Оригинал материала
Чем тебе помочь, Счастье?
2-я серия
Краткое содержание 1-й серии (см. номер от 5 декабря): …Ты появилась за три минуты до полуночи, поджав нижнюю губу, не желая подавать голос. …Пришла врач-педиатр: — Бесцветный стул… непроходимость… желчь… печень — главный орган… патология…...
Краткое содержание 1-й серии (см. номер от 5 декабря):
…Ты появилась за три минуты до полуночи, поджав нижнюю губу, не желая подавать голос.
…Пришла врач-педиатр:
— Бесцветный стул… непроходимость… желчь… печень — главный орган… патология… не лечится… можете оставить…
…Мы пришли забрать тебя домой.
Врач еще раз попыталась объяснить главное: «Печень новую вы ей не вставите. Вы молодые, здоровые, можете еще родить…».
…Казалось, дома будет легче, но начался ад. Я даже представить не могла, как долго, бесконечно долго, мы будем в буквальном смысле бороться за свое Счастье.
… В 6 месяцев, видя ложку с лекарством, ты научилась притворяться спящей, а пустышки и соски на бутылках стала пробовать на вкус.
…В Москву по личным делам прилетел профессор Отт — руководитель детского отделения трансплантации печени клиники Сент-Люк в Брюсселе. «У ребенка в запасе не более двух месяцев». Стоимость операции 85 000 евро. Таких денег в нашей семье не было.
85 000 евро, или 1 200 000 рублей, если повезет пройти комиссию по направлению граждан на лечение за рубежом в Минздраве. По мнению родителей, прошедших этот путь до нас, шансов практически никаких: «Месяц вы только документы будете собирать для этой комиссии, а потом выяснится, что комиссия только что была, следующая через три месяца, информация о датах проведения отсутствует…».
Я собирала документы, помимо реальных обследований по четвергам тебя приходилось возить на бессмысленные обследования в «профильные учреждения, имеющие право давать заключения о необходимости проведения операции за рубежом», — для них ты была просто подопытным кроликом. Было совершенно очевидно, что болезнь моего ребенка для них загадка. Я молча выслушивала назначения и терпеливо отвечала на вопросы.
Одни забывали поставить квадратную печать рядом с круглой, другие «забывали» вписать ключевую фразу о том, что радикальным методом лечения является трансплантация печени и что детям весом менее 12 кг подобные операции в России не делают.
...Мне назначили встречу с профессором в институте педиатрии. Очень просили не опаздывать.
Я приехала раньше и сообщила об этом секретарю, но та попросила меня погулять с ребенком на улице под дождем часа два (!): «Если профессор сможет вас принять, вас позовут». Я отвезла тебя домой к бабушке и вернулась. Я вошла в приемную, а потом в кабинет без разрешения и без стука, поздоровалась, представилась и села… Я получила заветный документ. И подала документы на комиссию в Минздрав.
Мы обзвонили всех своих знакомых и друзей в поисках денег. Но не могли набрать и десятую часть суммы. Мы продолжали ездить по врачам, у тебя бесконечно брали кровь из вены, из пальца… Точного диагноза по-прежнему не было.
Муж тоже сдавал анализы и проходил, одно за одним, обследования, готовясь стать для тебя донором. Я старалась не думать о том, что у него возьмут фрагмент печени, а тебе этот фрагмент пересадят, полностью удалив твою печень. Воображение рисовало истекающих кровью самых близких для меня людей. Если бы я своими глазами не видела живых и весьма подвижных девятерых детей с пересаженной печенью и их живых и здоровых родителей- доноров, ни за что бы не поверила, что такое возможно.
Счастье! Мы обязательно найдем эти деньги! Дай нам время!
Врачи, справки от которых необходимо было предоставить в Минздрав, в один голос убеждали не мучить ребенка (все равно умрет после операции) и не делать из мужа инвалида.
На всех сайтах ВГТРК (Виктория работает на «Радио России». — Прим. ред.) размещена твоя фотография и моя просьба о помощи.
Звонок из крупного банка: «Мы оплатим операцию вашей дочери. Приезжайте завтра с документами и постарайтесь получить счет из клиники на имя президента банка». Сердце выпрыгивает из грудной клетки. До самого вечера вели переговоры с клиникой с просьбой переоформить счет и отправить его по факсу в банк.
Меня провели в недра большого офисного здания к двери с золотой табличкой. Со мной беседовал один из членов правления банка. Спокойно и серьезно расспросив о неизвестной ему болезни моей дочери и посмотрев все принесенные мной документы, он вынул из какой-то папки факсимильную копию счета на фирменном бланке клиники и приложил ее к моим документам. Я выдохнула — социальный работник клиники выполнила обещание и отправила факс.
— Снимайте объявление. Через два дня все будет оплачено, и мы сами отправим подтверждение в клинику. Когда вы вылетаете? С визами нужно помочь?
— Через две недели. Спасибо, мы уже получили визы.
Я села в машину и разревелась. Стыд, благодарность и радость одновременно выливались из меня бурным потоком.
