Pulmonary Pathology/flickr.com

Даже люди, которым ни разу не приходилось решать вопрос о том, как одеться для деловой встречи, как составить резюме, как заключить договор при покупке машины и как правильно сервировать стол к торжественному обеду, представляют себе, где искать ответ и как действовать, оказавшись в соответствующей ситуации. Но в случае тяжелой болезни близкого все, как правило, растеряны и беспомощны. И дело не только в психологической реакции на ужасное известие (считается, что каждый человек так или иначе переживает стадии отрицания, гнева, торга с судьбой, депрессии и, наконец, принятия роковой информации). Люди действительно не подготовлены к тяжелой болезни и не понимают, куда бежать и что делать. Это очень видно по письмам, которые ежедневно в огромном количестве приходят в наш фонд «Подари жизнь». Создать подробную инструкцию на случай каждой болезни невозможно — получится многотомник. В менеджменте собственного лечения нет единственно верных решений. Но некоторые основные вещи все же сформулировать можно.

Отношение к болезни

Серьезная болезнь самого человека или его близкого означает, что жизнь, скорее всего, серьезно изменится и как раньше уже не будет. Тяжелое заболевание — это путь, финал которого неизвестен. Зато ясна цель — вылечиться с наименьшими потерями. Еще с советских времен распространен миф, что в случае болезни человеку поставят диагноз, положат в больницу, дадут лекарство и вернут потом из больницы практически новым. Сам больной ничего не должен делать, он должен только принимать помощь. Жизнь довольно часто разрушает эти иллюзии и запускает другой распространенный стереотип: путь к лечению надо прокладывать взятками и жалобами в вышестоящие инстанции. В некоторых случаях взятки действительно помогают, но есть немало докторов, которых взятка может обидеть.

Диагностика

На первых порах, когда диагноз только подозревается, важно не упустить время. Бывает, что болезнь развивается медленно и дает отсрочку. Но чаще всего действовать надо быстро, а запись на бесплатные анализы и обследования, нужные для постановки диагноза, из-за больших очередей растягивается на недели и месяцы. Если не удается записаться на бесплатные обследования в ближайшее время, иногда имеет смысл сделать их в коммерческой клинике и принести результаты врачу, который эти обследования назначил. Конечно, это несправедливо и часто дорого обходится, но так быстрее. В дальнейшем, когда обследования уже станут плановыми, можно заранее записываться в очередь и добиваться предоставления бесплатных медицинских услуг в нужные сроки. В начале болезни это не всегда возможно.

Госпитализация

После постановки диагноза пациента направляют в больницу лечиться. К сожалению, в России качество лечения очень сильно отличается от клиники к клинике. И надо попытаться выяснить, в какую больницу лучше попасть с этим диагнозом. Как выбрать клинику — довольно трудный вопрос. Уровень разных больниц прекрасно знают другие врачи: они консультируют пациентов своих коллег, видят выписки, и это хорошая база для того, чтобы сделать выводы об уровне медицинской помощи в других клиниках. Так что метод «спроси знакомого врача — он спросит других врачей» работает, несмотря на свою заметную антинаучность.

Надо также иметь в виду, что есть клиники разного подчинения: федерального, регионального, областного. От этого зависит возможность попасть на госпитализацию в то или иное учреждение. Например, житель Московской области может лечиться в городских клиниках Москвы только на платной основе, а областная больница Самары не возмется за проведение химиотерапии жителю Саратовской области. В федеральную клинику может попасть любой пациент, если, конечно, его заболевание подпадает под специализацию клиники.

Нужно еще понимать, что хорошие и раскрученные клиники, как правило, переполнены. И время, потраченное на ожидание места в больнице, играет против пациента. Поэтому выбор должен пасть на лучшее лечебное учреждение из тех, которые готовы принять больного в ближайшее время.

