Инвалиды: выжить недостаточно

Недавно в Испании вышла книга "Белое на черном". Автор - Рубен Давид Гонсалес Гальего. Эта книга, однако, написана не по-испански, а по-русски, в России ее выпустило в прошлом году издательство "Лимбус Пресс". С русского она и переведена на испанский. А ранее, также с русского - на французский язык. Рубен Гальего сейчас живет в Мадриде, оттуда он участвует по телефону в нашей передаче. А родился он и вырос в России. Вырос в детских инвалидных интернатах. Рубен - инвалид от рождения. О себе он пишет в своей книге: "Я - герой. Если у тебя нет ни рук, ни ног, а ты к тому же ухитрился появиться на свет сиротой, - и все. Ты обречен быть героем до конца своих дней. Или сдохнуть. Я герой. У меня просто нет другого выхода". В нашей передаче также участвуют: в Москве Юрий Баусов, председатель Ассоциации Молодежных инвалидных организаций из Истры, в Подмосковье - инвалид-колясочник, архитектор Елена Кирасирова. Итак, в Испанию. Рубен, я хочу поздравить вас, во-первых, с выходом вашей книги по-испански, и с огромным успехом, который сопутствует книге в Испании. Должен сказать, что в России книга также была замечена, но - никакого ошеломительного успеха, сходного с тем, какой эта книга имеет за рубежом, не было. С вашей точки зрения, чем это объясняется: особым отношениям к инвалидам в России, либо чем-то иным?

Рубен Гальего: Ну, нет, ну что вы. Спасибо за поздравления. Приятно, когда тебя поздравляют. Насчет выхода книги в России, в Испании, во Франции. Я не думаю, что в России есть какое-то особое отношение к инвалидам. Скажем, в Боливии, я знаю, отношение к инвалидам гораздо хуже. Это, во-первых. А во-вторых, выход книги, я думаю, что в России книга была принята очень хорошо, а все остальное связано с особенностями российской полиграфической линии, российской издательской системы. Это не связано с российскими инвалидами и тем более с отношением к инвалидам.

Лев Ройтман: Спасибо, Рубен. Слава богу, если это так, как вы говорите. Накануне этой передачи наша московская сотрудница Марьяна Торочешникова провела, как обычно, на улице опрос случайных москвичей, случайных прохожих. Я выбрал из этого опроса, а он очень монотонный по тональности, по сути, по направленности и по содержанию, я выбрал сейчас три голоса, абсолютно типичных.

"У нас глухие, слепые и прочие инвалиды - это некие касты, которые живут своей какой-то внутренней жизнью. А российское общество их отторгает потому, что, во-первых, не является нормальным обществом, оно не является обществом, которое в состоянии позаботиться обо всех. У нас и о нормальных людях еще никто и нигде не задумывается о том, как заботиться".

"У меня муж инвалид первой группы, если бы я не работала в свои 65 лет, то нам бы просто не на что было существовать. Потому что пенсия, которую он получает, совершенно не удовлетворяет его. Потому что выйти на инвалидной коляске, вот видите - ни проехать, ни пройти. Потому что ничего не сделано для инвалида".

"Зависит от того, что вы имеете в виду под полноценной жизнью. У людей восприятие инвалида немножко отличается от того, каково это восприятие на Западе. Люди вряд ли захотят сидеть в ресторане рядом с инвалидом в России. Чувство дискомфорта, во-первых. А, во-вторых, люди привыкли к тому, что инвалидов вокруг себя не видят, инвалиды, как вы сами понимаете, живут этой неполноценной жизнью, значит, что они живут где-то, опять же не имея возможности передвигаться, они живут у себя где-то дома, в квартире. И не выходят не только потому, что они не могут, но и потому, что они вряд ли будут признаны обществом".

