Кто такие СПИД-диссиденты?

В России проведено первое исследование, анализирующее ВИЧ-диссидентское антинаучное движение в социальных сетях и его негативное влияние на мнение людей, живущих с ВИЧ.

Кто такие СПИД-диссиденты?

ВИЧ-диссиденты (также могут называться СПИД-диссиденты) – это люди, отрицающие существование ВИЧ, либо связь между ВИЧ и СПИД. Согласно их теории, ВИЧ – это миф, появившийся в результате заговора фармакологических компаний и мирового правительства для сокращения населения до «золотого миллиарда». Влияние убеждений ВИЧ-диссидентов о том, что ВИЧ не существует, приводит к отказу части населения от тестирования на ВИЧ и к рискованному поведению.

В связи с влиянием убеждений ВИЧ-диссидентов на население происходит рост распространения ВИЧ-инфекции и смертности от СПИДа. Основной площадкой, на которой происходит распространение взглядов ВИЧ-диссидентов, являются социальные сети.

Каковы основные выводы исследования?

В рамках проекта была изучена структура самой многочисленной группы ВИЧ-диссидентов в социальной сети «ВКонтакте», число участников которой на момент исследования превышало 15 000 человек; в ходе почти 9 месяцев исследования были собраны данные о риторических стратегиях движения, с помощью которых оказывается влияние на «новичков» (тех, кто только узнал о своем диагнозе) и «сомневающихся» (тех, кто не принял ни ту, ни другую точку зрения), а также выявлены причины приобщения к движению ВИЧ-диссидентства.

Для определения основных риторических стратегий, которыми пользуются СПИД-диссиденты в сети Интернет, было выявлено ядро группы (порядка 270 участников), среди представителей ядра было выбрано 23 участника из России, Украины и Беларуси для проведения полуструктурированных интервью. Также было проанализировано более 4 800 комментариев на стене группы и в постах.

Исследование выявило, что лишь в небольшом количестве случаев интервьюируемые получили адекватное дотестовое и послетестовое консультирование и чаще всего имели неудовлетворительные отношения с врачом. Многие из них стали ВИЧ-диссидентами на этапе начала приема терапии, в том числе в связи с отсутствием полноценного и информативного консультирования в отношении высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ): например, интервьюируемым не были разъяснены причины наличия в описании препарата длинного списка возможных нежелательных явлений. Также они слышали истории людей с диагнозом ВИЧ, которые не принимают терапию и не чувствуют никаких ухудшений.

По итогам проведенного исследования были подготовлены рекомендации для специалистов и организаторов здравоохранения и пациентского сообщества. В частности, одной из важнейших потребностей является изменение существующего подхода к консультированию пациента на пациент-центрированный. (Пациент нуждается в большем количестве информации об особенностях течения заболевания (заболевание протекает у каждого по-своему), об антиретровирусной терапии и рисках, связанных с отказом от лечения).

Почему их влияние так нежелательно для населения?

Разделяя взгляды ВИЧ-диссидентов, пациенты, которым поставлен диагноз ВИЧ, отказываются от приема антиретровирусной терапии (АРВТ), от предохранения при половых контактах со своими партнерами, что может приводить к росту эпидемии ВИЧ-инфекции, существенному ухудшению состояния ВИЧ-положительного пациента и даже к гибели. Также СПИД-диссиденты родители (или будущие родители) нередко прекращают профилактику вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку и лечение своих ВИЧ-позитивных детей, что также приводит к печальным последствиям.

Какая цель исследования?

Проект изучения ВИЧ-диссидентства призван заполнить существующие пробелы в знании об этом движении, помочь выработать эффективные стратегии противостоянию ВИЧ-диссидентству на основе полученных данных, а также распространить рекомендации по противодействию распространения этому движению путем консультационной работы с профессионалами, вовлеченными в лечение и социально-психологическое сопровождение людей живущих с ВИЧ.

Каким образом проводилось исследование?

Проект состоял из нескольких частей и проводился на протяжении более полутора лет. Для начала с целью определения структурных характеристик взаимодействия членов самой многочисленной группы СПИД-диссидентов в социальной сети «ВКонтакте» был проведен сетевой анализ группы и выявлено ядро из по-настоящему убежденных диссидентов. Эта группа стала объектом исследования из-за своей превалирующей многочисленности по сравнению с другими онлайн-сообществами СПИД-диссидентов.

Затем были получены данные о риторических стратегиях ВИЧ-диссидентов, адресованные новичкам в группе (тем, кому недавно поставлен диагноз_ и сомневающимся в истинности научных взглядов на ВИЧ-инфекцию.

