Рак на весь мир

Онкологические заболевания - вторая после несчастных случаев причина гибели детей в России Вчера весь мир отметил Международный день детей, больных раком. Дата была введена в обиход по инициативе Международного общества детских онкологов. Идеология такова - «это не день отчаяния, а праздник победы малышей и взрослых, врачей над страшным недугом - злокачественными опухолями в детском возрасте». Сейчас этот день отмечают в 38 странах, Россия - не исключение.

Руководитель Российского онкологического научного центра имени Блохина Михаил Давыдов и директор НИИ детской онкологии и гематологии Мамед Алиев пригласили вчера в центр политиков, бизнесменов, деятелей культуры и искусства, чтобы рассказать о достижениях в борьбе с болезнью и проблемах, с которыми сталкиваются врачи. Праздник, на котором присутствовал специальный корреспондент "Газеты" Василий Гулин, получился со слезами на глазах. Политики и деятели культуры так и не появились, хотя Давыдов и Мамедов до последнего момента надеялись на визит президента, или, по крайней мере, первого вице-премьера. Приехали бизнесмены и представители благотворительных фондов, которые в очередной раз пытались по мере сил компенсировать отсутствие финансирования детской онкологии.

- Мам, вот ты меня ругаешь, а у меня прогноз, может, неблагоприятный. Я, может, до каникул не доживу.

- Хватит глупости говорить, хороший у тебя прогноз. Лучше не бывает, через месяц выпишемся. А умирать ты собираешься каждый раз, когда лень делать математику.

В НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкологического центра имени Николая Блохина есть своя школа. Правда, единственное по-настоящему школьное помещение - учительская. Вместо классных комнат - больничные коридор и холл. Домашние задания, если их все-таки задают, дети делают прямо в палатах. Программа, разумеется, облегчена, но, насколько возможно, приближена к обычной.

Дети не должны безнадежно отставать от своих сверстников, пока длится курс лечения. А он может тянуться месяцами: изнурительная химиотерапия, операции, облучение. Как только пациентам становится лучше, к ним приходят учителя. У них, как и у врачей, своя математика.

Жизненные показания

"Уровень выживаемости может достигать 80-90%, если лечение начинается на ранних стадиях развития болезни. При некоторых видах опухолей показатель может составлять 100%", - говорит Михаил Давыдов, президент Российской академии медицинских наук, директор Российского онкологического центра имени Блохина.

Ежегодно в России регистрируется до 4,5 тысячи новых случаев образования злокачественных опухолей у детей и подростков. К январю 2007 года 11418 человек состояли на специальном медицинском учете. Каждый процент прироста - это 114 детей.

Раньше, в 1960 году, когда создавался НИИ детской онкологии, медицина оставляла шансы выжить лишь 5% больных. Сегодня Михаил Иванович говорит, что в московском НИИ средний показатель приближается к 82% и представления о фатальности детской онкологии - стереотипы прошлого века. Да, рак - чрезвычайно опасное и тяжелое заболевание. Но в очень многих случаях он излечим при соблюдении двух очень важных условий: применения современных методик и правильной ранней диагностики.

История болезни

"Да что вы, интервью? - Оксана Афанасьева, мама восьмилетней Светы, смеется. - Я уж и не знаю, что рассказывать. Светка, выпишемся - будем звездами, на улице станут узнавать, подруги тебе обзавидуются…"

У Светы абсолютно типичная история болезни. Сначала считали, что у девочки аппендицит. Лежали в больнице, подтверждали подозрение - не подтвердилось, выписались, но боли не прошли. Снова легли, на этот раз как будто бы с пиелонефритом, опять искомого недуга не обнаружили.

"Хорошо, что я настояла, нас из Раменского сюда направили на обследование, - вспоминает Оксана. - Тут и выяснилось: опухоль в районе брюшины, она давит на мочевой пузырь, вот и дает такую симптоматику, что обычные врачи не могут разобраться. В центр приехали, только УЗИ сделали - и специалисты сразу все увидели. Повезло, рано заметили - у нас первая стадия".

Если начинать лечение на первой-второй стадии, прогнозы результатов терапии очень благоприятны. Однако едва ли не каждая десятая раковая опухоль выявляется, когда болезнь развилась до третьей стадии, а у 8% детей терапия начинается на четвертой. Случаи, когда диагноз «рак» ставят при профилактическом осмотре, вообще можно назвать единичными: их количество не превышает 2%.

