К 2008 году в России будет 2,5 млн ВИЧ-инфицированных

права больного человека

Вчера во всем мире отмечали День памяти людей, погибших от СПИДа. В России, в Москве, Санкт-Петербурге и еще 14 городах, прошли демонстрации под названием "Мост памяти". Люди, живущие с ВИЧ, требовали, чтобы государство их лечило. Если государство не станет лечить, к 2008 году сотни тысяч россиян умрут от СПИДа и еще 2,5 млн заразятся ВИЧ. Это будут не "проститутки и наркоманы" — это будем мы.

Вакцины не будет

— Если была бы вакцина, можно было бы привить все население, а про нас просто забыть и подождать, пока мы сдохнем. Но вакцины нет,— 24-летняя ВИЧ-положительная девушка Саша наливает мне чаю и угощает меня зефиром.
Утро. Мы сидим на питерской кухне. Я с поезда. Я только что приехал из Москвы, принял душ, потому что ВИЧ не передается через душ, пью чай с зефиром, потому что ВИЧ не передается через зефир, и разговариваю с Сашей. Она красивая девушка. У нее через пять дней свадьба. Дворец бракосочетаний, марш Мендельсона, шампанское, крики "горько". Сашин папа будет желать молодым жить долго и счастливо и любить друг друга. Саша будет бросать букет орхидей через голову, и пятеро ВИЧ-положительных девушек, Сашиных подружек, будут пытаться поймать его. Саша заразилась ВИЧ пять лет назад. Без лечения люди с ВИЧ живут примерно лет десять.
Я не останусь на Сашину свадьбу, я вернусь в Москву и буду встречаться с ВИЧ-положительными ребятами из других регионов, и они будут рассказывать, например, что в Челябинске из 17 тыс. официально зарегистрированных людей, живущих с ВИЧ, лечение получают 23 человека, а в Самаре из 20 тыс.— 20 человек. Мы будем разговаривать в том самом кафе, куда вы сегодня вечером, быть может, пойдете ужинать, потому что ВИЧ не передается через посуду. И Миша, ВИЧ-положительный активист из Челябинска, будет рисовать мне на салфетке вирус иммунодефицита человека и объяснять, почему вакцины нет и не будет. Если в двух словах, то вирус очень быстро мутирует. Вакцины нет и не будет.
Зато есть эпидемия. По официальным данным, в России зарегистрировано 264 тыс. людей, живущих с ВИЧ. За последние полгода официальное их число увеличилось на 25 тыс. Это значит, что эпидемия ВИЧ в России официально растет на 20% в год. Быстрее, чем в Африке.
Глава Федерального СПИД-центра академик Вадим Покровский утверждает при этом, что в мировой практике, чтобы узнать реальное число людей, живущих с ВИЧ, официальную цифру принято умножать на пять или даже на десять. Умножаем на пять. Получается больше миллиона человек. И если прибавлять каждый год по 20%, то к 2008 году в России будет 2,5 млн людей, живущих с ВИЧ.
2008 год, если ничего не изменится, станет важной вехой в истории ВИЧ в России. Потому что первый всплеск эпидемии пришелся на 1999 год и к 2008-му болезнь у большинства заразившихся тогда людей перейдет в последнюю свою стадию — СПИД. Академик Покровский утверждает, что умрут десятки тысяч. Это оптимистичное утверждение.
Сейчас в России 0,5% беременных женщин ВИЧ-положительны, а Всемирная организация здравоохранения считает, что если число инфицированных беременных женщин переваливает за 1%, то эпидемия становится пандемией, то есть выходит из-под контроля.
