Арсена Мнацаканова спасут операции

Мальчику два месяца. У него артрогрипоз — врожденная болезнь костей и суставов, при которой руки и ноги оказываются вывернутыми в неестественном положении. Ни в Кизляре, где живет семья Арсена, ни даже в Махачкале исправить артрогрипоз не могут. Могут в больнице имени Н. В. Соловьева (Ярославль). Это сложные многоэтапные операции, цена которых не вписывается ни в какие государственные квоты. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Арсена писательнице ТАТЬЯНЕ ТОЛСТОЙ.

— Про то, что у мальчика вывернутые ноги, маме его сказали на УЗИ на тридцать третьей неделе беременности. Зачем сказали? Что бы изменилось, если бы врач промолчал? Прервать беременность уже нельзя, исправить ничего нельзя — зачем трепать женщине нервы последние полтора месяца беременности?

— А представьте себе, что мать после УЗИ спрашивает: ну что, как там у меня, все ли в порядке? А врачи отводят глаза и врут: «Да у вас все нормально». Как они потом будут выкручиваться? А женщина потом может подать в суд на больницу (ну теоретически, от досады, от желания найти виноватого, хотя тут никто не виноват). Нет, лучше, наверное, говорить правду. И потом за полтора месяца можно успеть что-то сделать — морально подготовиться, осознать, может быть, что придется искать каких-то врачей, собирать деньги на операцию. Конечно, мне легко рассуждать; я бы, может, сидела в упадке духа и рыдала все полтора месяца. Но ведь можно посмотреть на это не с точки зрения матери, а с точки зрения врача.

— Как только женщина очнулась после кесарева сечения, сразу же спросила, что у ребенка с ногами. И вот тут врачи стали врать и юлить, пытались не показать ребенка. То есть опять трепали нервы ровно тогда, когда следовало рассказать все прямо и объяснить, что делать. Или я что-то неправильно понимаю?

— Тут я совершенно с вами согласна, надо было говорить все сразу. Вообще по вашему рассказу получается, что «что ни делает дурак, все он делает не так»: когда нечем было помочь, зря напугали, когда нужна была конкретная помощь или хотя бы просто информация — увиливали... Но ведь это были разные врачи? УЗИ — это один врач, ведущий женщину гинеколог — в консультации, а другой, в роддоме, безусловно, третий, и наконец педиатр — четвертый? И каждый по-своему понимает меру ответственности, которую он на себя берет. Ну а в общем и целом, как я понимаю, дальнейшей судьбой ребенка просто никто не озабочен. Хотя это вроде бы обязанность педиатра.

— Никто в Дагестане не рассказал им про ярославскую клинику. Даже в Москву не пытались направить. Обещали прооперировать ребенка, немного подправить одну ногу, а остальное — и так сойдет. Я понимаю, что в Кизляре может не оказаться достаточно компетентного врача, чтобы делать такие сложные операции. Но почему врач, который недостаточно компетентен, не обращается за консультацией к более компетентному коллеге?

— Я понятия не имею, как обстоит дело в Дагестане с медициной, но судя по Москве и Питеру — паршиво обстоит, как и всюду. А может быть, тамошний врач даже не знает, где искать специалистов по этой болезни, да и неинтересно ему. И конечно, получают они за работу копейки, а пациентов — эшелоны. Судя по тому, что я прочитала об этой болезни, «подправить одну ногу» не получится. Процесс лечения сложный и долгий, тянется годами. Это же не вывих, а системное заболевание с множественными деформациями мышц и суставов. Мышцы атрофируются и заменяются жировой тканью. В тяжелых случаях несчастный ребенок еле двигает руками и ногами.

— Отец мальчика — малый предприниматель. У него интернет-салон. Собственно, благодаря интернету они и нашли ярославскую клинику. А как быть детям, чьи родители не умеют пользоваться интернетом? Как им найти и кто должен за них искать? Или пусть вымрут за то, что не умеют гуглить?

