Жизнь в полную силу

История Сергея Оганджаняна — руководителя организации «Эхо» для людей с физическими ограничениями

По всем армянским меркам, которые я впитала за три года репатриации, я опаздывала на интервью на 40 минут. Выйдя из такси, я взбежала на нужный этаж, позвонила в дверь квартиры и, когда дверь открылась, очутилась в пространстве, которое было чем-то средним между офисом и просторной квартирой. Навстречу вышел высокий, красивый, белозубый молодой человек. «Этот человек живет с инвалидностью?» — спросила я себя, пока он не сделал шаг мне навстречу. Только тогда я заметила, что он передвигается с помощью поддерживающего устройства.

Мы пожали руки и представились друг другу. Передо мной стоял Сережа Оганджанян — коренной ереванец, дизайнер-программист и председатель правозащитной общественной организации «Эхо» для людей с инвалидностью.

Сережа с детства живет с ДЦП (детский церебральный паралич), причем в раннем детстве его состояние было еще тяжелее: «Примерно до 12–14 лет я не мог ходить, передвигался с помощью системы (инвалидного устройства), и всем, что касалось восстановительного лечения, занимались родители. Тогда это все было менее развито и доступно, было всего один-два реабилитационных центра».

И хоть Сережа говорит, что он не сталкивался с дискриминацией или буллингом ни со стороны дворовых друзей, ни позже от одноклассников, тем не менее, когда пришло время получать среднее образование, четыре районные школы не приняли его из-за особенностей здоровья.

Сережиной маме пришлось найти учителя, чтобы тот занимался с ним дома. Ребенок находился на домашнем обучении четыре года, пока его мама не узнала, что в 27-й школе Еревана впервые внедряется инклюзивное образование. Полученных знаний Сережи хватило на переход в третий класс, и он начал учиться по ускоренной программе уже в школе. Но все равно мальчик проводил больше времени с семьей, а не со сверстниками.

— На самом деле, когда ты ребенок, ты этого особо не чувствуешь. Я видел разные вещи (разное отношение к себе. — Ред.), но у меня были брат, сестра и родственники, которые делали почти всё, чтобы я не чувствовал себя изолированным. Я ходил на все семейные встречи, ходил с мамой в театр. Но ребенку важно общаться со сверстниками, и это большой минус, который однажды он почувствует на себе, — рассказывает Сергей.

Семья стала для Сережи первым примером инклюзии.

В доме не было ни жалости, ни изоляции — были забота, внимание и равное отношение. То, насколько ему повезло, Сережа стал полноценно осознавать позже, когда увидел, что далеко не все дети, живущие с инвалидностью, приняты собственной семьей.

— Я видел семьи, где ребенка с инвалидностью просто не понимали, стыдились его. Даже в уважаемых семьях бывали случаи, когда рождались дети с инвалидностью, и их прятали. Я понимаю, сколько усилий вложила моя семья, чтобы я как можно меньше ощущал эти ограничения. Ведь ребенок должен быть включен сначала в семью, потом в школу и только потом — в общество. Если дома он не чувствует себя полноценным, в школе ему будет очень тяжело адаптироваться, — объясняет Оганджанян.

С самого начала своего рассказа Сережа, говоря о своей семье, вспоминал маму так, что сомнений не возникало: эта энергичная и заботливая женщина словно по сей день рядом с ним. Именно она в свое время заложила основу того, что позже стало делом всей его жизни — организацией «Эхо».

— Мама была очень активным человеком, — говорит Сережа. — Когда я был ребенком, она часто общалась с другими родителями детей с инвалидностью. Те жаловались, что некуда обратиться, что нет поддержки, нет центра, где можно получить совет или просто поговорить. Ей тогда говорили: «Ты активная, энергичная. Почему бы тебе не создать что-то свое?» Так и появилась идея организация.

«Эхо» была основана в девяностые — сначала как объединение родителей детей с детским церебральным параличом. Государственных программ помощи тогда практически не существовало, все держалось на энтузиазме и взаимопомощи.

— Тогда не было никаких госзаказов, ни поддержки, ни реабилитационных центров, — вспоминает он. — Поэтому родители объединились сами.

Мама начала с малого: встречались, помогали друг другу, собирали информацию, искали врачей. Потом появились доноры, а позже — программы.

С годами «Эхо» выросло. Но вскоре мама заболела и не смогла продолжать работу. Именно тогда она предложила Сереже возглавить организацию. Оганджанян в этот момент уже в Германии.

— Мне было восемнадцать, — говорит он. — Помню, мама сказала: «Пора тебе взять это на себя. Посмотрим, что будет дальше». Это было примерно в мой день рождения. Так я стал одним из основателей и фактически возглавил организацию.

В то время «Эхо» имело всего двух сотрудников, а Сережа проводил встречи по тогда еще существовавшему Skype. Со временем деятельность расширилась — появились проекты, партнеры, доноры. Сейчас организация помогает не только детям, но и взрослым людям с инвалидностью: обеспечивает реабилитацию, консультации, психологическую поддержку.

— Мы стараемся, чтобы ребенок рос в сообществе, ходил в обычную школу, имел все необходимое. Государство многое не покрывает, поэтому мы ищем спонсоров, чтобы дети получали лечение и операции вовремя. Бывает, что операция стоит до четырех миллионов драмов — для семьи это неподъемная сумма. А ведь таких семей сотни. Иногда родители приходят просто поплакать — и это тоже помощь, — рассказывает Оганджанян.

