Аутизм: попытка обобщения

"В спектакле "Нарцисс и Кристофер" мы впервые услышали, как человек с расстройством аутистического спектра говорит некий навязчивый текст, который повторяет каждый день, и это оказался художественный текст".

В то время, как государственные школы пытаются работать в формате, пригодном как для обычного, так и для одаренного, и с особенностями развития ученика, индивидуальные формы обучения все больше развиваются в сфере дополнительного образования. Особенно важным это становится для ребят с особенностями развития, поскольку в России более полумиллиона детей-инвалидов, около двух миллионов детей с ограниченными возможностями.

Поскольку реформа системы образования позволила муниципальным департаментам перевести коррекционные интернаты в ведение социальных служб, забота об образовании детей с особенностями развития легла целиком на плечи родителей. Часть детей переходит на дистанционную или семейную форму обучения, кто-то пытается освоить инклюзию, а кто-то выбирает дополнительные занятия, развивающие именно те навыки, которых ребенку не хватает.

Таким образом обучение и социализация детей с особенностями развития все больше уходят из сферы образования в область культуры, однако досуговая деятельность не является обязательной для государства, тогда как бесплатное общее образование гарантировано Конституцией РФ.

О том, какие навыки и знания действительно могут понадобиться человеку с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями Радио Свобода рассказал председатель регионального отделения Межрегиональной общественной организации "Равные возможности", режиссер и художественный руководитель интегрированного театра-студии "Круг-II" Андрей Афонин.

- Я занимаюсь социо-культурной реабилитацией уже 25 лет. И к такому виду деятельности, как профессиональный театр, мы пришли не сразу. 25 лет назад не было никаких представлений о социо-культурной реабилитации, об инклюзии - тем более, потому что тогда заканчивалось существование Советского Союза, а в Советском Союзе, как известно, не было инвалидов. Поэтому мы просто ходили по домам и упрашивали родителей прийти на наши первые досуговые занятия. Потому что с самого начала мы стали заниматься досугом, и оказалось, что эта деятельность очень важна для включения людей с особенностями развития в культуру, в жизнь.

Проблема ментальных инвалидов, в частности людей с расстройствами аутистического спектра, - это проблема включения в социум. Они выключены из него и не обладают теми механизмами коммуникации, которые в этом социуме признаны как нормальные. Но это не значит, что они вообще не обладают никакими механизмами коммуникации. Здесь вопрос именно в том, насколько мы сейчас, в данный момент времени, понимаем человека умственно отсталого или находящегося глубоко в своем аутистическом мире, но мы можем это сделать. Если не тащить его в нормативность нашего социума, а спускаться в его жизнь, на его уровень развития и понимать его там, то появляется возможность вместе с ним пройти все те этапы, которые проходит нормальный ребенок, но которые этот ребенок по каким-то причинам не прошел. То есть пройти этот путь как бы заново, но учитывая его особенности. И тогда можно достичь совершенно потрясающих результатов.

И важно понимание того, что мы должны захотеть его услышать, к нему обратиться и научиться разговаривать с ним на его языке, а это - язык тела и язык эмоций, язык культуры. Поэтому сейчас именно учреждения культуры за счет того, что культурно-досуговой деятельностью, могут помочь людям с особенностями научиться тем навыкам культурных кодов, культурного языка, которых им недостает. Но для этого сами специалисты должны повернуться к этим ребятам, перестать их бояться и попытаться прежде всего понять.

У нас есть коллектив, например, ребят с аутизмом, где они друг с другом очень хорошо общаются. В целом они находятся в инклюзивном пространстве, потому что в театре есть и обычные ребята, и ребята с аутизмом, и ребята с синдромом Дауна, с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Но есть время, когда они общаются с себе подобными, и есть время, когда они общаются с другими, и при этом везде идет равноправное общение, не унижающее человеческое достоинство.

