Как живут семьи детей с редкими заболеваниями, где мама заменяет государство

Осенью Министерство труда планирует внести в Госдуму законопроект об электронных сертификатах на приобретение технических средств реабилитации для инвалидов. Предполагается, что такой сертификат можно будет обменять в аккредитованном магазине на нужную инвалиду технику — например, на коляску, соответствующую особенностям конкретного заболевания. Сейчас технические средства реабилитации (ТСР) закупают на региональных торгах, и пациенты не могут выбирать те механизмы, которые им больше подходят. Представители Всероссийского общества инвалидов поддерживают нововведение, но опасаются, что при расчете стоимости сертификата чиновники используют оптовые цены на низкокачественную продукцию.

По официальной статистике, на сегодня в России живут более 13 миллионов человек с ограниченными возможностями, то есть около 9% населения страны. На покупку ТСР тратится более 29 миллиардов бюджетных рублей в год. Однако, как отмечают представители общественных организаций инвалидов, на торгах зачастую побеждает не самый качественный товар, а самый дешевый. Конкурсные процедуры затянуты, ждать необходимую технику нужно от двух до девяти месяцев. 13% инвалидов не имеют средств реабилитации. Нужно учитывать, что в перечень бесплатных ТСР, предоставляемых государством, входят далеко не все необходимые технические приспособления.

Болезнь сыновей

Первым на лестницу с лаем выскакивает Чарли — йоркширский терьер. Екатерина Романцевич купила его сыну четыре года назад, и теперь у Данилы есть друг, который умеет любить людей, независимо от их способности ходить. Данила принимает гостей, сидя на своей новой кровати-трансформере. Мама нажимает кнопку пульта, спинка поднимается, изножье опускается — так мальчику удобнее играть в гонки на ноутбуке. Катерина помогает сыну подпереть щеку правой рукой, левую кладет на клавиатуру, а кнопки нажимает он сам.

Многофункциональную кровать привезли неделю назад — технику оплатил неизвестный меценат через православное благотворительное общество. «Я бы икону для него вышила, но не знаю, как его зовут», — разводит руками Екатерина. Раньше Данила целый день сидел на диване, обложенный обычными подушками. Мама вручную его поднимала и переворачивала (в одиннадцать лет мальчик весит 55 килограммов). Купить специальную кровать, которая стоит почти 80 тысяч рублей, родители не могли, а получить ее за счет бюджета ребенок-инвалид не имеет права — в федеральный перечень ТСР, предоставляемых государством, такие обременительные для казны технические средства не вписаны.

В шкафу стоят фотографии с детсадовского утренника: пятилетний Данила с корзиной румяных яблок. «Это он еще ходил», — объясняет Екатерина. Несколько лет назад мама стала замечать, что у Дани слабеют ноги. Невролог в районной поликлинике отмахивалась, ортопед смеялась: «Купите велосипед, крутите педали». В садике Даня сначала не смог заниматься физкультурой, потом не смог подниматься по лестнице на второй этаж.

В сентябре 2010 года Романцевичи записались на платный прием в региональный НИИ травматологии и ортопедии. «До сих пор это помню — врач села за стол и сказала: а теперь вам нужно ложиться в больницу и оформлять инвалидность, — Катерина перебирает гору справок с больничными печатями. — В больнице нас показывали студентам. Данила, довольный, расхаживал перед ними, а они смотрели на нас грустно. Я тогда еще не понимала, почему».

У Даниила Романцевича диагностировали миопатию Дюшенна — редкое генетическое заболевание, приводящее к разрушению мышечных волокон. С такой патологией рождается один из 5 тысяч мальчиков. По сведениям медиков, в 60% случаев заболевание передается по наследству, остальные 40% — случайная мутация. Как правило, болезнь проявляется в старшем дошкольном возрасте — появляются трудности при ходьбе. К 8—12 годам мальчики теряют возможность самостоятельно передвигаться, к 15 годам у большинства начинается кардиомиопатия, затем — прогрессирующая дыхательная недостаточность. На сегодня заболевание считается неизлечимым.

Как говорит Екатерина, местные врачи не давали никакой информации о том, что делать для облегчения состояния ребенка, — в Саратовской области живут четыре мальчика с таким диагнозом, большинство медиков не знакомы с этим заболеванием. Одна из мам поделилась телефоном московских специалистов.

