В России начал работу сайт по сбору средств для «редких» пациентов

6 июня 2017 года в России запустили сайт проекта «РедФонд», который собирает деньги на дорогие лекарства для «редких» пациентов.

Сайт «РедФонд» – благотворительный проект, главная цель которого – сбор средств для «редких» пациентов. Для этого на сайте созданы отдельные страницы пациента. Каждая страница – это история, которая рассказывает о пациенте и необходимой помощи. Сайт доносит голоса пациентов с редким диагнозом с помощью видеообращений.

К сайту «РедФонд» подключено несколько способов онлайн-пожертвований (включая регулярные ежемесячные пожертвования), чтобы человек, проникшийся проблемой больного, мог сразу перечислить деньги на лечение.

В жизни человека с орфанной патологией тысяча и одна проблема, и главная – лекарственное обеспечение. Людей с редким диагнозом нельзя вылечить, но лекарства способны остановить развитие болезни и замедлить разрушительные процессы в организме. Регулярное применение лекарства делает пациента с редким заболеванием более здоровым и счастливым.

К сожалению, лекарства дорогие. Ни пациенты, ни их семьи не способны обеспечить себя жизненно необходимыми препаратами. За лекарственное обеспечение ряда заболеваний ответственность берет на себя государство. Пациентам, несмотря на это, часто отказывают в препаратах. Ребенок или взрослый, страдающий редким заболеванием, остаются один на один с болезнью, которая в окончательном итоге приводит к инвалидности или смерти. Пациентам с редкими заболеваниями нужна помощь в получении медицинских препаратов.

Идею проекта «РедФонд» впервые представили на хакатоне IT-решений для редких заболеваний 25-26 февраля 2017 года. За два дня хакатона, проводимого Теплицей социальных технологий, удалось создать прототип сайта фонда и понять, как реализовывать идею в дальнейшем. Жюри признало проект «РедФонд» победителем хакатона, а Теплица социальных технологий предоставила финансовую поддержку на доработку проекта. Сайт разработал дизайнер из Санкт-Петербурга Андрей Фатеев.

«РедФонд» – новое направление общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Директор фонда и автор идеи – Денис Беляков, исполнительный директор союза. Союз пациентов помогает людям с редкими заболеваниями уже 7 лет. И как никто другой понимает, сколько средств нужно для лечения пациентов, насколько срочной должна быть помощь.

Сайт использует плагин для сбора пожертвований Лейка.

Код сайта проекта открыт и размещен на GitHub.

Справка

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – общественная организация, помогающая людям с редкими заболеваниями. Союз организует для «редких» пациентов врачебные консультации, помогает с госпитализацией в федеральные лечебные учреждения, помогает получить психологическую помощь. Кроме того, организация проводит общественные мероприятия (круглые столы и заседания), чтобы решать проблемы «редких» пациентов на государственном уровне.

Теплица социальных технологий – общественный образовательный проект, направленный на развитие сотрудничества между некоммерческим сектором и IT-специалистами.