Голоса москвичей. Честно говоря, оторопь берет. Это полностью противоречит, кстати, Рубен, тому, о чем говорили вы. Я не знаю, как к инвалидам относятся в Боливии, но вот москвичи, это столица, свидетельствуют. И с этим к Юрию Николаевичу Баусову. Юрий Николаевич, верна ли та картина, которую рисуют эти три голоса, три москвича?

Юрий Баусов: В целом - да. Но здесь надо учесть два момента. Момент первый - это Москва. Это бешеный ритм, это огромное количество встреч важных для человека и поэтому как бы еще одна встреча, которая не дает углубленного познания о том или ином человеке, она просто имеет негативный оттенок для обычного человека. Он точно так же может реагировать на любого другого. Он может негативно реагировать на ученого, если он столкнется с ним в метро, где бы то ни было и так далее. А второй момент - это то, что сами инвалиды, как они ведут себя. Так или иначе, один человек сказал, что ему будет неприятно встретиться с человеком, инвалидом на коляске, для него это некая абстракция. Я бываю достаточно часто в самых различных заведениях культурных, в том числе и в ресторане, и есть некая первая оторопь у человека, но затем абсолютно нормальное, спокойное отношение, поскольку я веду себя как обычный человек, я опрятно одет и не вызываю никаких негативных эмоций по отношению к себе у другого нормального, обычного человека.

Лев Ройтман: Спасибо. Елена Александровна Кирасирова, я вновь напомню - архитектор, инвалид на коляске, инвалидом стала, вы мне рассказывали до начала нашей передачи, в 97-м году после автомобильной катастрофы. У вас ситуация совершенно иная житейская, нежели у Рубена Гальего, поскольку вы были здоровым человеком среди здоровых людей. Этот переход от здоровья к инвалидности, к тяжелой, почти парализующей инвалидности, что он означал для вас психически?

Елена Кирасирова: Действительно, он очень тяжелый. Потому что, я вспоминала свою ситуацию, когда ты абсолютно здоровый человек, ты вчера могла, в моем понимании, практически все, на следующий день ты просыпаешься человеком, который не может почти ничего в понимании здорового человека. И, конечно, воспринять такое состояние сознанием очень сложно. И первая мысль, которая приходит в голову - это умереть. Потому что отказывается все твое сознание воспринимать такую жизнь в будущем, то есть она кажется несчастной, беспросветной, со всеми негативными последствиями. Но этот переход у меня произошел где-то через год. Первое время я никуда не выходила на улицу, первый год я вообще не показывалась туда. Как, действительно, сказал третий опрошенный москвич, он ужасные вещи говорит, но на самом деле это так. Я, действительно, жила какой-то своей жизнью, я не хотела, чтобы меня кто-то видеть, я отказывалась рисовать, заниматься своей профессией, то есть у меня было состояние депрессии. В какой-то момент, когда встала вопрос о том, что не надо жить, я проснулась и поняла, что я вижу солнце, я вижу небо, и я буду жить, хотя бы поэтому.

Лев Ройтман: Вновь в Мадрид. Рубен, что помогло вам выжить, но не просто выжить, а жить?

Рубен Гальего: Жизнь и заставила. Жизнь, реальная жизнь и заставила. Это когда прижмет, и надо делать, идти на работу. Все, как у всех остальных людей. И то же, что заставило меня, то же, что заставило Лену, и то же, что заставило Юру, и то же, что заставило и вас сегодня придти в эту студию, абсолютно то же чувство - жизнь, жизнь заставляет.

Лев Ройтман: Спасибо, Рубен. Вы пишете в своей книге - это предисловие к русскому изданию, вы его назвали "О силе и доброте", - вы пишете: "Уверен, что всю жизнь шить мишек и зайчиков гораздо труднее, чем один раз перепилить себе горло".

Рубен Гальего: Конечно, труднее всю жизнь бороться, что-то делать, что-то в себе преодолевать (вы не забывайте, что все-таки по профессии был не швеей), чем один раз свести счеты. Конечно, сложнее.

