Следы удивления

Паралич как основа движения

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Тайна детского церебрального паралича чаще всего непостижима только потому, что скрыта среди серьезных и неизвестных науке причин. Но что, если иногда причиной становится обычное удивление? Например, Света Бардычева так спешила родиться, что врачи описали ее появление в этом мире фразой «вылетела, как пробка из шампанского». Что же ждало тут Свету? Саратов, город из разбитых дорог на берегу Волги. Сушеная голова 14-килограммовой щуки, пойманной дедушкой Сашей, членом партии ЛДПР. Ушедший от Светы и ее матери отец. Пыль, маршрутки, камыши, торговые палатки с объявлениями «Стань участником акции — только сегодня сосиска в тесте по 25 рублей».

Может быть, Света Бардычева так удивилась, что потеряла дар речи и координацию движений. Она замерла как зачарованная и расколдовать ее теперь может только тот, кто тоже удивится так, что бросит весь этот мир. Все его работы и привычки, дела, надежды и людей. И в этом своем удивительном отречении этот некто будет заново учиться ходить, улыбаться, говорить, чувствовать и понимать всю человеческую жизнь Светы на этом свете. Об этом мы и разговариваем со Светиной бабушкой Натальей Александровной Ефремовой:

«Мы сами все саратовские. Познакомились со Светиным дедушкой на «Тантале» — это здесь предприятие, военный завод. Работали мы вместе в механических цехах. Дочка у нас родилась, Валентина. Окончила лицей, а потом аграрный институт с красным дипломом. Познакомилась она с молодым человеком, любовь. И вот, считай, на последнем курсе появилась у нас Светочка.

С месяца примерно начали мы ходить делать уколы — врачи нашли в голове у нее водичку и небольшие изменения. Хотя родилась она быстро, как пробка из шампанского вылетела. Вот, видимо, от этого и получились повреждения, все наши беды и проблемы.

Лечили мы ее. Ходили к врачам. Они ее толком не смотрят. Говорят: да нормальный ребенок, что вы наговариваете. Ну, подумаешь — плачет.

И вот год пришел. Я говорю врачам: ну вот, смотрите, ничего. Мы не гулякаем, даже не стоим. Ну ладно, давайте посмотрим ее, говорят. Сделаем обследование или, хотите, раз не ходит, оформим инвалидность? Пошли к другим врачам. Те спрашивают: а где вы были до года? Ругали меня. Сделали МРТ. И вот, считай, только в год с лишним поставили диагноз — ДЦП. И выписали лекарства. Сколько их было с тех пор!

Ну вот так, потихоньку. Там спросишь, здесь узнаешь как быть. Сарафанное радио. Обратили внимание — на Волгу приедешь, в Усть-Курдюм, в воду ее поставишь по пояс, так она стоит и даже идет. А обычно не стоит, падает. Надо нам бассейн искать. Нашли. Оказалось, есть у нас в Саратове реабилитационная спортшкола для ребятишек с отклонениями. Начали туда ходить. Это был наш второй дом. Каждый день, с утра до вечера, пять дней в неделю. Там и тренажеры, и ребятишки, и общение, и массаж.

И вот как-то мамочки мне говорят: к нам должен приехать Тимофей, остеопат с Москвы, у него золотые руки. Не пожалейте, сходите. Ну мы пришли. Он сразу руками так — раз по позвоночнику — и говорит: так, у вас смещение шейного позвонка, плохо поступает кислород и кровь к голове. И пояснично-крестцовый смещен.

Вот он потрогал ее и говорит: ну все, позвонок я вам поставил. В другой раз: ну все, кишки я вам привел в порядок. В третий: еще починил один позвонок, хотите, приходите еще раз, я завтра последний день в Саратове. Ну пришли. Он опять ее потрогал и уехал в Москву. Мы домой пришли, а там она вдруг взяла и сама пошла. Было ей два года и десять месяцев, и с тех пор она ходит. Чудо. Я его потом, этого Тимофея, пыталась найти по интернету — ни следа. Как Бог.

Потом случайно познакомились с одной мамочкой у логопеда. Она посоветовала курс лечения в Институте медицинских технологий в Москве. И тоже чудо — Русфонд. Вдруг собрали нам денег, мы взяли и поехали. Это помогло не только Свете, но и мне. Я приняла важное для себя решение. У меня вышла проблема одна на работе — под сокращение я должна была попадать. А дочери как раз предложили работу в Сбербанке. Отец ребенком с рождения не интересуется, они развелись. И я сказала: иди, работай, учись, устраивай себе жизнь, а я заберу себе ребеночка, оформлю опекунство. С тех пор Света полностью живет с нами, со мной и с дедушкой. Сейчас куда поедешь лечиться — спрашивают: а вы кто такая? Каждый раз к нотариусу за доверенностью не находишься.

А лечение нужно неустанное. И только тогда результат. Свете сейчас шесть лет, а она как десятимесячный ребенок. Но хотя бы она начала реагировать, понимать стала: иди-приди сюда. С ней можно теперь разговаривать, радоваться вместе с ней.

Думаешь: ну надо же! Почему с моим ребенком все так? Вот так вот зимой ее тащишь в больницу — пурга, метель, дождь, а ты ее на руках, потому что у нас ни в один транспорт с коляской не залезешь… И вот я шагнула однажды, провалилась куда-то, закутала ее, иду с ней через сугробы эти и плачу. Думаю: ну что же это такое!

Это очень тяжелая, но на самом деле очень понятная вещь. Я всегда говорю: приспичит — так любой человек выдержит. Зато когда он преодолеет всю эту тяжесть, он увидит и удивится. Поймет, что на самом деле принадлежит ему в этом мире, от чего ему никуда и никогда не деться».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,604 млрд руб. В 2017 году (на 20.04.2017) собрано 533 751 024 руб., помощь получили 602 ребенка, протипировано 2382 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4009 читателей «Новой газеты» помогли (на 20.04.2017) 50 детям на 276 283 руб.

Нужна помощь

Аня Рякина, 2 года, детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение

180 000 руб.

Дочка родилась с тугим обвитием пуповиной, не могла дышать, перенесла кровоизлияние в мозг, ее сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Целый месяц моя малышка находилась в реанимации. Выписали Аню с диагнозом «тяжелое поражение центральной нервной системы». Мы проходили обследование и лечение в местной больнице, а в восемь месяцев у дочки диагностировали ДЦП, ручки и ножки Ани были скованными. Я много занималась лечением дочки, обращалась к разным специалистам. Хорошие результаты появились после лечения в Институте медицинских технологий (Москва), оплатить курсы терапии там помогли читатели Русфонда. Большое спасибо! Дочка окрепла, научилась сидеть с опорой, увереннее держит голову, стала интересоваться игрушками, может удерживать предметы. Надо продолжать лечение. Но оплатить его у нас с мужем нет возможности. Денег едва хватает на жизнь. Помогите, пожалуйста!

Татьяна Рякина,
мама Ани, г. Камышлов, Свердловская область

ПОМОЧЬ АНЕ РЯКИНОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63

с 10.00 до 20.00