Группа взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, собирается в Новосибирске более десяти лет. Мужчины и женщины, молодые и зрелые, делятся своими бедами, дружат, влюбляются, поддерживают новичков. Во Всемирный день борьбы со СПИДом Тайга.инфо публикует истории двух участниц группы «Остров» об ужасной дискриминации, счастливом материнстве и жизни, полной надежд.

Аня

Жила-была девочка, то есть я, занималась спортом, училась на пятерки, учила языки. Влюбилась в мальчика, мы начали дружить, потом свадьбу сыграли, потом беременность. И на седьмом месяце мне в консультации сообщили, что у меня ВИЧ. Мне было 25 лет, я даже не курила! Я была уверена, что меня это никогда не коснется. Это сейчас мне 38 лет, я умею дать отпор, а тогда я была абсолютно другим человеком, верящим в добро и зашуганным.

Мы с мужем поехали в СПИД-центр, он тогда был на улице Котовского. Его встретили с распростертыми объятиями: «Где вы пропадали?» Он сделал удивленный вид, а врач показала его карту: еще три года назад ему поставили диагноз и сообщили, но он не явился. Туда я шла уверенная, что это какая-то ошибка. Когда мне сказали, что он уже стоит на учете, я все поняла.

135116 Новосибирцы пробежали вдоль Оби против дискриминации ВИЧ-положительных

К гинекологу я пришла снова с бумагой, подтверждающей, что у меня ВИЧ. Она начала очень сильно кричать на меня, оскорбляла, называла проституткой и наркоманкой. Говорила, что если бы она знала раньше, то никогда бы не стала осматривать меня на кресле. В тот момент я думала, что она права и ВИЧ-инфицированные люди не имеют права ни на что. Я сидела, опустивши голову, плакала и кивала головой, только не понимала, в чем моя вина. Она выгнала меня из кабинета, не сказав, куда идти с беременностью в 34 недели.

Жарким июльским вечером начались роды. Скорая отвезла меня в больницу, в приемном покое добрая нянечка дала мне станок и клизму: «Делай все сама, я тебя трогать не буду». Потом, надев пять пар перчаток, клизму все-таки сделала, но при этом приговаривала, что нас расстреливать надо, и удивлялась, как нам позволяют рожать.

Я же такая была правильная: училась в институте, работала, оберегала семейный очаг. и в одночасье все рухнуло

Рожала я в палате для заключенных: решетка, койка, матрас, обтянутый клеенкой. Постельное белье не выдали — сказали, что тряпочное мне не положено, а одноразового у них нет. Утку швырнули. Выходить оттуда запретили строго-настрого. Я провела десять часов в схватках, потом в палату притащили гинекологическое кресло, на нем я родила. Мне кажется, девочка родилась активная, закричала… Ее молча унесли, меня выкатили в коридор, а через три часа предложили идти домой или платную палату за полторы тысячи в сутки, потом что им некуда было меня класть. Я согласилась на платную палату, меня закрыли там: «Только не выходи никуда!» На утро следующего дня я попыталась узнать о состоянии своей дочери, но из коридора меня сразу загнали шваброй обратно — начиная от уборщицы все знали о статусе.

132147 «ВИЧ никогда не становится значительной частью тебя»

Через некоторое время зашли трое в белых халатах. Женщина с мензуркой в руках меня сразу насторожила. Я спросила, где моя девочка, и одна из врачей начала говорить что-то непонятное. Мне врезалось в мозг только «летальный исход». Я не сразу поняла, что это такое. Мне пояснили, что ребеночек умер, причина пока неизвестна. У меня началась истерика, я кинулась к двери, меня остановили, влили в меня эту мензурку, вкололи еще что-то в ногу, и я уснула. Не знаю, сколько проспала, но проснувшись, не могла понять, что происходит, сон это был или нет, приходил ли кто-то. Причины, почему ребенка не стало, никто не объяснил, сказали, что тело уже увезли. Я позвонила родным, за мной приехали, в тот же день я ушла из роддома без всяких документов. У меня на руках не осталось никаких свидетельств, что я была беременная или рожала.

