Начался Здрав-Camp – мастерская разработки IT-продуктов в сфере здравоохранения

28 февраля Теплица социальных технологий открыла Здрав-Camp – творческую мастерскую, посвященную разработке просветительских проектов с использованием онлайн-технологий. Все проекты – промо-сайты, инфографика, образовательные дистанционные курсы – будут посвящены информированию людей о редких, тяжелых и неизлечимых заболеваниях.

29 февраля во всем мире отмечается день редких заболеваний. По оценкам экспертов, в мире насчитывается 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно около 80% из них – генетические. Их природа мало изучена, а больные не могут получить квалифицированную помощь, потому что медики не знают, как диагностировать и лечить такие заболевания, а государство не выделяет на них деньги.

В России зарегистрировано порядка 10 000 людей с редкими заболеваниями, в то время как в Европе и США счет идет на миллионы. Конечно, это связано не с тем, что в России проблемы редких заболеваний не существует, наоборот, заботу о пациентах с редкими заболеваниями берут на себя общественные организации, оказывающие адресную помощь, обучающие специалистов, лоббирующие законопроекты и просвещающие сообщество.

Здрав-Camp – это мастерская разработки просветительских проектов в сфере здравоохранения с использованием онлайн-технологий. В Здрав-Camp приняли участие представители родительских, общественных организаций, активисты и программисты.

Если вы посмотрите на сайты, посвященные заболеваниям, – это или аскетично сделанные странички специализированных фондов или профильные сообщества для специалистов. Нам кажется, что для того, чтобы облегчить жизнь людей и родственников, столкнувшихся с заболеваниями, безусловно, важны наглядные и профессиональные источники информации. Конечно же, тем организациям, которые сегодня здесь присутствуют, созданные продукты помогут эффективнее вести просветительскую работу и представлять свою деятельность волонтерам, представителям власти.

Алексей Сидоренко, Руководитель проекта
Теплица социальных технологий

Мероприятие проходит при поддержке Института ЮНЕСКО по информационным технологиям в образовании. Одна из образовательных проблем, которой занимается институт, – это образование взрослых и подростков в сфере ВИЧ/СПИД.

Представленные идеи

Участие в Здрав-Camp было открытым для любых организаций и волонтерских объединений, работающих в сфере профилактики и лечения редких, тяжелых и неизлечимых заболеваний. На сайте было зарегистрировано 16 проектов, из которых 11 приняли участие в мероприятии.

Наша основная цель – сделать так, чтобы тот срок жизни, который отведен нашим подопечным, был прожит ими достойно. Сейчас у нас на попечении 72 ребенка, больных редкими заболеваниями. Одна из наших задач – создать базу, которая помогла бы профессионалам и остальным членам нашей мульти-дисциплинарной команды развиваться в сфере ухода за детьми. Мы планируем разработать курс дистанционного образования и дополнять его модулями для волонтеров, родителей и других заинтересованных групп.

Виктор Станилевский
Развитие паллиативной помощи детям

Мы хотим сделать информационный сайт и инфографику, который позволил бы нам помочь родителям детей с редким заболеванием Миопатия Дюшенна. Порядка 20 институтов по всему миру занимаются проблемой лечения этого заболевания и информации много, в основном англоязычной, мы хотим заняться мониторингом, переводом этой информации и ее адаптацией для заинтересованных людей.

Константин Бойков
Доступная Планета

Цель нашей организации – объединение пациентов с редкими заболеваниями за права, изменение законодательства. Сегодня я предлагаю создать ресурс по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями и показать, возможно, в формате карты, где есть потребность в них и насколько они покрывают реальную потребность в регионах.

Денис Беляков
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям

В поле зрения нашего фонда попадают дети с диагнозом первичный иммунодефицит. Родители наших детей жалуются, что даже врачам иногда приходится объяснять, чем болеет их ребенок. Поэтому возникла идея создать промо-сайт.

Вероника Наумец
Благотворительный фонд «Надеюсь и верю»

Мы делали запросы, к сожалению, есть очень ограниченное количество институтов и исследовательских центров, которые бы брались за лечение заболевания Лейкодистрофия-Александера. На сегодняшний день болезнь не лечится. Нашей задачей является объединение людей в борьбе за поиск решения.

Ольга Олейникова
Фонд поддержки исследований наркомании, токсикомании и редких заболеваний»

Мы бы хотели создать онлайн-сервис, информирующий жителей регионов о процессе прохождения медицинской диспансеризации, которая поможет предотвратить развитие заболеваний.

Дарья Большакова
Фонд развития медиапроектов и социальных программ Gladway

Иногда мы видим, что деньги собираются на ту помощь, которая оказывается бесплатно. Эта проблема связана с тем, что отсутствует информационная мобильность между медицинскими учреждениями и родителями. Обычно в таких случаях заходят на форум, и начинается «безумный», на наш взгляд, процесс информационной путаницы. Нужно облегчить этот процесс и сделать его доступным – есть законодательство, которое написано сложным языком, и есть определенные ресурсы для родителей, которые готовы транслировать. (непонятно, что транслировать?)

Мария Климашкина БФ
«+Помощь детям»

Потребность в этом проекте возникла, так как мы являемся родственниками больного с этим заболеванием. Основная цель нашего проекта – поддерживать этот сайт и развивать его. Сейчас в России 1 больной на 1 000 000 человек. В России нас 143. Очень важно создать инфографику, чтобы диагностировать это заболевание на ранних стадиях.

Эдуард Павлов

Праздник жизни – это благотворительный фестиваль, который впервые проводил наш фонд в феврале этого года. Мы решили проводить мероприятие, чтобы развеять мифы о раке, и нам нужно создать промо-сайт, чтобы в следующем году привлечь еще больше внимания и партнеров.

Анастасия Прядко
Вместе против рака

Сама операция для глухих делается бесплатно, но реабилитация обходится примерно в 100 000 рублей в год. Чтобы научить ребенка «слышать», тоже необходима большая работа – нужны педагоги, которые сопровождают детей, обучение родителей и специалистов, работающих с семьями. В связи с этим необходимо создать информационный ресурс, где бы были описаны методы реабилитации детей.

Мальцева Ирина
Я слышу мир