Лечение

Госпитализация — это всегда шок по многим причинам. С одной стороны, в больнице все за пациента решает врач: когда и что можно есть, когда нужно пойти на процедуры, можно ли вставать и ходить, когда будет операция или начнется химиотерапия. С другой стороны, от пациента тоже очень многое зависит. Он дает информированные согласия на медицинские вмешательства, и ему придется вникать в то, на что нацелено лечение, какие возможны осложнения, что будет, если отказаться от предложенного вида терапии. От пациента же зависит соблюдение назначений врача. Многие лекарства надо принимать строго по часам. Во время химиотерапии очень важно соблюдать практически стерильную чистоту, ежедневно менять постельное белье, строго соблюдать предписанную доктором диету. От того, как пациент соблюдает все правила и рекомендации доктора, во многом зависит эффективность лечения. Нарушишь рекомендованную диету — и случится осложнение, которое сорвет все сроки и ухудшит результат терапии. Пропустишь время приема лекарств — и позволишь болезни выйти из-под контроля.

О своем лечении желательно расспрашивать врача как можно подробнее. Есть доктора, которые умеют понятно и подробно объяснять пациентам ход лечения. Но есть, конечно, и те, кто не любит и не привык разговаривать с больным и предпочитает иметь дело с организмом, а не с человеком. С известной осторожностью после разговора с доктором можно прошерстить интернет: сайты клиник, врачебных, пациентских ассоциаций, благотворительных фондов — там можно найти информацию о заболевании и принципах лечения. Осторожность нужна в том, чтобы не переносить все написанное на себя прямо. Каждый случай заболевания индивидуален. Сейчас начали появляться брошюры для пациентов о заболеваниях — их тоже можно изучить. К сожалению, верного способа получить подробную и исчерпывающую информацию о заболевании нет, но предпринимать попытки получить хотя бы те сведения, которые общедоступны, нужно.

Об ухудшившемся самочувствии доктору нужно сообщать обязательно. Например, от химиотерапии часто бывает плохо. Конечно, есть побочные эффекты, которые надо перетерпеть: выпадение волос, например. (Сейчас, правда, появились специальные охлаждающие колпаки, которые сохраняют волосы, но считанные клиники беспокоятся о подобном уровне комфорта для пациентов.) Доктора следят за анализами во время лечения и принимают необходимые меры, но все равно надо сообщать о новых беспокоящих симптомах: они могут указывать на развитие осложнений.

Инвалидность

Важная вещь — оформление инвалидности. Инвалидность — это не клеймо, это в первую очередь право на небольшую пенисию по инвалидности и, что важнее, на получение бесплатных лекарств по программе дополнительного лекарственного обеспечения. Именно по этой причине важно сохранить по инвалидности натуральную льготу и не заменять ее денежной выплатой. С 2005 года после монетизации льгот инвалиды стали иметь право на денежную выплату, которая составляет примерно 1 500–2 500 рублей в месяц. Сверх того выплачивается пенсия по инвалидности. Средний размер пенсии, по данным на июль 2012 года, — 6 700 рублей (но по факту идет разброс от 1 500 до почти 10 000 рублей — в зависимости от группы инвалидности и количества иждивенцев на попечении у инвалида). Плюс к этому есть натуральная льгота: бесплатный проезд в пригородных поездах, льготное лекарственное обеспечение (лекарства бесплатные или с 50-процентной скидкой — в зависимости также от группы инвалидности), плюс право на санаторно-курортное лечение (которое, правда, востребовано далеко не всеми инвалидами). Дети-инвалиды и инвалиды 1-й и 2-й группы имеют право на бесплатный проезд к месту лечения и обратно. Это актуально, если из отдаленных регионов надо ездить в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга. Натуральную льготу (лекарства, проезд, санаторий) можно заменить социальным пакетом. В 2012 году стоимость пакета составляла 795 рублей 85 копеек. Ежемесячные расходы на лекарства, как правило, гораздо выше. Например, препарат «Гливек», незаменимый при хроническом миелолейкозе, стоит около 40 000 рублей за флакон. Флакона может хватить на месяц. А есть и более дорогие препараты. Так что замена натуральной льготы денежной выплатой очень часто себе в убыток.

