Хоть известно, что рак — особенно детский — победим, многие относятся к онкобольным как к обреченным. Благотворительный концерт «Мы вместе», который состоится в Перми 16 декабря, в очередной раз транслирует простую идею: больных детей нужно не пожалеть, а поддержать. На концерте, кроме приглашенных музыкантов, выступят со своими номерами и сами дети — бывшие и действующие пациенты онкогематологического центра имени доктора Газа. Повседневную жизнь онкоцентра, между тем, мало кто видит. Корреспонденту «Соли» такая возможность представилась.
Детский онкогематологический центр рисовался мне этаким «домом скорби» для борьбы с болезнью, которую весь мир без особого успеха пытается победить десятки лет. Ни одной победы за свою жизнь я не видел, зато очень яркими были воспоминания о пермском хосписе, который даже сами врачи называли не иначе как «последним пристанищем». В это невзрачное одноэтажное здание на окраине города некоторые люди сдавали безнадежно больных родственников доживать последние дни — ни дать ни взять современное воплощение японской легенды о Нараяме: слабых с возу. Единственное, что могли сделать для этих «списанных» слабых врачи — хотя бы немного облегчить боль. А потом пригласить священника для отпевания.
Сотрудникам онкоцентра тоже не всегда удается победить смерть. Зато они победили атмосферу предсмертья.
— Обычно в это время на этажах больше детей, — удивляется моя провожатая из благотворительного фонда, который сейчас активно сотрудничает с онкоцентром, — Может, на прогулке?
Мы выглянули в окно, но на прогулке детей тоже не было. Прошлись взад-вперед по корпусу. Мне бросилась в глаза нарисованная на стене картинка: божья коровка, муравей, мышь и цыпленок строят кораблик из ореховой скорлупы. Мыши это мероприятие, судя по ее мультяшной мордочке, доставляет какие-то неизъяснимые страдания.
Фото: Иван Козлов / Соль
Первый ребенок, которого я увидел, — девочка, выходящая из-за полупрозрачной двери с табличкой «Процедурная». Она громко сообщила в пустоту коридора: «Терпеть не могу уколы эти, помереть можно от них!»
А голос у нее был веселый. И звучало это вовсе даже не грустно, а совсем наоборот.
Вот в коридоре появилась мама с малышом на руках, еще один маленький пациент выехал из палаты сам, на трехколесном велосипеде. Этаж наполнялся звуками.
Из палаты напротив с криками и смехом выбежали три девочки.
— А смотрите, чего она делает! — это ко мне подбежала старшая из них. Ей лет восемь. Из-за нее я вспомнил подзабытое слово «шкодно». Она выглядела именно что очень шкодно — с короткой стрижкой и прищуренными веселыми глазами.
Очень красивая девушка из нее вырастет.
Я посмотрел на другую девочку, «чего она делает». У нее в руках был флакончик для капель от насморка. Только там не капли, а вода. А у первой — здоровый пластиковый шприц без иглы, тоже наполненный водой. Получаются два водяных пистолетика с разными стрелковыми характеристиками. Шприц — более точное и грозное оружие, поэтому девочка с флаконом уже вся сырая. Они прятались друг от друга за меня, так что перепало и мне. Я тоже промок, а их это очень развеселило.
Они убежали дальше по коридору — вслед за ними третья девочка, самая маленькая. Ее пока не вооружили.
По этажу бегали и другие дети, играли друг с другом в салочки.
Кажется, что все они наверняка выздоровеют. Ну, в смысле, вообще все. Даже те, кто не бегает, а лежит, например, в палате, под прозрачными трубками капельницы. И те, к кому не пускают уставшие и обозленные матери, потому что не хотят, чтобы их ребенок остался на моих фотографиях в таком состоянии.
Врачи и благотворители, с которыми я говорил, очень сожалеют, что к больным в обществе по инерции относятся, как к приговоренным. Больше шансов помочь, если понимаешь, что своим отношением инвестируешь в будущее детей, а не в то, чтобы скрасить остаток их жизни.
