ALS Ice Bucket Challenge: ведро ледяной воды, фандрайзинг и редкие заболевания. Что стоит за самым знаменитым флешмобом Сети?

Многие уже могли видеть видеоролики, в которых известные люди обливаются водой, и это вовсе не бессмысленный флэш-моб, как может показаться, а всемирная благотворительная акция ALS Ice Bucket Challenge, участники которой обливаются ведром ледяной воды и бросают такой же вызов своим друзьям и знакомым.

Цель такой необычной кампании – повысить осведомленность о боковом амиотрофическом склерозе (ALS), заболевании центральной нервной системы. Боковой амиотрофический склероз является достаточно редким заболеванием, людям с этим диагнозом в России не оказывают необходимой медицинской помощи. Один из самых известных людей с этой болезнью – британский физик-теоретик Стивен Хокинг.

Кампания быстро превратилась во флэш-моб, в котором приняли участие такие известные люди, как Марк Цукерберг, Билл Гейтс, Стивен Спилберг, Микки Рурк, Леди Гага, Бритни Спирс, Джастин Тимберлейк, Опра Уинфри, Криштиану Роналду и многие другие. Все они записали на видео и выложили в Сеть доказательство своего выполнения задания.

Билл Гейтс выливает на себя ведро ледяной воды, приняв вызов Марка Цукерберга:

Условия акции просты: те, кому бросили вызов, должны в течение 24 часов облиться ледяной водой, если же они этого не сделают, то тогда они должны пожертвовать $100 фонду ALS Association (принявшие вызов могут пожертвовать всего $10). Менее чем за месяц акции было собрано $16 миллионов – чуть большую сумму организация собрала за весь 2012 год. Кроме того, об акции и заболевании узнали миллионы людей, а вызовы уже были брошены первой леди США Мишель Обаме и президенту России Владимиру Путину.

Актер Вин Дизель опубликовал в своем Instagram-аккаунте видео, в котором обливается льдом и бросает вызов Мишель Обаме, Анджелине Джоли и Владимиру Путину:

Пока никто из них не ответил на вызов, зато холодной водой успел облиться бывший президент США Джордж Буш, который передал вызов другому бывшему президенту США — Биллу Клинтону.

Человека, который стоит за всем этим, зовут Питер Фрейтс (Peter Frates). Питер был диагностирован боковым амиотрофическим склерозом в 2012 году и с того момента был решительно настроен на то, чтобы «что-то изменить» – и ему это удалось. Бывший игрок в бейсбол, он сумел привлечь к акции спортивных звезд, за которыми уже потянулись другие известные люди, а теперь практически каждая благотворительная организация в Америке думает о том, как можно повторить успех испытания ледяной водой.

По словам Маргарет Андерсон, директора FasterCures, компании, которая занимается поиском лечения для различных заболеваний, никто не знает, в чем формула такого успеха. «Почему мы способны вылить себе на голову ведро ледяной воды и выписать чек, но не делаем то же самое постоянно в обратной последовательности?»

Одно точно помогло успеху акции – это присущая ей некоторая несерьезность. Она достаточно простая и достаточно забавная, чтобы даже дети и знаменитости могли принять в ней участие. Акция очень визуальна – видео и фотографиями легко делиться, что помогает распространить информацию среди большого количества людей. Кроме того, это что-то достижимое – каждый может вылить себе на голову воду, это не так сложно, как, например, пробежать марафон. И, наконец, она бесконечно повторяемая.

Это может быть не идеальным планом для фандрайзинга, но и другие подобные идеи, на первый взгляд, кажущиеся несерьезными, быстро достигли успеха. Например, Мовембер (Movember) – акция, в которой мужчины ежегодно в ноябре отращивают усы и в течение месяца делают пожертвования на изучение и борьбу с раком простаты и другими мужскими болезнями. Организованная небольшой группой мужчин в Австралии, акция вскоре получила распространение по всему миру.

Но могут ли такие шутливые акции в действительности быть успешными в том, чтобы повысить нашу осведомленность о различных заболеваниях и находить способы их лечения? Фрейтс и его жена Джулия ожидают рождения своего первого ребенка. Фрейтс, скорее всего, уже не увидит, как растет его ребенок. Но такие организации, как ALS Therapy Development Institute, занимающиеся исследованиями, в которые большие фармацевтические компании не инвестируют, поскольку потенциальный рынок слишком мал, будут в более сильной позиции и получат больше поддержки в своей деятельности.

Помимо бокового амиотрофического склероза, существуют сотни редких заболеваний, которые пока не излечиваются и которыми занимаются очень мало. Сколько нужно денег, чтобы исследование началось? В случае с ALS и испытанием ледяной водой, мы можем узнать ответ на этот вопрос.