Оригинал материала
Безнадежность и вера
Что делают верующие, когда надежды на чудо нет? В студии - Марина Мень, Татьяна Краснова и Василий Штабницкий
Яков Кротов: Этот выпуск нашей программы посвящен безнадежности. У нас в гостях безнадежная римо-католичка Татьяна Краснова, безнадежный врач Василий Штабницкий и безнадежно деловая женщина и благотворительница Марина Мень - видимо, дальняя родственница отца Александра Меня (как и все Мени, видимо, в родстве). «Мень» по-немецки, если я не ошибаюсь, - "налим"?
Марина Мень: Нет, этимология все-таки древнебиблейская - это слово "манна".
Яков Кротов: Покойный отец Александр считал, что "налим" и очень этому радовался.
Марина Мень: Я себя по-другому интерпретирую.
Кому - Рождество, а кому - избиение младенцев
Яков Кротов: Непосредственным поводом, конечно, служит приближающееся Рождество, потому что кому - Рождество, а кому - избиение младенцев. В этом смысле первый христианский праздник находится в довольно густой кровавой тени того, что было учинено. Конечно, Священное писание все страшно преувеличивает, поскольку это ближневосточная литература. И если написано, что избили десятки и сотни младенцев, то видимо, несколько младенцев были убиты. Но будем надеяться, что не так много. А что значит много и что значит мало? В тени Рождества в этом году, я бы сказал, ближайший друг, однокурсник отца Александра, - отец Глеб Якунин, который сейчас находится в реанимации. Василий Андреевич его видел. Пару слов: как он, что он, что за болезнь, что делать?
Василий Штабницкий: Мне сложно говорить о его диагнозе, о его заболевании и, наверное, о степени страданий, соблюдая основы медицинской этики. Могу сказать, что болезнь его связана с прогрессирующей мышечной слабостью, с постепенно нарастающими нарушениями движения. Это очень редкая болезнь, она называется «боковой амиотрофический склероз».
Яков Кротов: Я так понимаю, что эта же болезнь свела в могилу Дмитрия Шостаковича, академика Тамма и председателя Мао Цзэдуна?
Василий Штабницкий: И многих других людей, которых мы не знаем.
Яков Кротов: Эта болезнь в России находится в каком-то довольно странном юридическом пространстве. В чем сложность?
Василий Штабницкий: Сложностей несколько. С одной стороны, основная юридическая проблема такой болезни заключается в том, что мы можем продлевать жизнь пациента посредством искусственной вентиляции легких (у таких пациентов ослаблено дыхание, требуется его замещение). Но, с другой стороны, не все пациенты хотят пользоваться такими аппаратами и быть зависимыми от аппаратов искусственной вентиляции легких. Тут есть одна юридическая коллизия. С одной стороны, врач должен оказывать медицинскую помощь в том объеме, чтобы поддержать жизнь пациента. С другой стороны, он должен следовать желанию пациента: допустим, не продлевать его жизнь с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. В РФ, к сожалению, эти два противоречия встречаются. Врач, следуя воле пациента, не переводя его на искусственную вентиляцию легких, может оказаться под...
Татьяна Краснова: Фактически совершает эвтаназию.
Василий Штабницкий: Это нельзя назвать эвтаназией в международном определении, потому что это не активное умерщвление пациента: не вводится никаких препаратов для приближения смерти. Речь идет об отсутствии неких методов искусственного продления жизни.
Татьяна Краснова: Об отмене неких манипуляций.
Василий Штабницкий: Да. Возьмем простой пример - терминальная почечная недостаточность. Пациенту противопоказана пересадка почки, ему показан гемодиализ. И через 20 лет гемодиализа пациент, может быть, уже немолодой человек, выбирает, что больше не хочет быть зависимым от аппарата искусственной почки. Он отказывается от гемодиализа. Только в отличие от пациентов с гемодиализом, пациент с боковым амиотрофическим склерозом (кстати, и с другими прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями) порой не может высказать свою волю в связи с отсутствием речи и даже возможности написать какое-то послание врачам или родным.
Яков Кротов: У отца Глеба пока, слава Тебе, Господи, этого нет. Он пока говорит. Кстати, гостем прошлой нашей программы был политик Лев Шлосберг. И вышло некоторое такое столкновение цивилизаций, потому что речь зашла о Свидетелях Иеговы, о том, что они, буквально понимания и развивая запрет книги Второзакония на любые манипуляции с кровью, выступают против переливания крови. Когда речь идет о взрослом Свидетеле Иеговы, такой вопрос не стоит: это его личный выбор. А если это ребенок - 14 лет, 18 лет? Что делать? Лев Маркович высказался однозначно - что в любом случае врач должен лечить, а все остальное вторично. Это и на ваш взгляд также?
