про тех других. Чтобы как можно больше людей узнали о том, какие они были добрые и смелые. И еще, чтобы те мои дети, которые находятся в ФНКЦ сейчас, те, которые попадут туда в будущем, — были вылечены. И поэтому, как писал Женька Лямин в своем посте, «если хоть один человек после этого рассказа сдаст кровь, я буду счастлив».

Жанна ЛАЖЕВСКАЯ