Фактор VIII — фактор свертывания крови, недостаток которого вызывает гемофилию А

— За последние 20 лет вы с нуля добились того, что больные гемофилией в нашей стране могут вести полноценную жизнь. Чем вы занимаетесь теперь?

— Сейчас я пребываю в двух ипостасях. Первая — я президент Всероссийского общества гемофилии (наследственная болезнь, характеризующаяся повышенной кровоточивостью. — БГ), оно существует с 2000 года. Но, по сути, в 1989 году наша команда создала первое общество больных гемофилией. Я сам страдаю этим заболеванием, пациент, и очень много лет назад мы просто начали бороться за собственную жизнь. Немало наших ребят с гемофилией умерли, не дожили. Хотя сейчас, когда мы добились адекватного лекарственного обеспечения, вы никогда не подумаете, что молодой человек, с которым вы работаете, страдает чем-то, в особенности гемофилией. Ребята полноценно ходят в школу, учатся в университетах, имеют семьи.

Вторая моя ипостась — я сопредседатель Всероссийского союза пациентов. Это такая над-организация, которая включает в себя другие пациентские организации. Членами являются не сами пациенты, а, подчеркиваю, организации, которые объединяют пациентов с разными заболеваниями — диабетом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, онкогематологическими заболеваниями и др. Этот союз мы создали для того, чтобы передавать опыт, отстаивать интересы, вместе ходить в кабинеты власти и добиваться каких-то общих вопросов, которые нас объединяют.

— Какая проблема сейчас самая актуальная?

— Орфанные (редкие) заболевания. Это, на самом деле, целая вселенная. Про них нельзя сказать «идите к доктору по орфанным заболеваниям». Они включают в себя очень многое: от рака до болезней крови, от эндокринных патологий до нарушений обмена веществ. Стоимость лечения во всех случаях разная. Иногда ежемесячные траты исчисляются буквально в рублях, это необременительно. Но есть заболевания, при которых стоимость препаратов измеряется миллионами в месяц. И в этой связи у таких пациентов есть огромные проблемы.

Недавно, впервые за всю историю страны, в федеральном законе №323 (это основной закон по охране здоровья граждан РФ) в 44-й статье прозвучал вообще факт наличия орфанных заболеваний. Это, конечно, большое достижение различных некоммерческих организаций, которые боролись за такой пункт: раньше юридического статуса орфанные заболевания не имели.

Тот же закон обязывает региональные власти обеспечивать лекарствами заболевания, которые вошли в определенный перечень. К сожалению, не все нозологии, которые необходимо было включить, оказались в списке. Это первая проблема.

Вторая проблема — то, что федеральные власти сбросили ответственность за лекарственное обеспечение орфанных заболеваний на региональный уровень. Если в Москве ситуация с этим достаточно стабильна и даже самая дорогостоящая терапия компенсируется из столичного бюджета, то в других регионах (в том числе и в Санкт-Петербурге) пациенты зачастую просто погибают. Власти говорят: «У нас денег нет».

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев

«Этот союз мы создали для того, чтобы передавать опыт, отстаивать интересы, вместе ходить в кабинеты власти и добиваться каких-то общих вопросов, которые нас объединяют»

— И что делать пациентам в этой ситуации?

— Знаете, есть такая горькая шутка, но это правда: один губернатор, узнав о стоимости лечения одного заболевания, сказал, что намного дешевле купить квартиру в Москве. Люди продают все, правдами и неправдами пытаются перебраться в столицу для того, чтобы получить адекватное лечение. Или проводят месяцы в московских стационарах. Регионы, кстати, за счет этого здорово экономят.

Другой путь — это суды, потому что по закону такие пациенты обязаны быть обеспечены лекарствами. Чаще всего люди выигрывают эти суды, но, к сожалению, время упущено. Уходят годы, к тому же деньги нужно выбивать, потому что решение суда — это еще не все. Региональная власть говорит: «А суд же денег не дал, вот когда будут деньги, тогда мы и купим». Проблема в том, что это такие заболевания, которые нельзя «чуть-чуть полечить» или сегодня полечить, а завтра нет. Как правило, это пожизненная терапия, и состояние пациентов очень сильно ухудшается за время этой борьбы с чиновниками.

