Две истории из жизни маленьких пациентов Института детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой

В 2.55 утра 20 сентября 1999 года Раиса Максимовна Горбачева скончалась в клинике города Мюнстер от лейкоза. До 46-й годовщины свадьбы она не дожила несколько дней. Она одержала победу в борьбе с лейкозами — после ее вмешательства, после постройки гематологических центров, в России выживает детей в 10 раз больше, чем до нее

«Тем отчаянным летом все изменилось. Узнавшая о роковой болезни страна одним прыжком одолела пропасть, отделяющую ненависть от любви. <…> Она пробудила в людях лучшие чувства. В Мюнстер пошли письма и телеграммы — сотни и тысячи в день. <…> пресса писала в те дни, что миру открылось другое лицо России: Россия порядочных людей, Россия тех, кто знает, что такое честность, преданность — и в горе, и в радости…Горби — ей: «Вот, почитай, я из «Известий» вырезал, называется «Леди достоинство».Она: «Неужели для того, чтобы все все поняли, я должна умереть?»

В ближайших номерах «Новой» — глава из книги постоянных авторов газеты Ольги Деркач и Владислава Быкова «Горбачев. Переписка переживших перестройку».

В стационаре этого уникального медицинского центра не бывает свободных мест. Тех, кому нужна помощь, больше, чем коек. Каждое утро в коридорах — новые дети. Между тем кажется, что здешние врачи помнят имя, лицо и историю каждого ребенка.

«Есть ли смысл?»

От Анечки Голубятниковой все отказались. Ее не взялись спасать ни в одной другой стране. Несколько месяцев назад у четырехлетней девочки обнаружился редкий диагноз: нейробластома в 4-й стадии. Прекратил работать спинной мозг. Образовалась опухоль, которая одним концом вросла в почку, другим, охватив центральные сосуды (аорта, полая вена, артерия), фактически перерезала спину. Ребенок угасал на глазах. Девочка перестала ходить, почти ничего не ела, не говорила.

В южноафриканском Йоханнесбурге (где, к слову, была сделана первая в мире пересадка сердца) врачи посочувствовали родителям: «Мы таких не лечим. Мы их выписываем — умирать. Езжайте скорее домой. Речь идет о нескольких месяцах». На тот момент метастазы пошли по всему телу ребенка, не затронув лишь головной мозг. О том, что лечить Аню бесполезно, сказали и российские медики.— Когда мы вернулись из Африки (где тогда работали родители ребенка), сначала попали в одну из петербургских больниц, — рассказывает бабушка девочки Анна Гавриловна Голубятникова. — Там разводили руками: «Она от этого может умереть, от этого, от этого… Есть ли смысл бороться?» Мой сын — сам врач (закончил военно-медицинскую академию) — отвел меня в сторону и спрашивает: «Почему нам так говорят?» Я объяснила: «В лоб тебе не могут сказать: заберите ребенка».

В сентябре 2007 года Аню привезли в Институт имени Раисы Горбачевой, где она оказалась одной из первых пациенток. Врачам клиники надолго врезалась в память картинка: бабушка несет на руках легкую (она весила 9 килограммов), почти неподвижную девочку.— Как выяснилось уже сейчас, и здесь раздумывали: стоит ли нас оперировать? — делится бабушка маленькой Ани. — Поскольку нет ни одного случая в мире, чтобы ребенок с таким заболеванием в последней стадии выживал.

В конце концов, врачи предложили Голубятниковым:

— Мы попытаемся что-то сделать, но без гарантии. Шансов мало. Вы согласны?

— Если другого выхода нет и речь идет о жизни и смерти — да, — ответили родители Ани.

Другого выхода не было. Как не было и идеально подходящего донора для пересадки костного мозга. В итоге им стал папа.— Риск трансплантации для Ани был очень высок, — даже сегодня так оценивает ситуацию детский гематолог, заведующая отделением реабилитации Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева. — Особенно при отсутствии в нужный момент донора, у которого стопроцентное сходство клеток. Пересадка от папы — это больше 50% совпадения, но не полное. Никто не знал: как поведет себя организм с этими клетками? Они могли не прижиться вообще. Страшно делать что-либо, если больной умрет от той процедуры, которую ты делаешь.

Уже через месяц после трансплантации Аня выдала не просто неожиданный, невероятный результат — 95% приживления костного мозга. У девочки появилась реальная надежда на излечение, считают врачи. По их заключениям, сейчас у нее нет признаков болезни.

Когда болеет кровь

За последнее время слабая рука Артура Риде привыкла и научилась держать капельницу лучше, чем игрушечный пистолет. Сегодня вес пятилетнего мальчика, больного лейкозом, — 17 килограммов. На стандартной больничной кровати исхудавший за время тяжелой болезни ребенок кажется еще меньше. А его грустные темные глаза на осунувшемся лице — еще больше. Во взгляде мальчика, похожего на испуганного олененка, сплошные вопросы. Почему все болит внутри? Почему он не может гонять с друзьями мяч по двору? Кататься на велосипеде? Играть в пиратов? На множество «почему» пятилетнего сына мама Ольге Риде нашла ответ.