Василий Штабницкий: Смотря, что такое - лечить? Спасти жизнь или облегчать страдания пациента? Медицина уже достаточно давно разделилась на некие подходы, способные излечить пациента, и некие подходы симптоматической медицинской помощи, которая облегчает страдания. И эти понятия необязательно должны исключать друг друга. Вполне возможно сочетание некоей степени усилий, направленных на излечение пациента, с некоей степенью усилий, направленных на облегчение симптомов.
Яков Кротов: Со Свидетелями Иеговы ситуация в каком-то смысле сложнее, чем думают политики. Я так понимаю, что в 99% случаев это надуманная проблема, потому что существуют другие паллиативные методы лечения, на что и обращают внимание Свидетели Иеговы: было бы желание - без этого можно обойтись.
Василий Штабницкий: Насколько я знаю, настоящей альтернативы, равной по эффективности переливанию крови, не существует. Существуют кровезаменители, существуют препараты, способствующие доставке кислорода, сравнимые с гемоглобином, то есть с кровью, но если бы у меня был выбор перелить человеку (не Свидетелю Иеговы) кровь или перелить ему кровезамещающий раствор со свойствами улучшения доставки кислорода, то я бы выбрал кровь.
Яков Кротов: Вот здесь и начинаются проблемы. Вторая серия, я бы сказал, которая тоже ложится на ситуацию безнадежности. Марина Борисовна последнее время занимается инвалидами по зрению и слуху.
Марина Мень: Слепоглухими инвалидами.
Яков Кротов: Вы к Рождеству развернули целое производство рождественских вертепов, овечек и колокольчиков. А что будут делать христианские благотворители, когда по восточной символике будет год Дракона или какого-нибудь Рака?
Мы не занимаемся продажей. Мы занимаемся благотворительным дарением в обмен на благотворительные пожертвования
Марина Мень: Я не задавалась таким вопросом. Керамикой мы начали заниматься недавно. Оказалось, что в этом году катит Овца, мы наладили массовое производство разнообразных овец. И возникла совершенно потрясшая меня ситуация, в которой обнаружилось, что наши подопечные - потрясающе талантливые, чудесные скульпторы. И поскольку - из области безнадеги - на УПП (учебно-производственном предприятии) работы нет, то они с большим удовольствием приходят работать в нашу мастерскую. Это такая импровизированная мастерская - мой бывший офис, который трансформировался в мастерскую. И мы абсолютно счастливы! Я узнала, что такое обжиг, что такое глазурь. Мы получаем удовольствие, и надеюсь, что наши будущие покупатели... Это условные покупатели, потому что мы не занимаемся продажей. Мы занимаемся благотворительным дарением в обмен на благотворительные пожертвования.
Яков Кротов: Как нам, пастырям, это знакомо! Зачем это нужно слепоглухим? Качество жизни от этого у них улучшается или как? Это безнадежная ситуация или как?
Марина Мень: Я не сомневаюсь в том, что качество жизни улучшается. Я понимаю, что могу охватить сейчас очень небольшое количество людей. Но я вижу, что это кардинальным образом меняет образ жизни человека, его настроение. Мы сейчас стремимся к тому, чтобы наша деятельность превратилась в предприятие социального предпринимательства, чтобы я могла платить зарплату этим людям. Пока у меня такой возможности нет, поскольку мы действуем в рамках благотворительной деятельности благотворительного фонда. В любом случае, один из моих подопечных, который, потеряв жену, в течение года практически в одиночестве потреблял алкогольные напитки и совершенно воскрес, когда увидел, что можно приехать, работать, что это интересно. Он теперь возит глину домой - 4 часа туда, 4 часа обратно - в Сергиево-Посадский район.
Яков Кротов: И при этом он инвалид по зрению?
Марина Мень: Он абсолютно ничего не видит, очень мало что слышит. У него чудная собака Кетти, которая его провожает в метро, повсюду. Вот такая совершенно удивительная для меня и стимулирующая к развитию этой деятельности ситуация.
Яков Кротов: Откуда тогда у вас в речи мелькнуло слово "безнадега"?