Честно, не помню, как я проживала это все. Решила для себя одно: если у меня есть возможность стать матерью — я буду жить. Если нет — сделаю как Анна Каренина: железная дорога рядом с моим домом, ходила и высматривала, как это будет. Единственное, что меня пугало — мой вид: размотает же…

А спасла меня замечательная врач СПИД-центра Любовь Казакова. Она позвонила спросить, как я разродилась. Я рассказала, и она настояла, чтобы я приехала к ней. Мы очень долго разговаривали, она объяснила мне, что у меня обязательно будет ребенок, и он будет здоров. Я ей не верила, потому что не знала ничего о ВИЧ. Все наложилось: предательство мужа, страшная дискриминация от врачей, смерть ребенка — полный крах. Единственный вопрос был — за что? Я же такая была правильная, училась в институте, работала, оберегала семейный очаг, и тут в одночасье все рухнуло. Но появился тоненький свет, когда Казакова достучалась до меня.

127345 «Мы будем вместе до конца, по-другому не будет»

Еще год я не могла забеременеть. Я осталась с мужем, потому что думала, если разведусь, где я найду другого? Решила воспользоваться им как биоматериалом, и через год забеременела. Чтобы избежать дискриминации, я обратилась в другую консультацию уже после двенадцати недель, чтобы врач не сказала идти на аборт. Я пришла к врачу с высоко поднятой головой, уверенная, что буду рожать, принесла справку о ВИЧ. Все свои профессиональные обязанности она выполняла добросовестно, беременность и роды тоже прошли хорошо. Я родилась заново вместе со своей дочерью. Она здорова, круглая отличница, занимается спортом. Она просто жизнь моя.

Муж потом вернулся к употреблению наркотиков, и вопрос о причине развода уже не стоял. Расставшись с ним, я осталась один на один со статусом. Кроме него и свекровки никто не знал, подругам я боялась говорить, и однажды увидела в СПИД-центре плакат, что есть группа взаимопомощи. Я позвонила по указанному номеру, со мной любезно пообщались и провели на группу. Это было в 2008 году.

В первый раз, когда я туда пришла, в аудитории сидели одни мужчины, так получилось. Я села с краешку, напуганная, отказалась от чая, и когда до меня дошла очередь представиться и рассказать о себе немного, я не смогла вымолвить ни слова. Такой ком стоял в горле, что я просто выскочила из комнаты и побежала к выходу. Ведущий остановил меня, я разрыдалась, он меня приобнял, а потом из другой комнаты вышла женщина, взяла за руку, завела к себе, принесла чая, и начала со мной разговаривать на какие-то отвлеченные темы. Это была наша замечательная психолог Таня Сагидулина. Мне очень помогла ее консультация, просто этот душевный теплый разговор. Часа два она просидела со мной. Когда мы с ней договорили, группа уже закончилась, но я знала, что в следующий раз обязательно сюда приду.

Я надеялась, что встречу здесь мужчину с подобным диагнозом, и у нас сложатся отношения

Я начала ходить на группу. Мне было интересно, как с этим жить, потому что все эти годы я жила сама с собой, мужу это было неинтересно, ни с кем поделиться не могла. На группе я узнала много полезной информации, встретила много хороших людей, мы подружились. Тогда я еще не пила терапию, и полового партнера у меня не было, но я понимала, что мне придется решать и этот вопрос. Я надеялась, что встречу здесь мужчину с подобным диагнозом, и у нас сложатся отношения. Приходила каждую субботу, впитывала все как губка, особенно от людей, который много лет живут со статусом. Особенно от позитивных. Я познакомилась с такими людьми, которые жили с ВИЧ по 25 лет — для меня это было важно, потому что когда диагноз мне только поставили, кто-то из медсестер в СПИД-центре на вопрос, сколько мне жить, сказал, что 5–15 лет, не больше.

Сейчас я продолжаю посещать группу, сравнивая ее со встречей одноклассников, радуюсь, когда вижу тех, с кем я начинала ходить. Я готова делиться своим опытом, особенно с новенькими девушками, которым сначала очень тяжело. Рассказываю, что все в их жизни будет: и дети, и любовь, и карьера. ВИЧ — это не конец. Недавно я, наконец, приняла диагноз. Я долго не поняла понять, за что мне это, а теперь понимаю, что это дано мне не за что-то, а для чего-то. С 2011 года я пью терапию, нагрузка у меня неопределяемая, количество клеток — как у здорового человека. Мой партнер — ВИЧ-отрицательный, и мы с ним не предохраняемся, потому что при неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ не передается. Я благодарна и своему врачу Любови Казаковой, и психологу Тане Сагидулиной, и группе — эти люди мне были посланы для понимания, как жить дальше.