мы должны захотеть такого ребенка услышать и научиться разговаривать с ним на его языке - языке тела и эмоций, языке культуры

У нас был спектакль "Нарцисс и Кристофер", где мы впервые услышали человека с расстройством аутистического спектра, слышали, как он говорит некий навязчивый текст, который повторяет каждый день, а за этим текстом, на самом деле, стоит огромная личная история. Более того, то, что он говорит, это художественный текст. И когда я попросил его записывать, стало возможно с ним работать как с драматургическим материалом. И мы в 2009 году поставили спектакль "Нарцисс и Кристофер", он шел три года на разных московских площадках, получил первую премию "Филантроп".

Следующим этапом была постановка нового спектакля - "Кристофер и Отец". В этом спектакле много разных тем, но одна из важнейших, которая стоит в названии, это отношения с отцом, то есть отношения с другим значимым лицом, нежели мать. И это именно то, что часто люди с расстройствами аутистического спектра не имеют возможности получить. Они, как правило, замкнуты на отношениях с матерью, и это, с одной стороны, хорошо, но, с другой стороны, это не дает им возможности развиваться дальше.

Самый сложный контингент, с которым мне довелось работать, это родители. Они наименее подвержены развитию. Проблема в том, что их самоощущение, как человека, как родителя, их родительская компетентность претерпевает при ребенке с особенностями страшнейшие деформации. То есть родители чувствуют, что они как-то плохие родители, потому что у них ребенок такой плохой. И очень часто общество их в этом поддерживает: "Мамаша, что у вас за ребенок? Отдайте его! Вы все равно с ним не справитесь," - подчеркивая тем самым, что вы плохие родители. И до тех пор, пока есть идентификация родителя с тем, что он плохой, потому что у него ребенок такой, ему очень трудно признать, что он чего-то не знает, что-то плохо делает, что он, на самом деле, может начать развиваться и делать что-то иначе. Потому что для того, чтобы начать развиваться, нужно понять, что ты что-то делаешь неправильно.

К нам в театр приходят и дети, и взрослые ребята с особенностями, которых мы прежде всего учим учиться признавать, что ты не прав. Для них это, как и для их родителей, страшнейшая вещь, потому что, если я не прав, значит, меня вычеркивают из жизни, вычеркивают из социума? Но я не могу принять, что я не прав, потому что тогда меня нет. Меня убили. А без этого не может быть никакого творчества, потому что творчество - это сознательный акт исправления ошибок и улучшения своих собственных результатов. Поэтому родители не могут даже понять, что плохо, а что хорошо, потому что это глубоко их ранит. И они часто не видят, что их ребенок развивается. Мы говорим: "Смотрите, он же сделал такой шаг!" - "Да нет, он все равно же..." И это колоссальная проблема, которая требует системного подхода и системной помощи родителям, чтобы снять с них эту вот ненужную стигматизацию.

взрослые не знают, что делать с людьми с особенностями, и поэтому решили переложить всю ответственность на детей, прибегнув к инклюзии

Вот до тех пор, пока мифология аутизма, как некоего загадочного заболевания, будет распространяться, мы не сдвинемся с места. Потому что это страх того, чего я не знаю. А чего бояться-то? Это же человек! Как любой другой, как иностранец, как тот, кто разговаривает на другом языке. Наша задача - понять его. И вот если у нас будет такая задача, то не будет таких ситуаций, как на днях случилась с одной из прекраснейших актрис нашего театра, очень самостоятельным человеком, ответственным, но имеющим особенности развития, которые почти не видны. Она зашла в лифт своего родного дома, и ее соседка по подъезду взяла ее за шкирку и вышвырнула из лифта со словами "я не хочу с идиотами ездить в одном лифте".

Вот до тех пор, пока в нашем сознании, в сознании простого человека не появится хотя бы минимальное понимание того, что любой человек достоин, чтобы с ним разговаривать как с человеком, мы далеко не продвинемся. А инклюзия в том виде, в каком она сейчас навязывается, вызывает у меня ощущение, что взрослые люди не знают, что делать с людьми с особенностями, и поэтому они решили переложить всю ответственность на детей. Пусть дети сами разбираются, что делать с аутистами, а мы в сторонке постоим, потьюторствуем и посмотрим, что получится.

Классный час Свободы