Мальчик, который все понимает

Фото: Андрей Струнин / "Собеседник"

Дед Мороз и Снегурочка из «Собеседника» приехали поздравить с наступающим Новым годом одного из подопечных Русфонда – 5-летнего Максима Селищева.

О Максиме мы рассказывали еще в августе – в «Собеседнике» №31. Тогда требовалось собрать деньги на операцию и металлоконструкцию, которая необходима мальчику. Благодаря вам необходимая сумма была собрана очень быстро, и ребенку сделали операцию.

Сдерживающий корсет

– Аист Алику принес апельсин и абрикос. Барашек бегал средь берез – будил букашек и стрекоз. Верблюд вздохнул: «В пустыне воды нет и в помине»… – начал рассказывать стишок, как положено при встрече с Дедом Морозом, 5-летний Максимка. Он кружится, как снежинка, с корсетом на шее, который не позволяет мальчику поворачивать и наклонять голову.

Правда, о чем стихотворение, мы поняли только после того, как лепет мальчика перевела мама Светлана:

– Это вообще-то стишок на запоминание алфавита, – пояснила она, когда Максим принялся собирать экскаватор из конструктора, который подарил ему Дед Мороз.

Максим говорит плохо, и большую часть слов, фраз, а иногда и его требования (да, мальчик с характером) понимают только родители. Виной тому тяжелое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. При этой болезни нервная ткань мутирует в опухоли, напоминающие родинки или родимые пятна. Такие родинки покрывают шею Максима, на которой сейчас еще и тоненький шрам. Он остался мальчику на память после операции.

Нейрофиброматоз привел к деформации шеи Максима. Мало того что сама шея неровная, так из-за этого был перекрыт кровоток, и, как следствие, кровь не поступала к мозгу мальчика в нужном объеме. Обнаружилось это практически случайно, и врач, увидев рентгеновские снимки мальчика, буквально ахнула от удивления: ведь по всем показателям ребенок мог быть уже парализован…

Но с помощью благотворительного фонда и неравнодушных людей (в том числе и читателей «Собеседника») были собраны деньги на лечение мальчика, и в сентябре врачи НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова сделали ему реконструкцию шейно-грудного отдела. Иными словами, в шею Максима вставили титановые винты, которые помогают поддерживать в нормальном состоянии позвоночник и голову.

– Операцию делали часов пять-шесть, – вспоминает папа мальчика Юрий, который провел вместе с сыном в больнице две недели. – Он потом еще несколько дней отходил: сначала только лежал с дренажем и смотрел мультики. А как только разрешили двигаться – уже играл в палате.

– Что это за конструкция в шее, почему вообще его положили в больницу и зачем этот корсет на шее, сын вообще не интересовался, – рассказывает Светлана. – Мы его только предупредили, что корсет снимать нельзя. Максим, конечно, все равно иногда снимает. И сам же надевает, правда, неправильно.

Впрочем, корсет нисколько не мешает Максиму бегать и кататься с соседскими ребятами с горки во дворе.

Чай с малиной и «Наполеон»

– В первые дни после операции Максим ел плохо. Видимо, из-за наркоза. Впрочем, он у нас тот еще едок. Сейчас соглашается есть сам, только если я включу мультики, – жалуется Светлана.

А самостоятельно Максиму есть совсем непросто: и голову наклонить нельзя, и кисть руки не поворачивается так, чтобы еда из ложки не выпадала. А если еда попадает мимо рта, скажем на стол, – мальчик брезгливо начинает все вытирать. Чистюля.

Лучше всего у Максима получается накладывать замороженную малину в чашку с чаем.

Пока мы разговариваем с родителями, он деловито подходит к холодильнику, открывает морозилку, достает пакет с малиной и говорит:

– Чай!

– Максим, ты сам собирал ягоды? – спрашиваю у мальчика, пока он раскладывает ягоды по чашкам, чтобы напоить чаем всю семью, а также Деда Мороза и Снегурочку, которые пришли в гости.

– Сам, – отвечает Максимка, не отвлекаясь от ответственного процесса. – Из холодильника.

Светлана смеется и пытается узнать у сына, как все-таки ягоды попадают в холодильник, но внятного ответа не получает.

– Максим сам собирает ягоды на даче, иногда нам еще дедушка замораживает и привозит, – поясняет мама мальчика.

Накануне встречи с Дедом Морозом Макс помогал маме печь торт «Наполеон».

– Вот смотрите – тесто раскатывает, – показывает нам Светлана фотографии.

Мальчик, как выяснилось, очень любит помогать маме на кухне. Коронное блюдо Максима – салат.

– Огурцы, помидоры… – стесняясь, медленно перечисляет ингредиенты юный кулинар.

– Конечно, резать овощи ему не даем, – улыбается мама мальчика. – В том числе и потому, что мелкая моторика у Максима пока плохая. Но перемешивать салат он очень любит.

Мальчик, который знает, чего хочет

Интересы у Максима самые разные – от кулинарии до рисования (раскраску, в которой он рисует, мальчик показал нам практически сразу, как только мы вошли в дом), собирания пазлов и, конечно, машинок.

– Мы уже не знаем, куда девать всякие машинки, – смеется Юрий и помогает сыну собирать новенький конструктор. – Максим, дай длинный болт… Собери отвертку, нет, другой стороной надо вставить…

Пока мужчины занимаются ответственным делом, Светлана с годовалой дочкой Настей внимательно наблюдают за процессом.

– Максиму наверняка предстоят еще операции – но не раньше чем года через три. – Видно, что Светлана храбрится. – Кстати, у нас новость: неделю назад Максим получил группу инвалидности. Удивительно, что все очень быстро оформили.

– Ну хоть какая-то дополнительная помощь будет, – комментирует Юрий. – Получим возможность парковаться на местах для инвалидов…

До операции, несмотря на задержку психического развития, Максим ходил в самый обычный детский садик, в самую обычную группу. Но после операции пришлось сидеть дома, чтобы восстановиться. Светлана и Юрий планируют, что уже в январе сын снова будет ходить в садик.

– У него там есть друзья, никто его не обижает – все знают, что с Максимом надо быть осторожнее, ведь ему нельзя падать, – поясняет мама. – Он плохо говорит. Но Максим все понимает. И всегда точно знает, чего он хочет.

– Папа, клип – паровоз, – требует Макс, чтобы отец включил ему ролик на YouTube, и уходит вместе с папиным телефоном в свою комнату. Закрывает дверь, несколько раз смотрит клип, а затем садится играть с деревянной железной дорогой. Сейчас ему никто не нужен – он устал от нас и хочет поиграть один...

О фонде

Российский фонд помощи (Русфонд) – один из крупнейших благотворительных фондов в России – был создан в 1996-м как благотворительный журналистский проект. Сегодня он имеет 18 региональных представительств.

Русфонд помогает в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, а также содействует внедрению высоких медицинских технологий.

Только в 2018-м фондом было собрано 1.558.464.643 руб.

Всего же за 22 года существования Русфонд собрал свыше 12 млрд руб., возвратив здоровье более чем 20 тысячам детей. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России.

У Русфонда открыто 16 благотворительных программ: «Русфонд.Сердце», «Бабочки», «Диабет», «ДЦП», «ИВЛ», «Онкология», «Позвоночник», Spina bifida и другие. Среди них есть и программа «Регистр», в рамках которой создается и поддерживается Национальный регистр доноров костного мозга.

Руководитель Русфонда Лев Амбиндер – член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.

Дополнительную информацию о Русфонде можно найти на www.rusfond.ru.

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №50-2018 под заголовком «Мальчик, который все понимает».