Марина Мень: Это по поводу УПП, на котором обычно работают неслышащие, невидящие. И вот мои неслышащие и невидящие друзья говорят, что сейчас на УПП работы нет. И денег они, естественно, не зарабатывают. Приходится сидеть дома. Например, человек, который не владеет словесной речью, глухой, сидя дома, может смотреть без слов телевизор. Книги читать он не очень умеет. Это проблема. Для них ведь это еще и проблема общения, то место, где они могут встречаться. Еще одной очень серьезной проблемой является содержание общения. Просто приходить и пить чай литрами - это тоже до определенного момента имеет смысл, а потом надоедает. И вот есть такая целеполагающая, вдохновляющая, творческая деятельность. Наш фонд называется «Творческое объединение "Круг"». Это целеполагание и на меня действует психологически позитивно. Я думаю, что все, кто попадает в сферу действия нашего "Круга", получают некоторое исцеление от безнадеги.
Яков Кротов: Татьяна Викторовна, у вас есть возможность сравнить. Вы были у нас несколько лет назад, когда существовала инициатива, получившая в народе прозвание "Конвертик", - по сбору денег для тех детей (прежде всего, из ближнего зарубежья), которым бюджет не может платить. Теперь кризис. "Конвертик" стал толще или усыхает?
Мы живем в очень интересном обществе. У нас в обществе нельзя быть больным и старым
Татьяна Краснова: Я, как и остальное население, с ужасом посматриваю на эти красные цифры на обменниках. Пока – нет, потому что мы никогда не опирались на богатых людей, у которых кризис. Мы всегда опирались на людей, у которых денег никогда не было, нет и не будет. Мы уже который дефолт переживаем абсолютно налегке. Денег у нас никогда не было, поэтому нам помогают так же, как и помогали. Конечно, немножко страшновато сейчас. Два дня тому назад мы обещали купить мальчику инвалидную коляску. Производитель инвалидных колясок сказал нам, что это стоит 180 тысяч, а вчера он опомнился и сказал, что 230.
Яков Кротов: Это российский производитель?
Татьяна Краснова: Нет, немец, работающий здесь. Ребеночек сложный, и нужны особенные условия, чтобы он сидел как-то фиксировано и т. д. Это большой серьезный агрегат, это не просто стул на колесах. С этим немножко сложно. Но я хочу сказать, что с того времени, когда мы с вами последний раз разговаривали, в смысле безнадеги, по-моему, в обществе стало получше.
Яков Кротов: Больше безнадежности - она более качественная?
Татьяна Краснова: Народ стал поворачиваться к таким вещам лицом. В этом огромная заслуга, например, фонда "Вера", которым руководит прекрасная Нюта Федермессер. Это первый московский хоспис, и все люди, работающие вокруг. 5 лет назад мы вообще боялись говорить о смерти, нам всем нужны были только позитивные случаи. Нам нужен был ребеночек - смотрите, какой хорошенький! Ему 3 годика. Он белокурый, он прекрасный. У него голубые глазки. Сейчас мы накатим ему прекрасную химию, и он будет у нас совершенно как новенький.
Яков Кротов: Мне казалось, что у вас, если не большинство, то очень многие из Средней Азии.
Татьяна Краснова: У меня - да.
Яков Кротов: Разве они белокурые и голубоглазые?!
Татьяна Краснова: На меня все смотрели с большим изумлением, потому что я как раз занималась совсем не товарным, не интересным... Понимаете, когда он таджик и ему 15 лет, он совсем неинтересен. К тому же мы точно знаем, что он умрет, потому что у него, например, диагноз, который не лечится нигде в мире, такая специальная опухоль. Еще 5 лет тому назад было очень нервно. Друзья мне говорили: может, не будем писать в Интернете, что он умирает? Может, мы скажем - давайте его полечим? Я всегда была большим сторонником того, чтобы писать правду.
Яков Кротов: А что значит - он умрет? Я тоже умру.
Татьяна Краснова: Именно эту здравую мысль мы и пытаемся озвучить. Мне еще нравится такой ответ на этот вопрос: да, но я-то умру нескоро! Я обычно говорю в ответ: откуда ты знаешь?! Тут дело такое, понимаете. Мы все ходим по улицам.
Яков Кротов: Некоторые ездят…
Татьяна Краснова: …тем самым увеличивая свои шансы сделать это скоро. Люди просто стали по-другому на это реагировать. Только что Лидии Мониава, которая занимается паллиативными детскими программами при фонде "Вера", вручили премию за благотворительность. Я ужасно рада и поздравляю Лиду. Это огромное дело! Лида занимается безнадежными детьми. И на те же самые аппараты искусственной вентиляции легких Лида собирает громадные деньги, чтобы ребенок дожил свои дни не в реанимации, куда не пускают маму, а дома. Лида - это человек, которому на день рождения люди подарили 8 миллионов рублей. Девочке 25-26 лет.
Яков Кротов: Что значит - изменилось отношение к смерти?
Татьяна Краснова: Мы живем в очень интересном обществе. У нас в обществе нельзя быть больным и старым. Вы никогда не обращали на это внимание?
