Фонд помощи хосписам «Вера» и фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой впервые провели День памяти

Фонд помощи хосписам «Вера» и фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой впервые провели День памяти

Значит, нету разлук, существует громадная встреча…

И. Бродский

Таких встреч в возлюбленном отечестве никогда прежде не было. Собрались все вместе — папы и мамы, потерявшие детей, врачи, медсестры, волонтеры.

Когда Нюта Федермессер звала на День памяти, призналась, что очень волнуется. Таких встреч никогда прежде не было, как все сложится, как что пойдет, никто предсказать не может.

Все было красиво и достойно.

* * *

Молодая женщина приклеивает фото улыбающегося мальчика и пишет ярким фломастером: «Перекатов Константин».

На белой доске букеты бумажных цветов и фотографии с подписями. Или без фото — просто имена, иногда с фамилиями: Саша — Виктория — Володенька — Савенков Женя — Свекровин Ярослав — Ксюша — Фесовец Антоша — Даня.

На стене — стихи, написанные от руки на белых бумажных бабочках. Стена вся в этих бабочках со стихами. И авторы — только те, кому можно безоговорочно верить. Вот Ольга Седакова: «А тот, кто умер молодым,/ И сам любил, и был любим,/ Он шел — и все, что перед ним,/ Прикосновением одним он сделал золотом живым». Или — Иосиф Бродский: «Значит, нету разлук, / Существует громадная встреча./ Значит, кто-то нас вдруг в темноте обнимает за плечи».

Девушка играет на арфе. С детьми бегают клоуны.

Людей много. Сто три семьи, уточнит потом Нюта. (А за неделю до этого она боялась, что не придет никто.)

Все зажигают свечи — маленькие, большие и совсем огромные. Потом поднимаемся на второй этаж. Там на столах — угощения, соки, вино.

Отец Алексий Уминский говорит залу: «У нас нет никакой надежды. В том смысле, что нет чудес. Это я вам как священник говорю. Чудес — как в сказке — не бывает. Но когда я с вами встречаюсь — чувствую: Христос воистину воскрес. Бог есть любовь. А если Бог — не любовь, то вообще нет никакого Бога. Надо уметь жить так, чтобы дойти до светлой черты». И в ответ ему — как эхо — негромкое «спа-си-бо», «спаассииббоо»…И за нашим столом совсем молодая женщина с заплаканным лицом повторяет, как заклинание, шепотом: «Дойти до светлой черты»…

Все это происходит в дивном особняке неподалеку от метро «Менделеевская», называется «Вазари вилла». Здесь кто-то отмечает дни рождения, кто-то свадьбы, кто-то дни памяти, иногда проходят выставки. Хозяйка — Евгения Халдей — отдала свой особняк под эту встречу бесплатно. А бизнесмен Илья Порошин так же бесплатно организовал фуршет.

Пять часов длилась встреча. Вела ее Нюта Федермессер. А Евгения Халдей все время стояла чуть-чуть в стороне, в закутке на лестнице, ни разу не присела и смотрела в зал глазами, полными сочувствия и понимания.

* * *

Алла Кинчикова работает в фонде «Подари жизнь». Все, кто Аллу знает, иначе как ангелом ее не зовут. Алла знакомит меня со Светой Шерифзяновой.

Сын Светы Шерифзяновой — Тимур — умер в хосписе 16 сентября 2011 года. Ему было 15 лет. Диагноз: рак костей. Год Тимур провел на Каширке. Два с половиной месяца в хосписе.

Света — высокая и очень яркая. О Тимуре рассказывает не «в связке со смертью», а «в связке с жизнью».

