Новосибирский суд обязал Минздрав купить лекарство ребёнку со СМА

Суд в Новосибирске обязал региональный Минздрав закупить дорогостоящее лекарство для пятимесячной девочки с редким заболеванием, сообщило издание "Сиб.фм" со ссылкой на мать Софии Дарбинян. Ранее ведомство отказало родителям в госзакупке препарата.

24 июля Центральный районный суд Новосибирска принял иск к Минздраву области от Владимира и Анастасии Дарбинян, дочь которых больна спинальной мышечной атрофией (СМА). Чиновники отказали ей в госзакупке жизненно-необходимого препарата "Спинраза" с формулировкой, что из-за "устранения последствий распространения коронавирусной инфекции выделение дополнительных денежных средств не представляется возможным".

Препарат влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии. Стоимость необходимых для ребёнка четырёх ампул препарата составляет порядка 160 млн рублей, сообщает "Сиб.фм".

• В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
• В Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
• В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни сына. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.