Яков Кротов: Я больной и старый.
Татьяна Краснова: Нельзя, нельзя. Я каждый раз смеюсь, когда оказываюсь в Италии. Вот реклама, допустим, стирального порошка. В ней снята семья: естественно, мама, двое детей и муж. Испачканные дети, мама стирает. Полное счастье. У нас эта реклама выглядит убойно. Девочка 25 лет, у которой двое детей-подростков (одному 16, а другому 15), и муж. И вы смотрите на это с изумлением. Если ей 25, а ему 16, то как это вообще?! Что случилось-то?! В Европе на этом месте будет женщина красивая, ухоженная, но за 40. А у нас нельзя быть за 40. У нас по самолету ходят 25-летние стюардессы - такое ощущение, что одноразовые, прости меня, Господи. Когда я первый раз летела финской авиакомпанией, вышла бортпроводница слегка за 40, очень красивая и ухоженная - это создает ощущение надежности: что она не первый год летает, что все будет хорошо.
Яков Кротов: Вот почему, глядя на вас, я переживаю ощущение надежности.
Василий Андреевич, вы были в реанимации у отца Глеба. Туда пропустили священника его причастить. Вот смотришь американский сериал - нет вопросов. Они оперируют, и такое ощущение, что они под скальпель лезут: что к чему. А есть какие-то технические, медицинские противопоказания к присутствию родственников в реанимации?
Василий Штабницкий: Нет.
Яков Кротов: То есть это традиция?
Василий Штабницкий: Да, это некая традиция. Если вернуться к вопросу о паллиативной медицине, то изначально в так называемой советской медицинской школе, которая была наследницей российской, наверное, формировался такой патерналистический подход: врач - это главный руководитель. Как врач сказал, так и будет.
Яков Кротов: Есть такой замечательный врач Тополянский, гематолог и прочее. У него есть прекрасный очерк о враче Захарьине. Так вот, он как раз подчеркивал, что и до революции в российской медицине было два тренда. То, что вы описали - это доктор Захарьин. И он это не очень приветствует - патерналистское, командное. Захарьин свел в могилу государя-императора Александра III своим неверным диагнозом. Но была и другая традиция - это Боткин, которому Захарьин отчаянно завидовал и никогда не смог с ним сравняться, это Филатов. Есть выбор. Трагедия революции в том, что она отсекла один из двух трендов, оставила только один.
Василий Штабницкий: А Боткина, который был лейб-медиком Николая II, расстреляли. Да, отсекла.
В так называемой советской медицинской школе формировался патерналистический подход: врач - это главный руководитель. Как врач сказал, так и будет
А сейчас мы потихонечку возвращаемся к такому пациентоориентированному подходу. Опять же, берем то, что было сформировано на Западе 20, а может быть, 30 лет назад, когда нет такого: «врач сказал - нельзя родственников пускать в реанимацию - и точка». Причины они придумывают разные. Кто должен быть в центре? В центре должен быть пациент. И его интересы должны учитываться. Одним из интересов пациента является присутствие родных в процессе восстановления, в процессе выздоровления или, наоборот, в процессе угасания, что еще важнее, чем выздоровление. Родственники должны присутствовать в этой ситуации. Мы говорим о взрослых, а что же говорить о детях! Все, кто сейчас занимается паллиативной медициной - Лида Мониава, Нюта и многие другие - подчеркивают, что присутствие матери или отца в любое время, а может быть и 24 часа в сутки в реанимации является не столько, может быть, даже морально необходимым для ребенка, сколько физически. Процесс выздоровления может идти гораздо быстрее, когда рядом присутствуют родные. Сейчас мы за это боремся.
Почему было по-другому? Наверное, это некий патерналистический подход. Может быть, кто-то из тех, кто критикует нынешнее состояние, скажет, что врачи пытаются скрыть некие недостатки в реанимации, чтобы родственники не увидели каких-то там огрехов в оказании медицинской помощи. Действительно, бывает, что родственники приходят, видят что-то и сразу пишут жалобу. Иногда это вина врачей, иногда это вина просто организации медицинской помощи.
Недавно я был в одной больнице. Там в детской реанимации мама может находиться 24 часа в сутки. У них там даже, по-моему, есть спальное место. У них есть свой вход в реанимацию ночью. Это не какая-то частная клиника. Ни одной жалобы на эту реанимацию, на какие-то неправильные действия врачей главному врачу не поступало. Может быть, в открытости и есть решение этой проблемы? Многие врачи, действительно, боятся жалоб, и это обоснованно. Давайте будем максимально открыты для пациентов. Может быть, тогда они увидят, что от них нет никаких секретов. А то, когда их пускают на 5 минут, они могут и пообщаться быстренько с больным, и что-то там увидеть и быстренько записать жалобу.