Еще в 1999 году на деньги Фонда Сороса проводилось анонимное исследование в петербургских вузах и выяснилось, что 10% студентов ВИЧ-положительны. Фонда Сороса больше нет. Исследование утеряно. Но логично считать процент людей, живущих с ВИЧ, не от всего населения России, включая пенсионеров, а от числа людей молодых и активных. Тогда цифры приближаются к африканским. В Африке людей, живущих с ВИЧ, 15%. Но африканской эпидемии 20 лет, и когда российской эпидемии тоже будет 20 лет, мы догоним Африку. В Европе эпидемия остановилась на уровне 0,3%.
С академиком Покровским не согласен главный санитарный врач России Геннадий Онищенко. По его данным, рост эпидемии сокращается год от года и равен сейчас 6% в год. Академик возражает главному санитарному врачу: утешительные показатели получаются от того, что Минздрав год за годом обследует одну и ту же группу людей — потребителей инъекционных наркотиков, а эпидемия давно уже вышла за границы этой группы. Во всяком случае, все пять Сашиных подружек заразились половым путем. И еще: 11 человек в этом году заразились во время переливания крови, в том числе в Москве.
Я обращался в Минздрав. Я неделю просил министра Михаила Зурабова, его заместителя Владимира Стародубова и главного санитарного врача Геннадия Онищенко прокомментировать мои сведения о ВИЧ в России. Нет ответа. Мой запрос только зарегистрировали в канцелярии под номером 2510/9179-04.
Люди, живущие с ВИЧ, отчаялись ждать ответов. Мы сидим с Сашей на кухне, и Саша рассказывает, как работает активисткой в общественной организации "Свеча" и даже получает там зарплату $150 в месяц. У них группа психологической помощи. Психологическая помощь нужна потому, что человеку, узнавшему, что он ВИЧ-положительный, очень трудно принять диагноз. В петербургской Боткинской больнице на окнах установили железные решетки, чтобы люди не бросались вниз. "Свеча" организовала психологическую группу. Саша говорит:
— Пока человек не верит своему диагнозу, он не меняет образ жизни. Он не лечится, и он опасен, потому что может заразить других. А я не собираюсь умирать. Никто у нас в группе не собирается умирать. У наших ребят двое детей родилось. У нас свадьба будет моя...
— А как делаются дети? — спрашиваю.
— Ну, можно рискнуть. У нас есть такая пара, где жена ВИЧ-положительная, а муж нет. Они просто рискнули и перестали предохраняться. Муж не заразился, ребенок родился здоровым, все хорошо. Если проходить беременность на лекарствах, ребенок рождается здоровым в 98% случаев. А если оба ВИЧ-положительные, надо делать чистку спермы. В Польшу ездят ее делать за $2 тыс., в Испанию — за $5 тыс. Говорят, в Питере это кто-то делает подпольно. Я тоже очень хочу ребенка. Мы с мужем хотели усыновить ВИЧ-положительного, но нам не разрешили, даже ВИЧ-положительного.
В Санкт-Петербурге на Невском проспекте бок о бок с Казанским собором стоит дом ребенка для ВИЧ-положительных детей. Я там был, там 40 детей, их никто не усыновляет.
Еще Саша рассказывает, что активисты организации "Свеча" ходят в больницы и ухаживают за больными СПИДом, за умирающими, потому что медицинский персонал не любит за ними ухаживать. Она говорит:
— Понимаешь, люди, которым я меняю памперсы, должны на самом деле учиться, работать, влюбляться, жениться, рожать детей, а они умирают.

