30 лет СПИДу

Меня утешает тот факт, что в этом мире нет ничего вечного, включая и мой вирус

Пятого июня 2011 года исполняется ровно 30 лет со дня публикации первой научной статьи, в которой было описано заболевание, известное сейчас как СПИД. В честь подобного юбилея американский журнал POZ взял небольшие интервью у «долгожителей», тех, кто живет с ВИЧ более четверти века.

Роберт Чодо Кэмбелл. Консультант по буддизму, миротворец, основатель Центра альтернативного ухода Дзен в Нью-Йорке, ВИЧ-положительный в течение 28 лет.

Самое полезное из того, что вам сказали в течение жизни с ВИЧ?

«Ты потрясающе выглядишь!»

Какие перемены в вашем лечении ВИЧ в наибольшей степени повлияли на вашу жизнь, в хорошем или плохом смысле?

Я перестал принимать Зерит, и это помогло остановить лицевую липоатрофию.

Как вам удается отвлечься от мыслей и забот, связанных с вашим здоровьем?

Меня утешает тот факт, что в этом мире нет ничего вечного, включая и мой вирус. Все постоянно меняется, я сам меняюсь. Кроме того, я каждый день медитирую и регулярно занимаюсь спортом.

Назовите одну вещь, которая в наибольшей степени помогла вам выжить, и еще, насколько тяжело было преодолеть стигму?

Моя буддистская вера, на которой основаны все мои отношения с другими людьми. Стигма – это невежество. Я не общаюсь с невежественными людьми.

Как вы считаете, в течение вашей жизни будет создано средство исцеления, и если да, вам оно поможет?

Да, и мне оно поможет тем, что положит конец бессмысленным страданиям многих невинных детей.

Что бы вы посоветовали человеку, который совсем недавно узнал о своем диагнозе?

Никогда и ни при каких условиях не считайте себя хуже, чем человек, который находится рядом с вами.

Стейси Латимер. Священник-гей (Церковь «Международное молитвенное святилище живой любви» в Нью-Йорке), верующий, ВИЧ-положительный в течение 24 лет.

Самое полезное из того, что вам сказали в течение жизни с ВИЧ?

Самым полезным из того, что мне сказали за эти годы, была фраза: «Чем я могу тебе помочь?» За этим стоит искренняя забота.

Какие перемены в вашем лечении ВИЧ в наибольшей степени повлияли на вашу жизнь, в хорошем или плохом смысле?

Разработка новых препаратов для лечения, ведь когда мне поставили диагноз, их попросту не существовало. AZT еще только тестировался. Мне сказали, что скоро наступит неминуемая смерть. Что касается плохих перемен, то мне ничего даже в голову не приходит. В моей жизни были моменты, когда мне казалось, что «хуже» уже и быть не может. Однако я смогу заглянуть за иллюзии страха, который иногда создает наш разум, и у меня была возможность убедиться, что в реальности все становится только лучше. Даже в 1999, когда лекарства привели к необратимым повреждениям печени, вера в лучшее позволила мне оставаться сильным. Все закончилось хорошо, это называли настоящим чудом. С годами я понял, что я болел из-за стресса, а не из-за ВИЧ.

Как вам удается отвлечься от мыслей и забот, связанных с вашим здоровьем?

Мое прибежище – это моя вера. Мое святилище (место, где обитаем только я и Дух, оно не в материальном здании церкви, синагоги и мечети) – это самое важное, что у меня есть. Сохранение сильной духовной основы в жизни помогает мне увидеть, что этот мир не сводится только ко мне и моим проблемам. Моя жизнь не ограничена только мною, ни один человек не живет на острове. Я осознал, что когда мне нужна помощь, исцеление и чудо, то же самое нужно и многим другим людям. Так что полезно отвлекаться от жалости к себе, чтобы помочь кому-нибудь еще, чтобы стать тем, в ком я сам нуждаюсь – это путь к исцелению и внутренней силе.

С какими экономическими трудностями вам пришлось столкнуться после положительного теста?

Труднее всего было избавиться от менталитета «последних дней» — жизни, как будто завтра уже никогда не наступит. Когда я получил свой диагноз по почте, мой военный врач сказал, что мне остается шесть месяцев жизни или меньше, и я верил в это следующие пять лет. Подобный менталитет привел меня к настоящему финансовому кошмару. В то время я думал: «Мне плевать. Скоро меня уже здесь не будет, так что зачем беспокоиться». И, конечно, благословение жизни принесло с собою проклятие – мне пришлось столкнуться с реальностью. В результате, я приобрел мудрость, когда взял на себя ответственность за свои действия и разобрал сложившийся бардак. Я научился, что нельзя ничего поделать со вчерашним днем, но (финансовые) планы, которые я составляю сегодня, будут моим маяком и компасом завтра. Финансовое консультирование, обучение, семинары и тренинги очень мне помогли. Есть очень много ресурсов, на которые стоит обратить внимание. Ищущие обрящут. Можно выкарабкаться даже из полной финансовой катастрофы. А если я смог выпутаться, то, вы уж поверьте, кто угодно сможет!

Назовите одну вещь, которая в наибольшей степени помогла вам выжить, и еще, насколько тяжело было преодолеть стигму?

Помимо моей веры в Бога, которая только окрепла благодаря моему путешествию вместе с ВИЧ, мне помогла выжить поддержка семьи, церкви, медработников, друзей и всего сообщества. Эта комбинация любви (с готовностью направить на верный путь), поддержки и участия стала ключом к сохранению здоровья и преодолению стигмы. В то же самое время самые уродливые проявления стигмы делают меня только сильнее, и мой пример помогает другим людям тоже противостоять ей. Не только ВИЧ-положительным, но и всем остальным.

Как вы считаете, в течение вашей жизни будет создано средство исцеления, и если да, вам оно поможет?

Я настроен оптимистично и верю, что средство исцеления появится в течение моей жизни, и я получу пользу от этого открытия. Почему? Потому что я долго готовил почву (во время своей работы и добровольчества ради исследований и сообщества в течение 20 лет). К тому же Творец уже превзошел очень многие мои ожидания за последние 30 лет – по сравнению с этим исцеление кажется сущим пустяком для Духа.

Что бы вы посоветовали человеку, который совсем недавно узнал о своем диагнозе?

Недавно диагностированные братья и сестры: возможно, сейчас вам кажется, что никто вам не поможет, но я сажаю в вас семя надежды с любовью, потому что раньше другие сажали и поливали для меня. Знайте, что я прекрасно понимаю ваше отчаяние, неуверенность, страх, злость, душевную боль, одиночество и безнадежность. Я живой свидетель тому, что если вы задержитесь здесь (сохраняя приверженность своему лечению и строя планы на жизнь), если вы не сдадитесь, то все наладится.

Время от времени я утешаю себя стихотворением Уилльяма Эрнста Хенли, которое я выучил в колледже. Оно начинается с таких слов: «Я благодарю всех существующих богов за свою непобедимую душу», а заканчивается оно словами: «Я господин своей судьбы, я капитан моей души».

Джек Макенрот. Участник американского реалити-шоу «Проект беглец», активист, спортсмен. ВИЧ-положительный в течение 22 лет.

Самое полезное из того, что вам сказали в течение жизни с ВИЧ?

«Ты борец. Не теряй надежду. Всегда есть новые препараты, которые разрабатываются. ВИЧ не определяет то, кто ты есть».

Какие перемены в вашем лечении ВИЧ в наибольшей степени повлияли на вашу жизнь, в хорошем или плохом смысле?

Все они сделали мою жизнь лучше. Когда мне был поставлен диагноз в 1989 году, был только AZT – лечение вызывало много противоречий и имело неприятные побочные эффекты. С тех пор были только улучшения. Я думал, что не доживу до 25 лет – пять лет после диагноза. Но лечение позволило мне это сделать, оно все изменило к лучшему.

Как вам удается отвлечься от мыслей и забот, связанных с вашим здоровьем?

Я участвую в заплывах в Нью-Йорке, я занимаюсь дизайном одежды, изобразительным искусством и много пишу.

С какими экономическими трудностями вам пришлось столкнуться после положительного теста?

В первые годы настоящим кошмаром было разобраться, как мне платить за лечение и лекарства. У меня не было медицинской страховки, а бюрократия была ужасной. Нам всем нужно бесплатное здравоохранение. Это просто нелепо, что у нас его нет.

Назовите одну вещь, которая в наибольшей степени помогла вам выжить, и еще, насколько тяжело было преодолеть стигму?

Я думаю, что психологическое принятие положительного ВИЧ-статуса очень мне помогло. Я так долго был положительным, что это больше для меня не проблема. Я прекрасно знаю о стигме, но я достаточно уверен в себе, чтобы не беспокоиться о мнении окружающих. ВИЧ может изолировать, так что я считаю очень важным искать общения с другими людьми в такой же ситуации, или с друзьями и членами семьи, на которых вы можете рассчитывать.

Как вы считаете, в течение вашей жизни будет создано средство исцеления, и если да, вам оно поможет?

Да, я думаю, оно появится. Однако я на него не рассчитываю. Можно надеяться, что оно мне поможет. Это будет очень странно, потому что ВИЧ уже стал неотъемлемой частью моей жизни. Но я буду только рад от него избавиться.

Что бы вы посоветовали человеку, который совсем недавно узнал о своем диагнозе?

«Вы не одиноки. Вокруг масса людей, которые прекрасно понимают, через что вы сейчас проходите, и они хотят помочь вам. Сохраняйте надежду и оптимизм, тем более, что сейчас доступно очень много возможностей для лечения. Проявляйте активность и заботьтесь о себе сами».

Грег Луганис. Многократный олимпийский чемпион, тренер собак и спортсменов, ВИЧ-положительный в течение 23 лет.

Какие перемены в вашем лечении ВИЧ в наибольшей степени повлияли на вашу жизнь, в хорошем или плохом смысле?

Современная комбинированная терапия. Я принимаю таблетки утром и вечером, с минимальными побочными эффектами.

Как вам удается отвлечься от мыслей и забот, связанных с вашим здоровьем?

Йога! Она помогает мне сохранить физическую, эмоциональную и психическую гибкость, и она помогает мне сохранить позитивный настрой. А остальные тренировки помогают мне сохранить хорошую форму.

С какими экономическими трудностями вам пришлось столкнуться после положительного теста?

Спонсоры отказались меня поддерживать, потому что они не ожидали, что я так долго проживу!

Назовите одну вещь, которая в наибольшей степени помогла вам выжить, и еще, насколько тяжело было преодолеть стигму?

Активность в спортзале и мои собаки. Мои собаки помогли мне пережить самые тяжелые моменты в лечении!

Как вы считаете, в течение вашей жизни будет создано средство исцеления, и если да, вам оно поможет?

Нет.

Что бы вы посоветовали человеку, который совсем недавно узнал о своем диагнозе?

«Идиот, о чем ты только думал!» А если серьезно: «Сделайте глубокий вдох, возьмите на себя ответственность за свою жизнь и продолжайте жить со страстью».

Фред Герш, джазовый пианист и композитор, выживший после комы, фандрайзер в борьбе со СПИДом, ВИЧ-положительный в течение 25 лет.

Какие перемены в вашем лечении ВИЧ в наибольшей степени повлияли на вашу жизнь, в хорошем или плохом смысле?

Я много лет принимал терапию при множественной резистентности, по счастью, каждый раз, когда у меня отказывал очередной режим, появлялись новые препараты. Не все они были просты в приеме (Фузеон был самым худшим), но я в хорошей клинической форме, и я справляюсь с побочными эффектами. Мой уровень CD4 уже много лет не поднимался выше 200 клеток, но моя вирусная нагрузка неопределяемая, так что оставшиеся CD4 свое дело делают, вирус нейтрализован, и мы с ВИЧ заключили временное перемирие.

Как вам удается отвлечься от мыслей и забот, связанных с вашим здоровьем?

Сочинение и исполнение музыки, а также преподавание талантливым молодым музыкантам.

Назовите одну вещь, которая в наибольшей степени помогла вам выжить, и еще, насколько тяжело было преодолеть стигму?

Мне было нетрудно преодолевать стигму. Я открыл свой ВИЧ-статус и сексуальную ориентацию в СМИ и музыкальных изданиях еще в 1993 году, и с тех пор я собирал средства (с помощью концертов и продажи дисков) и был активистом. Хотя я работаю в жанре музыки (джазе), который имеет репутацию среды мачо и гомофобов, когда в 2008 году я был на краю смерти, все музыкальное сообщество проявило большую поддержку и заботу.

Как вы считаете, в течение вашей жизни будет создано средство исцеления, и если да, вам оно поможет?

Я определенно рад, что начали хотя бы говорить об «исцелении». Сейчас у меня шестой режим антиретровирусной терапии, к тому же я принимаю еще кучу таблеток против побочных эффектов (повышенный уровень холестерола, проблемы с обменом веществ и уровнем сахара в крови, депрессия и т. д.). Да, я «справляюсь» с болезнью, но все равно надеюсь, что появится (возможно, совершенно неожиданно) способ полностью нейтрализовать вирус, обеспечить исцеление. Мы не должны отказываться от этой идеи! Лекарства против ВИЧ далеко не так просты, и большинство людей в мире до сих пор не могут их себе позволить.

Что бы вы посоветовали человеку, который совсем недавно узнал о своем диагнозе?

Говорите об этом. Цена за сокрытие чего бы то ни было очень высока. В ранние дни эпидемии я знал множество людей, которые скрывали эту информацию от своих семей, но думали, что если все пойдет плохо, то они получат поддержку. И во многих случаях их семьи (а иногда и их друзья) бросали их в беде. Так что лучше сразу определиться, чего стоят люди в вашей жизни – на кого вы можете рассчитывать в случае необходимости.