Оригинал материала
Я умираю. Меня здесь не лечат
Как живут россияне с ВИЧ и гепатитом С
Во вторник, 29 марта, в Москве состоялась конференция по ситуации с ВИЧ и СПИДом в странах Восточной Европы и Центральной Азии. Ситуацию с заболеванием в России эксперты оценивали как «эпидемию» и сравнивали ее с африканскими странами. У правительства РФ есть стратегия по борьбе с ВИЧ, но пока это — всего лишь документ, а лекарства дорожают и их заменяют дешевыми препаратами предыдущего поколения. Схожая ситуация в России и с гепатитом С — масштаб его распространения еще серьезнее. Спецкор «Медузы» Катерина Гордеева поговорила как с обычными людьми с этими заболеваниями, так и с активистами, борющимися за их права.
Наталью хоронили под дождем. Минут двадцать несколько провожающих постояли у могилы и разошлись. Речей не было.
Ольга, проделавшая ради этих похорон путь в несколько сотен километров, наскоро перекусив, засобиралась домой. На ходу подумала: хорошо, что не взяла с собой на похороны маленькую Марусю. Девочке было бы тяжело в дороге.
Маруся — приемная дочь Ольги. Они живут вместе уже восемь лет. Маруся называет Ольгу мамой, а других детей в семье — братьями и сестрами.
С Натальей Маруся познакомилась поздней осенью 2015 года, за несколько месяцев до ее смерти. Освободившись после небольшого срока за мелкую кражу, Наталья решила отыскать свою биологическую дочь. До этих пор единственное, что было о ней известно в новой семье Маруси, — это что от Натальи у девочки положительный статус ВИЧ.
Ни приемная мама Маруси, Ольга, ни кто-либо другой в семье ни за что и никогда не осуждали Наталью. Так сложилась жизнь: женщина узнала о том, что у нее ВИЧ, даже не во время беременности, а после родов. Поэтому никто и ничего не смог сделать для того, чтобы спасти Марусю от вируса. Наталья оставила девочку в роддоме. Через несколько месяцев Ольга ее усыновила.
Маруся
«Мы почти сразу попали на прием к нашей участковой. Это оказалась бабулечка глубоко за семьдесят, — рассказывает Ольга, — Я вначале испугалась: сейчас начнутся разговоры про вирус, оскорбления. Но доктор, всплеснув руками, сказала: „Ах, какие же вы молодцы! Я как раз недавно была на конференции, рассказывали, сколько теперь много хорошей терапии для ВИЧ-положительных“. И тут же направила нас на всякие обследования».
С тех пор ежедневно Маруся получает лечение в рамках детской антиретровирусной терапии, не позволяющей ВИЧ прогрессировать.
Раз в три месяца Ольга с Марусей должны сдавать в СПИД-центре по месту жительства анализы и бесплатно получать на руки комплект препаратов на следующие три месяца.
«До прошлого года мне в голову не могло прийти начать по этому поводу волноваться», — говорит Ольга. Но в конце 2015-го ее предупредили: схема лечения, скорее всего, поменяется; Россия оптимизирует госрасходы на закупки антиретровирусной терапии: прежние (дорогие) препараты бюджет страны не тянет.
«Лекарство, которое все эти годы получала Маруся, состоит из трех компонентов. Месячный курс одного из них, про который как раз сказали, что его заменят, стоит шесть тысяч рублей, — рассказывает Ольга. — Я попыталась купить что-то впрок в Германии. Но там цена еще выше — 2400 евро за месяц. В общем, помыкалась-помыкалась и нашла в Нижнем две пачки; одну в Москве, три в Питере. И еще три мне дали абсолютно бесплатно в пациентском сообществе „Аптека взаимопомощи“. Правда, они были просроченными, но, говорили — ничего, полгода еще пить можно».
Больше просроченных лекарств Ольга боится того, что Марусе в целях государственной экономии заменят привычную терапию. «Я видела людей, которым меняют схему лечения, переводят на менее дорогие препараты предыдущего поколения. На них страшно смотреть: их мутит, они ходят по стенке. А смена схемы вообще опасна для здоровья!»
