Спасать детей дешевле, чем пожизненно содержать инвалидов

(Не)эмоциональный ответ родителей детей, больных СМА, чиновникам, полагающим, что лечить их чересчур дорого

Не успели мы сдержанно порадоваться решению комиссии Минздрава о включении в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) «Спинразы», которая спасает детей (и взрослых) со спинально-мышечной атрофией (СМА), как выяснилось, что, по мнению чиновников, «не все так однозначно». В частности, замглавы Федеральной антимонопольной службы Тимофей Нижегородцев предложил «отложить» решение о внесении «Спинразы» в перечень ЖНВЛП, потому что это слишком дорого. Ему отвечают родители детей, больных СМА.

ДОСЛОВНО

Родители детей со СМА — чиновнику Федеральной антимонопольной службы

Заместителю руководителя ФАС России
Нижегородцеву Т.В.

Уважаемый Тимофей Витальевич!

Сегодня, несмотря на решение комиссии Минздрава, вы предложили отложить включение препарата «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вы сказали: «Спинраза» «невероятно дорогая, и нужно время, чтобы решить, откуда брать деньги». Вы правы, «Спинраза» — один из самых дорогих препаратов в мире. Но откладывать ее включение в перечень ЖНВЛП — это значит оставлять сотни детей и взрослых умирать.

1.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц.

Каждый месяц, когда пациент со СМА не получает лечения, — это время, когда он теряет жизненные функции. Ребенок со СМА только начинает ходить и произносить первые слова, а спустя пару месяцев его руки и ножки слабеют, он не может стоять, падает. А потом, с каждым месяцем, теряет все больше функций: перестает ходить, сидеть, двигать руками и ногами, говорить, кричать. А потом — дышать. Без лечения пациент со СМА будто бы тает, исчезает. И каждая потерянная функция потеряна безвозвратно, ее не восстановить никакими препаратами и никакими деньгами.

Единственный способ спасти пациента со СМА — как можно быстрее начать ему инъекции препаратов, в частности «Спинразы». Сейчас родители месяцами бьются за получение препарата. А регионы разводят руками и говорят, что у них не хватает денег. Родители идут в суды и собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире через соцсети, но часто ребенок просто не доживает.

Сейчас в регистре фонда «Семьи СМА» примерно 1000 пациентов (в России — намного больше, а точной цифры нет ни у кого). Примерно 200 из них получают лечение. Срочно нужно начать лечить около 800 человек, из которых 600 — дети.

Включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП — первое и главное, что государство должно сделать, чтобы спасти детей.

В части первой статьи 20 Конституции РФ закреплено право на жизнь. Если мы не лечим пациентов со СМА — оно нарушается.

2.

Сейчас согласно постановлению правительства № 890 оплата дорогостоящего лекарства от СМА возложена на регионы. Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщает, что их пациентская организация непрерывно ведет переписку почти со всеми регионами, в которых есть пациенты со СМА. Это 56 из 79 регионов. И в каждом письме местные минздравы признаются: огромная цена на «Спинразу» — первое препятствие в ее закупках. Даже Псковская область, где всего один пациент со СМА, жалуется, что для ее бюджета это непосильная нагрузка.

На самом деле государство должно перевести эту обязанность с региональных бюджетов на федеральный, и включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП очень этому поможет.

3.

А вот аргумент, который вам, Тимофей Витальевич, должен быть особо понятен, — про деньги. Компания «Янсен» готова при включении в ЖНВЛП предложить цену на препарат почти на 25% дешевле. Сейчас, согласно порталу госзакупок, одна ампула стоит 7 800 000 рублей.

Если вы поддержите и правительство одобрит включение «Спинразы» в перечень, она будет стоить 5 600 000–5 700 000 рублей за ампулу. И эта цена будет зафиксирована. Каждому пациенту со СМА в первый год лечения требуется шесть инъекций «Спинразы», каждый последующий год на протяжении всей жизни — три инъекции в год. Таким образом,

когда правительство внесет «Спинразу» в перечень ЖНВЛП и препарат будет стоить на 2 миллиона дешевле, это обеспечит экономию бюджетных средств региона в размере 12 миллионов рублей в год на каждого пациента,

который получает лечение первый год, и на 6 миллионов — в каждый последующий год.

Таким образом, если в регионе (допустим) 10 пациентов со СМА в один год начнут получать «Спинразу», то это экономия 120 миллионов в первый год и 60 миллионов — в каждый последующий. Как нам кажется, это очень весомая причина включить «Спинразу» в перечень ЖНВЛП, — именно потому, что сейчас она «слишком дорогая».

4.

Сейчас родителям детей приходится месяцами добиваться, чтобы регион закупил и выдал ребенку «Спинразу». Это настоящая война с государственной системой, с бюрократией, жертвы которой — дети. Она может длиться 5, 6, 8 месяцев! Это невозвратное время, когда родители стучатся во все двери, а ребенок необратимо теряет жизненные функции: перестает ходить, говорить, сидеть… Чем позже ребенок начинает получать препарат, тем меньше функций его организма сохранятся. То есть чем позже вложены деньги в спасение ребенка, тем менее они эффективны — даже отсрочка в пару месяцев может стоить маленькому человеку возможности ходить или сидеть. А это значит, что, когда ребенок вырастет, он будет вместо того, чтобы работать и приносить налоги государству, снова нуждаться в помощи.

