Играть в одной песочнице

Почему родители здоровых детей сопротивляются их совместному обучению с детьми с особенностями ментального и физического развития

Многодетная и приемная мама, автор и режиссер фильма "Блеф, или с новым годом" о ситуации с детскими домами в России москвичка Ольга Синяева рассказала на своей странице в фейсбуке ужасную историю. Ее стоит привести полностью.

"У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У нее Синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит ее одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа ‪#‎немолчи ) но от дочери не отказалась. И деть ей ее некуда. И в сад уже не возьмут ( да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу еще не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе. Мама преподает, Маша сидит на попе ровно, никому не мешает.

Сегодня нас попросили срочно вернуть назад только что отпечатанный фото альбом класса. Альбом весь из себя пафосно глянцевый, со всякими там стихами про школу, дружбу и взаимопонимание, со страницами проложенными пергаментной бумагой.

Так вот, причина по которой детей попросили вернуть этот альбом проста – многие родители не могут перенести фотографию девочки Маши с Синдромом Дауна, дочки классной руководительницы рядом со своими детьми. Она не из их класса. Не из их жизни.

Родители не могут перенести фотографию девочки Маши с синдромом Дауна, дочки классной руководительницы

Маша практически живет в этом классе, пытается общаться, всех обнимает, она беззлобна и беззащитна, но дети от нее шарахаются, как черт от ладана. "Это ненормально, что ее ребенок остается на уроках! Это ее проблемы, пусть сама решает!" – говорит одна одноклассница, повторяя интонацию взрослых.

Пятерых детей из этого класса уже перевели в другой.

А ведь совсем недавно Марина Валерьевна, учительница, мама Маши, с нескрываемой радостью мне говорила, что в следующем году Маша пойдет в нашу обычную школу.

Как же ее примут первоклашки, если 10-летние и их родители не в состоянии понять и принять?

Сегодня ни Маша, ни учительница в школу не пришли и трубку не брали. Грустно.

И Dima Bilan не придет, и песню свою не споет("

Ольга Синяева в подтверждение своих слов опубликовала скриншот детской переписки по этому поводу.

Другая, но во многом похожая история случилась недавно в Красноярске.

Жители одного из многоквартирных домов, где должен открыться семейный инклюзивный центр, отказались согласовать установку пандусов. "Свой отказ они аргументировали тем, что не хотят каждый день смотреть на детей-колясочников, высказывали опасения, что гости центра займут много парковочных мест перед домом", – пояснили создатели центра. Дело дошло до Общественной палаты.

Волонтер Центра лечебной педагогики, защитница прав людей с ментальными нарушениями Вера Шенгелия уверена, что такие истории перестанут случаться только в том случае, если здоровые люди и люди с особенностями ментального и физического развития станут учиться и работать бок о бок:

– Описанные выше истории типичны для современного российского общества?

– Да, типичны. Была история, когда жители в Новосибирске возражали против строительства инклюзивного центра. История, которая произошла с сестрой Натальи Водяновой, которую попросили выйти из кафе, – это тоже проявление такой же общественной неприязни и общественного страха. Единственное, чем мы можем здесь все "утешаться", что это история не исключительно российская. Все то же самое было и в Швеции, в которой сейчас самые лучшие условия для людей с инвалидностью, то же самое было в Великобритании, одной из самых толерантных стран, и так далее. Только это все было лет 50–60 назад, когда эти страны проходили через тот же этап, через который сейчас в этом смысле проходит Россия. Это просто прямое последствие того, что люди с особенностями, ментальными и физическими, живут в детских и взрослых интернатах.

Это история грустная, но типичная для страны, где люди с инвалидностью живут в изолированных условиях

Как это устроено, очень понятно. Пока государство их прячет, запирает за высокие заборы, выводит интернаты за черту города, покуда дети и взрослые не ходят на работу, на учебу, не пользуются обычными поликлиниками, мы их и не видим. И в тот момент, когда они вдруг должны появиться непосредственно в нашем доме, у нас под боком, мы, конечно, испытываем страх – страх перед неизвестностью, перед тем, чего мы никогда вокруг себя не видели. Все страны через это прошли, и там, где общества работали на то, чтобы дети были в семьях, даже дети-сироты с особенностями развития, когда есть поддержка в семьях, есть занятость для людей с ментальной и физической инвалидностью, как только общество начинает таких людей принимать в повседневной жизни, это начинает сходить на нет. Так что это история грустная, но типичная для страны, где люди с инвалидностью живут в изолированных условиях.