«У меня два сына. Разница девять лет. Старший — Руслан — все свое детство просил купить ему скутер. Мы с мужем так и не купили. Боялись, что упадет. Потом Тимур стал просить скутер. Мы и ему: «Нет! Нельзя!» Но он сам организовал себе «Книгу мечты», рисовал там разных видов скутеры, посылая тем самым сигналы во Вселенную, копил деньги. Это длилось целых три года! И я не выдержала. Сказала: «Ну если ты уж так хочешь, тебе 14 лет, иди работай, заработаешь 10 тысяч — купим тебе скутер за 30 тысяч, заработаешь 15 тысяч — купим за 45 тысяч». И Тимур пошел работать. Месяц в своей школе косил газоны, убирал мусор. А мы с директором договорились, что платить буду я, он пусть работает, а директору деньги дам, а директор — Тимуру: ну детский труд запрещен, по оплате официально никак не проведешь… Но объем работ ему считали по-честному, всерьез. Заработал 6 тысяч. И мы ему купили самый крутой скутер — стокубовый! Две недели Тимур — весь в счастье — на нем поездил. И на этом все закончилось, ему поставили диагноз и положили на Каширку…»

* * *

Родителям ушедших детей раздают бумагу. Из нее они вырезают ангелов. Подписывают именами своего ребенка.

Нюта говорит, что эта встреча — не в утешение. А чтобы «работать вперед, жить вперед». И читает стихи Левитанского. Все уместно и правильно.

Нюта Федермессер — дочь гениальной Веры Миллионщиковой. Вера создала с нуля Первый московский хоспис. Сегодня он носит ее имя. Вера умерла 5 лет назад.

Нюта с 17 лет работала добровольцем в хосписах России и Великобритании. А в 2006 году, еще Вера Миллионщикова была жива, Нюта основала благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» — единственный в России фонд, который занимается помощью хосписам и их пациентам. Сегодня Нюта к тому же занимается созданием первого в стране детского хосписа. Он строится. И, Бог даст, через два года откроется. Пока что детского хосписа как стационара еще нет — но выездная служба детского хосписа уже есть и опекает 192 ребенка. Если кто-то хочет пожертвовать деньги на эту выездную службу детского хосписа, то мы можем предоставить его координаты.

День памяти Нюта впервые увидела в ирландском лагере, где работала добровольцем. В английских детских хосписах такие встречи проходят уже давно. Там с папами и мамами, потерявшими детей, работают психотерапевты, хоспис все время их поддерживает, и в будние дни, и на Рождество, и в Пасху, — как говорит Нюта, не только для того, чтобы «вместе горевать, но и чтобы вместе радоваться».

* * *

А Света Шерифзянова продолжает свой рассказ.

«Скутер Сережи мы, конечно, потом продали, потому что денег понадобилось ужас сколько, платили всем и за все, а я работать уже не могла, потому что неотлучно была при Тимуре, но фирма, где я тогда трудилась, «Стройзеленхоз» называется, меня не бросила, каждый месяц курьер в больницу мне привозил деньги: руководство — от себя, коллеги — от себя, кто сколько мог сбрасывались, и меня поддерживали, я не просила, не надеялась даже, но они помогали мне почти два года подряд…И вот уже мы с Тимуром в хосписе, и он знает, что уходит из жизни… Я сначала не хотела ему это говорить, у меня от горя вообще крышу снесло, но хосписный психолог Алена сказала мне, что надо сказать Тимуру правду, сейчас он начнет слабеть, и потом будет чувствовать себя обманутым, если от него скрыть правду…

А еще на Каширке Тимур познакомился с мальчиком, у которого был рак легких. Этот мальчик сам сказал Тимуру: «Я умираю…» А мальчик был худенький-худенький…И мама его сказала Тимуру, что он уже полтора года умирает… И Тимур почему-то решил, вспомнив это, что раз он большой — рост 1 метр 92 сантиметра и 120 килограмма веса, — то он еще дольше будет умирать, что в нем, таком огромном, надолго жизненных сил хватит… И тогда он решил копить свою пенсию. Говорит: «Мама! Моя пенсия — 20 тысяч рублей. Если я проживу 5 лет, то накоплю миллион и куплю папе машину».

Он умирал мужественно. Без эгоизма.

