Век аутизма

Слова аутизм и аутизация, то есть «замыкание» человека в каком-то своем мире, малопонятном окружающим, все чаще можно встретить в книгах, в прессе и просто в разговорах. Есть книги о том, как помочь аутичным детям. Есть центры по работе с «аутистами». Моя родственница, педагог по фортепьяно, одно время работала в таком центре, где занималась преимущественно с молодым человеком лет 19, беседуя с ним о музыке и композиторах.

Много разговоров о том, что погруженность в Интернет способствует аутизации. Встревоженная приятельница привела ко мне племянника 12 лет: классная руководительница настаивала на том, что мальчик несомненно страдает аутизмом, поскольку предпочитает общаться не со сверстниками, а с компьютером (мне он показался обычным застенчивым подростком, что неудивительно, если учесть, что в силу разных обстоятельств он рос в глуши и среди взрослых).

Приходится слышать, что мы живем в век аутизма. Но что это, собственно, значит?

В профессиональной среде принято достаточно узкое понимание аутизма. Прежде всего, предлагается различать первичный аутизм – так называемый ранний детский аутизм, или синдром Каннера, и вторичный аутизм (точнее – вторичную аутизацию), который проявляется существенно позже. Синдром Каннера наблюдается у совсем маленьких детей и встречается весьма редко: не каждый врач за много лет практики вообще видел ребенка с синдромом Каннера (о нем см. ниже). В обычной жизни гораздо чаще встречается вторичный аутизм – спектр довольно разнообразных расстройств, персонифицированный, например, в герое Дастина Хоффмана в замечательном американском фильме ”Человек дождя”.

Больной аутизмом в этом фильме изображен клинически безупречно. Но это как раз типичный вариант вторичного аутизма, в случае героя Дастина Хоффмана сопутствующий определенному психическому заболеванию – скорее всего, ранней шизофрении.

В литературе мы находим рассказы родителей, справившихся с аутизмом своих детей. Не редкость и рассказы взрослых о самих себе – о том, как они вышли из своего “панциря”, как открылись миру и обрели друзей. Это тоже лица с вторичным аутизмом, у которых отгороженность от социума чаще всего является следствием психического заболевания. Впрочем, вторичный аутизм может развиться и у психически здоровых лиц, но страдающих такими недугами, которые блокируют свойственную каждому человеку исходную направленность на общение с миром. Например, глухой или рано оглохший ребенок, равно как и ребенок с врожденной расщелиной нёба, не рождается «аутичным»: младенцем он тянется к маме и другим близким, реагирует на игрушки. Однако если этого ребенка специально не обучать, то он овладевает только ограниченным набором жестов или звукокомплексов, понятных его семье – и никому более.

Такой ребенок хотел бы общаться и с другими людьми, а не только со своей семьей, но не может: он не понимает их, а они – чуждаются его. Потребность в общении оказывается нереализованной, а в дальнейшем – как бы ненужной. Не развивается речь – не развивается и интеллект. Обо всех таких детях следовало бы сказать, что в свое время они хотели говорить, но не смогли, и именно вследствие этого исходная потребность в общении оказалась блокированной и стала угасать, так что и хотеть они постепенно тоже перестали.

Детские психологи знают, что чувство отгороженности от мира по самым разным причинам могут переживать не только дети с нарушениями слуха и речи, но и дети, пережившие насилие и разного рода психические травмы – в частности, потерявшие близких. Все они нередко ощущают себя настолько иными, что предпочитают общаться не с другими людьми, а, например, с компьютером (в докомпьютерную эпоху такие дети «общались» с домашними животными, слушали радио, рассматривали картинки, что-то мастерили или рисовали).

О подлинной «компьютерной зависимости» следует размышлять отдельно; но компьютер как таковой побуждает к уклонению от общения не больше, чем доступ к очень большой библиотеке или такому уникальному музею, как музей Виктории и Альберта в Лондоне (тема, к которой я еще надеюсь вернуться).

