Юля — мама инвалида

Я познакомилась с ней на сьемках программы «Право голоса». Юля стояла рядом со мной. Красивая женщина, высокая, в изумительном бежевом платье. Мама ребенка-инвалида. От неё на программе я впервые услышала те обвинения в адрес сотрудников департамента социальной хащиты населения, о которых она пишет в своем письме. Это бывает очень редко, чтобы инвалиды или мамы детей-инвалидов кого-то обвиняли или что-то требовали. Обячно мы просим с той или иной степенью униженности. Люди бессильны, а чиновники - наоборот. Всесильны. И у меня есть привычное желание «смягчить».

Юля совершенно особенная. Она готова бороться за то, что полагается по закону. Не просить, а бороться. Ее сыну 17 лет, а у помянутой в стенограмме несносной мамочки Косициной, с которой невозможно работать сотрудникам департамента трое детишек с ДЦП. В одной семье. Как это получилось, отдельная история.

А еще на программе была безумно уставшая мама двоих ДЦПят. Так ласково называют они своих особых детишек. Сегодня у Юли день рождения. Это случайно, это не подарок, сами понимаете. Помогите ей! Если есть среди вас журналисты, напишите о ДЦПятах. Юлин телефон у меня. Или хотя бы перепостите ее письмо.

Вчера была подведена черта под периодом иллюзий и началась другая жизнь. Для всех нас привычно, когда встречая яростное сопротивление чиновников в помощи инвалидам - самым сложным категориям граждан страны, мы продолжаем ждать и надеяться на чудо. А вдруг начальник или начальник его начальника, а может Мэр города, который им всем начальник, ну хоть краем уха услышит о том бесконечном беспределе, который вытворяет Департамент социальной защиты Москвы! Так вот - это не мои иллюзии.

Мои иллюзии до вчерашнего дня были иными. При ДСЗН существует Совет родителей с детьми-инвалидами. Я – мама ребенка с ДЦП. Моему сыну 17 лет. А значит, мы родились в 1994 году. Знающие люди помнят как это было. 5 декабря роддом №5 был открыт после «мойки». Помыть его помыли, а вот одеял для родильного корпуса не завезли. Я рожала под детским байковым одеялом. Родился сын, очень красивый, со взрослым лицом, мальчик. Моему сыну разбили голову после родов через два часа, видимо когда перекладывали. Об этом при выписке мне тихонечко сказала старенькая медсестра. А в ночь на 6 декабря ко мне пришла «детский доктор» и сказала: «Мамочка, крепитесь, ваш мальчик очень слабенький, ну вы – молодая, еще родите». Дальше был месяц в больнице №13. И там все поделилось на этажи. На первом был реанимационный блок для недоношенных деток. Его возглавлял очень интересный дядька, армянин. Он спас моего сына. Внимательный, с чувством юмора, способный на правильные и добрые слова в нужный момент.

Через год и три недели, 27 декабря 1995 года, моему сыну, в 18 больнице Москвы, был поставлен диагноз ДЦП. Рассказать про изящество, с которым там объявляли о неизлечимом заболевании твоего ребенка – потерять время, подбирая матерные слова. Дальше настал период бесконечной реабилитации. Слово «лечение» в этом заболевании отсутствует. Хочешь нормального массажиста – заплати, требуется повторный курс – заплати. Не хочу тратить время, все, кто сталкивался с бесплатной медициной - знают ее цену. Прошло 17 лет. Детей с ДЦП рождается еще больше.

Для тех, кто не пробовал, скажу, получить в 2012 году реальную помощь от ДСЗН, положенную по закону, так же невозможно, как и в 1995. А бюджеты на эту сферу выделяются баснословные. Так, например, на программу реабилитации детей с ДЦП в Будапеште Институт Петё (поясню, это очень востребованная программа, потому что работает и есть хорошие результаты) в 2011 году выделено 100 000 000 рублей, это цифра из официального отчета Департамента за 2011 год. Этим направлением занимается Потяева Татьяна Александровна, первый зам руководителя ДСЗН г. Москвы Петросяна Владимира Аршаковича. Услугу - слово-то какое, они оказывают нам услугу! - получили 165 семей, (ребенок с сопровождающим два раза в год) – это со слов той же Потяевой. Делим одно на другое, получаем 303 000 рублей за одну поездку в год.

А теперь реальность: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1671.435 Для тех, кто оплачивал поездку самостоятельно, такой же по времени курс в Институте Петё будет стоить 140 000 рублей, то есть в два раза дешевле. А ведь я привела в пример только одну их многих программ!

Господин Собянин! Если до этого момента Вы не слышали об этом, то сейчас слышите. На все письма от родителей и ребят-инвалидов к Вам и к Вашему заместителю по социальной сфере Голодец Ольге Юрьевне, приходил ответ за подписью начальника Управления по социальной интеграции лиц с ограничениями жизнедеятельности Калиниченко Ирины Николаевны или упомянутой Потяевой Татьяны Александровны.

А свое письмо я начала с оставшихся у меня иллюзий, так вот, мои касались роли Совета родителей при ДСЗН. В Положении о Совете есть все пункты, по которым этот Совет может реально требовать решений ото всех департаментов Москвы. Но Совет, как выяснилось, был создан не для этого. Это буфер между родителями и департаментом. Он ничего не требует, более того и не формулирует даже задач себе, сплошное ШИФРОВАНИЕ ПУСТОТЫ! Его возглавляет подруга Потяевой, Карпишина Ольга Александровна. У меня в распоряжении находится стенограмма одного из заседаний. Приведу из него несколько фраз:

Повестка дня
1. Причины сложившейся конфликтной ситуации в Совете и видение каждым путей выхода из нее
2. Разное.

Карпишина: «Считаю, что мы должны доверять и поддерживать друг друга. Однако, когда для участия в Координационном совете были выдвинуты другие кандидатуры, это вызвало такой негатив. Считаю, что мы все в равных ситуациях, все должны учиться говорить. Поэтому призываю всех прекратить распри. Надо объединяться, иначе нам не победить таких мам, как Е.Косицына и другие, которые недовольные работой Совета. Много нареканий на наш Совет и в «Благовесте», и в Пете. В такой ситуации нужно друг другу подставлять плечо, а не сдавать друг друга».

Еще раз хочу переспросить Карпишину и остальных, вы соображаете для чего собрались? Какая цель? Зачем? Вы погрязли в склоках, ненависти друг к другу и вражде! Вам не страшно смотреть в глаза тем, чьи интересы вы «защищаете»? Вы – последняя моя иллюзия. Я приложу все усилия для переизбрания Карпишиной с этого поста, среди родителей Совета, есть достойные и грамотные люди, они знают не понаслышке о страшных проблемах, сопровождающих семьи с инвалидами по жизни, грамотно формулируют и имеют совесть. Старомодно? Потерпите!
Все материалы выложу на http://sovet-roditeley.ru/ .

Мне многие говорят: - «Юля, чему ты удивляешься, у нас всегда так было!». Мне хочется на это ответить отрывком из стихотворения «Утро» Полонского Якова:

О, в ответ природе
Улыбнись, от века
Обреченный скорби
Гений человека!
Улыбнись природе!
Верь знаменованью!
Нет конца стремленью – Есть конец страданью!

оригинал