Лев Ройтман: Рубен, еще раз спасибо. И мы возвращаемся в Москву. Я хочу сейчас дать еще один голос из нашего миниопроса накануне этой передачи, который полностью подтверждает то, что успели сказать мои собеседники:

"А как же? Любой человек может жить полноценной жизнью. Это в голове и в душе человека. Только лишь сам сможет всего добиться в жизни и чувствовать себя человеком полноценным, невзирая ни на какие болезни".

Юрий Николаевич Баусов, мне известно, что вы разработали какую-то особую технику для включения рук для того, чтобы рукам вернуть силу, жизнь, способность работать. Расскажите об этом.

Юрий Баусов: Рассказать об этом очень сложно. Да, у меня очень высокое поражение. У меня поражен шейный отдел позвоночника, и руки у меня не работали. Мне пришлось три года провести в госпитале, чтобы научиться обслуживать себя, чтобы вернуть движение в руках, тем более, кисти у меня достаточно слабые остались. Тем не менее, я могу полностью полноценно себя обслужить без посторонней помощи, сделать самые необходимые гигиенические какие-то вещи и так далее. Моя методика, она личностно моя. Я ее не пропагандирую, не реализую нигде. Если у меня есть возможность кому-то рассказать где-то при встрече в санатории или больнице, если я вижу, что человеку могу помочь, да - я ею делюсь. Но как некую специализированную методику я ее не пропагандирую. И вообще, я считаю, что в большей степени нужна психологическая устойчивость человека, то есть ему нужно больше психологически помочь перейти, адоптироваться к новому состоянию, о чем говорила Лена - здесь это более важно. А физическая методика реализации возможности вернуть движение в руках, в ногах - это как бы второй фактор.

Лев Ройтман: Спасибо, Юрий Николаевич. Елена Александровна Кирасирова, теперь вновь к вам, в Истру. Когда вы выезжаете в коляске на улицу, чего вам мне хватает физически и психологически?

Елена Киросирова: Психологически мне хватает всего, то есть я воспринимаю мир абсолютно так, как если бы я ходила. Мне абсолютно все нравится. И в общем-то я стараюсь не смотреть, что кто подумал, кто что сказал. И все меня воспринимают, как Юрий говорил, точно так же. То есть, если ты ведешь себя как здоровый человек, тебя воспринимают абсолютно точно так же, как все друзья мои, все знакомые. Физически, конечно, не хватает того, что в нашей стране ничего не приспособлено дл инвалидов, я не побоюсь этого сказать, потому что нет пандусов, нет подъездов, нет спусков, нет ничего. Даже нет, вы меня простите, нормальных дорог. Просто можешь на коляске куда-то упасть и даже этого не заметить. Потому что колдобины и рытвины у нас, еще по Гоголю известно, очень большие. Пожалуй, этого больше всего не хватает. Не хватает оборудования, оснащения. Не хватает возможности самой, например, беспрепятственно пойти в магазин. Не хватает даже автомобильного какого-то оснащения, нет никаких такси у нас для этого. У нас, например, в городе нет, я не знаю, в Москве, может быть, есть.

Лев Ройтман: Спасибо, Елена Александровна. И вновь в Мадрид. Над чем вы сейчас работаете, Рубен?

Рубен Гальего: Книжки пишу. Нет, Лев, я вам хочу сказать одно слово. Я в Мадриде два раза падал на коляске. Метро не оборудовано совсем, автобусы, скажем так, на пятую часть. Когда на коляске падаешь - это понятно каждому инвалиду и не инвалиду. Не нужно обольщаться, что где-то там далеко все так гладко, чисто и хорошо - это просто нужно понимать. Что касается размера пенсий. Если я буду сейчас получать испанскую пенсию, то она составляет приблизительно долларов 70. Если кто живет в Москве, понимает, что такое 70 долларов, и он понимает, что на эти деньги жить нельзя. Это я просто снимаю немножко иллюзии. И полностью согласен с Юрой, полностью согласен с Леной, что как ты относишься к людям - так и они к тебе относятся, в коляске ты или без коляски.