Маша

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 18 лет, скоро мне 32. Я была студенткой НГПУ, училась на педагога-психолога. Вообще-то я не местная, родом из маленького городка. Приехала поступать и осталась. Узнала случайно: пошла сдавать кровь как донор. Спустя несколько месяцев ко мне домой пришла участковая медсестра с повесткой из СПИД-центра.

Для меня тогда ВИЧ и СПИД были равные вещи, я мало что знала, только то, что от этого Фредди Меркьюри умер. Я позвонила в панике сестре, она вселила в меня здравомыслие, и я пошла в СПИД-центр сдавать кровь. Там, на Котовского еще, было мрачневатенько. После сдачи прошло две недели — это были незабываемые две недели, лучшие, запойные недели моей жизни. Я уже понимала, что тест будет положительный, потому что поняла, откуда это могло взяться в моей жизни: был у меня парень одно время, который не говорил, что употреблял наркотики. О ВИЧ он тоже не говорил, но, когда расставались, сказал провериться на гепатит.

135451 «Мы — не мясо»: секс-работницы в Сибири борются за свои права оставаться людьми

Но, конечно, когда врач сказал про положительный результат, я сразу начала рыдать и плакать. Она пыталась рассказать, что жизнь не кончилась, но я ничего не слышала. Вернулась туда снова год спустя, когда осознала, что не умираю и хуже себя не чувствую, а анализы сдавать надо. Сперва-то казалось, что я тут же должна умереть, ну или лет через пять. Сначала я часто депрессировала, все время плакала — из-за этого, а не из-за ВИЧ непосредственно от меня ушел тогдашний мой парень.

О каком-то сообществе людей, живущих с ВИЧ, я не знала, у меня тогда только первый компьютер появился. Да и о самом ВИЧ я развернутую информацию получила позже, на группе взаимопомощи. Однажды я пришла в СПИД-центр за результатами анализов, и мне сказали, что такая группа есть. А я же на психолога училась, дай, думаю, посмотрю, кто туда ходит, наверное, одни наркоманы. Это было четырнадцать лет назад. На первой моей группе меня встретил парень, по которому было понятно, что он когда-то употреблял, но глаза у него были добрые. Ходило туда четыре калеки тогда. То ею кто-то занимался, то нет. я пришла и осталась, стала со временем вести группу, потому что было некому, хотелось ее расширить.

Номер карточки в СПИД-центре — порядковый. Мы иногда спрашиваем у новеньких, какой номер у них. Моя карточка — в первой тысяче, а сейчас приходят люди под номерами за тридцатую тысячу. Я встречала мало людей из первой тысячи.

Номер карточки в СПИД-центре — порядковый, моя карточка — в первой тысяче

За десять лет много что изменилось. Раньше я сама была молодая и приходили молодые девчонки и парни. А сейчас, в основном, это люди старше тридцати. Во-первых, мы выросли, во-вторых, эпидемия стареет. Людей моложе двадцати уже очень давно не было. В какой-то момент стало много женщин.

ВИЧ сам тоже меняется. Если раньше ты десять лет мог проходить без терапии с нормальными анализами, то теперь вирус стал более агрессивный, и людей практически сразу садят на терапию. Но и рекомендации ВОЗ такие: когда узнал о ВИЧ, тогда и начинаешь принимать таблетки. Это правильно, потому что человек, принимающий антиретровирусные препараты, безопасен для окружающих — даже для своего сексуального партнера.

Но многие новички совсем ничего про свою болезнь не знают. Всё, что некогда объяснять врачам, рассказывают равные консультанты на группах. После вопросов про здоровье возникают вопросы про личную жизнь: а как же дети, мужья, жены? Тут мы тоже делимся опытом, и человек видит, что он не один — нас очень много. И мы объясняем, как не потерять в качестве жизни. Когда новенькие встречают на группе красивых, здоровых, счастливых людей, то понимают, что не все так плохо. Тут всегда находишь психологическую поддержку, а иногда — значимых и важных людей.

Имена героинь изменены по их просьбе.

Группа взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, проходит на базе «Гуманитарного проекта». Чтобы прийти в группу, нужно позвонить по телефону +7(383) 209-02-19 и побеседовать с консультантом. Это нужно для защиты конфиденциальности участников группы. Периодически по запросу группы могут проводиться встречи со специалистами для ответов на значимые вопросы. Затем можно получить индивидуальную консультацию психолога.

Подготовила Маргарита Логинова