Лекарство от СПИДа существует

На самом деле лекарства, не излечивающие ВИЧ, но на долгое, практически сколь угодно долгое время оттягивающие наступление СПИДа, существуют. Они называются антиретровирусные препараты — АРВ. Кроме продления жизни лекарства эти, сокращая количество вируса в крови, делают человека с ВИЧ практически незаразным. Принимать АРВ довольно трудно, потому что препаратов несколько, схема лечения для каждого сугубо индивидуальна. Таблеток много, и пропускать прием любой из них нельзя. Если пропустить прием (если лекарство задержалось, например, на таможне, а так бывает), то вирус вырабатывает к конкретному лекарству резистентность, и надо все начинать заново — подбирать другую схему. Бывает, что то или иное лекарство тот или иной человек просто не переносит. Практически это значит, что недостаточно иметь один препарат от СПИДа, а надо иметь двадцать. В России производится один, самого первого поколения — так называемый АЗТ.
Остальные препараты импортируются. Патентованные лекарства, так называемые брэнды, стоят дорого. В среднем годовой курс АРВ на одного человека обходится в $5-10 тыс. По данным академика Покровского, федеральный бюджет выделяет на борьбу со СПИДом 118 млн руб. в год. Главный санитарный врач Онищенко мог бы возразить, что что-то выделяют еще местные бюджеты, но он же молчит. Получается $4 млн 200 тыс. в год. По $4 на человека. Разумеется, всем людям, живущим с ВИЧ, АРВ не хватает. При этом Конституция гарантирует всем право на жизнь, и АРВ для людей с ВИЧ является жизненно необходимым препаратом, как инсулин для диабетиков.
В Америке АРВ дают всем людям с ВИЧ, в Европе ждут, пока два основных анализа — CD4 (количество иммунных клеток в крови) и "вирусная нагрузка" (количество вируса в крови) — не достигнут критических показателей. В России CD4 делается бесплатно или стоит дешево, а "вирусная нагрузка" стоит 9 тыс. руб.
— Я никогда не делала "вирусную нагрузку",— говорит девушка Саша.— Откуда же у меня девять тысяч рублей?
Давать или не давать АРВ, решают специальные медкомиссии, кроме медицинских показаний руководствующиеся еще и тем, насколько, по их мнению, "социально надежен и перспективен" пациент. Я пытался спросить министра здравоохранения о том, должен ли врач просто лечить или еще и решать, перспективен ли его больной, но министр молчит.
Вице-президент американского благотворительного фонда "ВИЧ-СПИД инициатива Клинтона" госпожа Линн Марджерио говорит, что у их фонда есть специальная программа: они помогают развивающимся странам покупать АРВ дешево. Госпожа Линн Марджерио говорит, что обращалась от имени своего фонда в Минздрав России с предложением покупать АРВ так, чтобы годовой курс лечения на человека обходился дешевле $500. Но Минздрав не отвечает не только мне, но и госпоже Марджерио.
Еще можно покупать препараты, произведенные в Индии, Бразилии или Канаде. Так называемые дженерики — те же самые лекарства, только непатентованные. Кажется, Россия не покупает их потому, что это помешало бы нашему вступлению в ВТО. Дженерики обходились бы в $1,5-2 тыс. на человека в год.
Еще можно было бы производить дженерики самим. Тогда годовой курс АРВ на человека обходился бы в $100 или $200, если закладывать в цену еще и деньги на научные изыскания.
Я разговаривал с человеком, работающим начальником в крупной фармацевтической компании, он просил не называть его имени и его компании. Он сказал, что любому аптекарю выгоднее торговать импортными лекарствами, чем отечественными. Еще он сказал, что даже если бы Минздрав не в чем было упрекнуть и если бы "Перечень жизненно необходимых важных лекарственных средств" составлялся открыто, то все равно проблема доступности АРВ не была бы решена. Он сказал, что государство должно принять "национальную лекарственную доктрину", как приняло военную или морскую. Что нужно наладить отражающую реальное положение вещей статистику, чтоб знать, сколько нужно лекарства. Нужно законом прямого действия определить права людей, живущих с ВИЧ, нужно законом прямого действия определить обязанности врачей и фармацевтов. Нужно выстроить систему. Это сфера ответственности Государственной думы, Совета федерации, правительства и президента.
После завтрака с ВИЧ-положительной девушкой Сашей я еду в детский дом, в больницу и к Сашиным друзьям. Меня везет президент благотворительного фонда "Дело" Александр Румянцев. Он единственный из моих новых знакомых человек без ВИЧ-положительного статуса и потому с фамилией. Он говорит, что у него был салон сотовой связи, но он продал салон и занялся борьбой за доступность АРВ. Его фонд организует демонстрацию в Петербурге. Он говорит:
— Я подумал, что если просто так продолжать зарабатывать деньги, то совсем перестанешь себя уважать. Мы едем на разбитой "девятке", группа U2 в магнитофоне поет, что у нас "one blood", Александр продолжает:
— Понимаешь, дело не в дженериках. Мы не лоббируем производство дженериков. Не выстроена система, нет вертикали СПИД-центров, нет законов, нет стратегии.
1 декабря, в День борьбы со СПИДом, фонд "Дело" организовал в Петербурге первую демонстрацию за доступность лечения. Александр говорит, что ходят слухи, будто в ответ на эту демонстрацию губернатор Валентина Матвиенко выделила петербургскому СПИД-центру денег, но СПИД-центр пока не получил их.
Группа U2 в магнитофоне поет "Sisters! Brothers!". Александр говорит:
— Знаешь, про Сашу есть какая история? Она простудилась во время нашей акции 1 декабря. CD4 у нее упало до 200, это критический показатель. Я позвонил главному врачу СПИД-центра Азе Рахмановой и попросил помочь с АРВ для Саши. Аза Гасановна обещала помочь, а Саша отказалась. Она сказала, что не может получать лекарство, если его нет для всех.

