Спасите Тёму!

Четырехлетний Артёмка Ивачев заболел еще до своего появления на свет. С самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так, но не могли объяснить, что. Головка становилась непропорционально большой, нарушено психомоторное...

Четырехлетний Артёмка Ивачев заболел еще до своего появления на свет. С самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так, но не могли объяснить, что. Головка становилась непропорционально большой, нарушено психомоторное развитие, малыш не начинал говорить. У Темы обнаружили гидроцефалию — водянку головного мозга. Прооперировали, но улучшения не наступало. Наоборот, появлялись все новые и новые заболевания.

Семья переехала во Владивосток, где удалось провести глубокое обследование. В ноябре 2007 года врачи поставили Тёме диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили врачи РАМН.

Оказалось, Тёма унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление мукополисахаридов и выведение продуктов их распада. Они накапливаются и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В конце концов, наступает смерть…

Но в прошлом году в нашей стране разрешили продавать импортный ферментозамещающий препарат альдуразим. Именно его рекомендовали врачи РДКБ для лечения Тёмы.

Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился. Один флакон препарата стоит 53218,18 руб., а таких флаконов Тёме, например, требуется 156 на год. Это 8 302 036,08 руб. на лекарство!

Родители Тёмы — простые российские граждане, 2009 год они потратили на переписку с руководителями федеральных и региональных органов исполнительной власти. Заксобрание Приморья обратилось с просьбой расширить перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств. В частности, закупить для Тёмы альдуразим, потому что на всю программу лекарственного обеспечения жителей этого края (около 2 млн человек) заложен всего 21 млн руб. И если из них около 9 млн руб. отдать на лечение одного ребенка, то почти 900 тыс жителей Приморья останутся без лекарств.

Между тем каждый день переписки между субъектами власти приближает Тёму к последней черте. Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчугану новые заболевания. Через два, максимум четыре года Тёмы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения. Союз благотворительных организаций России просит всех, кто может помочь Тёме Ивачеву, перечислить средства на его лечение.

Более подробная информация — по тел. 495 225-13-16 или на сайте http://www.sbornet.ru/

Платежи в адрес Артёма Ивачева принимаются во всех отделениях Сбербанка России.

Реквизиты

Получатель: некоммерческое партнерство «Союз благотворительных организаций России»

ИНН 7715257832, КПП 771501001

Назначение платежа: целевая финансовая помощь Артёму Ивачеву

Расчетный счет в рублях: 40703810000000000005 в ООО «Банк «Империя» г. Москва

Кор. счет: 30101810900000000495

БИК: 044583495

P.S. Абоненты ОАО «МегаФон» могут помочь Тёме Ивачеву и другим тяжелобольным детям, отправив SMS на короткий номер 5035. Стоимость одного SMS — 20 руб. (включая НДС). Такая сумма будет списана со счета жертвователя и направлена на оказание помощи нуждающимся в ней детям.