Яков Кротов: Это от усердного чтения Священного писания: идея Исхода, когда тут волны, волны, а мы идем. Это же ведь статья - то, что говорит Василий Андреевич, потому что слова "открытое общество", "открытая реанимация", "открытость", - это все попахивает экстремизмом. В конце концов, у Михаила Афанасьевича Булгакова, который тоже - киевский врач, в "Собачьем сердце" символом новой жизни становится заколоченная парадная: вот пришли и заколотили. Не потому, что кто-то боится, что на кого-то пожалуются, а потому что...
Татьяна Краснова: Первым делом заколотить…
Яков Кротов: Я думаю, это идея повышения энергетики путем пережатия кровеносных сосудов. Если сжать, то кровь будет двигаться быстрее.
Василий Штабницкий: Физически - да.
Татьяна Краснова: А потом вообще перестает двигаться куда бы то ни было.
Яков Кротов: Да, но это будет потом.
Татьяна Краснова: Да, вот уж "потом" настает.
Яков Кротов: Так, подробнее.
Татьяна Краснова: Я видела, что дал приход волонтеров, например, в онкогематологии. Я 7 лет нахожусь около всего этого. Я вижу, насколько это хорошо для врачей, насколько это хорошо для детей, для пациентов, насколько врачам интереснее стало жить и работать. У меня глубокое убеждение, что в нашей стране есть один странный дефект. Где бы у нас ни поставили забор, за ним образуется "Бухенвальд". Не надо этого делать. Надо убрать забор. Ничего, люди привыкают к тому, что не страшно, что занесут инфекцию. Доктор знает, что самая страшная инфекция - это синегнойка, которая живет в больнице, и которая порошок "Доместос" кушает, как святую воду, и плевать на него хотела.
Яков Кротов: Я вам, римо-католичке, от имени православного духовенства заявляю решительный протест за наезд на нашу святую воду!
Татьяна Краснова: Я со всем уважением… Но, к сожалению, с синегнойкой ничего не сделаешь. Ее люди не приносят с улицы. То, что приносят с улицы, довольно легко лечится при современной медицине.
Василий Штабницкий: Наоборот, из реанимации люди не должны ходить в другие отделения. А если они туда идут, пусть снимают ту одежду, в которой они были в реанимации.
Яков Кротов: Мне приходилось несколько раз крестить недоношенных детей в реанимации. Это всегда своеобразный опыт. Ты как бы оказываешься в ситуации полного доверия Богу, когда понимаешь, что не смеешь иногда молиться о выздоровлении. Я не знаю, есть ли у вас такой опыт, Татьяна Викторовна.
Татьяна Краснова: Есть.
Яков Кротов: Вдруг, как сказано в Библии, ангел кладет руку и говорит – об этом не надо молиться.
Безнадежная паллиативная медицина помогла ему уйти без боли. Он просто спал и однажды проснулся в раю
Татьяна Краснова: Такое бывает. Меня жизнь научила за эти годы. Было несколько детей, которым мы долго помогали и про которых с самого начала было понятно, что это безнадежно. Среди них был ребенок по имени Башат Мамедов. Мальчик был из мусульманской семьи, из Таджикистана, папа работал шофером. Его уже 5 лет как нет. Каждый раз православная Пасха начинается со звонка этого папы-мусульманина, который мне говорит в трубку: «Христос Воскресе!». Он до сих пор счастлив и благодарен, потому что с самого начала было понятно… Я узнала о том, что у ребенка глиобластома, которая не лечится, в тот день, когда папа мне позвонил и сказал: "Доктор велел звонить вам, сказал, что вы нам поможете". Я записала диагноз. Я никогда не лезу в медицинские энциклопедии, не хочу знать лишнего. Но здесь папа плохо говорил по-русски, и я полезла, чтобы не писать глупости. Я сразу поняла – конец. Мы купили ему год жизни. Это стоило много денег. У него был чудесный врач, чудесное сопровождение в течение всего этого года. За этот год он увидел салют на Красной площади (он мечтал увидеть салют). Он поплавал на кораблике по Москве-реке. Для него это было страшно важно. У него был младший брат, он научил его читать. В начале этого лечения мальчик очень настаивал, чтобы мне привозили его тетрадки. Он был отличник. Он хотел быть очень хорошим. Он хотел, чтобы все видели его тетради. И я читала тетради, вывешивала их в Интернет, чтобы все видели. Потом постепенно он перестал писать. Он год был со своими родителями. И вот эта безнадежная паллиативная медицина помогла ему уйти без боли. Он просто спал и однажды проснулся в раю. Семья была счастлива и благодарна, мы все были счастливы и благодарны.