Первичный ранний детский аутизм впервые был описан американским врачом Лео Каннером в 1941 г. и потому называется также синдромом Каннера. Синдром Каннера обычно обнаруживается в связи с тем, что у таких детей речь вообще не развивается – и с этой жалобой родители начинают обращаться к врачам. На самом деле хороший врач распознает первичный детский аутизм и в заведомо доречевой период: аутичный грудной ребенок выворачивается при попытке матери взять его на руки, или лежит у нее на руках как неодушевленный предмет, не смотрит ей в лицо.

Причины возникновения синдрома Каннера науке до сих пор неизвестны, а попытки понимания причин этого недуга довольно скудны: отчасти потому, что подлинный и неосложненный синдром Каннера – не самый распространенный вид патологии; к тому же он в наименьшей степени поддается терапии. Поэтому врачи и педагоги, как правило, вообще нечасто имели дело с этим контингентом детей. Ситуация стала резко меняться в последние 10-15 лет – остается неясным, каков в данном случае вклад генетических факторов и каков – фактора обращаемости родителей за помощью.

Подчеркнем, что первичный детский аутизм в указанном понимании принципиально не совместим с речью: в отсутствие всякого мотива для коммуникации речи, так сказать, “неоткуда взяться”. Роль мотивации особенно рельефно выявляется при сравнении некоторых “предельных” случаев, о которых я и расскажу ниже.

Приведенные далее примеры заимствованы из врачебно-педагогической практики моей ученицы, талантливого дефектолога Т.Е.Браудо, которой я признательна за обсуждение клинического материала.

Казус 1. Слепоглухой ребенок.

Родившегося слепоглухим Сережу мать принесла в поликлинику, когда ему было четыре с половиной года. Поражение зрения не позволяло ему ориентироваться в предметном мире, а поражение слуха – воспринимать речь. Первый цикл занятий с Сережей был направлен на то, чтобы он ощутил свое тело. Это массаж, контрастные ванны со сменой тепла и холода, ощупывание любых предметов, далее – предметов функционально важных. Затем поощрялись попытки Сережи ползать, ходить “за ручки” и, наконец, попытки ходить самому с помощью палки.

Оказалось, что за месяц (!) из совершенно неоформленного в психологическом аспекте существа, более напоминавшего кенгуренка, насильственно вынутого из материнской сумки, ребенок превратился в самостоятельного психологического “актора”. Это, например, выражалось в том, что отныне, когда Сереже что-то не нравилось – не та еда, не те колготки – он стал брыкаться, мотать головой, вообще выражать свое “я-отношение” к происходившему, чего прежде не случалось.

Сережа немедленно усвоил жест ‘не хочу’, и более того – оказалось, что жестовая форма общения для него совершенно естественна. Отметим, что слепоглухие дети легко усваивают жест как способ общения – а ведь, казалось бы, как раз это должно быть для слепоглухих совершенно неестественно, поскольку они не видят, как люди взаимодействуют с помощью жестов, в норме сопровождающих речь.

Все свои представления о внешнем мире слепоглухой ребенок формирует путем осязания, т.е. комбинации тактильных и двигательных ощущений. Вначале такой ребенок пребывает в как бы пустом мире, где предметное окружение существует лишь постольку, поскольку ребенок может на какие-либо предметы нечаянно наткнуться. Но он не знает ни их форм, ни их функций!

Отметим, что в общем случае психика слепоглухого ребенка не повреждена: он открыт миру. Однако, как некогда писал замечательный педагог И.А.Соколянский (я имела счастье встречаться с ним в конце 50-х гг.), без направленных педагогических усилий ребенок не может этим воспользоваться.

В уже далеком прошлом ошибка большинства сурдопедагогов, работавших со слепоглухими, заключалась в том, что обучение своих питомцев они начинали с попыток сформировать у них речь. Все эти попытки терпели неудачу, притом вне зависимости от того, в какой форме речевой материал кодировался – в виде дактильной азбуки (т.е. комбинации пальцев, каждая из которых соответствует определенной букве) или жестов. Оказалось, что начинать надо с элементарных форм взаимодействия со взрослым путем действий с предметами – а образы этих предметов формируются постепенно, по мере практики.

