Новосибирск... Люди с ВИЧ, ну вы там держитесь!

Похоже, проблемы людей с ВИЧ в Новосибирске решать не хотят. Мы следим за ситуацией уже полгода. Но по-прежнему там нечеловеческие очереди на прием к врачу и отсутствие или перебои с АРВ-препаратами.

31 мая правительством Новосибирской области принято решение о реорганизации в Новосибирске Центра СПИД, теперь это часть городской инфекционной больницы №1.

В апреле в Новосибирске были проведены публичные слушания по поводу ситуации с коллапсом в Центре СПИД и консультации с пациентским сообществом. Заместитель министра здравоохранения Ярослав Фролов так и сообщает:

– «Мы достаточно активно сотрудничаем с пациентским сообществом».

У каждого сотрудничества должен быть какой-то видимый результат, и в нашем случае — это расписанная дорожная карта, в которой четко прописаны условия реорганизации Центра СПИД, а также оперативное решение нынешних проблем с обеспечением лечения людей с ВИЧ. Но видимо активное сотрудничество Ярослав Фролов понимает как-то по-другому, проблемы пациентов не решаются, а только усугубляются, механизмы реорганизации Центра СПИД не опубликованы.

Врачи теперь уже в бывшем СПИД Центре делают все возможное для пациентов с ВИЧ, однако без должного внимания и финансирования со стороны министерства здравоохранения решить проблему невозможно, и как говорят общественники, все будет только хуже. Надо отметить, что общественные организации, которые пытаются содействовать процессу безболезненной реорганизации Центра СПИДа и решению насущных проблем людей с ВИЧ, уже начинают обвинять в том, что они расшатывают лодку и якобы действуют по заказу западных доноров.

7 июня состоялась встреча с коллективом теперь уже бывшего ЦС с новым гл. врачом Поздняковой Л. Л. Она заверила, что никто не будет уволен, но вот стационар в Кольцово не будет сохранен. Уже в августе больных переведут в стационар инфекционной больнице. Поликлиника будет работать на прежнем месте до конца года. Когда начнется прием на базе инфекционной больницы — неизвестно.

Чтобы не быть голословными, мы попросили ВИЧ-позитивного человека описать текущую ситуацию в Новосибирске. Также в конце статьи смотрите видеорепортаж телекомпании «Прецедент» – «ВИЧная история-4».

Происходящее глазами человека живущего с ВИЧ

«Я живу с ВИЧ 6 лет и третий год принимаю АРВ-терапию. Хочу рассказать о реальном положении дел с уровнем оказания медицинской помощи людям с ВИЧ и обеспечении пациентов центра СПИДа АРВ-терапией в г. Новосибирске.

Проблемы начались год назад, когда придя на очередной прием в ЦС (20.07.2015), я узнал, что нет одного из препаратов в схеме, которую я принимал. Это был Ритонавир.

Придя в центр СПИДа (ЦС) спустя 4 месяца (12.10.2015) за следующей партией терапии, я обнаружил, что теперь она выдается строго по талонам. Талонов на день выдается 60 штук (30 шт. с 8 утра, 30 шт. в обед).

Сейчас в Новосибирской области на учете в ЦС находится около 30 000 ВИЧ-инфицированных. Более 5 000 из них нуждаются в постоянном получении терапии. Путем нехитрых подсчетов получаем:

60 талонов в день х 20 рабочих дней = 1 200 талонов в месяц.

Что делать остальным 3 800 человек, нуждающимся в терапии, не понятно.

По результатам визитов в ЦС мной были отправлены обращения в федеральный Минздрав и территориальный орган по надзору в сфере здравоохранения.

Минздрав сообщил, что в ЦС организован специальный кабинет, в котором терапию выдает медсестра тем, кто не нуждается в коррекции терапии. Но на самом деле это не так. Никакого кабинета нет, и медсестра никому ничего не выдает – все препараты по-прежнему выдаются врачами и только. Так же Минздрав сообщил, что возможно получить терапию в стационаре ЦС Кольцово. Однако, это тоже далеко от истины. Как сказала мне мой лечащий врач, запас препаратов там очень мал и рассчитан только на тех, кто лежит в этом стационаре – на тяжелых больных. И как правило, тамошние врачи отправляют всех в основной ЦС. Получить там терапию возможно только через угрозы и ругань.