В хосписе его все время спрашивали: «Тимур! Чего тебе хочется?» — и он как-то сказал: «Я хочу каждый день получать подарки». Ну все подумали, понятно, каждый день на счету, неизвестно, сколько осталось, такая вот мечта, побольше получить подарков, — и дарили ему все, дарили, чего только не дарили, у нас в палате две горы этих подарков накопилось, от пола до потолка высотою… А оказалось, он не для себя просил эти подарки. Напротив нашего дома жил мальчик Юрик, он из неблагополучной семьи, и вот Тимур решил ему «собрать наследство», и отдал ему все эти игрушки.

А наш ангел Кинчикова Алла все равно не унималась и допрашивала нас, чего мы хотим, о чем мечтаем. И узнав, что впритык перед самой болезнью у Тимура был скутер, который мы потом продали, договорилась со спонсорами, и нам подарили специальный для инвалидов скутер. Оказывается, есть такие! И вот нас уже выписали из хосписа, и Тимуру жить оставалось всего ничего, а он гордо с ребятами мотался на этом скутере вокруг школы, и учителя поверить не могли, что это умирающий!

Мы потом тот скутер подарили одному мальчику. Нет, не онкологическому. Упал с качелей — повредил позвоночник. Но на этом скутере для инвалидов он может кататься».

* * *

Кстати, о желаниях. Об этом тоже говорили все, кто говорил. (Не все решились на высказывание. Но было впечатление, что и те, кто молчал, — говорили. Так слушали, как будто это не зал, а один человек.)

Вспоминали: кто-то из умирающих детей захотел покататься на пони. И Нюта притащила пони в хоспис за попу. Пони это не понравилось — то, что тащили, и то, что за попу, — и она отгрызла у Нюты пуговицу на кофте. («Ну вот вы и заулыбались», — говорит на этом месте Нюта залу.)

А еще как-то Нюта получила SMS от Гали Чаликовой из «Подари жизнь». Галя на полном серьезе писала: «Срочно нужна мартышка. Умную. Желательно в трусах». Опять же какой-то ребенок пожелал. Мартышку нашли. Умную и в трусах. Галя Чаликова была необыкновенным человеком. Очень много сделала для фонда «Подари жизнь». Умерла недавно.

А еще одной маленькой девочке было очень грустно. Ее сестра умирала в хосписе. И тогда фонд «Вера» отправил эту девочку с тетей на море. (Нюта говорит: «Мы работаем больше для тех, кто остается».)

* * *

К микрофону подходит Чулпан Хаматова.

Она говорит мамам в зале: «Какие вы все красивые! У вас такие глубокие глаза! Спасибо вам за то, как вы выглядите».

Самое, самое главное сказала Чулпан. И это — абсолютная правда.

Чулпан читает Цветаеву. И это тоже правильно и уместно.

* * *

Лена Щукина — тоненькая, похожа на девочку-подростка. Ее сын Сережа умер 15 сентября 2013 года. Ему было 5 лет.

«У Сережи был лейкоз — рак крови. Диагноз нам поставили, когда нам и двух лет не было».

Лена, как и все мамы, когда касается болезни ребенка, говорит «мы».

«Мы — саратовские. У нас в городе никакого хосписа, вообще мало что есть для того, чтобы спасти онкологически больных детей. Но наши врачи очень стараются, и я Сереженьку и в Москву возила, и в Питер, и в Израиль. У меня еще две девочки, дочки есть: с Настенькой, восьми с половиной лет, я вот сейчас сюда приехала, а Яне — два года, я ее родила, чтобы Сереженьку спасти, пересадить в случае необходимости ее стволовые клетки сыну, потому что мы все в семье как доноры не подходили. Я — очень упорная мама. И делала все, чтобы спасти сына. На какой-то момент мы его спасли. Два года ремиссии у нас было! Мы, конечно, все равно в это время под присмотром врачей находились. Но никаких случаев рецидива не было.

И хотя Сереже стало явно лучше, я все равно вышла на фонд «Подари жизнь», просто взяла трубку и дозвонилась на мое счастье Алле Кинчиковой, и Алла прямо по телефону стала меня сразу консультировать и помогать. Благодаря Алле мы поехали в Питер, там нам здорово помогли.