Я, кажется, в первый раз поняла, что совершенно неважно – сколько, а очень важно – как! Сколько продлится ваша жизнь, не имеет большого значения. Очень важно – как. Для папы было так важно, что он сделал все, что мог. Я думаю, все, кто нас сейчас услышит из наших людей на "Конвертике", вспомнят и порадуются. Это реально был год безнадеги, но это одно из самых светлых воспоминаний, которые у меня есть в этом смысле.
Яков Кротов: Марина Борисовна, вы описываете, как изменилась жизнь слепого человека, который получил возможность работать и чувствовать себя нужным. Вот мальчик, который интенсивно прожил последний год. Встает вопрос – а здоровые-то люди так живут или нет? Не получается ли, что мы даем больному человеку то, чего часто сами не имеем? Мы даем ребенку возможность нормально пожить, а здоровый ребенок ее не имеет. Здоровые мужики пьют - и работа у них есть, и глаза видят, и уши слышат, а они не ценят этого. Мне кажется, что это некоторая российская специфика.
Марина Мень: Кто-то не ценит, а кто-то… Вот я преподаю в университете. Это моя основная работа. На протяжении этих 7 лет у меня сформировалось удивительное отношение к этой работе. Я ее очень люблю, она для меня очень важна, я ею очень дорожу и стараюсь сделать ее как можно лучше. Но нет ничего такого в рамках МГУ, что меня расстроило бы и вывело из себя. Я очень хорошо знаю, о чем нужно плакать, а о чем – нет.
Сколько продлится ваша жизнь, не имеет большого значения. Очень важно – как
Татьяна Краснова: Я радуюсь тому, что вокруг нашего маленького очага могут обогреться люди, которые не обладают инвалидностями, а просто нуждаются в том же, в чем нуждаются инвалиды. Они нуждаются в том, чтобы быть принятыми, чтобы раскрыться, что-то создавать своими руками или как-нибудь еще, помогая тому, кто реально нуждается. Есть такое словосочетание в Библии - "возделывание сада". Нам всем заповедано возделывать сад. Вот я возделываю этот маленький клочок земли и ужасно радуюсь тем цветам, тем плодам, которые могут на этом клочке земли созревать. Собственно говоря, если мы живем по-другому, то мы умираем.
Яков Кротов: Из этого явствует, что для того, чтобы нормально жить, нужно быть ненормальным. Нормальные люди живут и не пользуются тем, чем должны бы пользоваться. Приходит болезнь – и начинается. Василий Андреевич, вы должны с этим сталкиваться - что больной лучше ценит жизнь. «Что имеем, не храним»... На самом деле, болезнь открывает человеку путь к жизни.
Василий Штабницкий: Не знаю, можно ли тут подойти с христианской позиции. Болезнь – это некое испытание. И действительно, люди меняются, особенно на фоне какой-то хронической, неизлечимой болезни. Сами люди рассказывают: они по-другому видят жизнь, начинают ценить каждый день, когда знают, сколько им отмерено. Многие отмечают в себе талант. Я знаю одну женщину, которая достаточно много сидела на форумах самоубийц, которые обсуждают разные…
Яков Кротов: …потенциальных.
Василий Штабницкий: Да. И она занималась тем, что отговаривала их. Она рассказывала про свою болезнь, про свою судьбу, про свою историю. Она мне говорила, что тем самым смогла спасти несколько человек. Они перестали ходить на этот форум. Сравни меня и себя - и подумай, надо ли тебе так поступать. Люди меняются.
Яков Кротов: Это такой дохристианский, стоический подход.
Василий Штабницкий: Может быть.
Яков Кротов: Этот дохристианский подход занимает в христианстве 90% объема. И вообще христианство на 90% состоит из язычества. Это нормально. Но если говорить о специфически христианском, мне вспоминается, скорее, святой Максимилиан Кольбе, поляк, который погиб в Освенциме. По преданию (это предание заключенных, цена ему невелика) он занял место кого-то из евреев и пошел вместо него на смерть. Он погиб не в газовой камере, а в камере, где был дефицит воздуха. Он создал монастырь Непокаланов в честь Непорочной Девы Марии. Там была больничка для монахов и не только. И он говорил, что те, кто болеют, занимаются в этом монастыре самым главным и самым продуктивным трудом. Это один христианский подход.