Именно внесение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП облегчает и ускоряет получение ребенком инъекции. Врачам будет проще его назначать, регионам — закупать и передавать родителям. Дети начнут получать лечение на несколько месяцев раньше — и это сохранит их здоровье, а иногда и жизнь.

Более здоровый ребенок и более здоровый в перспективе взрослый приносит государству меньше хлопот и больше пользы.

5.

Каждый месяц отсрочки — это реальные жизни детей. В январе 2020 года, не дождавшись лечения, умерли 7 пациентов со СМА. Их можно было спасти. И каждый месяц умирают дети, которые просто не дождались лечения, — слишком долго приходится ждать. То есть отсрочка включения «Спинразы» в перечень ЖНВЛП на один год будет стоить конкретных жизней — 84 человеческие жизни. Детские жизни. Дети просто не доживут до того момента, когда мы перераспределим бюджет, найдем деньги и решим наши обычные организационные задачи.

84 жизни ребенка — не слишком ли дорого мы платим за возможность еще подумать?

Да, мы согласны с вами, что включение препарата «Спинраза» в перечень ЖНВЛП вызовет необходимость сложных решений и срочного поиска денег в государственном бюджете. Но «Спинраза» — это препарат, который спасает жизни. Сколько стоит жизнь каждого ребенка, который сейчас умирает?

Это не риторический вопрос, Тимофей Витальевич.

Но можете считать его политическим.

ПОДПИСИ

— Ростова Анастасия СергеевнаиРостов Станислав Михайлович (дочь Ростова Варвара)

— Никонова Марина Николаевна (дочь Федоткина Мария)

— Кашуба Виктория Викторовна(дочь Семенькова Милана)

— Вавилов Евгений Игоревич (сын Вавилов Руслан)

— Ахтямова Залия Ишбулатовна(дочь Ахтямова Зарина)

— Москвина Людмила Викторовна (сын Горячев Владислав)

— Кулакова Марина Геннадьевна, 48 лет. СМА 2 типа

— Горшенина Ирина Александровна (сын Горшенин Александр)

— Попова Екатерина Владимировна, 31 год, СМА второго типа

— Дуюнова Оксана Викторовна(сын Дуюнов Никита)

— Никитина Мария Константиновна и Никитин Кирилл Михайлович (сын Никитин Александр)

— Гарькавый Константин Валерьевич, 31 год, СМА второго типа

— Мозжерина Оксана Владимировна(дочь Мозжерина Настя)

— Михальченкова Ирина Александровна, 47 лет, СМА второго типа

— Михальченков Виктор Александрович, 45 лет, СМА второго типа

— Редикульцева Наталия Николаевна (дочь Редикульцева Полина)

— Урбан Олег Александрович, 46 лет, СМА третьего типа

— Есина Елена Ивановна (дочь Есина Анна)

— Колюсь Артур Николаевич, 27 лет, СМА второго типа

— Платонов Иван Валерьевич (сын Платонов Семён)

— Данилова Марина Владимировна, 42 года, СМА второго типа

— Кузнецова Анастасия Александровна, Новосибирская область, 20 лет, СМА второго типа

— Морозова Екатерина Александровна, 33 года, СМА второго типа

— Дибаев Рустем Ильдарович, 33 года, СМА второго типа

— Мурадян Армен Артаваздович, 41 год, СМА третьего типа

— Колесникова Наталья Николаевна(сын Колесников Руслан)

— Шевелева Елена Борисовна (дочь Шевелева Каролина)

— Градов Роман Евгеньевичи Григорьева Наталья Анатольевна (дочери Градовы Вика и Лиза)

— Таскаева Ольга Александровна (сын Таскаев Максим)

— Рословец Виктория Андреевна, 22 года, СМА третьего типа

— Томина Лейла Абдуллаевна, 52 года, СМА третьего типа

— Голубович Дарья Юрьевна, 27 лет, СМА третьего типа

— Ерин Михаил Алексеевич, 16 лет, СМА третьего типа

— Файзрахманов Азат Разитович, 34 года, СМА второго типа

— Ряховская Наталья Вячеславовна, 38 лет, СМА третьего типа

— Ерина Ольга Евгеньевна (сын Ерин Михаил)

— Гладкова Александра Викторовна и Гладков Максим Федорович (дочь Гладкова Мирослава)

— Ларионова Елена Юрьевна (дочь Ларионова Таисия)

— Гунарь Юлия Владимировна (дочь Гунарь Ольга)

— Кармановская Анна Николаевна (сын Кармановский Матвей)

— Федорова Наталья Алексеевна (дочь Федорова Полина)

— Антуфьев Василий Алексеевич, 30 лет, СМА второго типа

— Руцкая Маргарита Евгеньевна (дочь Руцкая Валерия)

— Саетова Гульназ Махтумовна и Саетов Марсель Филарисович (дочь Саетова Асель)

— Коробейникова Анна Валериевна, 25 лет, СМА второго типа

— Клепалов Александр Геннадьевич (дочь Клепалова Тамара)

— Сабурова Анастасия Сергеевна (сын Сабуров Илья)

— Субботина Анастасия Александровна, 36 лет, СМА третьего типа

(Список обновляется)