Спокойный и доброжелательный, Сережа даже о самых сложных вещах говорит без горечи в голосе:

— Знаете, во многих семьях, где растет ребенок с инвалидностью, родители разводятся. Матери остаются одни. Наша работа — поддерживать не только детей, но и их.

На самом деле жизнь человека с инвалидностью очень сложна, потому что на каждом шагу ты должен преодолевать что-то внутри себя, идти дальше и снова преодолевать. Стыд, неуверенность, страх — все это внутренние барьеры. Люди часто не видят эти внутренние стороны тебя. Они как будто зафиксированы только на твоем ограничении, на твоей инвалидности.

Сережа работает в сфере графического дизайна 15 лет, но до сих пор некоторые из его клиентов, встречаясь с ним в реальности впервые, удивляются. Конечно, у Сережи есть опыт и стаж, его инвалидность для него не препятствие, а вот для начинающих — это может стать проблемой. Такого человека могут попросту не принимать на работу. И, так как в стране нет закона о дискриминации, защититься на законном уровне эти люди не могут.

— Был закон о квотах, однако его действие было приостановлено, — с сожалением констатирует Оганджанян. — Сейчас снова ведутся обсуждения о его возможном возобновлении. Государство, если честно, так и не сделало ничего, чтобы организациям было выгодно нанимать людей с инвалидностью, учитывать их труд, предоставлять равные условия. Люди просто боятся, что, если примут на работу человека с инвалидностью, потом не смогут уволить. Это все зависит от мышления и от восприятия инвалидности.

В какой-то момент человек с инвалидностью устает от постоянной борьбы, говорит Сережа. Даже обыденные действия — спуститься по лифту, чтобы прогуляться или пройти по улице, — становятся вызовом. Именно поэтому общество редко видит людей с инвалидностью.

Когда-то хотя бы СМИ обращали больше внимания на проблемы людей с ограниченными возможностями, но после революции и это изменилось.

— Медиа все больше политизируются. Если ты поднимаешь социальную тему, тебя сразу подозревают в чьем-то заказе. И это печально, потому что социальные вопросы должны оставаться социальными, вопросы прав — вопросами прав, а политика — политикой. Все эти сферы важны, но не нужно все смешивать, — говорит Сергей.

* * *

Я смотрю на человека, который ежедневно борется за свое и чужое благополучие, и невольно задаюсь вопросом: «А зачем тебе все это? Ты же мог остаться в Германии». Ведь там Сереже и менталитет был ближе, и жизнь — комфортнее.

— Первая причина проста: я очень люблю Ереван, моих друзей, окружение. Но, наверное, я вернулся из-за своей организации. «Эхо» основала моя мама, и после ее смерти, я как будто продолжаю ее мечту, ее дело. В Европе, конечно, жить было бы легче, но я вернулся — все-таки я армянин.

Сережа улыбается, обстоятельства не сломили его. Он тут по собственной воле и не перестает мечтать о большем:

— Сейчас я думаю, что в следующем году хочу создать новый центр — Центр независимой жизни для молодых людей с инвалидностью. Он будет способствовать их большей самостоятельности, а также личностному обучению. Я бы хотел, чтобы они помнили: они не одни. Есть люди, которые работают, чтобы что-то изменить.

Сережа признается, что больше всего хочет, чтобы молодые люди с инвалидностью не замыкались в себе и не лишали себя возможности жить полной жизнью: работать, любить, строить отношения.

— В нашем обществе инвалидность и сексуальность как будто противоречат друг другу. Но мне это не мешало и не мешает. Я часто говорю: «Не ваша инвалидность делает вас «асексуальными», а ваша изоляция». Если ты общаешься, живешь активно, люди воспринимают тебя естественно, — уверен Сергей.

Конечно, в молодости он тоже иногда думал: если что-то не складывается в личной жизни, наверное, это из-за инвалидности. Но жизнь показала, что причины бывают другими; проще было так думать, чтобы не копаться глубже.

— Когда я разговариваю с молодыми людьми с инвалидностью, я всегда говорю им: сначала сами правильно воспринимайте свою инвалидность, чтобы потом могли правильно ее показать.

Например, когда кто-то говорит: «Я не инвалид», — я отвечаю: «Нет, ты человек, у которого есть инвалидность». Когда ты это понимаешь, ты уже можешь правильно себя представить: я, прежде всего, человек, у которого есть определенные особенности.

Родившись с физическими ограничениями, живя в стране, где порой самые простые действия превращаются в преодоление препятствий, а общество зачастую видит в людях с инвалидностью сначала их особенности, Сережа сохраняет свою стойкость и внутреннюю свободу.

— Я очень свободен. Конечно, свобода имеет пределы: я уважаю общество и в какой-то мере учитываю его мнение. Но лишь насколько сам считаю правильным. Это чувство во многом пришло ко мне благодаря жизни в Европе. Она позволила мне быть таким, каким я хочу быть. Но, когда я уезжаю в Европу, то всегда начинаю скучать. Надеюсь, что здесь не начнутся новые войны, никто не вторгнется, потому что я не представляю свою жизнь вне Армении. Мое место — здесь.

* * *

Выходя из «квартиры-офиса», я уже не торопилась. Я проживала послевкусие от нашей беседы. Сережа не искал похвалы и не нуждался в жалости. Казалось, он был ограничен своим физическим состоянием, но то, как смело он жил, мечтал и создавал, говорило о том, что единственные ограничения — это границы человеческого восприятия и дерзновения.

Анна Еганян