Получше ситуация только у тех пациентов, чьи заболевания попали в федеральную программу «Семь нозологий». Это болезнь Гоше, муковисцидоз, та же гемофилия, дефицит гормона роста и другие — тут перебоев с лекарствами нет, это федеральный бюджет. Сейчас мы боремся за то, чтобы расходы на лечение орфанных заболеваний делили между собой и региональный бюджет, и федеральный. К сожалению, как скоро это произойдет и сколько жизней будет потеряно за это время, мы сказать не можем.

— Как у вас это получилось с гемофилией?

— Мы просто боролись за выживание, сейчас же идет борьба за поддержание, остро стоит вопрос взросления пациентов и создания условий для них. При правильном поддержании продолжительность жизни больных гемофилией должна быть такой же, как и жизнь здорового человека, поэтому встает проблема возрастных заболеваний и необходимости особого лечения, учитывая специфику гемофилии.

Когда мы начинали в 1989 году, даже не было закона об общественных организациях. Это был просто анекдот — имелся только документ 1930-х годов, постановление Совнаркома, где было сказано, что членами общественных организаций не могут быть люди, замешанные в контрреволюционной деятельности. Мы тогда должны были собрать кучу документов, и один чиновник мне сказал в сердцах: «Это если каждая болячка будет создавать себе организацию, что же будет?» А ничего страшного не будет. Я сомневаюсь, что когда-то создадут общество пациентов, страдающих гриппом. Но люди, имеющие тяжелые заболевания, вынуждены объединяться в «профсоюзы», это объективный процесс. Я часто такие организации пациентов называю профсоюзами, потому что они очень похожи по сути — защищают права. Если мы хотим выжить в этой стране, да и не только в этой, если мы хотим добиться от государства исполнения, подчеркиваю, его обязанностей, мы объединяемся в группу, потому что вместе выжить намного легче, чем поодиночке. Наш опыт доказал, что мы правы, и теперь мы считаем своим долгом помогать другим объединениям пациентов.

«За пациента добиваться лекарств никто не будет, пациент действительно должен бороться за свою жизнь и за улучшение ее качества»

— То есть объединения пациентов не направлены на конфликт с врачом — только на конфликт с чиновником?

— Врачи — наши союзники, только так. Мы преследуем одну и ту же цель. Зачастую врач хочет помочь, но не может, у него нет оборудования, медикаментов, квот — чего угодно. Поэтому, добиваясь адекватного лечения, мы тем самым и врачам обеспечиваем нормальные условия профессиональной деятельности, способствуем предоставлению ресурсов для лечения, нам без врачей никуда. Более того, нам очень важно грамотное экспертное заключение, потому что, когда мы идем к чиновнику, нам нужно очень хорошо знать, что мы должны с него спрашивать, что нам полагается. А ведь это целая наука — как попросить. Мы проводим отдельные семинары для активистов и волонтеров, где учим, как объяснить чиновнику, что лекарство действительно необходимо, в таком-то количестве, что оно эффективно и что оно полагается по закону.

— Как раз про эту отдельную науку «как просить». Что должен знать каждый пациент о своих правах и их соблюдении?

— Идет ли речь об оказании медицинской помощи или о льготных лекарствах, любой пациент должен самообразовываться, знать свои права и в том числе свои обязанности — только так он может себя защитить. Если мы говорим о платной и бесплатной медпомощи, то каждый пациент может потребовать с соответствующего государственного учреждения документ, где прописано, в каком объеме оно обязано предоставлять бесплатные услуги, согласно постановлению правительства. Надо сказать, туда на самом деле входит много всего. Если права пациента нарушены во время лечения, то, самое главное, я призываю к активным действиям. Пока пациент молчит и ничего не предпринимает, все остается по-прежнему. При нарушении прав пациент должен обратиться в администрацию самой больницы, поликлиники, а затем в органы защиты его прав — региональные (для Москвы это Департамент здравоохранения), свою страховую компанию (если помощь оказывалась в рамках обязательного медицинского страхования), территориальное управление Росздравнадзора, в прокуратуру.