Фото: Иван Козлов / Соль
«Он взял на крест все немощи и все болезни, и ранами Его мы исцелились». Это 24-й стих из первого послания апостола Петра. Его вспоминает мама девочки Ани Грин: «Когда мне врач в реанимации нашего города сообщила предположительный диагноз — лейкоз, — единственные знания об этой болезни у меня были из фильма, в котором девушка, больная лейкемией, умирает. Естественно, я испытала шок, плакала, задавала глупые вопросы врачу о том, сколько осталось жить моей дочери».
Аня заболела весной прошлого года. Терапевты поставили диагноз ОРВИ. Но температура не спала даже после курса антибиотиков, девочке стало трудно ходить. В конце концов ее отправили в онкологический центр. Здесь после первого курса лечения болезнь начала отступать — Аня вошла в ремиссию, а теперь проходит поддерживающую терапию.
Аня любит рисовать и играть в куклы.
Аня мечтает кататься на велосипеде. И еще о сотовом телефоне.
Аня — одна из тех девочек, которые примут участие в благотворительном концерте.
Концерт «Мы вместе» во Дворце молодежи 16 декабря — это вообще отдельная история. Выступать там будут не только приглашенные коллективы, но и сами дети, которые проходят лечение в онкоцентре или уже выписались.
Один из организаторов — 15-летняя Саша Миннахметова. В онкоцентр она попала в одиннадцать. У нее тогда страшно болели спина и ноги, трудно было дышать. В конце концов (тоже, правда, не сразу) выяснилось, что у Саши лейкемия. На основное лечение Сашу отправили в Москву, а поддерживающую терапию она проходила уже здесь, в пермском центре. Почти поправившись, она решила написать книжку. И написала. «Завтра будет Солнце» — вот как называется книжка. «Ангел-хранитель» — а так называется волонтерское движение, организованное Сашей. «Ангелы» уже устраивали в онкоцентре несколько мероприятий, а теперь помогают делать благотворительный концерт.
Помочь можно если не всем, то многим. Ради того, чтобы нормально жили те дети, которые сейчас лечатся, и ради памяти тех детей, с которыми чуда не случилось. Например, ради памяти тринадцатилетней девочки Светы. Мы познакомились с ней в прошлом году, когда я приходил сюда, чтобы сфотографировать детский праздник. Кто-то из местных депутатов выписал детям клоунов и почему-то игроков местного футбольного клуба.
Фото: Иван Козлов / Соль
Тогда же я впервые увидел почти всех детей из онкоцентра сразу — многие из них были на инвалидных колясках, без волос, головы у некоторых прорезали страшные шрамы.
Света сначала стеснялась подойти, а потом попросила одну из медсестер нас познакомить. Ей очень хотелось сфотографироваться с клоунами, и чтобы я потом обязательно послал ей фотографию. Я сфотографировал и послал. Мне передали от нее спасибо, и это было очень приятно.
Света умерла во многом из-за того, что в пермский онкоцентр из родного Кунгура [небольшого города в 92 километрах от Перми] ее доставили слишком поздно. На малой родине ее несколько месяцев лечили от эпилепсии, а когда первый курс лечения не помог, отправили в город Ленск. Где тоже лечили от эпилепсии. Так прошел почти год. Эпилепсия и злокачественная опухоль мозга — совсем не одно и то же, поэтому лечение вылилось попросту в необратимую потерю времени. Вряд ли стоит обвинять врачей — слабое оборудование местных клиник просто не позволяло поставить точный диагноз. Света оказалась в пермском онкоцентре только тогда, когда до врачей дошло, что правую половину тела ей парализовало, наверное, все-таки не от эпилепсии. В Перми девочку лечили куда более квалифицированно, покупали дорогие новые препараты, но опухоль ее доконала.
Свести количество таких случаев к минимуму проще, чем кажется. Понятно, что после этого текста мало кто побежит записываться в волонтеры, чтобы посвятить заботе о больных детях пусть не жизнь, но даже и несколько часов в неделю. У всех «более важные дела». И никого нельзя за это упрекать. Но хотя бы вот на концерт-то сходите, пожалуйста.
Афиша: Дизайнерская группа «ГД»