Романцевичи на свои деньги купили билеты и поехали в научно-исследовательский клинический институт педиатрии, где подтвердили неблагоприятный прогноз. «Я сказала мужу: я сына не брошу, хочешь — разводись. Рома ответил: даже если Даня ходить не будет, знаешь, какой он у нас умный будет, он по компьютеру все сможет, я вас люблю и всегда буду с вами, — вспоминает Екатерина. — Врач мне потом сказал: у меня в отделении лежат 19 детей с таким диагнозом, только у одного папа не ушел».

Дело не только в пандусах

Московские доктора прописали мальчику препараты, которые в Саратове не продаются, таблетки для Данилы пересылали друзья из столицы. Сейчас мальчику нужно постоянное наблюдение врачей-специалистов, чтобы вовремя заметить начавшиеся патологии внутренних органов и назначить поддерживающее лечение. Как говорит Екатерина, осмотра эндокринолога и кардиолога из районной поликлиники нужно ждать три недели, ортопеда — два месяца, «невролога не могу добиться уже полгода».

Отец мальчика, Роман, работает отделочником, из-за кризиса бывают перерывы в заказах в полтора месяца. Взять ипотеку с неофициальной зарплатой невозможно. За съемную квартиру семья отдает 12 тысяч рублей и оплачивает коммунальные услуги. «Хозяин спрашивал нас, надолго ли мы планируем арендовать жилье. Я сказала: пока не выгоните, нам идти некуда». Согласно закону «О социальной защите инвалидов», федеральный бюджет выделяет субвенции на жилье для семей с детьми-инвалидами, которые встали на учет до 1 января 2005 года. Остальные отданы на попечение местных властей, у которых нет денег. В муниципальной очереди на жилье у Романцевичей номер «три тысячи с хвостиком». За четыре года очередь продвинулась на 100 позиций.

Даниле нужен электроподъемник, чтобы купаться в ванне, — сейчас папа носит его на руках, но у него уже отказывает спина. Такой механизм стоит больше 100 тысяч рублей, в перечень бесплатных ТСР он тоже не входит. От регионального министерства соцразвития за семь лет семья получила пару ортопедических сандалий. Надеть их Данила не может из-за контрактуры голеностопных суставов. «Летом мы гуляем в носках, на холодную погоду купили на базаре меховые чуни за 1000 рублей, но за зиму ни разу на улицу не выходили». Квартира, где живет семья, расположена на третьем этаже. Пандусов в подъезде нет. Екатерина полтора года выбивала коляску, в результате министерство выдало модель, в которой Данила не может сидеть из-за сколиоза.

Подходящую Дане коляску с регулируемой спинкой подарила семья другого подростка, Игоря, также страдающего миопатией Дюшенна (Игорю уже 16 лет, гулять на улице он больше не может).

Данила перечисляет свои выходы в свет: в позапрошлом году он с мамой два раза был в цирке, в прошлом — в контактном зоопарке и в кинотеатре, хотел бы еще «сходить на мультик», но не знает, пустят ли в зал на коляске, а в обычном кресле сидеть он уже не может.

Как говорит Екатерина, проблема не только в пандусах и колясках, но и в невыносимой реакции окружающих: «Данила коллекционирует машинки-модели. Когда мы приходили к киоску с игрушками, поглазеть на нас сбегались продавщицы со всех лотков. Даня умный, он все понимает. И я стала покупать машинки без него, просто заранее спрашивала, какую он хочет. На детскую площадку мы пойти не решаемся. Даже если мы сидим на лавке у дома, прохожие останавливаются, разглядывают и еще долго оборачиваются, уходя».

Даня не может обнять маму, он просто говорит: «Мама, не плачь». Крошечный Чарли запрыгивает хозяйке на руки и лижет щеки.

Как государство экономит на Изелле

Айбике опаздывает на встречу — сегодня ей нужно получить очередную справку из поликлиники, необходимую для оформления инвалидности дочери Изелле. Изелле двенадцать лет, у нее муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором поражаются бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень и т.д. Девочку уже четыре раза направляли на медико-социальную экспертизу, и четыре раза комиссия отказывала. Муковисцидоз неизлечим, инвалидность дают всем пациентам, когда они «потяжелеют». Пока в справке написано, что Изелла «активна, контактна, подвижна, состояние средней тяжести», то есть государство может экономить на пенсии и бесплатных лекарствах.

Диагноз Изелле поставили в год с небольшим. «Заболели ОРВИ. В районной поликлинике предлагали то одно лекарство, то другое, кашель не проходил. Через три месяца я сама попросила у участкового педиатра направление в областную больницу. Потовые пробы оказались положительными, — рассказывает Айбике. — Пульмонолог дала брошюрки, сказала: читайте, сами все поймете».

