"Не для смерти, а чтобы жить"

15 апреля в Омске открылся единственный в России детский хоспис европейского формата

Ничто не проходит бесследно. В том числе и прожитые дни. Последние четыре года для омского благотворительного центра «Радуга» были самыми важными. В течение этого времени создавался самый масштабный и авантюрный проект не только в Сибири, но, наверное, и во всей стране.

Идею «Дома радужного детства» руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев привез из Европы: «Я был по рабочей поездке в Голландии. И как-то вышел в магазин за бутылкой молока. И через забор увидел это — детский хоспис. Но не дом смерти, как у нас в России принято думать, а настоящую сказку. Там дети гуляли с родителями. Кругом зелень, сад. Я попросился к ним на экскурсию. Меня приняли охотно, поводили по этажам. И у меня просто челюсть отвисла. Я не мог поверить, что такое может быть. Там жили безнадежные дети. Неизлечимые. Но в их глазах была радость. Они смеялись, бегали, играли. А мамы... такое ощущение, что они забыли о болезни своего ребенка. И я дал себе слово, что во что бы то ни стало я должен сделать такое в Омске. Этого достойны дети. Этого достойны мамы, папы, бабушки, дедушки этих больных детей».

Так начинается история «Дома радужного детства». Собирали деньги на строительство всем миром. Пожертвования приходили со всего света — неравнодушные находились даже в Австралии и Африке. Но основание паллиативного центра было заложено благодаря помощи дирижера Владимира Спивакова, который специально приезжал в Омск для благотворительного концерта в пользу «Радуги». На эти деньги были куплены первые десять тысяч кирпичей.

И теперь «Дом радужного детства» открыт. Этого ждали сотни семей Омска, чьи дети имеют серьезный диагноз.

Для обмена опытом «Радуга» пригласила ведущих челябинских специалистов в области реабилитологии. Евгений Мекешкин, старший специалист по адаптивной физической культуре из Челябинска, был поражен «Домом радужного детства». Он отметил, что здание сделано очень хорошо и удобно для детей с моторными нарушениями. При этом плюсом является еще и то, что паллиативный центр располагается за городом — в селе Подгородка Омской области: «Реабилитацию и абилитацию можно совместить с лечением природой, которое сильно необходимо жителям города», — говорит Евгений.

Описывая особенности своей работы, Евгений сделал важное замечание о том, что в «Доме радужного детства» занимаются не реабилитацией, а абилитацией: «Реабилитация — это восстановление утраченных навыков. Абилитация — это обучение новым навыкам. Мы работаем с детьми с моторными нарушениями. Учим их тем навыкам, которые у них не развились, как это происходит со здоровыми детьми. Начинаем мы с переворотов, ползанья. И заканчиваем уже ходьбой. Все зависит, конечно, от тяжести заболевания. Чем большее поражение, тем сложнее ребенка обучить каким-то навыкам. Но тяжелобольным детям мы можем облегчить состояние. Чтобы родителям жилось с ними легче. Чтобы было легче одеть его, раздеть, покормить, передвигать или сажать в коляску. В легкой же форме заболевания ребенка можно развить полностью».

Курс лечения длится три недели. За это время ребенок совершенно бесплатно получает полный спектр абилитационных мероприятий, которые преследуют цель научить детей с моторными нарушениями новым навыкам. Это облегчит жизнь как самого ребенка, так и его родителей. Также предполагаются физиотерапия, занятия с животными (собаками, пони) и занятия с психологами. При этом философия «Дома радужного детства» выступает за комплексное лечение всей семьи, поэтому встречи с психологами и терапия запланированы и для родителей. Для этого в физиотерапевтическом корпусе наряду с медицинскими кабинетами есть каминный зал, комнаты отдыха и сауна с бассейном.

В «Доме радужного детства» в принципе нет медицинских кабинетов. Места работы врачей стилизованы под детские игровые комнаты с обилием игрушек и украшений, чтобы ребенок не испытывал страх перед процедурами.

Сначала дети настороженно отнеслись к поездке. Им казалось, что это очередной поход к доктору, который не обещает никаких радостей. Но как только малыши увидели игрушки, живых канареек, поднялся восторженный визг, который уже не умолкал.

Эльвира Юрченко, мама восьмилетнего Славы, так делится своими впечатлениями: «Это... это — космически! Мы очень ждали это открытие. Наблюдали за ходом строительства. Ждали, когда дадут лицензию. И вот наконец мы дождались. Но мы не думали, что нас так быстро позовут. Я даже слов не могу подобрать, чтобы описать это все. Здесь так красиво, уютно, комфортно. Ощущаешь себя здесь как дома! Такое чувство, будто я здесь всегда жила. Видно, что сделано все с большой любовью, от сердца. Такого действительно нигде больше нет».

Эльвира говорит, что таких детей, как Слава, нигде не ждут: «Приходится простаивать в очередях годами. Мы вот уже три года нигде не были: ни в санаториях, ни в медцентрах. Одно сплошное ожидание. Я поэтому и в таком шоке, что нас так скоро пригласили!»

Валерий Евстигнеев в этот важный для всех день был настроен на поэтический лад: «Этот момент очень волнующий. Восприятие становится другим: ты непроизвольно начинаешь замечать, как на живых цветах блестит зелень.

Любой профессионал смотрит на свой продукт совершенно иными глазами, нежели сторонний наблюдатель. В душе — праздник, — говорит Валерий Евстигнеев усталым голосом. — Хотя, конечно, если вспомнить, на какой боли этот праздник основывается, становится страшно. У нас в Омске сейчас очень много семей, которые ждут поддержки, ждут помощи. И эту помощь можно получить — я не ошибусь, если скажу "в достойном формате" — от общественной организации "Радуга". Потому что государственных программ подобных нет. Для тех семей, тех родителей, которые наедине живут с проблемами собственных детей, когда никто не может помочь, — для них это отдушина, это спасение».

Вы можете поддержать работу «Дома Радужного Детства»,

отправив СМС со словом РАДУГА на комер 3434 и суммой, например РАДУГА 100 ,

а также по банковским реквизитам с указанием платежа «Дом Радужного Детства»:

ИНН 5503097573
КПП 550301001
Адрес: 644099, г. Омск, Красина, 4/1
тел. (3812) 24-68-60

р/с 40703810945400140695
Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск
к/с 30101810900000000673
БИК 045209673