Героиня «Новой», девочка со СМА из Башкирии, выиграла в лотерее самое дорогое лекарство в мире

Годовалая Анелия Рафгутдинова, девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из башкирского города Кумертау, выиграла препарат «Золгенсма» в лотерее от компании-производителя «Новартис».

«Я уезжаю на работу через шесть дней на два месяца. Не знал, как оставить жену одну, а тут такое чудо, — рассказал «Новой» отец девочки Дамир Рафгутдинов. — Хотя впереди у нас ещё очень много работы».

Как ранее рассказывали родители Анелии, они неоднократно обращались в республиканский минздрав с просьбой обеспечить дочку лечением, однако чиновники отвечали отписками. Тогда они решили собирать деньги на препарат своими силами.

Кроме того, летом Дамир и его жена Эвелина обратились к внештатному неврологу уфимской клинической больницы, чтобы он подал документы на участие Анелии в лотерее от «Новартиса». Врач не выполнил просьбу родителей. Документы были поданы лишь неделю назад после публичной огласки истории Рафгутдиновых.

Это второй ребенок из Башкирии, который выиграл лотерею. В августе 2020 года дорогостоящее лекарство досталось девочке Полине Елсуковой из Белорецка. Всего шесть детей из России выиграли препарат «Золгенсма» в лотерею.

«Новартис» ежегодно разыгрывает по всему миру 100 доз препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, стоит оно 2,1 миллиона долларов.