«Первая программа по лечению ВИЧ в России началась в 2004 году с 1200 человек за счет средств „Глобального фонда“. В 2007 уже лечилось 34 тысячи человек. А 70 процентов этого лечения финансировало государство, — поясняет координатор общественной организации „Коалиция по готовности к лечению“ Григорий Вергус, — И на самом высоком уровне было сказано: Россия хочет закупки антиретровирусной терапии самостоятельно финансировать и контролировать. Но у таких крупных фондов, как „Глобальный фонд“, есть система переговоров с фармкомпаниями, а государство разговаривать с ними как не умело так и не умеет. Цена на лекарства выросла в разы. Это ловушка. И не мы виноваты, что в нее попали».
В следующий раз в районный СПИД-центр сдавать анализы и получать лекарства Ольга с Марусей должны явиться в конце апреля 2016 года. Что их ждет, Ольга не знает. Самый дорогой из препаратов куплен для Маруси на год вперед. «Но когда год пройдет, как мы будем жить?» — спрашивает Ольга.
Все 600 километров обратного пути с похорон биологической мамы Маруси Ольга не могла отделаться от мысли о том, что СПИД, так легко убивший взрослую женщину, не получавшую лечения по собственному легкомыслию, может добраться до ее дочери. «Не потому, что я не стану за нее бороться, а потому, что средств для борьбы у меня не останется», — тихо говорит Ольга.
Наталья
Про кровную Марусину маму Наталью все в городе знают, хотя и не говорят вслух: ее убил СПИД. Наталья и ее гражданский муж Дмитрий не были ни наркоманами, ни алкоголиками, ни бездомными. Жили бедно и плохо, иногда выпивали, но не больше других. То есть не входили в «группу риска».
«„Группа риска“ или так называемая „ключевая группа“ — это наркопотребители, гомосексуальные мужчины, трансгендеры и коммерческие секс-работники, — поясняет руководитель общественной организация „Феникс плюс“ Евгений Писемский. — Раньше было принято считать, что ВИЧ и гепатит С распространяется внутри этой группы, а людей, которые себя „прилично“ ведут, все это не касается и не коснется. Но все давно изменилось. Сегодня почти половина всех выявляемых новых случаев ВИЧ-инфекции в России — это женщины. Почти половина женщин, у которых впервые обнаружили ВИЧ, — это беременные».
Разумеется, такая высокая выявляемость вируса у беременных связана с почти стопроцентным скринингом: дважды за беременность женщина в России обязана сдать анализы на ВИЧ, гепатит и сифилис. Согласно официальной статистике, каждый четвертый новый выявленный случай ВИЧ в России — у беременной женщины.
Наталья и Дмитрий однажды ездили в районный СПИД-центр. Процедура сдачи анализов, анкетирования, постановки на учет и тому подобное показались им утомительными. К тому же Дмитрий ни в какую терапию, способную спасти человека от ВИЧ, не верил. Он и в вирус не верил. А Наталья не спорила, полагая, что даже если эти лекарства хотя бы чуть-чуть и помогают, все равно за ними в областной центр не наездишься.
На языке профессиональных сообществ, люди не признающие опасность вируса и отказывающиеся принимать антиретровирусную терапию, называются СПИД-диссидентами. «С точки зрения эпидемиологии — это бомба замедленного действия, — говорит Евгений Писемский, — Они отказываются принимать лекарства и тем самым ускоряют собственную смерть, — это полбеды. Но у человека, который принимает современную антиретровирусную терапию шанс заразить кого-то половым путем практически нулевой. Те, кто не принимает лекарства, опасны как распространители вируса. Это они катализатор эпидемии».
Светлана
«Хуже всего дела обстоят с молодыми людьми, — рассказывает казанская активистка Светлана Изамбаева. — В современной России почему-то с подростками о политике или патриотизме можно разговаривать, а о сексе — нет. Школу лидерства им проводят, а обучать контрацепции считается аморальным. И уж конечно, о рисках, связанных с ВИЧ и гепатитом, с детьми ни в школе, ни за ее пределами вообще никто не говорит. Эпидемическая ситуация в подростковой среде — это огромная и страшная неизвестность: их никто не проверяет, сами они проверяться не идут. Но подростки — это подростки, они живут очень активно. Я думаю, мы вздрогнем, когда узнаем, чем обернулись годы молчания и сексуальная неграмотность».