— Увы, проблема именно так и стоит: ученье свет, а неученье тьма. У грамотного есть преимущества, а кто не знает азбуку, тот бредет во тьме, и путь его лежит в пропасть. И если не умеешь гуглить — да и вообще читать,— то шансов вымереть много больше. Здесь ситуация, по сути, не изменилась со времен доктора Чехова и земских больниц: приезжает на телеге больная баба и просит капелек «от живота», и врач подробно объясняет ей: две капли утром и три вечером, а она, чтобы быстрее поправиться, выпивает весь пузырек сразу. И помирает. А мы с вами что, сильно грамотнее, что ли? Вот вы знаете, где у вас желчный пузырь? А диафрагма? А анализ крови прочесть сумеете? А что такое эозинофилы? А ретиношизис? А знаете ли вы, что сетчатка в глазу ничем не прикреплена? Вот когда у нас что-то заболит, тогда мы немного узнаем о своем устройстве. А так нет. Но вообще говоря, люди и без всякого интернета находят себе врача (или шарлатана, без разницы). Критериев-то нет! Шарлатан иногда даже лучше лечит.

А по моему опыту чем больше врач берет с тебя денег, тем хуже он лечит: есть множество способов развести больного на бабки. У тебя острый живот, а врач желает исследовать глазное дно. Вот такой он тщательный. И интернет тут тебя не спасет, ведь никто же не будет отрицать, что в организме по большому счету все взаимосвязано. А кроме того, интернет — не источник добра и правды, а просто свалка знаний и одновременно рассадник мракобесия. Вот вы в гомеопатию верите? А в гемокод? А в аурикулодиагностику? А в рефлексотерапию? А в прогноз пола ребенка до зачатия? А в лечение табакокурения золотыми и серебряными иглами? А про медицинскую астрологию что скажете? А это все есть в интернете, и часть из этих методик каким-то образом помогает. Еще помогает снятие порчи и изгнание бесов, но это для несколько другой группы заболеваний.

— Это нормально, что мы собираем на такие операции деньги? Кто должен платить — государство, то есть налогоплательщики? Или благотворители, то есть люди, как бы добровольно облагающие себя дополнительным налогом?

— А мне вообще непонятно ценообразование в этой области, и не только у нас, но и в других странах. Авдотья Смирнова только что рассказала мне, что одна и та же операция на позвоночнике в Америке стоит в десять раз больше, чем в Германии. В десять раз! Не в два-три. С чем это связано? По крайней мере один критерий — налоги. Я полгода преподавала в Германии. Треть из моей зарплаты вычли на медицинскую страховку, которая мне не была нужна, у меня была и российская, и, что еще ценнее, американская, купленная на свои кровные. Но нет, немецкое государство принудительно отняло у меня треть моих небольших денежек. С одной стороны, жалко было. А с другой — я подумала: ведь если я серьезно заболею, я, наверно, поеду лечиться именно в Германию. И буду думать, что и я внесла свой вклад не зря. Кроме того, я почему-то верю, что деньги, потраченные мною на медицину в Германии, пойдут именно на медицину, а не на отдых какого-нибудь чиновника в Дубае. А что касается России, то тут я верю только в адресную помощь. По возможности из рук в руки, без посредников. Даю тому, кому захочу. И тут нет никакой справедливости. Чистый произвол. Ну и прямо отвечая на ваш вопрос: государство должно, а благотворители — хотят. Разные мотивации, разные платформы. Подменить государство благотворители не могут. Все взять на себя государство не собирается. И выхода пока не видно. Когда запускается очередная «Булава», в воздух улетает стоимость детской больницы с полным врачебным составом. Я вот плохо себя представляю благотворителей, которые хотели бы пожертвовать на такую глупость.

Для спасения двухмесячного Арсена Мнацаканова нужно 460 800 руб.

Рассказывает заместитель главного врача больницы имени Н. В. Соловьева Юрий Филимендиков (Ярославль): «У Арсена артрогрипоз — врожденное заболевание опорно-двигательного аппарата, при котором мышечные волокна замещены фиброзной (соединительной.— Русфонд) тканью. Отсюда сильная деформация конечностей в суставах. Сначала мы устраним деформации стоп по методу Понсети: пять-девять недель будем менять гипсовые повязки, постепенно корректируя стопы малыша. Потом ахиллотомия — подрезание ахиллова сухожилия. Если потребуется, высвободим суставы стоп из деформированной фиброзной ткани. Затем загипсуем стопы на три месяца. Для закрепления результата Арсену временно понадобится сложная ортопедическая обувь, мы предоставим ее. А в результате мальчик будет вести нормальный образ жизни».

Ярославская больница выставила Мнацакановым счет на 460 800 руб. Родные Арсена не в состоянии его оплатить.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Арсена Мнацаканова, то пусть вас не смущает цена его спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Российского фонда помощи

Преимущества грамотности