Оригинал материала
Что такое «вдохновляющее порно» и почему оно раздражает людей с инвалидностью?
Термин “вдохновляющее порно” впервые был упомянут в выступлении активистки Стеллы Янг, которая передвигалась на коляске и боролась за права людей с инвалидностью. Метафора стала воплощением того, что люди с инвалидностью не являются героями только за факт своего существования. Они живут обычной жизнью и лишь стремятся к тому, чтобы окружающая среда стала более доступной для них. Девушки с разными формами инвалидности рассказали “Таким делам”, каково им быть объектами чужого восхищения и почему за этим теряется их личность.
Интеграционный показ «Открытый мир» в рамках недели моды в Москве.Фото: Ivan Sekretarev / AP / TASS Александра Бердник
ведущая телеграм-канала “Люди так не делятся”
У меня инвалидность с рождения. Но в целом я предпочитаю не обсуждать ни диагноз, ни группу или какие-то подробности, потому что это не определяет меня как личность. Вдохновляющее порно я считаю отвратительным и неприемлемым. Ты живёшь своей обычной жизнью, просыпаешься, завтракаешь, работаешь, учишься, дружишь, заводишь отношения. И вдруг к тебе подходят и говорят: “Вот вы не сдаётесь, вы такая молодец”. Абсолютно рандомные люди на улице или не на улице.
Александра Бердник.Фото: Ксюша Нарасхват У меня есть знакомые-друзья с другими формами инвалидности, и они тоже считают это не очень хорошим. Когда тебя превозносят на какую-то ступеньку, это вызывает недоумение. Я училась на очном отделении, и мне все постоянно твердили: “Переведись на заочку. Тебе же тяжело ходить по лестницам”. Извините, а можно я сама решу, что мне тяжело?
За свою жизнь я сталкивалась либо с тем, что мне говорили, какая я молодец. Либо с тем, что мне давали милостыню на улицах. Очень часто такое бывает. 10 рублей, 100, 50. “На, возьми, девочка, ты же с инвалидностью”. Я сейчас делаю очень суровое лицо в духе “не подходите ко мне”. Но в целом достаточно часто ко мне подходят пожилые, пьяные люди, женщины. У меня были истории, как пьяный мужик пытался засунуть мне 50 рублей в карман или когда бабушка слёзно отдавала последние 10 рублей.
Я могу сказать, что всё берётся из отношения социума к инвалидности. Я всегда шучу, что в СССР не было двух вещей: секса и людей с инвалидностью. Секс появился, а люди с инвалидностью… В общем-то, до Ванкувера, до паралимпиады 2010 года – их не было. В 2011 году нас с подругой не пускали в метро, потому что мы с коляской. Почему не пустим – непонятно. Но просто не пустим.
В своё время я очень поездила по Европе – 25 стран, и там на меня никто не обращал внимания. Только в России на меня оборачиваются, смотрят в упор, тыкают пальцем, чуть ли не кричат, какая я бедная-несчастная. «Уступите девочке место, видите, у неё ноги больные». Кому это приятно? Мне точно неприятно. В Европе такого нет. Да, под тебя подстроены все условия. Но ты обычный человек.
Анна Евстигнеева
фотограф
У меня нет ноги с 13 лет. Мне её ампутировали из-за врождённого заболевания со сложнопроизносимым названием. С самого начала были проблемы, трофические язвы, и приняли решение об ампутации. И с тех пор я нормально живу. Под вдохновляющим порно я понимаю ситуацию, когда человека с какой-либо инвалидностью воздвигают в степень героя. Долгое время я относилась к этому нейтрально. Если людям хочется, то пускай они это делают. Но мне было бы не очень комфортно, если бы я на каждом шагу такое встречала. Когда ты идёшь на улицу, и тебе сразу говорят: “Господи, ты вышла”.
Анна Евстигнеева.Фото: автопортрет Такое случается, когда я иду прогуляться туда, где много народа. Я, наверное, случаев пять могу таких вспомнить. Ты идёшь по улице по каким-то своим делам. Тебя резко останавливают и говорят: “О, девушка, а вы молодец, вы держитесь”. Мне становится неприятно. Я не знаю, что сказать, кроме как “Спасибо”. Потому что в этот момент испытываю непонятные смешанные эмоции. Начинается какой-то разговор, который я стараюсь побыстрее закончить. Очень много ресурсов уходит на то, чтобы каждому что-то объяснять.