Люди в масках

На устройство вчерашней демонстрации фонд "Дело" и "Сообщество людей, живущих с ВИЧ", потратили $15 тыс. Майки, кепки, плакаты, буклеты. Деньги дали европейские благотворительные организации. ВИЧ-положительных на демонстрацию пришло человек 50 не больше. Чтобы демонстрация получилась большая, договаривались со студенческими профсоюзами. Всего в Москве было 150 человек, в Петербурге — 300. Профорг Санкт-Петербургского университета кино и телевидения Александр Бабаян сказал мне, что половина студентов пришла, потому что дают майки и потому что спишут какие-нибудь прогулы. Еще он сказал, что на демонстрацию за бесплатный проезд для студентов в общественном транспорте можно вывести 2,5 тыс. человек, а на демонстрацию за доступность лечения — человек 500 максимум. В вузах, где, по некоторым оценкам, 10% студентов имеют ВИЧ, студенты все еще думают, что проблема ВИЧ их не касается.
А ВИЧ-положительные все еще сидят по домам и молчат, хотя еще 20 лет назад активисты американской организации людей, живущих с ВИЧ, ACT UP выходили на улицы с лозунгом "Молчание — смерть".
Саша в Петербурге пошла на демонстрацию в маске. Миша в Москве — тоже в маске. И эта девочка, с которой я разговаривал в московском кафе вместо того, чтоб выпивать у Саши на свадьбе, тоже пошла в маске. Она просила не называть имени. Она из деревни. Она заразилась половым путем и узнала, что заражена, только в женской консультации, когда пришла туда по поводу беременности. Ее отвезли в областной город, заперли в инфекционной больнице в бокс и прервали беременность. Потом направили на учет в местный СПИД-центр. Там ей сказали, что в 98% случаев дети рождаются здоровыми. Она забеременела снова и родила здорового ребенка. И написала письмо президенту Путину, прося о помощи, потому что ребенка ее отказывались принимать в местной поликлинике и с элементарной ангиной приходилось ездить два часа на автобусе в город. И из администрации президента Путина в администрацию ее района пришло письмо, чтобы ВИЧ-положительной девочке помогли с жильем. А районная администрация прислала за ней милицию.
Их не принимает скорая помощь, им отказываются лечить зубы, их выгоняют с работы, здорового ребенка ВИЧ-положительной пары в Москве не приняли в детский сад. 50 человек, пришедших на московскую акцию, задержала милиция за то, что они встречались у метро. Поэтому они в масках.
"Sisters! Brothers!" — эту песню крутили на демонстрации. На первых тактах люди выпустили в небо белые воздушные шарики. На шариках были написаны имена людей, погибших от СПИДа.
ВАЛЕРИЙ Ъ-ПАНЮШКИН

Газета «Коммерсантъ» №86/П от 17.05.2004, стр. 7

Авторы:

Валерий Панюшкин

СПИД идет