Вот ребенку дают молоко в чашке, он макает руку в чашку, ощупывает ее, потом трогает яблоко, мяч, свою одежду, стол и т.п. Мир вокруг ребенка постепенно начинает заполняться тактильными “образами” этих предметов, когда ребенок продолжает с ними знакомиться во время еды, одевания, купания и тому подобных простых действий. Предметы «исходят» от взрослого – и вот взаимодействие со взрослым приобретает определенную самоценность – самостоятельной потребностью постепенно становится само общение.

Эта потребность ищет способы своего удовлетворения, и первым этапом ее проявления служат жесты ребенка, представляющие собой образы предметов. Это, как правило, повторение тех ощупывательных движений, с помощью которых ребенок научился отождествлять предмет, но теперь уже эти жесты повторяются в отсутствие самого предмета. Первоначально подобные жесты имеют “рисуночный” характер, то есть по возможности повторяют вид предмета, затем они становятся более абстрактными.

Когда со слепоглухим ребенком на этом этапе начинают занятия лепкой и ребенок впервые лепит из пластилина яблоки, то эти яблоки – по уровню достигнутой абстракции – можно считать эквивалентами слова. Ведь слепоглухой ребенок лепит не это конкретное яблоко, а ‘яблоко вообще ‘ – зрелое и кислое, обгрызанное и целое, вкусное и невкусное – в общем, любое.

Чем больше опыт ребенка и чем больше то разнообразие предметов, которые он способен вылепить, тем шире его “словарь”. На этом этапе имеет смысл переходить к обучению слепоглухого ребенка речи. Обычно это так называемая дактильная речь – то есть последовательность конфигураций пальцев, которым приписаны побуквенные соответствия.

Слепоглухой ребенок достаточно легко усваивает, что один и тот же предмет можно “обозначить” разными способами: вылепить яблоко, а потом вылепить последовательность конфигураций пальцев, которая «тоже яблоко». Так что когда он переходит к “дактильному” слову, он не знает о грандиозности совершенного им скачка в уровне обобщения – и мышления.

Далее можно уже переходить к эквиваленту “дактильного” слова – к слову, записанному азбукой Брайля. Слепоглухой ребенок систему Брайля усваивает без особых затруднений. Казалось бы, длина цепочки – от подробного рисуночного жеста к контурному, затем к жесту еще более абстрактному, далее к дактильному слову, затем к Брайлю – должна создавать чудовищные трудности. Однако это не так (признаюсь, что и спустя полвека я не перестаю этому удивляться). Подлинная трудность в другом: это схватывание самого принципа “означивания”, т.е. операция абстракции как таковая. В дальнейшем материальное воплощение знакового эквивалента – жест это или еще что-то, доступное ребенку, у которого отключена и зрительная, и слуховая модальности восприятия, – не представляет принципиальной проблемы.

Занятия с Сережей происходили именно по этой схеме, описанной еще И.А.Соколянским: ощупывание предмета, рисуночный жест, лепка предмета из пластилина, дактильные жесты и т. п. Вообще в работе со слепоглухим ребенком важно взять один принципиальный барьер – ввести само отношение “знаковости”. Как только ребенок усваивает, что конфигурация пальцев – например, последовательность дактильных жестов ‘мяч ‘ и вылепленный из пластилина мяч – означают одно и то же, все остальное становится делом техники. Иными словами, прорыв происходит тогда, когда усвоена возможность различия означающих при тождестве означаемого.

Сережа быстро выучил даже достаточно абстрактные жесты, обозначающие не только предметы (‘ложка’, ‘шапка’, ‘тарелка’), но и действия – ‘есть’, ‘гулять’, ‘хотеть’ , ‘не хотеть’. Он также научился с помощью “ящика Монтессори” понимать сходство и различие некоторых геометрических форм. Получив от своего педагога Тани большой квадрат, он научился подбирать к нему все квадраты, независимо от размера, затем проделывать то же со всеми треугольниками и т.п.