​– А сколько времени потребуется, чтобы это преодолеть? Я с ужасом представляю себе ребенка с ограниченными возможностями, который вышел поиграть во двор и оказался в одной песочнице с ребенком здоровым, но маленьким еще, который не понимает, что одно обидное слово может нанести серьезный эмоциональный удар.

– Пока такие вещи происходят. Я очень много занимаюсь делами Центра лечебной педагогики, который уже 25 лет в России помогает семьям, в которых растут дети с ментальными и физическими особенностями развития. И конечно, там родители очень много рассказывают про то, как приходят в песочницу со своим ребенком с синдромом Дауна, например, и через 15 минут в этой песочнице не остается никого. Но хочу сказать, что таких историй становится все меньше и меньше, потому что какая-то работа все-таки ведется. Она пока ведется в основном силами НКО, а не государства, к сожалению. Но последние несколько лет и государство тоже стало поворачиваться лицом к этим проблемам. Насколько я понимаю, это заслуга в основном Ольги Голодец (вице-премьер РФ. – РС), при которой сейчас действует Совет по социальным вопросам. Он весь состоит из представителей НКО, к которым удивительным образом прислушиваются. Этот совет уже много добился, в том числе и всяких законодательных изменений. То, что вы сказали про ребенка, которого могут обидеть на детской площадке... к сожалению, система так устроена, что она не станет более человечной, пока какие-то родители с активной позицией, волонтеры не побоятся первыми прийти с такими детьми в музей, в школу, выйти на площадку, и получить, конечно, какую-то часть негатива. Но это всегда держится на их плечах – на родительских ассоциациях и волонтерских программах. И конечно, часть детей будет обижена и унижена, это так устроено.

За закрытым забором всегда творится черт знает что

​– Вы сама волонтер, общаетесь с детьми с особенностями развития, тяжелыми болезнями. А каково самим детям, которые не могут свободно передвигаться, общаться со здоровыми детьми? Насколько им тяжело видеть рядом с собой человека, который может быстро бегать, забираться на горку, кидать мяч?

– На самом деле, эта проблема немножко раздута, если честно. Когда рядом с ребенком есть вменяемый взрослый, который себе каким-то образом может это объяснить, он может объяснить и ребенку. Например, мы каждое лето ездим со своими детьми и с детьми, которые занимаются в Центре лечебной педагогики, в летний инклюзивный лагерь. Там дети проводят лето вместе, и конечно, там есть вопросы. Как этим летом, когда 9-летний мальчик подошел к своему 9-летнему товарищу в инвалидной коляске и спросил: "Слушай, а чего у тебя ног-то нет?" И это для всех была большая проблема и неожиданный вопрос. Но нам потребовался один день, чтобы эту проблему решить. Нам нужно было придумать, как мы это объясняем одному и другому ребенку, какая у нас, взрослых, позиция на этот счет. И к концу смены мальчик на коляске вполне себе на этот вопрос отвечал: "Посмотри, какие у меня руки и колеса! С такими руками и колесами никакие ноги не нужны". И если среда действительно адаптирована, ноги и не нужны человеку, которого все поддерживают, поддерживают взрослые, общество и так далее. Это вопрос приятия, который каждого их нас касается, для этого не нужно быть волонтером. Просто достаточно придержать дверь соседке, которая везет ребенка на коляске, не уйти со своим ребенком с площадки, кому-то улыбнуться, кому-то протянуть руку. В общем, это тоже шаги по направлению к большей толерантности, приятию и более инклюзивному обществу. Тут все довольно просто и банально.

– Получается, что нужно прежде всего рушить стены между людьми с ограниченными возможностями и здоровыми людьми, и в этом смысле пандус, с которого мы начали, – это некий символ.

– Это символ, да. И самое главное, что нужно рушить эти институциональные стены. Огромных интернатов тюремного типа на тысячу детей, закрытых, в которые запрещен вход, где всегда есть только один опекун-директор, – их быть не должно. За закрытым забором всегда творится черт знает что. Все должно быть открыто, и мы должны видеть этих людей, жить с ними рядом, и тогда все будет по-другому, – призывает Вера Шенгелия.

• 

  Андрей Шароградский

  Международный обозреватель Радио Свобода. Автор и ведущий информационно-аналитического дайджеста, подкаста «Время Свободы»

• 

  Александр Гостев

  Редактор информационной службы РС, международный обозреватель, автор и редактор рубрики и подкаста "Атлас мира"

  GostevA@rferl.org