Лев Ройтман: Юрий Николаевич, чего не хватает вам физически и психологически? Рубен говорит, что рая нет нигде, тем более для инвалидов.

Юрий Баусов: Мне пришлось поездить по миру. Я был в Америке, был в Европе, проехал вдоль и поперек нашу страну. Конечно, особых иллюзий я не питаю, что за рубежом обязательно лучше. В некоторых странах сейчас достаточно активно ведется обустройство с точки зрения доступности для людей с ограниченными возможностями. Это и для глухих, и для слепых, и для колясочников по-разному, так или иначе обустраивается страна и пространство - и это хорошо. Другое дело, что у нас идет более медленными темпами, и нам еще долго-долго ждать. И если в Москве так или иначе сейчас еще хоть что-то можно увидеть, то в других городах, особенно отдаленных регионах, не так все красиво и хорошо. Но, тем не менее, в той же самой Америке очень много недоступных каких-то мест, то, что сейчас Рубен сказал - это имеет место и в Испании, я вижу. Чего мне не хватает? Мне не хватает больше времени, чтобы что-то успеть сделать из задуманного. Чисто психологически мне не хватает опять-таки времени общаться с теми, кого я люблю, с кем дружу. Это вызывает проблемы, нежели мои ограничения физические, которые я имею. Я просто не зацикливаюсь на этом. Как наши отважные русские женщины, не знаю, как в других странах, а у нас они носят огромные сумки с собой по магазинам, мучаются в тех же самых очередях и все равно красиво выглядят, не дают себе поблажки в этом отношении.

Лев Ройтман: Спасибо, Юрий. Елена Александровна, что бы вы сказали не инвалидам, а здоровым россиянам?

Елена Кирасирова: В принципе люди у нас замечательные, я считаю, в нашей стране. Но все-таки, получше воспринимать. Я все-таки такой более пессимистичный человек, чем Рубен, получше воспринимать инвалидов в отношении работы и как бы воспринимать деятельными людьми, не думать о том, что, если я сижу в коляске, то значит моя жизнь кончилась, и я ничего не могу. Я такой же профессионал, такой же человек, могущий так же работать. Хотелось бы, конечно, чтобы нас почаще брали на работу. Хотелось бы, чтобы такое отношение было более объективным к этому.

Лев Ройтман: Спасибо. Рубен, а что бы вы сказали здоровым россиянам?

Рубен Гальего: Здоровым россиянам я бы сказал то же, что и инвалидам-россиянам, вообще то же, что и всем россиянам - живите, любите друг друга, чтите родителей, заботьтесь о детях. Не нужно ничего менять, пусть все идет так, как идет, оно идет в лучшую сторону. Еще 15 лет назад слово "инвалид" вообще по телевизору в России не произносили, это если кто забыл. Все идет в одном направлении, во всех странах. Юра прав, где-то медленнее, где-то быстрее, где-то богаче, где-то беднее, но все идет в одном направлении, направление-то хорошее. Не меняйтесь, россияне, будьте такими как есть, принимайте Юру на улицах, чем чаще будет Юра на улицах появляться, тем чаще Лена будет выходить на улицу, тем лучше к ним будут относиться россияне все - инвалиды, здоровые, абсолютно все - я в этом уверен.

Лев Ройтман: Спасибо, Рубен. Ну что же, мне остается задать тот же самый вопрос Юрию Николаевичу Баусову: а что бы вы сказали россиянам, тем, кто нас слушает, а среди наших слушателей, конечно, как и в любом обществе большей частью здоровые люди, но есть и инвалиды. Что бы вы сказали россиянам и здоровым, и не вполне?

