Что делать, когда надежды нет?

Заболеть раком в России — это очень страшно. Это конец всему. Так думают многие, знающие о проблемах онкологических больных по новостям об их самоубийствах. Большинство же предпочитает вообще не думать о пугающем диагнозе и возможных последствиях: «не дай Бог». Поэтому, сталкиваясь с болезнью в реальной жизни, человек, как правило, впадает в ступор и не всегда из него выходит.

Рак, даже в терминальной стадии, — это очень тяжело, но это совсем не конец. Что такое паллиативная медицина и как можно помочь семьям с безнадежным раковым больным, рассказывает Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа.

Мы очень мало знаем о том, как уходят люди, и поэтому часто, попадая в такую ситуацию, ведем себя неправильно. Я считаю, что модель «лучше правды не соврешь» — это та модель, по которой надо действовать в любой ситуации. Всегда надо быть искренним и не врать — ни себе, ни другим. Первое и главное, что можно сделать для ракового больного и его семьи, — это сказать правду о диагнозе и возможном будущем.

Давайте попробуем упростить, рассмотрим ситуацию простой потери. Не потери близкого человека от онкологического заболевания в условиях российской действительности, а, например, случай, когда ваш ребенок проваливает поступление в институт. Мы сейчас говорим о нормальной, благополучной, социально адекватной семье — «интеллигентной». Можно, чуть-чуть сгустив краски, сказать, что когда в такой семье ребенок не поступает в институт — это трагедия. Самое неприятное то, что этому ребенку не объясняют при этом главного: что когда он провалит экзамены, то в течение года или больше будет чувствовать себя растоптанным говном. Ему никто об этом не говорит. Ему говорят про то, что «ты не выучишься, у тебя денег не будет, работы не будет, что ты будешь делать, шляться по улицам», но никто не объяснит, что ему будет тошнотворно с друзьями встречаться и одноклассниками, каждый раз у мамы с папой чего-нибудь просить, а если влюбишься, то девушке признаться, что не поступил.

Это долгая прелюдия, но вывод я хочу сделать такой: оттого, что человек не знает правды, он ведет себя неправильно. А оттого, что мы от него скрываем правду, жалея его, говорим ему полуправду или совершенно другую правду, мы его жизнь очень портим. Так бывает в любой жизненной ситуации. Если ты можешь не поступить в институт, ты должен представлять себе последствия. Если ты подписываешь какое-нибудь коллективное письмо, ты должен знать последствия. Если ты заболеваешь, ты должен знать все последствия и четко — выбор, который у тебя есть. Человек должен знать возможные опции, потому что только это знание позволяет ему правильно планировать свою жизнь. У каждого человека будет абсолютно своя жизнь после этой правды, и решение в критической ситуации о том, продолжать ли лечиться, как и где, может быть адекватным только тогда, когда ты знаешь всю правду.

Для здоровых людей паллиативная медицина — это страх, а для семей раковых больных — это помощь.

К сожалению, у нас в стране врачи думают, что то, что знают они, совершенно не обязательно сообщать пациенту, и при этом делают массу глупых ляпов. Если ситуация серьезная, они говорят: «Приходите со своей женой». Человек же не дурак, если ему сказали прийти с женой, значит, у него не воспаление легких. Врачи продолжают не говорить правду, даже когда пациент прошел химиотерапию, облысел, прошел облучение, сидел в очереди с другими страдающими — с асцитом, с желтой кожей — и даже потерял кого-то из соседей по палате. Он уже знает «потерял» не как эвфемизм, а как то, что сосед умер. А мы продолжаем от него скрывать правду — мы обрекаем пациентов на извращенную информацию и на то, что он будет держать свое горе внутри и не сможет выплеснуть. Если ему врет врач, то он будет врать родственнику, а родственник — врать ему в ответ, и вот мы все будем друг другу врать, и вокруг нас будут кружева, кружева, кружева этого вранья, и мы никогда никому не раскроемся.

Какое количество мы видим в хосписе семей, согласившихся на тяжелейшее лечение и оставивших на этом лечении миллионы. А люди эти по всему — по материальному положению, по психотипу, по взаимоотношениям — если бы знали свой диагноз сразу, то их ситуация и жизнь в последние годы, месяцы, а у кого-то недели сложились бы иначе.

Паллиативная медицина — это последняя медицина, с которой сталкивается в этой жизни человек, если он не умирает под колесами автомобиля. Но, видите ли, человек все равно умирает. Гораздо лучше, если ему в последние моменты жизни приходят на помощь достижения современной медицины, в том числе паллиативной, которая нацелена на обезболивание и снижение неприятных симптомов заболевания.