Если процесс запущен и пациент видит, что ничего не меняется в его пользу и у него есть доказательная база, то он может обратиться в суд. Но с судом свои сложности — это, как правило, очень затяжные процессы, они связаны с дополнительными расходами на адвоката. К сожалению, наша организация пока защитника в суде предоставить не может, и в итоге суммы компенсаций не являются удовлетворительными. Хотя эта ситуация начала меняться, люди выигрывают такие суды и получают значительные суммы.

Если мы говорим об обеспечении льготными лекарствами, пациент должен знать, в какой льготный перечень необходимый препарат попадает. Потому что если это не льготное лекарство, то тут разговора нет, пошел — купил. Он должен знать о программах, под которые попадает его заболевание, — существуют разные, федеральные и территориальные: есть 890-е постановление Правительства РФ, есть программа ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными средствами) для высокозатратных лечений, есть программа «Семь нозологий». Если пациент знает, по какой программе он должен получить лекарство, ему гораздо легче отстоять свои права.

Например, самое частое нарушение в регионах — отказывают в выписке рецепта, ссылаясь на то, что лекарства нет в аптеке. Это нарушение закона, и пациенты должны знать об этом. Доктор обязан выписать рецепт совершенно независимо от того, есть ли лекарство в аптеках. А то очень красочная статистика в регионах получается — нет рецептов на ожидание. И вы понимаете, что это не желание врача, а ему даются такие инструкции сверху. Есть даже случай таких письменных инструкций, которые потом можно обжаловать в прокуратуре. Получив рецепт, пациент должен пойти в аптеку и при необходимости зафиксировать его в журнале отложенных рецептов. Если в течение нескольких дней рецепт не отоваривают, то пациент имеет право письменно обратиться и в органы здравоохранения, и в Росздравнадзор и потребовать обеспечения положенными ему по закону лекарствами. Если люди не начнут этого делать, то так и будут перебои с льготными лекарствами. За пациента этим никто заниматься не будет, пациент действительно должен бороться за свою жизнь и за улучшение ее качества.

«Самое частое нарушение в регионах — отказывают в выписке рецепта, ссылаясь на то, что лекарства нет в аптеке. Это нарушение закона, и пациенты должны знать об этом»

— А если пациент по состоянию здоровья не может бегать по кабинетам чиновников и судам?

— Да, мы сами через все это прошли. Больные гемофилией старшего поколения в большинстве своем практически не выходят из дома, потому что разрушены суставы. Не можешь идти — отправь письмо, причем обязательно заказное с уведомлением (только таким письмом вы можете доказать, что обратились с жалобой). Не можешь сам — проси всех родственников, знакомых, соседей. Потому что основа всего — это письменные обращения, они больше защищены законом. Звонки по телефону, как правило, оказываются неэффективными.

— Развитие государственных сайтов, вообще распространение интернета — это как-то улучшило коммуникацию пациентов с чиновниками?

— По моим ощущениям, пока что нет. Даже я, как достаточно продвинутый пользователь интернета, не очень доверяю онлайн-заявкам. Это должно со временем измениться, особенно в Москве, но пока что письменное обращение вернее всего. Если дело доходит до суда, оно служит доказательной базой.

Из-за того, что далеко не все пациенты имеют активную позицию в защите своих прав, государство экономит миллионы, если не миллиарды. Сколько таких пациентов, которые пришли к врачу, а он говорит: «Лекарства нет, рецепт выписать не могу»! Если есть средства, то пациент махнул рукой и пошел за свои деньги купил лекарство, хотя мог бы получить льготное. Колоссальная экономия для бюджета. Мы считаем, что государство должно выполнять свои обязательства по закону, и только активная позиция пациента может что-то изменить.

У нас сейчас в стадии разработки такой справочник пациента, а также есть отдельные инструкции, как себя вести, на нашем сайте. Там есть страничка, которая разъясняет права пациента на жилье, образование, лечение на базе нормативных документов, и это касается не только больных гемофилией. Также инструкции о правах пациентов можно найти на сайте Всероссийского союза пациентов и на странице дружественной нам организации — Лиги защитников пациентов.