Второй - к вопросу о том, как сопровождать человека в смерть, сопровождать умирающего именно в ситуации безнадежности. Есть, наверное, два христианства. Одно - это христианство, которое говорит, что «прорвемся, все будет ничего», но это хорошо, когда ты приходишь к больному – кулек с апельсинами, бутылка минералки... Но это 5-минутное христианство. А есть христианство, когда, например, жена рожает. И ты не имеешь права ни в обморок упасть, ни уйти, пока она не родила – хоть 10 часов, хоть 20. Изволь стоять. И когда человек умирает, мы его сопровождаем, его рождение в вечность, если мы верующие люди. Но ощущения-то у больного не те, что у нас, сопровождающих. Или вы не говорили со своими инвалидами о том, как они смотрят на мир?
Марина Мень: Они, безусловно, смотрят по-другому. Естественно, присутствует антагонизм слепоглухих и зрячеслышащих. Слепоглухие - особенно высокоорганизованные, высокоразвитые. Они уверены в том, что их никогда никто понять не сможет. И нам приходится искать компромиссы, находить компромиссы.
Яков Кротов: Они правы или нет? Я так понял, что вы скептически к этому относитесь.
Марина Мень: Я не могу понять... И что я должна в связи с этим сделать – закрыть глаза, уши и понимать изнутри?! Я не готова к этому. Но я также не готова никуда уйти из этой ситуации. Я готова продолжать, может быть, в каких-то случаях конфликтовать, решать текущие задачи и проблемы, потому что я знаю, что без зрячеслышащих слепоглухие жить не могут.
Яков Кротов: Василий Андреевич, может ли врач понять пациента изнутри? Должен ли? Эмпатия реальна или нет? Или эта болезнь эксперта может привести к выгоранию?
Василий Штабницкий: Я считаю, что это не может привести к выгоранию. Почему? По своему личному опыту. Я думаю, что выгорание возникает при несоответствии твоего желания помочь больному, то есть применить свои знания, и реальности, когда у человека есть возможность помогать, он знает, как это делать, но ему мешает что-то, не зависящее от него. Для меня это - самое стрессорное.
Эмпатия… Я думаю, что врач может и должен понять, прежде всего, должен пробовать понять. Как это сделать? Общаясь со студентами, которым преподаю, я всегда говорю: я вам советую не просто ходить на дежурства, на лекции, читать книги. Госпитализируйтесь на недельку или на две. Не дай Бог, конечно, кому-то попасть в больницу, но, чтобы понять ощущения больного человека, я вам советую попасть в больницу и почувствовать несоответствие между пациентом, медсестрой и врачом.
Яков Кротов: Это какая-то перефразировка - «блаженны нищие духом» на языке медицины, то есть - раздай имение свое, на неделю перестань быть здоровым и побудь больным.
Василий Штабницкий: Все попадают в больницу, и врачи тоже болеют. Если такой опыт совершится, я просто советую не забывать его, помнить, каково быть больным. А так, конечно, общение с больным – это морально сложно - впустить в себя болезнь, боль человека, страдание, печаль. Но я считаю, что это необходимо - может быть, не в полной мере, но хотя бы частично. Если ты занимаешься одним больным, то, конечно, можно всю его боль забрать. А если у тебя 20 или 40 больных, то это будет сложно. Но если у вас есть лишняя минутка, которую некуда потратить, то я думаю…
Яков Кротов: Этот сарказм совершенно неуместен!
Василий Штабницкий: Я обращаюсь к студентам.
Яков Кротов: Все студенты вам хором скажут – откуда у меня лишняя минутка?
Василий Штабницкий: Ну, вдруг она появилась – потратьте ее на то, чтобы принять внутреннее страдание человека и попытаться встать на его место.
Яков Кротов: А у вас, Татьяна Викторовна, как с эмпатией?
Татьяна Краснова: Похоронив своего самого первого и самого любимого подопечного мальчика, я всеми силами стараюсь построить вокруг себя заборчик, который, конечно, не строится. Проблема заключается в том, что есть еще одна большая беда – у нас люди плохо принимают помощь, совсем не умеют этого делать.
Яков Кротов: И таджики? То, как вы описали отца…
У нас люди плохо принимают помощь, совсем не умеют этого делать
Татьяна Краснова: С ними проще. Это был очень простой человек. Когда я ему объяснила, что простые люди просто хотят ему помочь, для него это было понятно, потому что он приехал сюда с деньгами, которые собрал ему весь аул. И он сразу все понял, когда я ему объяснила, что здесь тоже есть аул, но это такой специальный аул, который имеет филиалы в США, Израиле, Москве.
Яков Кротов: То есть не Царство Небесное, а такой «небесный аул».
Татьяна Краснова: А почему бы и нет?! Я думаю, оно теоретически должно состоять из таких аулов. Людям очень трудно бывает принять помощь. Я много раз видела, как очень хорошие и сильные люди начинают страшно мучиться, когда им помогают. Ну, не умеет человек...