Юрий Баусов: Здоровым я бы больше пожелал быть здоровыми. А всем я бы пожелал побольше счастья. Нам не хватает этого всем, на всей земле. Россияне это, может быть, больше ощущают на себе. И немножко, буквально шаг в историю по поводу того, что Рубен сказал, что десять лет назад слово "инвалид" не употреблялось на телевидении. Вы знаете, мне, наверное, в этом отношении посчастливилось, я, наверное, первый инвалид на коляске, которого показали по телевизору, когда я задавал Горбачеву вопрос и один из первых, кто был во "Взгляде". Так вершилась история, мне посчастливилось там быть, и я рад, что своим поведением я хоть что-то смог изменить в нашей стране.

Лев Ройтман: Юрий Николаевич, спасибо. Елена Александровна, у вас коляска - эта коляска импортная или российского производства?

Елена Кирасирова: Она импортная.

Лев Ройтман: Откуда?

Елена Кирасирова: То ли Тайвань, то ли еще что-то.

Лев Ройтман: Как вы получили вашу коляску, она была бесплатно вам дана или пришлось платить за нее деньги?

Елена Кирасирова: Я просто ее купил сама.

Лев Ройтман: А медицинские учреждения, собес помогали вам или нет?

Елена Кирасирова: Нет, они помогают, но тогда она была нужна мне срочно, и некогда было просто, у них это все очень долго ждать.

Лев Ройтман: Юрий Николаевич, а у вас коляска - чье производство?

Юрий Баусов: Отечественное производство, в Королеве делают прекрасные коляски. Они, кстати, не уступают по своим характеристикам зарубежным коляскам. К сожалению, просто в России отсутствует информация о том, что можно и бесплатно их получить, и быстро их получить, из-за этого бывают накладки. Я думаю, что у Лены как раз такой случай.

Лев Ройтман: Спасибо за эту информацию. Быть может, она будет иным из наших слушателей также полезна. Рубен, вы в своей книге пишете о том, что впервые вы получили коляску в Америке?

Рубен Гальего: Да. Вы хотите спросить, откуда и какая коляска? Насколько я помню Юру, насколько представляю Лену, в общем-то у Юры существует активное движение в руках, а у меня активное движение в руках отсутствует почти, то есть у меня парализованы и ноги, и руки. Что касается активных колясок, которые сейчас используют Юра и Лена, активные коляски испанские хуже русских - это я вам сразу говорю. Мне нужна была специализированная коляска. И когда меня показали по испанскому телевидению, позвонила женщина и заплатила за коляску. А делали мне коляску немцы. То есть мне делали ее в Германии, но делал ее чех, чешский мастер, собирал по моему телу, чтобы я мог джойстиком перемещаться.

Лев Ройтман: Спасибо, Рубен. И в заключение передачи вопрос Юрию Николаевичу: вот любопытное международное сотрудничество на примере Рубена, мы слышим об этом, чувствуете ли вы его в ваших инвалидных ассоциациях, в инвалидных союзах в России? Ощущается ли это присутствие других близких по духу людей, заинтересованных в добре?

Юрий Баусов: Да, ощущается. К сожалению, нас подкосил 98-й год достаточно серьезно. У нас достаточно хорошие были связи и частый, скажем, обмен с зарубежными странами, сейчас нам сложнее как организации. Тем не менее, все-таки то, что произошло в стране, действительно, реально изменило ситуацию внутри страны за счет того, что мы имеем возможность общаться со всем миром, и весь мир имеет возможность бывать у нас и реально видеть ситуацию и реально участвовать в изменении ее в том числе. Есть много различных партнерских организаций, с которыми на данный момент, может быть, не так ярко сотрудничаем, тем не менее, поддерживаем связи, в том числе волонтерское движение в этом участвует. Сейчас у нас в этом отношении нет особых проблем, за исключением материальных, может быть. Если мы, как организация, крепче будем стоять на ногах, то проблемы снимаются. А доброта человеческая она без границ.