В дождливый день, когда на маленьком кладбище провинциального города приемная мама Маруси Ольга хоронила ее биологическую маму Наталью, умершую от СПИДа, за сотни километров, в Москве, казанская активистка Светлана Изамбаева слушала докладчиков пятой международной конференции по ВИЧ/СПИД в Восточной Европе и Центральной Азии (EECAAC), которую в этом году назвали «Ценна каждая жизнь». Вместе с Изамбаевой на конференцию приехали несколько ВИЧ-позитивных подростков из Татарстана. Светлана считает, что им полезно знать, как сегодня обстоят дела с доступностью антиретровирусной терапии в России и мире.
Изамбаева — пожалуй, самая известная женщина с ВИЧ в России. Десять лет назад Светлана выиграла конкурс красоты среди девушек ВИЧ+, а затем открыла стране и лицо, и статус, и историю болезни: носителем вируса она стала после короткого курортного романа.
«Тогда я была, скорее, уникальным человеком — гетеросексуальная женщина без наркозависимости и вредных привычек. Сейчас половой путь передачи вируса — это почти норма. СПИД и ВИЧ — это больше не „проклятие маргиналов“. Мы кричим об этом на всех углах, — говорит она, — но нас никто не слышит. Люди предпочитают верить стереотипам».
На разрушение стереотипов Светлана положила жизнь: с открытым статусом вышла замуж (за ВИЧ-позитивного молодого человека), много и охотно позировала беременной, пропагандируя антиретровирусную терапию, позволяющую ВИЧ-позитивным людям иметь здоровых детей. Их у Изамбаевой двое. Еще они с мужем воспитывают братьев Светланы, оставшихся без попечения родителей. «Моя мечта, — говорит она, — чтобы люди в нашей стране имели доступ к лечению сразу же и безо всяких условностей и оговорок типа: „сначала бросьте наркотики, а потом приходите“ или „принесите положительную характеристику с места работы“. Лечение для всех, кому оно требуется — это единственное, что может остановить эпидемию».
Эпидемия
Вопрос о том, можно ли считать ситуацию со СПИД/ВИЧ в России эпидемией, один из самых спорных как внутри страны, так и за ее пределами. На международной конференции EECAAC статистика по России была помещена в слайды, касающиеся развивающихся стран: это значит, что международные эксперты считают ситуацию эпидемиической. По оценкам Минздрава, сегодня в России 900 тысяч человек живут с ВИЧ, оценка Всемирной организации здравоохранения выше — 1,4 миллиона человек.
В случае, если страна признает эпидемию и официально заявляет, что в одиночку не в состоянии с ней справиться, на помощь могут прийти международные фонды («Глобальный фонд», UNISEF, UNIAIDS и другие). «У фондов свои отношения с фармкомпаниями. Именно поэтому там, где работают фонды (а это в основном развивающиеся страны и страны Африки) — лекарства от ВИЧ чуть ли не бесплатно раздают на остановках (Всемирный банк считает эти страны очень бедными). Но такая зависимость как игла наркомана: если ты все время берешь деньги у фондов, то медицинская инфраструктрура твоей страны никогда не научится эффективно бороться с эпидемией, а страна, которая все время получает бесплатные лекарства, не научится ни грамотно закупать их, ни тем более производить», — объясняет Георгий Вергус из «Коалиции по готовности к лечению».
«Стоимость, которую назначают фармкомпании для простенького курса антиретровирусной терапии в странах Африки, — 110 долларов в месяц, в Индии — 300 долларов в месяц. А в России еще в прошлом году было почти две тысячи долларов в месяц. Это одни и те же три препарата, одного и того же качества, одних и тех же производителей, — возмущается один из основателей сайта „СПИД-Центр“ Антон Красовский, — получается, что с точки зрения иностранных производителей, эпидемическая ситуация у нас примерно как в Африке, а экономическая — примерно как в Европе, то есть можем себе позволить покупать дорогое. И если в сытые медведевские годы, когда эпидемия еще не взорвалась, и правда могли, то сейчас — нет. В стране миллион человек живет с ВИЧ и всем им нужны лекарства. Всем! А не 20%, как сейчас».