У нас некоммерческая организация, все наши активисты работают как волонтеры, поэтому на все нужно время и деньги, мы активно ищем гранты, чтобы развиваться.

«Например, 1,5 часа может занять один тренинг «Как правильно написать письмо». 3 часа занимает тренинг «Встреча с чиновником»

— Как вы еще просвещаете пациентов, чтобы они не повторяли ваших ошибок?

— Ежегодно мы проводим Всероссийский конгресс. Устраиваем там школы НКО, проводим семинары и тренинги, ездим, как опытная организация, на конференции к более молодым. У нас есть наработанные презентации. Например, 1,5 часа может занять один тренинг «Как правильно написать письмо». 3 часа занимает тренинг «Встреча с чиновником». Там есть теоретическая часть, и потом всегда очень эмоциональная игровая часть. Кто-то из нас становится министром, а все остальные должны прийти к нему и попросить лекарства. Это все кажется очень просто и смешно, но, даже зная, что это ненастоящий министр, очень многие начинают нервничать, путаться. То есть это правда целая наука.

— Часто говорят, что многие льготные лекарства устарели или бесполезны так называемые мусорные лекарства, не имеющие доказанной эффективности. Есть ли такая проблема для орфанных заболеваний, что полученные льготные медикаменты будут просто неэффективны?

— Нет, по орфанным заболеваниям я про мусорные лекарства не слышал. Они на то и орфанные, что там используются целевые инновационные препараты. Есть другая проблема — замена на дженерики. Мы не против дженериков и биоаналогов, мы просто говорим, что, прежде чем начинать ими лечить, надо быть абсолютно уверенными в их безопасности. Пациент полжизни пользовался одним препаратом, а потом ему вдруг говорят, что вот, знаешь, есть замечательный препарат X из страны Y (не факт, что он из России), он такой же хороший, как и старый, только гораздо дешевле, теперь ты будешь лечиться только им. Понятно, что пациенту не очень хочется менять проверенное лекарство на неизвестно что. Чтобы решить эту проблему, надо улучшать системы регистрации лекарств и информирования врачебного и пациентского сообщества.

В нашем случае большинство лекарств сейчас однозначно импортные, но есть все условия для того, чтобы процесс их замещения отечественными аналогами шел активно. Особенно часто это встречается в рамках программы «Семь нозологий» (к слову, их уже давно не семь, просто как штамп осталось название, правильнее эту программу было бы назвать системой лекарственного обеспечения лечения при высокозатратных заболеваниях).

— Когда государство не выполняет свои обязательства по части орфанных заболеваний, ощутима ли помощь со стороны благотворительных организаций?

— Если вы имеете в виду защиту прав пациентов, то в этом поле мы тесно сотрудничаем с фондом «Подари жизнь». По орфанным заболеваниям очень много делал фонд «Под флагом добра» и многие другие благотворительные организации. Если вы говорите о финансовой помощи конкретным больным, то сделать это очень и очень непросто. Представим, есть некий абстрактный российский бизнесмен, который хочет пожертвовать сколько-то средств на помощь пациенту с орфанным заболеванием. Это психология, я не обвиняю, но часто ему нужно, чтобы это было как-то срочно — на операцию за границу, на курс лечения. Хочется испытать радость, что дал денег — и человеку спасли жизнь. А в нашей ситуации мы приходим к бизнесмену и говорим: нужен миллион долларов (или миллион рублей, в данном случае это не так важно) на лечение мальчика с тяжелым заболеванием. «А мальчик выздоровеет?» — «Нет, это только на год». — «А потом?» — «Так нужно каждый год». И как-то бизнесмен грустнеет, психологически такая благотворительность менее привлекательна, к сожалению. Орфанные заболевания часто неизлечимы, просто при должной терапии дети не станут инвалидами, проживут долгую счастливую жизнь, но это всегда пожизненная терапия.

На мой взгляд, только государство может обеспечить такой вид лечения.

Права пациентов