На всю оставшуюся жизнь

Чего добился фонд помощи хосписам «Вера» за одиннадцать лет работы

Благодаря фонду помощи хосписам «Вера» понятие «хоспис» перестало быть в России странным и страшным, а слово «паллиатив» начали понимать без перевода. Общество повзрослело настолько, что перестало отворачиваться от смерти. Эту работу в России начинала горстка единомышленников из фонда помощи хосписам «Вера». Сейчас этих людей сотни. Накануне Всемирного дня паллиативной и хосписной помощи «первопроходцы» этого движения рассказали, почему здоровым людям так важно помнить о тех, кто угасает.

Учредитель фонда «Вера», директор Центра паллиативной помощи Нюта ФЕДЕРМЕССЕР:

— Я очень хорошо помню, как все начиналось. Как нас не приглашали на эфиры, а когда через какие-то знакомства нам удавалось пробраться к микрофонам, то перед началом выступления нам говорили: «Слово «хоспис» упоминать не надо, «смерть» не надо, «рак» не надо...» У меня в архиве хранится давнее семистраничное письмо департамента Москвы, которое отвечало за социальную рекламу, где написано, что департамент отказывает в бесплатном размещении баннера хосписа, потому что это очень суровая тема, и она будет расстраивать москвичей. Но потом в Москве везде появились плакаты « Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Постепенно что-то менялось. Плакатов становилось больше. Эта фраза стала привычной. Заработала.

Страшно звучат цифры: в России в паллиативной помощи нуждаются около 1,2 миллиона человек. Это те люди, которые длительно уходят из жизни. А получают эту паллиативную помощь менее 200 тысяч человек.

Но мне кажется, важно говорить о том, что качество паллиативной помощи не достигается цифрами. Только от того, что мы построим новые хосписы, заполним их нуждающимися, достойным конец жизни этих людей не станет. Что такого было и остается в крохотном хосписе Веры Миллионщиковой, что он остается эталоном? В чем может заключаться помощь, кроме коек и цифр для Минздрава? Мы хотим научить людей верить, что в хосписах есть жизнь такой концентрации, которая бывает только у тех, кто знает: времени осталось немного.

С законодательством тоже очень сложно, нет понятия медико-социальной помощи. Есть медицинская и есть социальная. Как соединить эти аспекты вокруг одного человека, чтобы получать финансирование по одному каналу? Деньги разные, медицинская помощь — за одни деньги, социальная — за другие. Мы хотим ввести понятие медико-социальной помощи. На днях Москва приняла регламент взаимодействия между Департаментом социальной защиты и Департаментом здравоохранения.

Стандартная медицина и паллиативная помощь работают совсем по-разному. Это видно уже по утренним планеркам, которые мы называем конференциями. В стандартной медицине — руководство, врачи, отчитались и все. В паллиативной помощи иначе. На конференциях присутствуют все: обязательно медсестры, координаторы, волонтеры, социальные работники, медицинский психолог. Потому что мы понимаем — мы не можем вылечить, но мы можем помочь. Но помочь мы можем только вместе. И только вместе с благотворителями.

Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ Диана НЕВЗОРОВА:

—В паллиативной помощи мы не говорим об излечении пациента, не говорим о продлении жизни — мы говорим о ее качестве. Понимание качества жизни у каждого свое. Но есть то среднее, что все мы вкладываем в понятие «хорошо» — это когда чисто, это когда не больно, это когда вместе. И всегда индивидуально. Не может быть стандартного паллиативного пациента.

Сейчас в России 12 тысяч паллиативных коек, несколько лет назад было две. Но кто-нибудь учил наших специалистов паллиативной помощи? Нет. И навыкам коммуникации с больными тоже не учили. Поэтому нужно помочь и тем, кто помогает.

Медицинским работникам в паллиативной помощи непросто. Им негде получить специальное образование, особенно в регионах. Знания медработников увеличиваются, появляется понимание, что обезболивать необходимо. Появляются новые неинвазивные формы обезболивающих препаратов. Но в регионах нет таких ресурсов, как у Москвы. Новых обезболивающих, которые были зарегистрированы в последнее время, в некоторых субъектах просто нет, потому что их не заказывают. И врачи там настоящие герои, потому что умудряются лечить тем, что есть.

Президент фонда «Вера» Юлия МАТВЕЕВА:

— Фонд «Вера» запускает новую благотворительную акцию «ЖИЗНЬ на всю оставшуюся жизнь».

Жизнь на всю оставшуюся жизнь — это что-то, состоящее из мелочей, маленьких моментов: аромата свежего пирога, возможности выйти во двор, посидеть и посмотреть на закат или встретить рассвет, посетить концерт. Людям обычным это кажется такой мелочью. Хочу пойти на концерт — пойду, не хочу — не пойду. Но человек, который попадает в хоспис, ограничен в возможностях выбора, для него эти мелочи важны.

Каждый участник акции «ЖИЗНЬ на всю оставшуюся жизнь» может выбрать или придумать удобный для него способ участия и продвижения. Это может быть процент от продаж в определенный период или специальный товар или услуга, которая будет продаваться в пользу фонда. Можно объявить сбор среди сотрудников на конкретную цель, предложить переводить в фонд штрафы за опоздание или настроить всем коллективом ежемесячные пожертвования. Еще один вариант помощи — специальные акции, например, книга или скидка в подарок за пожертвование в фонд «Вера». Помочь пациентам хосписов можно, организовав благотворительное мероприятие (аукцион, встречу с известным человеком, день рождения компании) или рассказав о фонде партнерам. Подробности акции можно узнать на специальной странице: life.fond-vera.ru

К акции уже присоединились издательство «Азбука-Аттикус», сеть кафе «Жан-Жак», Cosmotheca, студия йоги Retunsky, сеть салонов «Цветы и мечты», сеть салонов красоты «Моя прекрасная леди», кафе «Меркато», топливная компания «ЕКА», музей МАММ, музей Гараж, музей ИРРИ, музей ММОМА, музей Л.Н Толстого, Политехнический музей, Государственная Третьяковская галерея, Музей-квартира Марины Цветаевой, Государственный литературный музей, Vivacello.

СПРАВКА
В 1994 году открылся первый хоспис. По статистике Минздрава, в стране 400 хосписов и паллиативных отделений. В реальности, по данным фонда, работает 120.

5000 специалистов прошли обучение на мероприятиях фонда и Ассоциации хосписной помощи.

Аудитория фонда «Вера» через СМИ и социальные сети составила 68,4 миллиона человек.