Еще одна жизнь

Медицина развивается стремительно, но даже это не позволяет вылечить человека от экзотических недугов. Существует более или менее общая направленность лечения, как правило охватывающая широкую группу людей. Что до редких заболеваний, то пациентов с таким диагнозом предпочитают не замечать. Иначе как объяснить тот факт, что в России отсутствует диагностика лечения редких заболеваний и регистрации таких больных, которых, по статистическим данным, насчитывается около 1,5 млн человек?
В США, к примеру, еще в 1980-х годах началось регламентирование редких заболеваний (генетических, иммунных, раковых). Но в России больному с исключительной болезнью редко когда поставят правильный диагноз. «Порой халатный врач вовсе не знает, как поступить с загадочным недугом, и попросту открещивается от такого пациента», — поделился проблемой доцент кафедры детской хирургии ГПМА Александр Губин.
Информационный вакуум стал поводом для создания Всероссийского информационного центра по редким заболеваниям и лекарствам-«сиротам» (препараты, востребованные узким кругом больных). Организация планирует изучать редкие заболевания и предоставлять пациентам всю необходимую информацию о недугах. Кроме этого, попытаться систематизировать таких больных и оказать им квалифицированную помощь.
Однако вопрос, как лечить редкое заболевание в России — это полбеды. Не лучшим образом обстоит вопрос и с тем, чем лечить. Норматив расхода бюджетных средств на одного больного в месяц в соответствии с программой ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными средствами) с 1 января 2009 года составляет лишь 465 рублей. Как утверждают организаторы информационного центра, в некоторых случаях цена на жизненно важный препарат может достигать полутора миллионов рублей. Помимо прочего, чтобы получить лекарство по федеральной программе, нужно иметь статус инвалида, а это исключает возможность лечения болезни на ранней стадии.
«Число редких заболеваний растет», — отметила профессор, сотрудник лаборатории молекулярной диагностики ГПМА «Экологические вопросы генетических патологий» Ольга Янушанец. По словам специалиста, в мире появилось более 400 тысяч химических соединений, созданных человеком, большинство из которых породили редкие заболевания. А что сделано на ниве изучения этих самых недугов? Ничего. «Центр в Петербурге должен стать началом для активных действий. Если сейчас что-то не предпринять, то генные заболевания вырастут в геометрической прогрессии и нас ждет лавина пациентов с редкими недугами», — заявила Ольга Ивановна.
По словам президента Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Каримовой, центр начнет работать уже с понедельника. Все желающие смогут получить помощь и почувствовать, что они не одиноки и не забыты обществом.

Михаил СТАЦЮК