Сережа освоил жестовый способ взаимодействия на удивление быстро. Например, он выучил жест ‘всё’, которым обозначался конец занятий. Теперь (примерно через три месяца), если он уставал, он подходил к Тане, обнимал ее за шею, целовал в щеку, сопровождая это жестом ‘всё’. Из этого уже видно, в какой мере слепоглухой ребенок оказался не просто отнюдь не аутичен, а напротив того – адекватен или, как обычно говорят психологи, синтонен.

Казус 2. Ребенок с ранним детским аутизмом.

Первая встреча с Петей произошла, когда ему было два с половиной года. Петя не шел ни на какой контакт с Таней, которая пришла к Пете домой в качестве педагога. Основным занятием мальчика было раскручивание носка, который он умел находить и доставать даже тогда, когда мама этот носок прятала. В остальном Петя не замечал никого и ничего – в той мере, в какой это не нарушало привычное течение его жизни. К окружающим людям Петя относился так, как если бы они ничем не отличались от любых предметов – например, чтобы достать носок, спрятанный высоко на полке, ребенок без колебаний залезал на скамейку, с нее – Тане на колени, на плечи и т.д.

Петя был равнодушен к еде — он ел то, что ему давала мама, но вместе с тем пил шампунь, ел крем для загара, не интересовался ни игрушками, ни сладостями. Маму Петя выделял только как источник своего жизнеобеспечения, а отца вообще как бы не замечал. Окружающий мир «существовал» для этого ребенка в предельно суженном варианте: мама как источник его жизнеобеспечения, носок, постель, подушка. Иными словами, со средой Петя тоже не вступал ни в какое взаимодействие.

Многократные обследования показали, что никаких физиологически обусловленных преград для речевой деятельности у Пети нет: слух, зрение, речевой аппарат были в полном порядке. Но у него, как у любого у ребенка с ранним детским аутизмом, не было мотива для осуществления главной функции речи – коммуникации. Поэтому занятия с Петей были направлены не столько на то, чтобы развить у него интерес к окружающему миру, сколько на то, чтобы сделать этот мир значимым для ребенка.

Например, после долгих и мучительных усилий, потребовавшихся для того чтобы Петя обратил внимание на телевизор и появляющуюся на экране картинку, ребенок “поместил” телевизор и то, что он показывает, в свой мир. Тогда оказалось, что и без дополнительного специального обучения ребенок смог включать и выключать телевизор, переводить его в режим “видео” и обратно, находить любимые кассеты, ставить их и смотреть самостоятельно и т.д.

Особую роль в занятиях сыграли упражнения с зеркалом. Таня заставляла Петю разглядывать себя в зеркале, привлекая его внимание тем, что мазала кремом для лица то нос, то щеки ребенка в расчете на то, что ребенок совместит зрительный образ с кожно-тактильными ощущениями. Это дало определенный результат: Петя стал смотреть в зеркало достаточно осмысленно, и у него в определенной мере сложился образ своего “я”.

Так прошло три года (!) регулярных занятий. Увы, Петя по-прежнему остался как бы запертым на замок сундучком — там находятся какие-то важные и значимые для него объекты, связанные между собой неясным для нас способом. Но в кругу своей семьи он относительно адаптирован – у него установился контакт с матерью и отцом; он даже бывает с ними ласков. Подчеркнем, что все попытки развить у Пети речь не увенчались успехом.

Как видно из нашего рассказа, ребенок с ранним детским аутизмом (т.е. с синдромом Каннера) изначально «самозамкнут» в совершенно буквальном смысле слова: Пете нужна еда, но не мама. Зато Сережа, лишенный физиологических каналов связи с внешним миром – зрения и слуха, но сохранивший стремление к социальности, будучи активно поддержан в этом стремлении, за короткий срок обрел контакт со своим педагогом и с матерью, а через них – и с внешним миром. Именно за счет сохранения исходной мотивации к общению Сережа получил качественно иные шансы на включенность в социум. Благодаря этому в дальнейшем он смог учиться в специальной школе.

Казусы, описанные выше, иллюстрируют два предельных случая: максимум стремления к общению с миром у слепоглухого Сережи; полное отсутствие всякого мотива к общению у страдающего ранним детским аутизмом Пети – ребенка без физических недостатков.