Но это было временное улучшение. Сереже опять стало плохо. На июль прошлого года назначили операцию. Но в конце июня у Сереженьки метастазы пошли в костном мозгу. И операция стала невозможна, в ней просто уже не было никакого смысла, Сереженька бы эту операцию не пережил, умирал бы в страшных мучениях.

Я с Аллой лишь после смерти Сережи вживую познакомилась. А до этого — только по телефону. Но и по телефону она так меня поддерживала, как никто, как никто и никогда. Она все делала, чтобы я не раскисала, не поднимала панику. Вот совсем все хреново, Сережа не ест, не хочет принимать лекарства, а Алла звонит, когда тихо, нежно, а когда даже кричит на меня и заставляет что-то делать, и именно то, что нужно. Она меня все время встряхивала, говорила: «Думай, думай головой!» И я включала голову, собирала себя по кускам. А еще Алла спрашивала: «Узнай у Сережи, что он хочет, о чем мечтает». И я все допытывалась у него: «Ну что, что ты хочешь?» И однажды он мне сказал: «Хочу к морю». А выписка у нас уже была из больницы самая страшная, смертная, и оставалось жить Сереже всего ничего. Но он так хотел к морю, так хотел… И я ничего даже Алле не сказав, взяла Сережу, старшую дочь, и мы с мужем на машине поехали в Геленджик. Я с ужасом думала: а вдруг Сережа по дороге умрет? Но это была его последняя мечта, и я не могла ее не исполнить. Алла мне потом сказала: «Ты самая сумасшедшая мать на свете». Но, по-моему, она это с восхищением сказала.

Мы провели на море неделю. У Сережи откуда-то силы взялись. Он плохо, но ходил, он играл с игрушками, стрелял из лука. 5 августа мы вернулись домой. У Сережи появилась еще одна мечта: машинка, на которой он мог бы ездить. И Алла купила ему такую большую машину с большой педалькой, и Сережа на ней катался по комнате, счастливый и умиротворенный.

А в конце августа он мне сказал: «Теперь уже и вправду самая последняя мечта — я хочу успеть встретить день рождения Настеньки». Настеньке 2 сентября исполнялся один годик.

Мы отметили день рождения нашей младшенькой, а ночью он уже был в реанимации. Потом кома, и 15 сентября умер.

А последние его слова мне были такие: «Мама! Я тебя очень прошу: никогда не плачь, даже когда меня не будет, не плачь».

Онкологические дети никогда не жалуются на боль. Даже когда у них все очень болит. Так, бывает, скажут, что укольчик болючий, а больше я ничего от них про боль не слышала.

Алла меня не оставила и после смерти Сережи. Неотступно была на проводе. Я думаю, ей тяжело с нами, с родителями. Но она нас на себе тащит, тащит… Эта дрожь в ее голосе — она не может быть обманом…

С мужем мы расстались, когда после смерти Сережи еще и 40 дней не прошло. Но я держусь, работаю завотделом кадров в железнодорожном техникуме, две прекрасные доченьки у меня… И я не бросила саратовских онкологических детей. Они теперь не могут быть для меня чужими. Все время хожу к ним в больницу, пытаюсь что-то для них делать.

Хорошо, что нас здесь собрали. Я вот сейчас выйду на улицу, и меня мало кто поймет. А здесь я начинаю предложение… а любой в зале может его продолжить ровно так, как я хотела. Горе у нас было у каждого свое, отдельное, а беда случилась — общая, и мы тут все родные, не важно, знакомые уже меж собой или еще нет. Когда вот так — то меньше одиночества. И — меньше страха».

* * *

В какой-то момент Нюта, улыбнувшись, сказала, обращаясь к родителям в зале: «Как здорово, что вы в разговорах своих путаете эти наши фонды «Вера» и «Подари жизнь». И все в ответ тоже заулыбались.

У Цветаевой: «Жизнь» и «смерть» заведомо беру в кавычки».

…А потом белые шары с белыми ангелами и именами детей запускали в небо. Сто пятьдесят белых шариков с белыми ангелами.