Плюс, я достаточно весёлый человек и иногда прикалываюсь. Говорю, что я попала под трамвай. Или что мне в океане откусила ногу акула. Я понимаю, что не очень хорошо так поступать. Но я не подхожу к людям и не спрашиваю, как у них дела в семье и ещё что-то. Мне в принципе не нравится такое нарушение личных границ. Мне кажется, это недостаток просвещённости, недостаток какой-то яркости в жизни у людей. Вот человек придёт домой – что он расскажет? “Я сходил в магазин, купил батон”. А тут он будет говорить: “Представляете, я встретил человека без ноги!”
Детям не принято об этом рассказывать. Я часто вижу детей, которые проходят мимо меня, спрашивают родителей или показывают пальцем. Родитель обычно реагирует так: “Ой, не смотри, это невежливо”. Очень мало кто говорит: “Я тебе потом объясню”. Да и непонятно, объясняется потом что-то или нет. Будто родители транслируют инвалидность как что-то стыдное. И когда такие дети вырастают, встреча с человеком без ноги для них – это всё ещё шок, это всё ещё непонятно.
Дарья Краюхина
психолог, координатор и соавтор проекта доступной психологической поддержки для людей с ревматическими заболеваниями, блогер
Определение “вдохновляющее порно” очень классно описывает отношение к людям с инвалидностью. Либо это какая-то жалость, сочувствие. Либо ожидание того, что это очень сильные, невероятные люди. Для меня нормальным является отношение к людям с инвалидностью как к обычным людям. У нас такого нет.
Дарья Краюхина.Фото: личный архив Один мой друг работает в реабилитационном центре, он сам на коляске. Он сталкивается с тем, что на него не могут реагировать как на простого сотрудника, инструктора, врача. Ему говорят: «Вот, какой вы молодец, что работаете». Но для взрослого человека работать – это норма.
У меня большинство историй с вдохновляющим порно приходит из блога. Я рассказываю про опыт жизни с ревматоидным артритом, который у меня с детства, про принятие своего тела и внешности, на которую влияет это хроническое заболевание. Мне пишут, что это вдохновляет. “Я думал, у меня всё плохо. Но я посмотрел на вас, и мне стало хорошо”. “Вы с такими физическими проблемами, но вы не унываете, так классно описываете операции, свой опыт”.
С одной стороны, человек не имел в виду ничего плохого. Но после таких комментариев становится некомфортно. Я не понимаю, как на это реагировать. У меня возникают смешанные чувства. Вам стало легче от того, что вы признали: мне явно хуже. Спасибо, что напомнили.
Если говорить именно про феномен вдохновляющего порно, то получается, что человек с инвалидностью живет с чувством, будто от него что-то ожидают. Это лишает чувства свободы. Кажется, что как только ты расскажешь, что тебе тоже бывает сложно, нелегко и грустно, то как будто бы сразу разочаруешь людей. Все ждут, что в этом блоге, на этой страничке или на этом сайте их будут вдохновлять историями того, как человек смог. Принять себя, принять свою болезнь, побороться за свои права. А тут вдруг оказывается, что он не 24/7 принимает свою болезнь.
И это нормально! Я уже как психолог говорю, что это абсолютно нормально. Принятие – это такая штука, которая не может быть 24/7. Можно уставать, можно испытывать и усталость, стресс. Но если ты вошел в активистскую историю, то ты уже чувствуешь: “Ну нет, мне нельзя. Я же всегда пишу про принятие, про такое отношение, к болезни. Как я могу сказать, что сегодня я пошла покупать туфли и чуть опять не рыдала в магазине, потому что на мои нестандартные ноги ничего не подходит?”
Поэтому я пишу и о проблемах, сложностях. Я стараюсь как-то подчеркивать, что ненормально 24/7 быть мотиватором. Но мне кажется, что я это всё-таки меньше делаю, потому что нужна какая-то дополнительная внутренняя работа, чтобы на это осмелиться.