ЧУДЕСА И ТАЙНЫ МЕТОДОМ ТЫКА

Полтора года назад мы писали о мальчике-инвалиде из Екатеринбурга, который в 16 лет носом написал книжку «Чудеса и тайны» и стал лауреатом литературной премии «Дебют». Полтора года назад ему было 17 и он вместе с мамой приезжал в Москву на премьеру фильма Олеси Фокиной — о нем.

Сейчас, в декабре, Илья и Елена Попеновы снова побывали в Москве — на международном кинофестивале «Сталкер» им вручили приз «Киногерои 2005 года». На вручении они впервые встретились с теми замечательными людьми, которые, увидев фильм на канале «Культура», нашли Илью и Лену и с тех пор помогают им.

Но главное — после премьеры фильма и писем известных людей в адрес екатеринбургских чиновников (спасибо Олесе Фокиной, которая все это организовала) произошло почти невозможное: глава Екатеринбурга подписал постановление о выделении семье Попеновых новой большой квартиры.

Накануне девятнадцатого дня рождения нашего героя корреспондент «Новой» встретился с Ильей и его мамой.

Илья почти не изменился. Разве что появились тонкие усики. Ну и мама говорит, что стал тяжелее. Но это фактически.

А если формально — Илья изменился очень сильно: год назад, когда ему исполнилось 18, он перешел из категории детей-инвалидов в категорию взрослых-инвалидов. У мамы тут же отобрали право бесплатного проезда в городском транспорте. Как будто Илья способен путешествовать по городу один, без мамы.

Потом на них обрушился шквал повесток из военкомата: «Срочно! Явитесь с паспортом...». Лена еле выбрала время, оставила Илью одного и привезла им все документы о его болезни с подписями и печатями. В военкомате не поверили, сказали: «Везите мальчика!». «Стреляйте меня, — ответила Лена, — но сил тащить его сюда у меня нет». И не привезла.

Потом была монетизация… Илья назвал это преступлением. Из-за бюрократических проволочек они 4 месяца не получали пенсию и 6 месяцев — компенсации по льготам.

Сейчас у них на двоих пенсия в размере 2194 руб. (в эту сумму входит Ленино пособие по уходу за Ильей — 138 рублей) плюс 1000 рублей — компенсация за льготы. 1500 рублей уходит на квартплату (раньше была 50-процентная льгота, теперь выплачивают 200 рублей компенсации). Они все еще живут втроем с бабушкой в маленькой однокомнатной квартире. Чтобы переехать в новую, нужно собрать кучу бумажек.

Новая большая квартира — это, конечно, счастье. Но когда Лена думает, какую теперь придется платить квартплату, ей становится страшно. «Сейчас у нас нет проблем с деньгами благодаря добрым людям, которые появились после «Дебюта» и фильма. Но скажите мне, кто придумал эти 138 рублей?» — спрашивает Лена.

Ей жмут руки: «Какая ты мужественная!». А она не хочет быть мужественной. Она хочет просто жить. Вместо этого она вынуждена каждый день совершать бесконечный материнский подвиг. А как жить иначе?

После фильма ей позвонила женщина из Нью-Йорка. Она русская, у нее сын с таким же диагнозом. Женщина спрашивала Лену бодрым голосом: «Как, ты не работаешь?». Там, в Америке, больного мальчика каждое утро на весь день отвозит специальный автобус в специальную школу, а вечером приходит соцработник под названием «друг» и забирает его на прогулку.

Здесь, в России, мамы находятся рядом с больными детьми все время, беспрерывно (я говорю «мамы», потому что почти все отцы убегают от таких детей). Здесь, в России, ей часто звонит одна подруга и говорит: «Лена! Я ее убью!» (у девочки не только ДЦП, она еще и умственно отсталая). А другая звонит и говорит: «Лена, я тихо умираю» (девочка очень умненькая, но маме тяжело посадить ее на горшок, у мамы больное сердце).

Телефон — это единственное средство общения для таких мам. Они не могут, как пенсионеры, отстаивать свои права на митингах и демонстрациях, потому что они должны быть рядом с больными детьми.

«Государство наказывает нас за то, что мы не отказались от своих детей. Если бы я сдала его в интернат, государство тратило бы на него огромные деньги, и они бы уходили в никуда. А так оно платит мне 138 рублей и убивает нас».

В этом году Лена пыталась поднять эту тему в местных СМИ. Приходила к ней одна корреспондентка, прониклась, обещала напечатать. Лена не поверила: «Вам не разрешат». Так и вышло.

«Это страшная боль: я не имею права умереть, заболеть, повеситься… Что будет с ним без меня? Если я умру, он попадет в настоящий лагерь: они лежат там на кроватях с панцирными сетками, лежат голые, на клеенках, и писают под себя. Его всего лишат. Книг, компьютера — всего, что у него есть и что наполняет его жизнь», — Лена говорит все это при Илье, чтобы он ко всему был готов.

Илья сидит на диване и улыбается. У него очень светлое лицо. Он не вмешивается в наш разговор. Кажется, думает о своем. Сейчас он пишет вторую книжку. Он ее начал сразу после того, как закончил «Чудеса и тайны». Теперь он пишет ее не носом. Олеся Фокина подарила Илье специальную указку: она надевается на лоб, и теперь ему не нужно ради каждой буквы наклоняться прямо к клавиатуре.

В этом году Илья с серебряной медалью закончил школу. Он бы очень хотел учиться в институте. Это возможно. Для таких детей, как он, есть специальная — дистанционная — форма обучения. Илья и Лена узнали, что в московском Институте печати можно учиться таким образом на факультете редактирования. Обучение, к сожалению, платное. Осталось найти деньги — 700 долларов в год.

P.S. Кто хочет помочь Илье и Лене, звоните в редакцию или пишите на электронный адрес 2006@novayagazeta.ru