Два неизлечимых синдрома

Журналист Александр Никонов в декабре прошлого года опубликовал в газете "СПИД-ИНФО" статью под заголовком "Добей, чтоб не мучился". В ней автор призывал законодательно разрешить "усыплять при рождении" детей с ограниченными возможностями. В частности, в тексте есть такие цитаты:

"Абсолютное большинство нормальных людей сдает бракованных детей государству".

"Может показаться, что дебилу лучше расти в семье, но это обманчивое впечатление".

"Не гуманнее ли было таких детей усыплять при рождении? Ведь ликвидация новорожденного по сути ничем не отличается от аборта или так называемых искусственных родов (сверхпоздний аборт) – в обоих случаях прерывается жизнедеятельность не самоосознающей человеческой личности, но лишь болванки для будущей личности. И если болванка бракованная..."

Прочитав эту статью, в Общественную коллегию по жалобам на прессу обратилась Снежана Митина, мать ребенка с ограниченными возможностями, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром".

Синдром Хантера – это редкая болезнь, при которой в организме не вырабатываются ферменты, благодаря которым из него должны выводиться токсины. У ребенка увеличиваются внутренние органы, он страдает от боли и в отсутствие лекарства медленно умирает. Однако в 2006 году лекарство было создано в США, и Снежане Митиной пришлось приложить немало усилий, чтобы в России его зарегистрировали. Позднее она создала организацию "Хантер-синдром" и сейчас помогает мамам, чьи дети страдают этим заболеванием, добиваться государственной поддержки: лечение одного ребенка зачастую обходится в миллион рублей в неделю.

О статье Александра Никонова Снежана Митина узнала случайно – одна из знакомых мам позвонила ей и сказала, что плачет после прочтения.

– Я требую у автора извинений и планирую обратиться в суд с иском о защите чести и достоинства, – говорит Снежана Митина. – У нас в стране априори отношение к людям с особенностями несколько неправильное. Такие статьи порождают ненависть, неприятие. Автор пишет, что "дебилов" надо умертвлять в роддоме. Я позволю себе справку: дебильность – психиатрический диагноз, а психиатр наблюдает детей от трех лет. То есть человек пишет гадости, и неграмотно. Представьте: мы идем по улице, человеку на голову падает кирпич, он становится нетрудоспособным - и с точки зрения автора, по всей видимости, он становится дебилом. По его логике, надо умертвить этого человека сразу? Группа мам будет требовать возмещения морального ущерба - не для того, чтобы нажиться, а чтобы показать всем, что с нами так нельзя. Мы боремся за права детей с ограниченными возможностями: просто жить с таким ребенком в нашей стране нельзя, можно либо бороться, либо сразу погибнуть с горя. Если позволять унижать этих детей, их продолжат медленно убивать.

По словам Снежаны Митиной, у детей с ограниченными возможностями хватает проблем и без негативного к ним отношения:

– Не хватает финансирования, поэтому дети продолжают умирать. В Москве препарат закупает город, и дети получают лечение без проблем. Так же обстоят дела в Волгограде, Краснодаре, Калуге. В Благовещенске такой возможности нет, и власти обращаются к бизнесменам в благотворительные фонды. А в Екатеринбурге все иначе: четверо детей с синдромом Хантера не получают лечения. Скоро я буду выступать там по исковому заявлению одной из мам. Наконец, в Новосибирске лечат четверых детей, а в Новосибирской области, где болен один мальчик, нет: разная казна, – сказала Снежана Митина.

В редакции газеты "СПИД-ИНФО" от комментариев отказались, направив корреспондента Радио Свобода к автору публикации. Александр Никонов после жалобы Снежаны Митиной остался при своем мнении:

– Текст появился по моей инициативе, – говорит Александр Никонов. – А странная дамочка очень обиделась на то, что я высказал мнение, которое ей не понравилось. Моя позиция не зависит от того, нравится она кому-то или нет. Есть свобода слова, и если это коллегия по прессе, она и должна защищать свободу слова, а не свободу обиды. Заголовок у меня изначально был почти такой же: известная цитата из детских игр "Командир, добей, чтоб не мучился". Нынешний заголовок "Добей, чтоб не мучился" не является призывом. Это некий маяк, крючок, на который издание ловит читателя, блестка, не несущая никакого смыслового содержания.

Поскольку страна дебильная, можно придраться ко всему, что угодно. Фактически, естественно, никакого экстремизма в моем материале нет. Есть лишь попытка поставить вопрос об изменении неких законодательных норм, чтобы постнатальный аборт был таким же законным, как и пренатальный. Под "бракованными детьми" я имею в виду детей с неустранимыми генетическими дефектами. Есть медицинские термины "дебильность", "кретинизм", "идиотизм", "даунизм". Видимо, слово "дебил" я использовал как некоторое совокупное слово, объединяющие все эти аномалии, которые мешают новорожденному в будущем стать полноценным человеком, – сказал Александр Никонов.

Сопредседатель Общественной коллегии по жалобам на прессу Михаил Федотов в беседе с корреспондентом Радио Свобода приветствовал решение редакции "СПИД-ИНФО" ответить за публикацию перед коллегией.

– То, что "СПИД-ИНФО" согласилась на рассмотрение дела в нашей коллегии, очень хорошо, – считает Михаил Федотов. – Коллегия исходит из Декларации принципов поведения журналистов и из нашего Кодекса профессиональной этики журналистов. Обе стороны могут рассчитывать на наше самое внимательное отношение к их позициям. Решение коллегии будет обязательным к исполнению. Надо отметить, что впервые сторона – "СПИД-ИНФО" – воспользовалась предоставляемым нами правом высказать пожелания по составу ad hoc (специальной) коллегии, которая будет рассматривать жалобу Снежаны Митиной. Предстоящее обсуждение зависит от готовности сторон понять друг друга. Наша роль и заключается в том, чтобы способствовать формированию диалога, потому что в конфликте истины нет, – заключил Михаил Федотов.

Удастся ли Александру Никонову и Снежане Митиной вести диалог и как он закончится - об этом станет известно в следующий вторник, когда состоится заседание коллегии.