Российское правительство сократит финансирование программы Минздрава РФ "14 высокозатратных нозологий", пишет РБК со ссылкой на пояснительную записку к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 гг. В рамках этой программы министерство централизованно закупает дорогостоящие лекарства для редких (орфанных) заболеваний. Например, для детей, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия – для них жизненно необходимы лекарства стоимостью в несколько миллионов рублей.
С 2021 года по 2023 год госпрограмма, согласно проекту, недополучит свыше 19 миллиардов рублей – в среднем за год это 6,5 миллиардов рублей, или 12% от общей суммы ежегодного финансирования. Программа "14 ВЗН" появилась из-за того, что бюджеты регионов не в состоянии обеспечить пациентов дорогостоящими лекарствами, поясняет президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский. По его словам, пациентские организации давно выступают за увеличение бюджета программы, однако чиновники, напротив, намерены его сократить. "При этом бюджет по программе даже в нынешнем виде не всегда исполняется. Остаются неизрасходованные остатки", – говорит эксперт.
Жители регионов Сибири и Дальнего Востока с детьми, больными СМА, регулярно выигрывают суды у чиновников, отказывающих им в госзакупках дорогого препарата. Однако после по различным причинам аукционы власти регионов не проводят – чаще всего причиной для отказа сотрудники региональных Минздравов называют отсутствие денег в бюджете.