Яков Кротов: Это наезды на интеллигенцию - что во многом знании много бессердечия? Человек либо знает, либо чувствует?
Татьяна Краснова: Нет, я встречала совершенно разные варианты.
Яков Кротов: А что мешает чувствовать? Что блокирует сострадание?
Татьяна Краснова: Страх все блокирует, как мы знаем, будучи христианами.
Яков Кротов: Страх Божий.
Татьяна Краснова: Мне непонятна эта концепция. Я бы хотела вас попросить объяснить, что это такое (конечно, не в рамках этой передачи). Но, честно говоря, страх все блокирует.
Яков Кротов: Страх Божий – это просто. Это как медсестра, которая боится разбить пробирку. (Смех в студии) Вот и все.
Татьяна Краснова: Мне кажется, что страх Божий – это страх огорчить того, кого ты любишь. А здесь люди, которые боятся примерить на себя... Моя мама любит повторять фразу – «Зачем тебе чужое горе?». Люди боятся это на себя примерить – очень страшно, что ты заболеешь, станешь старым, ненужным.
Яков Кротов: Это понятно. Но почему не все больные умеют принимать?
Страх Божий – это страх огорчить того, кого ты любишь
Татьяна Краснова: Очень трудно, когда вы становитесь в положение слабого. У нас общество ориентировано на то, чтобы быть богатым, зубастым, молодым и здоровым.
Яков Кротов: Поэтому оно больное, нищее и беззубое!
Татьяна Краснова: Совершенно верно, именно поэтому. Очень страшно оказаться в положении слепоглухонемого человека. Надо просто не бояться просить, не бояться получать помощь.
Марина Мень: Я могу сказать о другой проблеме – это проблема принятия на себя ответственности за то, что произошло. Вот я не могу принять на себя вину за то, что кто-то родился слепым и глухим или стал им в определенном возрасте. Я в этом смысле не могу принимать на себя упреки и жалобы.
Яков Кротов: А они жалуются?
Марина Мень: Есть люди, которые жалуются, которые меня ставят перед лицом необходимости принять на себя ответственность: ты этого не знаешь, не носишь, а вот я…
Яков Кротов: Они хотят, чтобы их пожалели. Это плохо? Отелло: "Она меня за муки полюбила, а я ее – за состраданье к ним".
Марина Мень: Я неэффективна, когда занимаюсь всякими такими… Во-первых, я этого совершенно не умею делать. Я перевожу все в другую плоскость. В какой-то момент своей жизни я пережила шок. Каждый человек, который взаимодействует со слепоглухими или работает с ними, переживает этот шок. Есть два выхода. Один выход – забыть и продолжать жить. Другой выход – каким-то образом взаимодействовать с ними и стремиться улучшить качество их жизни. Ведь я не могу сделать всех слепоглухих и даже одного слепоглухого не слепоглухим. Я могу попытаться найти деньги, чтобы купить слуховой аппарат, потому что соцзащита не купит тот аппарат, который нужен, купит дешевый, а дешевый не подходит. Значит, нужно найти деньги, купить слуховой аппарат, сдать документы в соцзащиту, чтобы в течение полугода произошло возмещение – 50-100 тысяч рублей, например. Это то, что реально помогает улучшить качество жизни. Вот Сергей Флейтин, который был здесь на передаче, почти ничего не слышит, но благодаря тому, что у него сверхмощные цифровые слуховые аппараты, он мало того, что говорит и слышит, он еще и поет, практически правильно интонируя. Вот это действительно реальный результат. Большинство слепоглухих у нас слепоглухие, потому что в детстве никто не занимался тем, чтобы поставить им речь и не позаботился о том, чтобы они не разучились слушать, ведь они сидели в детском доме. Там не было для этого условий. Вот это проблема.
Яков Кротов: Если бы они ходили в школу, их бы отучили смотреть, слушать и говорить.
Марина Мень: Если есть папа с мамой, логопеды – тогда получается…
Яков Кротов: Удивительно, как много людей искусственно делают себя больными. Каждый раз, когда мы не слышим просьбу о помощи, каждый раз, когда мы не видим нуждающихся, каждый раз, когда мы не находим слова сострадания и рублика из кошелька, мы сами становимся такими больными, слепоглухонемыми, каких и в природе-то не существует. Вот от этого инвалидства есть спасение – лекарство духовное, «небесный аул», чего и всем желаем.
-
Яков Кротов
Историк и священник, ведущий рубрики Радио Свобода "Между верой и неверием"
ykrotov@yahoo.com