В Великобритании недавно провели опрос об ассоциациях, которые возникают у людей при слове «хоспис». В первой выборке респондентов участвовали люди с улицы, во второй — родственники пациентов, которым сейчас помогает хоспис. Случайно опрошенные люди, которые сталкивались с раком, называли слово «благодарность», те, кто не сталкивался, говорили «страх». Люди, которые в тот момент находились под опекой хосписа, говорили примерно одно и то же: «Моя мама уже неделю в хосписе. Это очень тяжело, но без них я бы не справился». Для здоровых людей паллиативная медицина — это страх, а для семей раковых больных — это помощь. Но давайте не будем путать «страх» со «смертью», потому что паллиативная медицина нужна не только тем, кто вступил в период «активного умирания», паллиативная медицина шире и больше. «Паллиативная» происходит от латинского слова pallium — «плащ». Паллиативная помощь — это помощь не только медицинская, это поддержка психологическая, духовная, юридическая, социальная, поддержка семьи в целом. Она, как плащ, покрывает и защищает с ног до головы.

Остающимся больнее, чем уходящему.

Поэтому «паллиативная медицина» не равно «быстрый конец», это очень длительный период. Я вам больше скажу: для многих семей паллиативная медицина и хоспис — это начало, это то, что может значительно изменить вашу жизнь. У нас летом лежал мужчина, который на камеру волонтерам сказал несколько слов о своей жизни — рассказал о том, как они познакомились с женой, сказал, что если бы у него была вторая жизнь, он бы хотел встретить ее же и прожить с ней еще одну. Когда он ушел, за его вещами пришла дочь, мы сказали, что у нас есть такая чудесная видеозапись, — показали ей, она расплакалась: «Я не могу показать ее маме, ей будет очень тяжело». Через какое-то время она вернулась за этой записью, а потом позвонила и сказала: «Вы знаете, мама страшно благодарна, они прожили вместе почти 60 лет, и он никогда ей этого не говорил». Запись, сделанная волонтером в хосписе, стала для нее началом.

Паллиативная помощь раскрывает безграничность нашей любви друг к другу. Любое расставание, самое простое расставание — кто-то уезжает в отпуск, муж уходит на работу с утра, — это маленькая концентрация любви. Когда мы ругаемся и человек уходит из дома, ты все-таки откуда-нибудь выглянешь и скажешь: «Пока!». В отпуск уезжает, думаешь: «Господи, поезд, самолет...» — обязательно все равно обнимемся, поцелуемся, скажем друг другу хорошее. Прощание навсегда, перед очень далекой встречей, которая состоится уже не здесь, — это квинтэссенция любви. В некотором смысле смерть небыстрая — это благословение, потому что она дает вам время на то, чтобы хоть что-то сказать. А ведь самое главное — успеть человека долюбить, доцеловать, дообнимать. В утешение можно сказать, что когда смерть приходит внезапно в семью, не от рака, а от, не приведи Господь, автокатастрофы, у людей не остается и шанса попрощаться — не будет ни суток, ни часов, которые еще можно провести вместе.

У нас сейчас умерла девочка Настя. Мы все знали, что к этому идет. Мы с ее мамой и папой стали большими друзьями. Когда стало ясно, что Насте остаются часы, я зашла к ним в палату. Мы всегда пытаемся найти что-то хорошее в ситуации — я говорю: «Смотрите, ей не больно. У нее лицо такое хорошее, спокойное, гладкое, ненахмуренные брови. Она не мучается». Ее мама говорит: «Да, не мучается... И вообще, я думаю, как здорово, что мы в хосписе, у меня ощущение, что я дома, все хорошо, все спокойно, все свои». Я опять стараюсь найти какие-то хорошие мелочи, говорю: «Смотрите, дышит не ртом, а носом, значит, у нее нет одышки, значит, хватает кислорода, не задыхается, не сохнет во рту. Хорошо — не мучается». Мама ее поворачивается ко мне и говорит, улыбаясь: «Вообще я вижу столько положительных моментов сейчас». «Я так счастлива, что я в хосписе», — говорит мама, теряющая ребенка. Это было, наверное, часа за полтора до Настиного ухода.

Нельзя лечить пациента и не лечить его окружение.