До сих пор на закупки антиретровирусной терапии в России тратили около 15–17 миллиардов рублей ежегодно (согласно федеральному закону, люди с ВИЧ имеют право получать все необходимые препараты бесплатно). «Причем, по данным Минздрава, лекарства получали от 180 до 220 тысяч человек с диагнозом ВИЧ, — подсчитывает Евгений Писемский из „Феникс плюс“. — Даже если следовать этой статистике и иметь в виду, что людей, нуждающихся в лечении, в стране около 900 тысяч человек, выходит, что полмиллиона остаются без лечения. И денег на то, чтобы купить им необходимые препараты, в бюджете уже нет».
По официальной статистике, в прошлом году, необходимое антиретровирусное лечение получили лишь 37 процентов россиян, живущих с ВИЧ.
Однако девальвация рубля и методичное повышение цен поставщиками (это, среди прочего, мировые фармацевтические гиганты AbbVie, MSD, Gilead и Janssen) ставят под вопрос доступность антиретровирусной терапии в России даже в прежних объемах.
«Все эти годы Россия с одной стороны отрицала факт эпидемии ВИЧ/СПИД, с другой — не признавала себя страной третьего мира. Наоборот, мы были страной-донором — ВОЗ и „Глобального фонда“. Но сейчас ресурсов на то, чтобы быть донором, у нашей страны нет. Надо признать и это, и факт эпидемии. И заставить западные фармкомпании договариваться. Надо сказать: друзья, никто не хочет отбирать у вас лицензии, все ж мы не в Мозамбике, но и вы войдите в наше положение. Подвиньтесь. Что-то тут уже начинает двигаться. В 2016 году, например, удалось сторговаться по комплексному препарату Эвиплера, который еще вчера продавался нам по 50 тысяч, а сегодня будет закупаться по 25», — полагает Антон Красовский.
Принуждение фармрынка
В течение недели «Медуза» пыталась добиться комментариев от пресс-службы каждого из международных фармацевтических гигантов, продающих препараты для лечения ВИЧ/СПИД и гепатита C в России. Ссылаясь на разные причины, ни одна из фармкомпаний не сочла возможным комментировать ситуацию с доступностью антиретровирусных препаратов в России и с ценовой политикой в регионах.
«Сейчас, можно сказать, переломный момент: или Россия победит „бигфарму“, или люди с ВИЧ и гепатитом останутся без лечения, — рассуждает Евгений Писемский. — Если фарма будет вести прежнюю политику и выкручивать нам руки, останется только одно. Россия должна будет признать свою неспособность закупать брендовые препараты по сумасшедшим расценкам и заявить: „У нас угроза нацбезопасности. Мы очень уважаем бренды и частную собственность. Но не сейчас. Сейчас мы вводим принудительное лицензирование рынка“. И ввести его».
В «Коалиции по готовности к лечению» поясняют: «Принудительное лицензирование — крайняя мера, на которую идут государства в борьбе за право своих граждан на жизненно важную терапию. Принудительное лицензирование дает право на собственное производство препарата и, соответственно, продажу на внутреннем рынке по низкой цене».
«Разумеется, фармацевтическим гигантам эта идея не нравится. И их можно понять. Яхты ведь с поместьями русские богачи покупать не перестали. Западные люди и не понимают: почему это вы собираетесь вводить принудительное лицензирование, когда сами жируете по-свински? Но, послушайте, мне кажется, в ситуации, когда в стране от недоступности лечения умирают десятки тысяч людей, печься об интересах фармы довольно странно, — говорит Антон Красовский. — Мы все знаем, что русские чиновники и богачи в основной своей массе — мерзавцы. Но у фармацевтических компаний все равно остаются Америка, в которой 350 миллионов человек, и Европа, в которой, грубо, тоже 350 миллионов. В этих странах люди получают дорогую антиретровирусную терапию, стоимость которой покрывают страховые компании. Так что фарма не обеднеет, если прибыль от российского рынка сократится. Впрочем, и не сократится даже. Наверстают объемами. Стране ведь нужно не 300 годовых комплектов трувады, как было в 2015-м, а 500 тысяч. Еще и заработают».