"Нет единой детской онкологической службы, головного учреждения. Нет обязательных лечебно-диагностических стандартов. Не хватает специалистов на местах, нет достаточного количества профильных учреждений. Как следствие, в ряде регионов отсутствуют даже точные данные о пациентах, то есть существует недоучет больных", - говорит Мамед Алиев, директор НИИ детской онкологии и гематологии.

«Недоучет» - это серьезный вклад в 18-процентную летальность детского рака. Статистика неумолима. Из 100 тысяч детей 12-15 страдают от злокачественных новообразований. Цифра справедлива для всех российских регионов, и если в какой-то республике или области она ниже, вероятнее всего, больным просто не поставили диагноз.

Общий итог: злокачественные опухоли на втором месте среди причин смерти детей до 14 лет и уступают только смертям от несчастных случаев. В то же время в списке приоритетных направлений нацпроектов в области здравоохранения онкология не значится.

Справедливости ради надо заметить, что чиновники не сидят сложа руки. По самым скромным оценкам Мамеда Джавадовича, объем бумаги, ушедшей на переписку о строительстве новых корпусов для НИИ детской онкологии и гематологии, давно перевалил за тонну.

Многотонная переписка

На 4,5 тысячи новых случаев детского рака во всей России с трудом набирается 1070 профильных коек, не говоря о том, что в подавляющем большинстве областей вообще нет детских онкологических стационаров. В столицу везут больных со всей страны, ежегодно НИИ принимает по 400 пациентов.

Между тем, казалось бы, небольшая ежедневная очередь в 10-12 человек постоянно грозит обернуться очередной трагедией. Собственно, именно поэтому врачи периодически настаивают на отправке пациентов за рубеж: западные методики лечения и собственные разработки давно позволяют обходиться без посторонней помощи, но зачастую больным элементарно не хватает места в отечестве.

И все же в 1993 году случилось чудо - во всяком случае, в тот момент многим так казалось. Тогда полуразвалившаяся страна взялась за строительство пяти новых корпусов для НИИ детской онкологии и гематологии. Здания, на которые было потрачено почти 4 млрд рублей, по сей день стоят во дворе онкоцентра без дверей и окон, а закупленное оборудование постепенно приходит в негодность. Чтобы завершить замороженное после августовского кризиса строительство, нужно еще 3 млрд, но их не могут найти без малого девять лет.

"Новых мощностей хватило бы, чтобы полностью покрыть потребности детской онкологии во всей стране", - считает директор Российского онкологического центра имени Блохина Михаил Давыдов, но ни его должность президента академии медицинских наук, ни многотонная переписка с министерствами и ведомствами по сей день не дают положительных результатов.

По последним данным, на стройку все же выделили 475 млн рублей, но с такими объемами финансирования строительство затянется на десятилетие.

Личные средства

Звон стекла - две родительницы помогают медсестрам рассортировать бутылочки с препаратами для капельниц. Нечеловеческие вопли: мальчишки подключили к телевизору игровую приставку и теперь погружены в уничтожение монстров. В коридоре - форменное столпотворение, у дверей палат самых маленьких пациентов припаркованы обыкновенные коляски. Идеальное семейное общежитие, если не обращать внимания на то, что у детей здесь нет волос - они выпали после химиотерапии. Или что они ходят из палаты в палату, таща за собой высокую стойку с прикрепленной к ней капельницей. Или если воспринимать непрерывные разговоры по телефонам просто как шум, не пытаясь прислушаться.

- Пафнутьево-Боровский монастырь. Отец Власий. Запиши телефон! - Мама нервно ходит по коридору, сжимая затертую до дыр трубку мобильного. - Ты уже звонила? Что значит безрезультатно? Его нет?

- Приезжайте, у вас нашелся спонсор, - кричит медсестра. - Подождите, сейчас к лифтам выйду! Приезжайте, говорю, деньги для вас собрали.

Фонды обязательного добровольного медицинского страхования, федеральный и местные бюджеты в состоянии покрыть лишь часть расходов на лечение. Квота, которая выделяется на лечение одного больного, - 89 тысяч рублей, которые предлагается освоить за месяц. Курс лечения от лейкоза продолжается около 90 дней. За это время на одного пациента нужно потратить около 800 тысяч рублей.

Личные средства идут на оплату анализов, антибиотиков, которые жизненно необходимы, поскольку ослабленная химиотерапией иммунная система не может самостоятельно сопротивляться инфекционным заболеваниям.

Отдельная статья расходов - противогрибковые препараты, родители как заклинание повторяют их названия: «Амбизом», «Кансидас», «Вифенд», чьи суточные дозы обходятся в несколько тысяч рублей. Детям, страдающим остогенной саркомой, нужны специальные протезы (искусственные кости и суставы), которые стоят $30-40 тысяч, - в противном случае им грозит ампутация.