При наличии паллиативной помощи и профессионального медика рядом смерть не так страшна, как кажется. Мы все боимся смерти, но на самом деле мы боимся не смерти, а страдания, унижения, одиночества, грязи и страха. Паллиативная помощь призвана все эти пять составляющих если не убрать совсем, то минимизировать. Она призвана уменьшить страдания, смягчить одиночество. К сожалению, в России мало знают про паллиативную помощь, она не очень хорошо развита в нашей стране. У нас слишком много, увы, примеров плохой, некачественной медицины из-за низкого образования врачей, из-за недофинансирования, поэтому кажется, что паллиативная помощь — это страшно. Но в нашей стране по тем же причинам и родовспоможение кажется страшным, и хирургия.

Вообще в Москве 8 хосписов, каждый из которых имеет стационар мощностью в 25—30 коек. В Первом московском хосписе 30 стационарных мест. В каждом из хосписов должна быть выездная служба. В Первом московском хосписе самая хорошая выездная служба. Она обслуживает единовременно до трехсот человек на дому. В остальных хосписах выездные службы работают хуже, в некоторых они работают только на бумаге. В Москве нет хосписов в Восточном округе, в Западном, нет на недавно присоединенных территориях. В Москве в хосписы принимают только онкологических больных, больным с другими диагнозами просто негде получить помощь при терминальных стадиях, ну и проблемы с детскими койками тоже остаются, что бы ни говорил департамент здравоохранения по Москве. Поэтому Москва очень недоукомплектована паллиативной помощью. Нехватка здоровущая.

Если болеющего человека поставить перед выбором, где он хочет умереть — дома или в больнице, большинство скажет — дома. Они оказываются в больнице, потому что дома трудно оказать им качественную медицинскую помощь. Почему? В первую очередь — обезболивающие. Качественно обезболить человека на дому сегодня практически невозможно. Эта проблема не решится только лишь облегчением правил доступа к наркотическим обезболивающим. Надо заниматься образованием врачей. На самом деле качественное обезболивание — это грамотное сочетание разных используемых препаратов, не только обезболивающих, не только наркотиков. Это и антидепрессанты, и психотропные препараты, и просто ведение симптомов, и клизма вовремя, когда у человека перестал кишечник работать, работа с одышкой и с психологической обстановкой. Тем не менее все это можно делать дома — это значительно дешевле для государства и удобнее для пациента и его семьи. Хорошо работающая выездная служба может обеспечить качественный уход на дому.

У нас люди не хотят про инвалидов знать, думать, говорить.

Британские хосписы тоже недоукомплектованы персоналом и не могут закрыть потребность помощи на дому. Но в Британии, например, есть общество Macmillan Nurses — общество прекрасно обученных медицинских сестер, которые работают с онкологическими больными на дому. Врачи хосписа приезжают на дом и делают назначения, а эти медсестры, которых присылает благотворительная организация, находятся дома постоянно вместе с родственниками, тихо и незаметно делают свою работу для того, чтобы родственники не мучились, потому что уход за лежачим пациентом — дело тяжелое, а использовали оставшееся время для хоть сколько-то возможного общения. Чтобы у пациента не было чувства вины, что он лишает свою семью чего-то своей болезнью, забирает у них жизнь. Для меня это общество «Сестер Макмиллан» — это то, к чему должен стремиться фонд «Вера», та модель, которую бы я хотела вырастить.

Есть такой профессор Карачунский, главный детский онколог Москвы, он говорит, что две трети рабочего времени он тратит на разговоры с родственниками. И есть такая, назовем это громким словом, заповедь, которая особенно верна, если речь идет об онкологии. Если заболел один член семьи, то заболела вся семья. Нельзя лечить пациента и не лечить его окружение, не уделять ему внимания.

У нас был такой случай в одной семье: две сестры, старшей 7 лет, младшая тяжело болеет, уходящая. Со старшей случился невроз — она вырвала себе все ресницы. Вырывала ночью, перед сном, по одной — на каждую загадывала желание, чтобы младшая выздоровела. Родители были поглощены болезнью младшей, а старшей нужны были любовь и забота не меньше, чем болеющей девочке. Когда в семью приходит рак, болеет вся семья.