Но какое отношение все сказанное имеет к нам с вами? Ведь не будучи специалистами, мы не можем помочь ни детям с первичным аутизмом, ни слепоглухим. Так ведь с ними мы практически и не сталкиваемся!

Зато вокруг нас действительно немало людей с вторичной аутизацией – думаю, их стало больше, чем было сто лет назад. Некоторые причины распространенности вторичной аутизации лежат в медико-социальной плоскости, иные – в сугубо социальной.

Мы знаем, что успехи современной фармакологии позволяют не выпасть из социума даже людям, отягощенным психическими недугами, в том числе и некоторыми формами шизофрении. Это не значит, однако, что медицина умеет справляться с любыми социально «неудобными» особенностями психического склада человека, в том числе – и с неумением общаться, свойственным некоторым людям, равно как и с навязчивостью, гиперобщительностью других. Нередко для предотвращения конфликта с ними от нас требуется немного – всего лишь признать, что внутренний мир Другого может быть устроен совсем иначе, чем наш собственный.

Много лет назад в Варшаве я познакомилась с молодой женщиной – монахиней из ордена эльжбетанок. Призванием монахинь Ордена Святой Эльжбеты традиционно считается уход за больными. Моя же знакомая была художницей, притом талантливой. Она расписывала церкви, но писала также пейзажи и натюрморты, была ровна и дружелюбна, к тому же – хороша собой. Как-то в беглом разговоре она заметила, что жизнь, подчиненная обычаям Ордена, ей представляется гораздо более простой, нежели жизнь «в миру», – этот выбор был сделан ею в ранней юности раз и навсегда, а дальше – Господь позаботится.

За прошедшие с тех пор сорок лет я не обрела веру, но, надеюсь, обрела некоторое понимание. Я видела немало людей, для которых принятие даже житейского решения – это тяжелое усилие и постоянный конфликт с самим собой; в куда большей мере это относится к решениям жизненным, порождая сомнения, запоздалые сожаления, замыкание на неразрешимых трудностях.

Верующий человек может усмотреть духовно оправданный выход из этого разлада: решения жизненные вручаются Богу и Церкви, решения житейские подчиняются монашескому уставу. Неверующий в сходных ситуациях также ищет выход и нередко находит его в отказе от ответственности за свой выбор. Но жизнь среди себе подобных состоит из череды выборов, поэтому цена такого отказа – как правило, нарастающее одиночество и определенная степень аутизации. Такие люди не обязательно изначально эгоцентричны – они, казалось бы, не слепы и не глухи к страданиям и проблемам других людей, но постепенно горизонт их обзора все более сужается. Другие люди перестают восприниматься как «значимые»; человек отвыкает от адекватных взаимодействий даже в узком кругу; и хотя современная цивилизация позволяет ему /ей выжить – но, как правило, это незавидный выбор «одиночества в толпе».

Аутичный человек метафорически может быть уподоблен слепоглухому ребенку: он оказывается как бы в «пустом» мире, где он вынужденно натыкается на непонятные для него объекты, быть может – опасные и наверняка враждебные. Пронзительное изображение этого пустого и одновременно тотально враждебного мира мы находим, например, в дневниках Кафки.

Творчески одаренные, но аутичные люди нередко создают для себя своего рода двоемирие. Понятный им мир обжит их талантом; если на этом пиру у них есть, выражаясь словами Тютчева, «собеседники», то кольцо аутизма размыкается и друзья говорят о нем или о ней как о симпатичном, добром человеке – пусть с некоторыми особенностями. За пределами обжитого, понятного мира находится мир заведомо непонятный, а главное – ненужный. Контакты с ним оказываются вынужденными, тягостными и бессмысленными; к тому же этот мир почему-то навязывает свои правила, да еще с такой силой принуждения, что отказаться от них иногда удается слишком дорогой ценой (об этом – «Защита Лужина» Набокова).

Большинство подверженных аутизации людей, увы, не может компенсировать свое одиночество социально значимым творчеством: талант как таковой дан немногим, а талант востребованный – феномен еще более редкий.

К вопросу о роли компьютера в век аутизма я еще вернусь.

См. также другие тексты автора: