"Самому попить воды – мечта": как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна

О том, что их сын неизлечимо болен, семья Лепихиных узнала через несколько лет после рождения Алексея. Диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» стал неожиданностью и огромным потрясением. Это болезнь, которая разрушает мышцы мальчиков. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. И хотя пока эта болезнь неизлечима, жизнь мальчишек должна быть счастливой и радостной, а современные методы способны сделать ее дольше. Чтобы однажды дождаться лекарства и победить болезнь.

В детстве Лёша не бегал и не прыгал, на ножки вставал только с опорой. В садике мальчику было очень сложно, поэтому он был там недолго.

Лёша средний ребёнок в семье, у него есть две сестры. Он очень разносторонний ребёнок, добрый и понимающий. С самого детства мальчику нравится собирать LEGO. Раньше это было увлечение для всей семьи, тогда у Лёши ещё работала моторика рук.

На сегодняшний день он может шевелить лишь кистью и пальцами рук, благодаря этому разобрался в компьютере, скачал программу для виртуального конструирования LEGO и уже собрал машину, на которую потратил около пяти часов. Ему нравится кулинария, он читает много рецептов и подсказывает маме, что приготовить и что добавить в то или иное блюдо. Пишет рассказы, смотрит детективы и обожает громко слушать музыку, вспоминает, как любил рисовать машины и различные ножи.

А ещё он очень хочет путешествовать. «Я раньше жил в Казахстане. Вообще много, где был: в Алматы, в Астане, здесь, в Омске на теплоходе катался. Мне везде нравится, потому что удивить меня легко», — говорит Лёша. Но у него нет возможности увидеть мир, о странах и городах ему читает младшая сестрёнка. Сёстры играют огромную роль в жизни Лёши. Они всегда прижимаются и целуют его при встрече, заботятся и любят брата. Даже рассказать ему о болезни решилась именно старшая сестра, когда мальчик уже стал достаточно взрослый, чтобы понять. Юля всегда очень близко общалась с Лёшей, поддерживала его. Они могут разговаривать очень долго и всегда делятся друг с другом секретами, о которых не знает даже мама.

На подоконнике у Леши стоят фотографии с бабушкой, со старшей сестрой и с лучшим другом, которые сейчас живут в Казахстане. Мальчик часто переписывается с ними, в интернете он нашёл ещё друзей, но, по мнению мамы, общения мальчику не хватает.

«Он всегда меня удивляет, — говорит мама Лёши, — он очень психологически сильная натура… Когда попали в больницу, он настолько повёл себя мужественно! Я видела страх в его глазах, но когда я ревела, он меня ещё и успокаивал».

У парня есть мечта, он хочет накопить деньги на какую-то вещь. «Не хочу говорить на какую, чтоб не сглазить», — комментирует Лёша.

Оборудование, которое государство выдало бесплатно, у Лёши заберут после того, как ему исполнится 18 лет: от пульсоксиметра до аппарата искусственной вентиляции лёгких… Уже сейчас без аппарата ИВЛ мальчик просто не сможет дышать. Его позвоночник искривлён, он постоянно лежит, потому что «так легче». На данной стадии важно следить за глотательными движениями.

Лёше очень нужны расходные материалы к аппарату ИВЛ, трахеостомические трубки, концентратор кислорода, пульсоксиметр. Сумма сбора составляет 528 551 рубль.

ПОМОЧЬ ЛЕШЕ ПРОСТО! ОТПРАВЬ СМС НА НОМЕР 3434 СО СЛОВОМ «ОМИЧ» И СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ. НАПРИМЕР, ОМИЧ 300

Ссылка на страницу мальчика.