Уполномоченному от меня

Вчера Дмитрий Медведев учредил должность уполномоченного при президенте по правам ребенка и назначил на нее юриста, бывшего уполномоченного по правам ребенка в Москве Алексея Голованя. Такие уполномоченные теперь появятся и при органах власти в субъектах.

" Защита прав ребенка — очень тонкая, но в то же время очень важная сфера социальной жизни, которая требует отдельного регулирования", — сказал Медведев на встрече с Алексеем Голованем.

Уполномоченному предоставляется ряд полномочий: получать материалы и добиваться принятия необходимых решений от всех организаций в стране по вопросам защиты прав ребенка и проводить соответствующие экспертизы законодательных актов.

Вот теперь я знаю, кому передать письма о том, что масса детей в России не могут получить нужные им лекарства. По федеральному закону о разделении полномочий сотни детей лишились возможности эффективно лечиться, потому что федеральные власти в лекарствах им теперь отказывают, ссылаясь на обязательства местных властей, а субъекты и тем более муниципалитеты достаточных денег на дорогие лекарства найти в своих закромах не могут.

И государство не изыскивает инструменты компенсации цены препаратов, а просто отправляет родителей по инстанциям.

Приведу письмо, полученное мной на этой неделе от мамы мальчика, больного мукополисахаридозом. "Мой сын Ивачев Артем 2005 года рождения болен редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз первого типа или синдромом Гурлера. Организм Артемки не вырабатывает определенных ферментов, что приводит к постепенной дисфункции всех органов. Спасение — только препарат "Альдуразим" (ларонидаза). Нами были написаны письма и президенту, и в Министерство здравоохранения, и мэру нашего города, и губернатору Приморского края, и полномочному представителю по Дальнему Востоку Ишаеву, но, к сожалению, чиновники только перекладывают "мою боль" друг на друга и " отправляют " в департамент здравоохранения по Приморскому краю… Но ведь согласно закону, дети-инвалиды до 18 лет обязаны получать лекарственные препараты за счет государства! В настоящее время департамент объявил тендер на закупку препарата "Альдуразим" на шесть упаковок (это примерно на полтора месяца лечения). К сожалению, мы не сможем начать лечить Артема, потому что еще не известно, закупят нам в дальнейшем препарат или нет, а прерывать лечение нельзя, поскольку при прерванном лечении возможен летальный исход… Администрация Российской детской клинической больницы рассмотрела медицинские документы Артема, и по заключению медико-генетического научного центра ему рекомендовано поддерживающее лечение препаратом "Альдуразим" пожизненно".

Артему, как и другим пациентам в его возрасте, одной упаковки альдуразима хватит примерно на четыре месяца при расчете курса лечения один флакон на 5 кг веса. Стоит месячный курс для пятилетнего ребенка около 1 млн рублей, для тех, кто постарше, — больше. Примерно такая же цена у препарата "Элапраза", необходимого при синдроме Хантера. Кроме элапразы и альдуразима у всех детей с мукополисахаридозом шестого типа большие проблемы с получением препарата "Наглазим". Все эти препараты по федеральному закону в перечень лечения заболеваний по высокозатратным заболеваниям не входят, а субъекты их тоже зачастую не оплачивают.

Эти дети и их родители не виноваты в том, что их постигла такая "неудобная" и затратная болезнь. И самое обидное, что от нее спасение существует и весь мир эти болезни лечит.

Вот еще письма в редакцию:

"...в Москве не может получить лекарства наглазим ( диагноз " мукополисахаридоз " , шестой тип) Маркова Катя"; "10-летней Ире Расько из села Благодатное Петровского района Ставропольского края нужен альдуразим..." В Санкт-Петербурге не могут предоставить наглазим Ирине Стуровой, в Воронеже — Степану Лебедеву. В 2008 году умерли дети с диагнозом МПС-2 — Саша Морковкин из Рязанской области, Миша Заровняев и Максим Мансуров из Москвы, а с диагнозом МПС-1 умерли Денис Власов 19 лет и Алина Романова шести лет.

Всего, по данным пациентской организации больных мукополисахаридозом, в России зарегистрированы 70 детей с синдромом Хантера, из которых только для семи найдены возможности обеспечения лекарством, и 60 детей с синдромом Гурлера, из которых лечат 12. 30 детей с МПС шестого типа вообще не лечат.

Дети, не получающие препаратов, обречены на гибель.

У родителей на руках — пачки писем из разных инстанций, но никакие обещания, даже никакие реабилитационные санатории детям без этих препаратов не помогут.

А кроме предоставления нужного препарата необходимо менять нынешнюю систему обеспечения лекарствами больных, и в первую очередь детей: на мой взгляд, она просто несправедлива.

Думаю, это понимают и сами депутаты Госдумы. Не случайно один из них на днях выступил за их пожизненное медицинское спецобслуживание даже после прекращения депутатских полномочий — такое, которое полагается федеральным министрам. На настоящую медпомощь, в том числе и лекарственную, сегодня в России можно твердо рассчитывать, лишь имея привилегии. [И.В.]