В пациентских сообществах ждут от правительства России жестких заявлений в отношении иностранных компаний-производителей и четкого плана действий по обеспечению доступности лекарств на внутреннем рынке. «Вроде как, есть ощущение, что темой ВИЧ занимаются на правительственном уровне. Но никакого плана действий, никакой ясности, что они там решили делать, нет. И никакой стратегии тоже нет. Есть факт: Медведев заявил, что мы на грани эпидемии и должна быть подготовлена стратегия, к написанию которой обещали подключить всех, включая гражданское общество, — рассуждает активист организации „Феникс ПЛЮС“ Евгений Писемский. — Но что в итоге? Подготовили документ, в котором общими словами говорится о том, что важно реализовывать стратегию. Какую? Где она? В чем заключается? И чиновники на местах в ступоре: что делать, куда бежать? И никакого сигнала сверху регионы не получили, а они без этого не могут. И главное, вообще непонятно, что будет с лекарствами, что будет с программами приверженности, что вообще нас ждет».
«Разговоры о глобальных стратегиях, конечно, прекрасны. Но их ведут в Москве, в далеких кабинетах люди, которые с реальностью почти не сталкиваются. А реальность такая: у нас в Татарстане только в январе выявили четверых малышей с ВИЧ. У двоих из них мамы уже умерли — не получали терапию. То есть уже двое сирот, — говорит Светлана Изамбаева. — Каждый месяц идут женщины, узнавшие о своем диагнозе. В феврале 2016-го у нас 40 беременных женщин, положительных на ВИЧ. Думаете, есть кому с ними поговорить? Думаете, к ним бегут добрые доктора с пачками лекарств и расписанным до пенсии планом лечения? Нет».
Девушка в маске
В мире действуют разные стандарты того, когда и какую терапию должен получать человек, узнавший о том, что у него ВИЧ. В США и большинстве европейских стран антиретровирусная терапия положена сразу после постановки (и проверки) диагноза. В других странах, к которым относится и Россия, терапию назначают с учетом двух параметров: количества иммунных клеток CD4 и вирусной нагрузки на организм. У здорового человека показатель CD4 равен примерно 800, а вирусной нагрузки нет (потому что нет вируса). По правилам, принятым в России, лекарства положены тому, у кого CD4 равен или меньше 350 и появляется вирусная нагрузка.
Региональными правилами регулируется еще и то, как скоро после подтверждения анализов пациент может получить терапию. В некоторых субъектах РФ простого анализа недостаточно. Например, в Татарстане, чтобы получить лекарства, надо пройти «Школу пациента» — несколько дней тренинга.
«Можете себе представить, в каком состоянии бывают люди с ВИЧ? — говорит Светлана Изамбаева. — Кого-то нашли в тубдиспансере на последнем издыхании, кого-то под забором, кто-то в наркотическом угаре. И что? Давайте их на школьную скамью посадим и пусть слушают эти лекции, даже если они в этот момент умирают? Кажется, тот, кто все это придумал, полагает, что ни ВИЧ, ни СПИД, ни гепатит ни его, ни его семьи не коснутся. И потому ему кажется, что это нормально — превращать в борьбу получение положенной по закону терапии. А это совсем не нормально».
Каждому слову Изамбаевой кивает девушка в надвинутом на брови капюшоне, она уже два месяца приходит помочь Светлане в СПИД-центре, где Изамбаева консультирует пациентов. Своего имени девушка в капюшоне не называет. Спрашивает: «Можно я буду просто буквой, например, К.?»
К. пришла к Изамбаевой за помощью пару месяцев назад: запас ее лекарств кончился, а новых в казанском СПИД-центре не дали: К. живет в Казани, а прописана совершенно в другом месте. «Раньше на такие тонкости закрывали глаза. Особенно в Москве, где много приезжих, — говорит Изамбаева. — Но теперь, когда на лекарства совсем нет денег, ищут любую причину для отказа. Ну и пользуются этой дурацкой поправкой к закону „О свободе перемещения“ (согласно поправке, принятой Госдумой в 2014-м, местом жительства гражданина РФ официально считается не место его фактического проживания, а место регистрации — прим. „Медузы“). Теперь у нас антиретровирусную терапию выдают только по месту прописки».
Единственным способом добиться для К. выдачи лекарств оказался совместный с Изамбаевой поход на региональное телевидение. В прямом эфире, надев на лицо маску, К. произнесла: «Моя вирусная нагрузка — 20 тысяч единиц. Я умираю. Меня здесь не лечат». На следующий день Изамбаеву как «зачинщицу скандала» вызвали в региональный Минздрав. «Если бы не ваша известность, я бы вас в ту же секунду выгнал бы откуда смог», — честно сказал после этого Изамбаевой высокопоставленный чиновник министерства здравоохранения. Но К. положенные ей по закону лекарства получила.