Весной 2016 года ситуация со снабжением препаратами резко ухудшилась. В марте не было половины необходимых препаратов: презиста, никавир, невирапин, заканчивался реатаз. Мне была изменена схема препаратов без показаний, просто потому что не было моих и надо было принимать хотя бы то, что есть. Презисту заменили на Калетру. Презиста (мой препарат) по сей день (26.05.2016), так и не появилась.

Заведующая ЦС в личной беседе сообщила, что ЦС была выделена только половина необходимых средств, которая была сокращена еще на 50 миллионов. В результате этого, вместо более современных, безопасных и менее токсичных препаратов подавляющее число пациентов центра будут принимать ламивудин, зидовудин и Стокрин в течении всего 2016 года.

Также при последнем посещении (26.05.2016) лично наблюдал огромные очереди. Я подошел в 6 утра и сам записывал пациентов на листок в очередь на талоны, а потом контролировал очередь у окошка регистратуры. Так вот, к 8 утра было записано 105 человек, и люди продолжали подходить. Был дефицит препаратов (доступны только для некоторых пациентов в особых случаях) препараты Инсентресс, Интеленс. О таких препаратах как Фузеон, Целзентри я вообще молчу. Помимо этого отсутствовали: Презиста, Вирокомб, Дизаверокс. Дизаверокс мне заменили на Абакавир + Ламивудин.

Доктор с большой буквы

В ЦС есть доктор по фамилии Ячменев. Он отменил талоны для своих пациентов и принимает их сверх положенной нагрузки – столько, сколько успеет принять за рабочий день. Это впечатляющий прием самоотверженности, но даже это капля в море. Ведь на такой поступок пошел только он, и принимает только своих пациентов. Сколько он сможет продержаться в таком тяжелейшем режиме работы – не ясно.

Вот, что он сказал по поводу обеспечения терапией на 2016 год:

«С первого июня вышли новые рекомендации по ведению ВИЧ-инфицированных пациентов… Теперь не будет как в ресторане: это не вкусно а от этого тошнит… есть схема… не вкусно ваше право… замена терапии только после теста на резистентность! Всем дать дорогие препараты ЦС не в состоянии… Бюджет ограничен! И у нас приоритет охватить максимальное кол-во пациентов нуждающихся в терапии и снизить ту самую страшную вирусную нагрузку, жертвуя качеством жизни… это не справедливо накупить дорогостоя и отказать большинству нуждающихся в АРВТ… Количество инфицированных растёт в геометрической прогрессии… Рая точно не будет… Ребят соболезную честно!!! Но смотрите правде в лицо! В моих силах бы что поменять, поменял бы не думая…
Вы только вдумайтесь… на терапии около 1200 чел у каждого доктора…
Презисты на 16 год на 80 человек!
Интеленс 40 человек!!!!!
Инсентресс 40 человек!!!!!
И только по ВК и после теста на резистентность… Потому что просто так расфукать столь малое кол-во препаратов и оставить нуждающихся в жизненно важном для кого-то препарате мы просто не вправе!».

Информация пугающая. Тут говорится о том, что Минздраву все равно, как люди себя чувствуют на терапии: рвёт ли их по 10 и более раз в день, бегают ли они через каждые 5 минут в туалет.

Перед каждым посещением ЦС я уже за неделю не нахожу себе места, каждое посещение стало огромным стрессом, от которого отходишь две недели. О какой приверженности лечению можно вести речь при таких рекомендациях? О каких современных стандартах оказания медицинской помощи, не говоря уже об анонимности (встретил знакомого в очереди) и психологическом состоянии пациентов?

Телекомпания «Прецендент»

В начале апреля на публичных слушаниях обсуждался вопрос о реорганизации Центра СПИД и использования для решения проблем ВИЧ-инфицированных ресурса инфекционной больницы №1. Уже тогда из-за отсутствия внятного алгоритма эта идея вызвала критику и со стороны пациентского сообщества, и врачей. Но и к середине мая Минздрав так и не разродился дорожной картой этой реорганизации.

Статью подготовил Евгений Писемский

parniplus.com