Айбике достает из сумочки разбухшую тетрадь — медицинскую карточку и листает страницы с назначениями. Девочке необходимы ежедневные ингаляции пульмозима и беродуала. Для них нужен небулайзер. Старый аппарат сломался, новый стоит от 10 тысяч рублей. Даже если бы Изелле дали инвалидность, она не смогла бы получить небулайзер бесплатно — этот аппарат, жизненно необходимый больным муковисцидозом, не входит в перечень ТСР, предоставляемых государством. Айбике начала копить, «а тут еще и холодильник накрылся». По назначению врача девочке положен ежедневный прием креона, урсофалька, лазолвана или АЦЦ, а также курсы кардиотрофических и желчегонных препаратов. Нужны поливитамины, минералка без газа, специальные питательные смеси.

«Это очень дорого», — хватается за голову Айбике. Она покупает только часть лекарств на «простудный сезон», ведь Изелла моментально подхватывает любую инфекцию. «Врачи советуют везде ходить в маске, но она же девочка, стесняется».

Отец Изеллы оставил семью несколько лет назад. «На алименты я подала, а что толку? Он в Дагестане, туда не достучишься». Айбике работает в продуктовом магазине. Сотрудник-универсал — это значит продавец, кассир и грузчик. График — два рабочих дня и два выходных. Смена начинается в 8.00, заканчивается в 22.00. «Почти всю смену проводишь на ногах. На мясном морозильнике работаешь — грудь застужаешь, на молочной горке — снизу поддувает. На кассе час посидишь, но это не отдых — надо перекладывать картошку, пятилитровые емкости с водой. После закрытия кассу считаем, зал убираем, выхожу с работы в 22.45». Зарплата универсала — 14 800 рублей.

Для сотрудников магазина не предусмотрено скидок на продукты, которые здесь продаются. «Даже если срок реализации вот-вот закончится, товар нельзя выкупить подешевле. Подъезжает машина и увозит все на свалку», — вздыхает Айбике. В семейном бюджете приходится оптимизировать в основном продуктовые статьи, потому что все остальные расходы уже были сокращены раньше.

«На хлебе экономим: одна буханка — 20 рублей, съедим за два раза. Я беру по акции муку за 36 рублей и сама пеку лаваш, хватает на неделю». Бананы «второй свежести» можно найти на рынке за 40—50 рублей, правда, собеседница старается ходить туда без детей. «Они будут стесняться, если увидят, что я покупаю уцененный товар, а к столу я подаю бананы без кожуры — так их почти не отличишь от первосортных». Любимое лакомство в семье — самодельные леденцы из сахара. «Себе я по одной маленькой ложечке в чай кладу, говорю детям, что слежу за фигурой».

За коммунальные услуги в полуподвале, где Айбике живет с дочкой и сыном, нужно платить по 4 тысячи рублей в месяц. «Телевизор лишний раз не включаем. Утюг — при крайней необходимости. Пылесос у нас есть, но я не пользуюсь, дешевле веником подмести. Хотела энергосберегающие лампочки поставить, но они стоят по 100 рублей».

Сыну Айбике 16 лет, он учится в колледже на арматурщика, «вообще-то я хотел бы ремонтировать компьютеры, но дорогую специальность не могу себе позволить». Юноша занимался карате, тренировки стоили 1200 рублей в месяц. В этом году от секции пришлось отказаться.

В школе, где учится Изелла, нужно платить по 150 рублей в месяц за охрану, по 100 рублей — уборщице. «Классный руководитель просит купить то бумагу для принтера, то цветочные горшки. Пол, потолок, крыша — все за счет родителей. Недавно попросили сдать 5 тысяч на пластиковые окна». Изелла хорошо рисует, мечтает заниматься в художественной студии, но уроки стоят от 1000 рублей в месяц.

От государства семья Айбике получает 22 рубля в день на питание в образовательных учреждениях, бесплатный новогодний подарок и 2000 рублей социальной помощи в год.

Спрашиваю собеседницу, где она берет силы, чтобы бороться с бедностью и болезнью ребенка? Айбике отвечает сразу: «Я знаю слово «надо». У меня дети».

ПОМОЧЬ ДАНИИЛУ
Можно, перечислив деньги на счет в Сбербанке.

Банковские реквизиты: Саратовское отделение №8622 ПАО Сбербанк расчетный счет 42307810856004430655 Романцевич Даниил Романович

Можно, перечислив деньги на карту Сбербанка: 676196000468381042