Я знала это в теории, а не на собственном опыте, пока не заболела мама. Я много могла говорить о том, что надо уделять внимание родственникам, мы даже посчитали процентное соотношение: 60 процентов внимания на семью, 40 на пациента. Но только когда заболела моя мама, я поняла почему. Когда заболевает человек, инстинкт выживания заставляет его концентрироваться на самом себе и на своей болезни. Он очень легко и просто отсекает в жизни «важное» от «неважного». Он закрывается в скорлупу — самоконцентрируется и начинает жить внутри своей болезни. Он не видит ничего, что за. А родственники и близкие видят все, потому что им нужно продолжать работать, улыбаться, общаться, ходить в магазин и — что требует самых больших душевных сил — участвовать в том вранье, которому социум вынуждает их следовать. И они еще должны думать про болезнь, принимать решения, они должны поддерживать больного и окружающих, должны быть сильными.

Мы не умеем просить о помощи и не умеем ее предлагать.

Должны ли? А не должны ли они, напротив, иметь право соответствовать своим чувствам искренне, иметь возможность расплакаться, обняться, дверью хлопнуть, обе стороны причем — и пациент, и родственник. Потому что остающимся больнее, чем уходящему. Они обречены на чувство вины, они обречены на ощущение того, что они недостаточно внимательны, чутки, терпеливы. Потому что у нас нет в обществе культуры сочувствия переживанию семьи, где есть такое горе. Мы все закрываемся, трусим, уходим, и в результате каждый пациент остается один на один со своей болезнью — даже от родственников закрывается, а родственники закрываются в своей семье.

Давайте подумаем не про рак, а про семью, где ребенок родился с тяжелейшим генетическим заболеванием. Может быть, он проживет 12—15 лет. Эта семья обречена у нас на изоляцию — не потому, что у нас улицы для инвалидов не приспособлены: у нас общество не приспособлено для инвалидов. У нас люди не хотят про них знать, думать, говорить. Если в американской семье оказывается, что у ребенка рак, то его родители не будут это скрывать — они достаточно быстро это выдадут наружу, и им будут помогать соседи — покупать продукты, ходить в аптеку, стричь их газон. В этом нет подвига, в этом есть проявление добрососедства, понимание того, что горе может прийти в каждую семью и что вместе горе легче переживать. У нас такого нет. Мне очень часто приходится консультировать по телефону людей, находящихся рядом с умирающим. Очень редко оказывается, что рядом с ним — коллеги по работе, школьные друзья или соседи. Это, как правило, ближайшие родственники, не дальние: муж, жена, мама, папа, брат, сестра, то есть самый близкий круг. Это такое одиночество…

Самое главное — успеть человека долюбить, доцеловать, дообнимать.

Совет, который я бы хотела дать родственникам больных с онкологическим диагнозом: не бойтесь просить о помощи. А тем, кто столкнулся с такими семьями: не бойтесь помощь предлагать. Вот это важно: мы не только просить о помощи не умеем, мы не умеем ее и предлагать. Предлагаем вроде искренне: «Может, тебе чем-то помочь?» — а люди отвечают: «Нет, спасибо. Все нормально». Потом, обиженные, кладут трубку и говорят: «Ну что они мне там: “чем помочь, чем помочь”? Лучше бы помогли, чем спрашивать».

Если нужна помощь, ее нужно уметь разделять на маленькие части и делегировать другим людям. «Да, спасибо огромное, если ты мне привезешь из аптеки то-то и то-то, я буду рад». «Я не успеваю покормить папу, а он подыхает без горячего супа. Пожалуйста, привезите ему бульон в термосе». Вы даете таким образом себе возможность сказать про проблему, а человеку на другом конце провода — возможность понять, что, оказывается, помочь в такой ситуации можно, не затрачивая много сил и денег. Вы даете ему совершенно бесценную возможность понять, что он — хороший. Это ощущение, которое возникает у каждого человека, когда он приходит на помощь. Дайте людям эту возможность — чувствовать себя хорошими.

И просить, и предлагать помощь надо бесстрашно, без стеснения. Нет ничего ужасного в том, что, когда мы сталкиваемся с тяжелой болезнью в семье, мы нуждаемся в помощи, и нет ничего трудного в том, чтобы помочь в такой ситуации. Ты думаешь: «Вот там у них умирает дома мама. Что делать?» Все, что делаете в обычной жизни: отнести вещи в химчистку, погулять с собакой, сводить ребенка в школу или в кино, потому что сейчас он живет погруженный в горе, помыть окна перед Пасхой... Жизнь-то продолжается.

Записал Денис Бояринов

Как помочь фонду помощи хосписам «Вера»: перевести деньги на счет фонда с назначением платежа «Алина». Через «Яндекс.Деньги», СМС-пожертвование на номер 2420 с текстом «Вера сумма» (например, «Вера 500»), реквизиты фонда.

Скачать мобильное приложение фонда «Вера»