После определения стратегий ВИЧ-диссидентов были сформулированы контр стратегии для проведения интервенций и информационных кампаний, направленных против аргументов ВИЧ-диссидентов.

На заключительном этапе после проведения полуструктурных интервью с ВИЧ+ ВИЧ-диссидентами были выявлены причины приобщения к движению ВИЧ-диссидентства.

Почему для исследования были выбраны именно социальные сети, в частности сеть «ВКонтакте»?

На сегодняшний день появление и распространение новых медиа и социальных сетей значительно облегчило распространение различной, в том числе антинаучной и опасной для здоровья информации. Многие Интернет-площадки, такие как группы в социальной сети «ВКонтакте», стали проводниками и популяризаторами ВИЧ-диссидентских теорий.

Изучение участия пользователей в деятельности групп и их взаимодействия друг с другом в онлайн сети «ВКонтакте» было необходимо для понимания реального поведения участников движения.

Что удалось узнать по итогам исследования?

По итогам исследования были получены разнообразные результаты, характеризующие сообщество ВИЧ-диссидентов, отношения участников между собой, а также определены группы риска, в которой находятся пользователи, поддерживающие коммуникацию с ядром группы.

Среди всех риторических стратегий ВИЧ-диссидентов были выявлены наиболее эффективные с точки зрения приобщения к ВИЧ-диссидентству, таковыми являются стратегии противоречия СПИД-шаблону, важности личного опыта и токсичности применения ВААРТ.

В ходе анализа были определены также основные причины присоединения к движению ВИЧ-диссидентства: неудовлетворительные отношения «медицинский специалист-пациент», когда пациенты не получали необходимую информацию и адекватное психологическое сопровождения терапии, а также недовольство приемом терапии из-за побочных эффектов и ВААРТ.

Основной причиной отказа от ВИЧ-диссидентства является резкое ухудшение физического самочувствия, связанного с прогрессированием ВИЧ-инфекции.

Чем могут быть полезны данные, полученные в результате исследования?

Данные, полученные по итогам проведения исследования ВИЧ-диссидентства, представляют значительный интерес для медицинского общества и широкой общественности. Поскольку подобное исследование проводилось впервые, результаты позволят заполнить существующие пробелы в знании о данном движении, а также разработать эффективные методы противостояния ВИЧ-диссидентам и помощи пациентам с ВИЧ получать достоверную информацию об их заболевании и терапии.

В чем заключается уникальность проведенного исследования?

На сегодняшний день это первое исследование подобного типа, проводимое в онлайн пространстве. До настоящего времени комплексного изучения ВИЧ-диссидентства, как современного и массового явления, его влияния на мировоззрение пациентов с ВИЧ и широкой общественности, распространенности теорий ВИЧ-диссидентства, не проводилось. В этой связи результаты исследования позволяют отразить характеристики данного движения и оценить степень его воздействия на население.

Исследование проводилось социологом П.А.Мейлахсом, научным сотрудником Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья, представителем Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» (г. Санкт-Петербург), Ю.Г. Рыковым, младшим научным сотрудником Лаборатории интернет-исследований, НИУ ВШЭ, Синявской Я.Э. сотрудником Лаборатории интернет-исследований, НИУ ВШЭ. К исследованию были привлечены участники движения ВИЧ-диссидентства из разных регионов России, Украины и Беларуси, что позволило представить комплексный анализ движения с учетом региональных особенностей.

Расскажите о программе исследования. Как оно проводилось (методология, формат (письменное анкетирование или личные интервью) и пр.)?

Программа исследования состояла из трех основных частей. Сетевой анализ онлайн-сообщества ВИЧ-диссидентов на платформе «ВКонтакте» с помощью программных API-приложений для автоматического сбора данных для разложения структуры онлайн-сообщества на элементы и выявления группы риска.

Для определения риторических стратегий убеждения новичков в группе ВИЧ-диссидентов был также использован метод нетнографии, с помощью которого наблюдения проводились в течение 9 месяцев.

Последним этапом исследования являлось проведение интервью с ВИЧ+ ВИЧ-диссидентами с целью определения факторов, влияющих на становление ВИЧ-диссидентами. Всего было проведено 25 интервью с респондентами из разных городов России, Украины и Беларуси.

Кем конкретно проводилось исследование?

Исследование было организовано благотворительным фондом «Свеча», при поддержке Коалиции по готовности к лечению, и непосредственно проводилось социологом П. А. Мейлахсом и его коллегами на базе Ресурсного Центра «Центр социологических и Интернет-исследований» СПбГУ.

Источник: ITPCru