Право на дополнительное лекарственное обеспечение — это федеральная льгота. Это значит, что деньги выделяются из федерального бюджета и передаются в регионы. Человек имеет право на бесплатные лекарства (инвалиды 1-й группы и неработающие инвалиды 2-й группы, дети-инвалиды) или на 50-процентную скидку (работающие инвалиды 2-й группы, инвалиды 3-й группы), только если лекарства входят в список дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Если назначен препарат, не включенный в перечень, его выдачи тоже можно добиться, но здесь многое зависит от врачей. Доктор, назначающий лекарство, должен указать, что оно является жизненно необходимым, или назначено в случае нетипичного течения болезни, или препарат, включенный в ДЛО, должен быть заменен на данный по причине непереносимости основного. Врачебная комиссия рассматривает заключение врача и выносит решение о закупке препарата вне списка ДЛО для конкретного больного. Но деньги на закупку идут уже из регионального бюджета, а не из федерального. Добиваться таких решений от региональных властей, конечно, очень сложно, но нам в фонде это удается. И все-таки отстаивание права на лекарственное обеспечение — довольно непростая и долгая процедура. В ряде регионов России дело доходило и до судов и даже выносились судебные решения в пользу пациентов, но лекарства не появлялись.

Помощь друзей и родственников

Конечно, болеть, лечиться и ухаживать за больным ближним очень тяжело. Давит груз забот, тревожит неизвестность, валит с ног усталость. Вдобавок болезнь часто заставляет близких больного взять отпуск за свой счет, перейти на удаленную работу или просто уволиться. А расходы сохраняются или даже растут. Больному и его близким необходим отдых и нужны помощь и поддержка. Не надо стесняться просить и принимать помощь от друзей и родственников. Если тяжелая болезнь пришла в дом к близким, обязательно спросите, какая помощь нужна — иногда надо помочь деньгами, купить средства ухода или приготовить еду, помочь с оформлением необходимых документов или посидеть с детьми. Надо предложить подежурить рядом с больным, чтобы отпустить близких отдохнуть или по делам. Иногда нужно просто поговорить по душам и дать людям возможность выговориться. Если человек уже пережил подобное, он может рассказать близкому о том, как это было, какие проблемы пришлось решать и как удалось преодолеть все препятствия. Благодаря этому кому-то может быть легче справиться с бедой.

После больницы

Выписка из больницы, к сожалению, не всегда означает окончание лечения. Очень часто прием лекарств и периодические обследования надо продолжать. Если инвалидность оформлена, больной имеет право на получение лекарств по льготным рецептам бесплатно. Однако во многих регионах льготное лекарственное обеспечение планируется поквартально. И если пациент обращается за льготным лекарством в середине квартала, органы здравоохранения часто сообщают, что лекарство будет предоставлено только в следующем квартале. Этот ответ можно и нужно обжаловать, но перерывов в лечении делать нельзя, поэтому лекарство придется покупать на свои средства, с помощью друзей или благотворительных фондов.

Благотворительные фонды

Если болен ребенок, получить помощь благотворительного фонда легче, чем в случае болезни взрослого. Фонды, помогающие взрослым больным, можно сосчитать по пальцам. При обращении в такую организацию обязательно понадобятся медицинские документы, подтверждающие назначение лекарства, которое запрашивает пациент. Для того чтобы оказать помощь, фонды заключают с пациентом договор адресной помощи и часто просят дать согласие на публикацию информации о больном, включая диагноз и фотографии. Фонды крайне редко передают пациенту деньги, они предпочитают помочь уже купленным препаратом. И фонды крайне редко идут на то, чтобы приобретать препараты, которые положены больному бесплатно по льготному рецепту. Чаще всего фонды покупают лекарство на короткий период времени, который дает семье пациента отсрочку, чтобы добиться от органов здравоохранения предоставления бесплатных препаратов.

После выздоровления

Конечно, хорошо, когда болезнь позади и можно вернуться домой. Но надо быть готовым к тому, что человек, перенесший тяжелое заболевание и лечение, уже никогда не будет таким, как прежде. Болезнь может отнять многое, и, возможно, после выздоровления придется привыкать к новому образу жизни, искать новые способы самореализации и адаптации.

Сайты о заболеваниях:
Medscape,
National Health Service (Великобритания),
MedlinePlus (Национальный институт здоровья США).

Форумы:
«Русмедсервер»,
«Доказательная медицина для всех».

Что делать в случае тяжелой болезни