Детям нужна помощь, и родители, заручившись поддержкой медперсонала, ищут ее, обивают пороги, просят, унижаются. Последнее место, куда они обращаются, - приемные губернаторов, мэров и депутатов. Опыт сотен пациентов показал, что за редчайшими исключениями добиться ничего не удается - в лучшем случае отписка с бесполезно теплыми словами и общими рекомендациями.

Помощь нужна врачам. Не дождавшись государственных решений, они создали собственную социальную программу «Равное право на жизнь». Дикость, абсурд, но это факт. При поддержке частной западной фармацевтической компании доктора самостоятельно распределяют спонсорские средства на ремонт и переоснащение областных диспансеров и больниц, проводят в Российском онкоцентре конференции и мастер-классы.

Впрочем, сопредседатель программы, президент Российской академии медицинских наук, директор Российского онкологического центра имени Николая Блохина Михаил Давыдов не собирается устраивать революций в здравоохранении. Согласившись возглавить новый проект, Михаил Иванович поставил перед собой довольно простую задачу.

- При правильном распределении сил и средств, при объединении усилий государства, ученых, врачей, общественных и политических деятелей мы сможем серьезно повлиять на такой показатель, как смертность в стране от онкологических заболеваний, - считает Давыдов.

Вот так, ни больше, ни меньше.

Третейский бюджет

- Хотели четвертый раз резать, но Он - Давыдов сказал: "Ваш парень этого не вынесет" и запретил, - говорит Зоя Матросова. - У нас опухоль в печени, половину отняли, а Димка все никак не выкарабкается. Но Он сказал: будем тянуть на препаратах. Мы тянем.

Дети иногда говорят о смерти. Что греха таить, иногда они даже спекулируют своей болезнью, чтобы выцыганить подарок или заслужить прощение за какой-нибудь проступок. Взрослые стараются вообще не упоминать этого слова. Они всегда, до самого конца надеются, потому что даже самые тяжелые случаи с самыми неблагоприятными прогнозами могут обойтись без летального исхода. Нужно просто терпеть и лечиться, хотя это очень долго и мучительно. Настолько, что многие взрослые не в состоянии перенести курса.

А дети - могут. Оттого врачи не устают повторять: детский рак излечим - не всегда, но в большинстве случаев.

- Мы держимся, - говорит Зоя Семеновна. - Сын мой на поправку пошел, три года как труп на диване лежал, ничего не мог делать. Дима - мой внук, а Женя - сын, он, как жена пропала, слег. Она программистом была, несколько раз ездила куда-то на лесозаготовки, автоматизированные системы им налаживала, а потом не вернулась. Пропала без вести. Женя сейчас на работу снова устроился, а Дима заболел, ему 12 сейчас, очень умный мальчик, в компьютерах хорошо разбирается. У нас очень редкий случай.

Зоя Матросова очень надеялась, что в Международный день детей, больных раком, в НИИ детской онкологии приедут артисты. Точнее, она хотела, чтобы приехал именно Иосиф Кобзон. Зоя Семеновна его очень любит, говорит, что у него столько внуков, он наверняка поможет, просто не может не помочь: у них с Зоей Семеновной день рождения 11 сентября, обоим 70 лет - это не может быть простым совпадением.

Кобзон не приехал. На приглашение откликнулись только представители фирм-спонсоров и благотворительных фондов. Михаил Давыдов в конце торжественной части мрачно подвел итог своей деятельности на посту директора.

- У меня в распоряжении в лучшем случае треть от необходимого бюджета. Да, спасибо вам, вы помогаете, но где это видано, чтобы государство перекладывало свои обязанности на частных лиц? В чем тогда вообще заключается функция государства?

Это плохая новость. Теперь - хорошие. Мамеду Джавадовичу Алиеву удалось найти средства на полный комплект оборудования для проведения эндоскопических операций, первая состоялась вчера и прошла достаточно успешно. Михаил Иванович Давыдов освоил новый источник финансирования: троекратное оформление госпитализации одного пациента. Утроенные 89 тысяч рублей позволяют оплатить по крайней мере месяц полноценного лечения. Правда, остальные средства по-прежнему приходится искать на стороне.

- Это грубейшее нарушение, - признается Михаил Иванович. - Но деваться некуда - будем выкручиваться, тянуть.

15.02.2007 / ВАСИЛИЙ ГУЛИН Материал опубликован в "Газете" №29 от 16.02.2007г.