Через несколько дней я позвонила в банк, узнать, могу ли я тоже получить копию подтверждения оплаты счета — мне необходимо предъявить его на таможне. Меня не соединяли. Через неделю мы связались с клиникой — оплаты не было. В банке тот самый член правления не хотел разговаривать со мной.
Оставалась неделя до вылета. Я понимала, что клиника не примет нас без оплаты счета… Минздрав должен был собраться на комиссию только через месяц…
Терять было нечего. Ты не набирала вес, не росла и ела каждые полтора часа. Боли участились. Врач сообщила, что больше не может поддерживать тебя, нужно срочно улетать.
Я позвонила замминистра здравоохранения, которая, собственно, возглавляла комиссию по направлению граждан на лечение за рубежом. В несвойственной мне манере я орала в трубку, что мой ребенок по закону имеет право быть спасенным, что если дочь умрет, делом моей жизни станет борьба с такими бюрократами… Через 40 минут позвонили из Минздрава и сообщили, что комиссия приняла положительное решение и я могу приехать подписать договор. Две трети стоимости операции и командировочных расходов берет на себя государство, мне необходимо внести 1 200 000 рублей.
Процедура займет 2-3 недели. У нас с тобой было всего 7 дней. Но я уже превратилась в ураган и сметала на своем пути любые преграды. Деньги Минздрава пришли в клинику в день операции.
Оставалось четыре дня до вылета. Мне позвонила какая-то женщина с Украины и сообщила, что ей принесли фото моей дочери, что она лечит нетрадиционными методами и готова попытаться помочь, но времени у нас очень мало, поэтому «хватай ребенка и беги на поезд». Я поблагодарила за заботу, сказала, что через несколько дней мы улетаем в Бельгию на операцию по трансплантации печени.
— Ну что ж, коли выбрала медицинский путь и веришь в него, так и действуй. Все у вас хорошо будет. Только тебе очень плохо будет после операции.
— Донором папа будет, а не я, — уже взяв себя в руки, уверенно заявила я.
— Ничего подобного я не вижу. Донором ты будешь.
— От наркоза мне, что ли, плохо будет? — решила съехидничать я.
— Нет не от наркоза. Долго восстанавливаться будешь. Больно тебе будет. Позвони мне за день до операции — я защиту поставлю.
Я не успела положить трубку, как по факсу прислали последние результаты обследования мужа — он не подходил в качестве донора.
Позвонила твоему врачу и траурным голосом сообщила новость. Анна Владимировна всегда поражала меня своей невозмутимостью, но то, что она совершенно спокойно отреагировала на мое сообщение, в тот момент вызвало у меня шок.
— Начинайте сдавать анализы и проходить обследования.
— Но ведь это минимум 10 дней! И потом, у нас разные группы крови.
— У вас первая группа, которая совместима с любой другой. Вес идеальный. Пусть результаты высылают на английском, прямо на факс клиники. Вас все равно будут дополнительно и более серьезно обследовать в Бельгии.
Счастье! Ты улыбалась, пускала слюни и кричала от боли по ночам, ты больше не могла сидеть из-за огромного живота. При росте 67 см окружность живота была уже 58,5 см. Ты зелено-желтого цвета, 8 кг веса из которых 2 кг — жидкость, скопившаяся в твоем животике.
Оставшиеся три дня я носилась по Москве, сдавая анализы, подписывая бумаги в Минздраве, собирая вещи, а наши друзья продолжали подвозить деньги, решали, кто будет поливать цветы, а кто платить за квартиру…
Перед самым отъездом из дома я спросила тебя, какую игрушку взять для тебя в Бельгию. Ты потянула за колечко деревянную музыкальную божью коровку.
Мама вышла проводить нас к машине, уставшая, с синяками под глазами, суетно целовала всех нас на прощание, а я, будто вдохнув перед погружением, не смогла сказать ей ни слова о том, что люблю, что очень благодарна за ее помощь…
Продолжение — в следующую пятницу
Срочно!
Варе Завгородневой нужна помощь
Варюше Завгородневой 2,5 года, она из Волгограда.
В марте Варя перенесла трансплантацию печени в клинике Тюбинген (Германия). Донором стала мама. Сейчас Варя еженедельно проходит обследование в ДКБ им. Филатова в Москве, т.к. в первый год после операции необходим жесточайший медицинский контроль. Уже в январе Вариной маме нечем платить за снимаемую в Москве квартиру стоимостью 20 000 рублей в месяц. Мы очень просим помочь семье завершить курс реабилитации.
Реквизиты:
Краснопресненское отделение 1569/01211Сбербанк России ОАО, г. МоскваИНН 7707083893, КПП 775001001,РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ: 30301810738006003817 БИК 044525225,КОР. СЧЕТ 30101 81040 00000 00225 ОПЕРУ МосковскогоГТУ Банка Россииперечисление ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ НА ИМЯБайдук Инна Васильевнана лицевой счет 42307.810/1/3817/3906743
Контакты:
папа: +7 (905) 390-86-36, Александр Завгородневмама: +7 (906) 451-43-40, Инна Байдук