— Мы ему сказали правду: у нас болеет кровь. У кого-то ручка, у кого-то ножка, а у нас — кровь. В ней живут плохие микробы. А все, что врачи колют и вливают, это — добрые. Они борются. Поэтому у нас и животик болит, и ножки. Поэтому выпадают волосы. Идет война. И если добрые победят — мы будем здоровыми и в больницу никогда не вернемся.

Семья Риде приехала в Петербург из города Коркино в Челябинской области на днях. Надо было, конечно, раньше. В последнее время каждый день промедления засчитывался в пользу прогрессирующего заболевания. Врачи Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой считают: у Артура, которому поставлен диагноз «острый лимфобластный лейкоз», прямые показания к трансплантации костного мозга. Но…

Родители мальчика — люди с очень скромным достатком. Мама — учитель биологии в школе, папа — резчик по дереву. Беда в их семью нагрянула чуть больше года назад. Тогда Александр и Ольга Риде узнали иную цену счастья. Диагноз «лейкоз» у ребенка совершенно и полностью меняет жизнь родителей. Увольнение по собственному желанию с работы. Переезд из квартиры в больничную палату. Общение с врачами, доходящее до постижения азов медицины. Надежда на химиотерапию (меняющую ребенка до неузнаваемости) как на благо. Ожидание ремиссии словно спасения.

В Челябинской областной больнице Артур с мамой провели почти два месяца.

— Сына ввели в ремиссию, — рассказывает Ольга. — Мы выписались и продолжали поддерживающую терапию. Приезжали регулярно в клинику, сдавали анализы, наблюдались. Все было нормально. Продержались одиннадцать месяцев. И уже должны были показаться в последний раз. А потом — перейти на домашнее наблюдение. Приехали в последний раз и остались: рецидив. Как приговор. Муж заплакал.

— С тех пор, там, в Челябинске, — не скрывает Ольга, — слезы были каждый день. В августе, выписывая Артура, врачи сказали прямо: «Вы, несмотря на химиотерапию, в Челябинске не выживете. Он умрет», — слезы мешают Ольге говорить. Женщина плачет, молчит, вытирает слезу и очень твердо говорит:— Не захотели мы умирать…

Хотя челябинские врачи сказали: Артур проживет не больше месяца.

От знакомых из Германии супруги Риде узнали об Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой.— Попросили выписку у наших врачей: дайте, попробуем обратиться в Петербург, — продолжает Ольга. — В ответ: «Вы никому не нужны». Договорились с одним врачом, который нам ночью сделал выписки. Отправить их напрямую в Петербург мы не могли: выписки завернули бы обратно. Отослали друзьям в Германию. А те уже переслали документы в институт. Через два дня раздался звонок из Питера: прилетайте…

Уже сидящим на чемоданах родителям чиновники из местного комитета здравоохранения не отдавали квоту: «У нас летают только в Москву, от вас Москва отказалась». Отчаявшись, Риде обратились за помощью к журналистам и депутатам.

— О нас написали в местной газете, — вспоминает Александр, — через четыре часа после выхода газеты нам отдали квоту.— А депутаты оплатили билеты на самолет, — добавляет жена. — Но все равно мы еле живого его довезли…

Сейчас Артур принимает высокодозную «химию» и ждет ремиссии. Если она наступит, можно будет проводить жизненно необходимую для мальчика трансплантацию костного мозга. Если найдется донор. Если на его поиски и оплату сможет набрать средства благотворительный фонд «Ад Вита». Впереди еще столько «если»…

— Иногда не хватает сил, — признается мать Артура. — Хотя я, как сюда приехали, еще ни разу не плакала. Круглосуточно ставим капельницы. По три-четыре часа с мужем сидим у сына. Друг друга сменяем. Отойти нельзя. Если вдруг недосмотришь, всем нашим надеждам — крах…

— Для сына нет донора, — озабоченно говорит Александр. — И если не насобирает денег «Ад Вита»…

Ольга перебивает мужа: «Я умирать его домой не повезу. Он должен выжить… Я знаю, что дает силы: желание жить и вера. Абсолютная вера врачам. Врачи делают все, что могут. Упрекнуть их в чем-либо невозможно. Безграничная ответственность! Для них нет ни рабочего времени, ни усталости, ни перенапряжения. Едва нам плохо, температура, и все доктора идут через нашу палату. Человек двадцать в день ребенка послушают, покрутят, повертят, посовещаются. Артур уже сам у меня спрашивает:

— Мама, зачем они опять меня смотрят?

— Потому что здесь самые хорошие врачи, и мы сюда приехали, чтобы выздороветь…