«Вы просто не видели дна»
Андрей дежурит у постели Александра уже больше месяца. Единственное личное время Андрея — 15 минут утром и вечером, когда нужно выгулять собаку своего друга и можно покурить.
Александру 43. У него гепатит С. Его лицо желтого цвета, и он почти все время спит. О гепатите Александр узнал два года назад. Вначале, как у всех, усталость, недомогание, а потом — стремительное ухудшение состояния. Откуда в его организме взялся гепатит С, Александр так и не понял.
«Это огромная и совершенно отдельная категория людей, чья юность и молодость пришлась на 1990-е, — говорит Юлия, научный сотрудник ведущего эпидемиологического центра России (свою фамилию она просила не указывать). — В веселые школьные и студенческие годы они либо попробовали какой-то инъекционный наркотик, либо сделали в армии татуировку, либо и то, и другое сразу. Либо просто — банальная операция или поход к стоматологу. И вирус оказался в организме. Но до какого-то момента себя не проявлял. А теперь — проявил. Шансы победить болезнь есть, но у всех они разные».
По оценке «Коалиции по готовности к лечению», сегодня в России 5,7 миллиона человек, живущих с вирусом гепатита С. По оценкам ВОЗ, людей, живущих с гепатитом С, в России около 10 миллионов. В отличие от тех, у кого ВИЧ/СПИД, люди с гепатитом не имеют права на бесплатное лечение. Коммерческая стоимость 24-недельного курса современной терапии — около 980 тысяч рублей.
«Я пытался собрать по друзьям своим, Сашиным… Никак не получается, — говорит Андрей. — Тут же еще какая история. Если у тебя гепатит — значит, ты сам виноват: наркоман. Или гомосексуал. А Саше, например, десять лет назад делали операцию, кровь переливали; может, это тогда его заразили, кто знает?»
«Отдельно обидно, что, скажем, 10–15 лет назад у нас в руках была терапия, которая давала шанс на нормальную жизнь процентам 60–70 пациентов. Теперь же мы можем вылечить 90–100 процентов людей с гепатитом С. Да еще и так вылечить, чтобы человек больше никогда к этому вопросу не возвращался, — говорит Юлия. — Но, видите, получается, сами загоняем себя в угол».
«В случае с гепатитом С, — полагает активист организации „Феникс плюс“ Евгений Писемский, — можно уже говорить не об эпидемии, а о пандемии. Никто не понимает, сколько пациентов с таким диагнозом на самом деле в России, никто отдельно о них не заботится и не собирается делать лекарства для них доступными».
«Разумеется, ВИЧ и гепатит должны идти в связке по одним и тем же программам обеспечения доступности лечения, — считает Антон Красовский, один из основателей сайта „СПИД-Центр“, — но на деле все не так. Когда начинаешь считать деньги, необходимые на закупку лекарств от гепатита С, начинаешь плакать. Сами прикиньте: 10 миллионов комплектов по 50 тысяч долларов. Ну даже сторгуемся мы с Gilead до пяти тысяч долларов. Общая сумма — 50 миллиардов долларов. Немыслимо. Да и по ВИЧ тоже. Вот я сказал, что по „Эвиплере“ сторговались до 25 тысяч рублей, включили ее в список жизненно важных препаратов, которые обязаны быть доступными для российских пациентов, но постановления правительства о том, что отныне государство покрывает их стоимость, все еще нет. А значит, и лекарства у больных нет. Ничего не изменилось, что бы там Медведев или [министр здравоохранения Вероника] Скворцова ни говорили на правительственных комиссиях».
«Если вы думаете, что ужас и ад — это то, что у нас творится с эпидемией ВИЧ, значит, вы просто не видели дна», — спокойно заключает Андрей. Тушит сигарету о подошву ботинка. Его 15 минут личного утреннего времени истекли. Пора возвращаться домой, к Саше. «Я не знаю, через сколько он умрет, я не понимаю, куда я могу с ним поехать. Я вообще не понимаю, чем все это кончится», — говорит Андрей, наматывая на руку собачий поводок.
Через четыре дня Андрей и собака остались вдвоем. Александр умер дома, во сне.
Катерина Гордеева
Рига