Спасение возможно!

В России наконец-то может быть зарегистрирован препарат, который позволит сберегать сотни детских жизней. Но государство не торопится финансировать его закупки за рубежом

«Лотерея смерти» — ​эта статья, опубликованная в «Новой», вышла 21 марта. В ней рассказывалось о смерти 16-летнего Дани Куцина, погибшего от злокачественной гипертермии (ЗГ). В операционной балашихинской больницы, где оперировали Даню по поводу сломанной ключицы, как, впрочем, и во всех операционных страны, не оказалось дантролена. Дантролен — ​единственное лекарство, которое спасает от гибели при злокачественной гипертермии (резкого повышения температуры выше 40 градусов), которая в редких случаях развивается в ответ на дыхательный наркоз во время операции. За минувшие 6 лет в России от этого непредсказуемого заболевания, по приблизительным подсчетам, могли погибнуть до 500 человек. В основном — ​дети.

Эта статья смогла появиться в нашей газете только благодаря мужеству Даниной мамы — ​Татьяны. Она нашла в себе силы прийти в редакцию на следующий день после сороковин и рассказать, как это было. Наша встреча длилась два часа. Полтора из них заняли Танины тихие слезы. Она все время извинялась за них, и рядом с диктофоном росла гора смятых бумажных платочков. Она вспоминала все последние разговоры с сыном, когда он, уже безнадежно больной, лежал в реанимации Морозовской больницы, и врачи бились за его жизнь всеми возможными силами и надеждами. И Таня верила, что он победит. И он верил тоже. Не случилось.

Не дай бог никому видеть, как съежившаяся маленькая женщина улыбается сквозь спазмы рыдания, вспоминая эти разговоры.

Напомню, статья вышла 21 марта, а 22-го — ​на следующий день — на сайте партии «Единая Россия» появилось обращение в Министерство здравоохранения РФ с просьбой зарегистрировать дантролен — ​единственный препарат, спасающий от гибели при злокачественной гипертермии. Инициаторами запроса на имя министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой выступили депутат Госдумы Алена Аршинова и координатор проекта «Здоровое будущее» Дмитрий Морозов.

Спустя месяц, 19 апреля, злокачественная гипертермия была официально внесена Минздравом в список орфанных заболеваний. По скорости принятия такого рода решений — ​это рекордные сроки.

Но во всяком чиновничьем решении есть своя казуистика. Как оказалось, внесение ЗГ в этот список вовсе не означает, что государство берется финансировать закупки дантролена. Оно означает, что регистрация препарата в России теперь может проходить по упрощенной процедуре, то есть без обязательных клинических испытаний. Если вникнуть в смысл самой процедуры клинических испытаний для дантролена, то выяснится, что соблюсти этот регламент можно, если только дождаться нескольких сотен эпизодов ЗГ в операционных страны. Фактически — ​несколько сотен смертельно опасных ситуаций. Абсурд.

И еще: оказывается, за дантролен нужно продолжать биться. Кому? Врачам, осиротевшим родителям, общественным деятелям? Они и бились в течение десяти лет: писали запросы в Минздрав и получали формальную поддержку с последующим бездействием, закупали на свои и благотворительные средства дантролен и полулегально использовали его, давали интервью и комментарии. В 2014 году тот самый хозяин частной клиники Владимир А. почти зарегистрировал дантролен, собрав весь пакет документов, но Минздрав опять отказал.

Эту огромную критическую массу накопившейся борьбы в активную фазу сдвинула Анна Богатырева, которая в историю попала случайно. Анна работает в фармкомпании, собственно, поэтому ей позвонил кто-то из дальних знакомых вечером 29 декабря, когда она уже была одной ногой в новогоднем путешествии. Спросили: «Знаешь про дантролен? Есть он в России?» В эти минуты Даня Куцин в температурной агонии лежал в реанимации, а врачи, обкладывая его мокрыми простынями, пытались сбить температуру. Анна про дантролен не знала. Но позвонила знакомому анестезиологу Денису Проценко, он связался с доктором частной детской стоматологии Владимиром А., который на свой страх и риск держал в запасе для своей клиники запас лекарства. Дантролен через несколько часов был введен Дане.

Анна вполне могла бы с чистым сердцем закрыть эту страницу, но она, до 29 декабря никогда не слышавшая про злокачественную гипертермию, отчего-то решила, что бросать эту историю никак нельзя. Сегодня она ее координатор и модератор. У нее — ​весь архив публикаций, научных статей, и свидетельств врачей, у которых погибали пациенты от реакции на наркоз. Анна даже придумала, как сделать, чтобы бюджет здравоохранения не надорвался на закупках дантролена: «У нас почти каждая больница оказывает платные услуги. Надо прописать, что они обязаны держать дантролен по протоколу, если проводят операции. На среднюю больницу нужно потратить 200 тысяч рублей на два года — ​это срок годности препарата. В конце концов, можно сэкономить на зарплатах охранников — ​они все равно ничего не охраняют, можно премии сократить… В совсем бедных регионах нужно закупить запас хотя бы в одну крупную региональную больницу и сделать его доступным для всех».

Анна нашла фармкомпанию, готовую подать заявку в Минздрав для регистрации препарата в России. Это туча документов и долгая процедура рассмотрения. Но такая компания-дистрибьютор уже есть.

«С точки зрения Минздрава по принятым нормативам нужно просчитать «фармэкономический эффект» закупки лекарства, — ​говорит Анна. — То есть нужно подсчитать, насколько государству будет выгодно потратить деньги на жизнь сотни детей в год?! Такая логика? Но дантролен — ​это лекарство не от болезни, а от моментальной смерти…»

После выхода статьи в «Новой» со мной связался Илья Володарский и сказал, что 4 года назад во время операции по удалению аппендицита от ЗГ погиб его 12-летний сын Саша, и он хочет что-то сделать. В планах — создание ассоциации родителей, чьи дети погибли от ЗГ.

Я позвонила Тане Куциной — ​маме Дани. Спустя два месяца после гибели сына ее с младшими детьми родственники отправили в Сочи. На второй день отдыха у младшей Ульяны заболел живот, и их с подозрением на аппендицит скорая отвезла в больницу. От страха, что смертельный сценарий может повториться, Таню, как она сказала, «парализовало от ужаса». Аппендицит не подтвердился. Теперь Таню совсем заклинило, и она хочет сама купить дантролен, чтобы не жить в хроническом страхе за детей, у которых почти наверняка есть такая же генетическая поломка в организме.

Мы будем следить за этой историей. А тот факт, что после публикации статьи «Лотерея смерти» дело сдвинулось с мертвой точки, меня как автора должен радовать. Но не радует. Потому что я не понимаю: почему, чтобы власть зашевелилась, надо на страницах газеты препарировать горе матери, вытягивать из нее вопросами о том, как умирал ее мальчик, все почерневшее нутро. За что ей такая мука? Чтобы наверху услышали, как это невыносимо больно знать, что спасти сына было можно? И еще знать, что цена этому — ​бюрократическое усилие и половина месячной депутатской зарплаты.