Go, Lena, go

Автор: Вера Сёмкина

Елена Смородникова с мамой живут в многоэтажном доме – никаких пандусов, только спуск для детской коляски с крутого крыльца. Лифт тоже расположен странно: на площадке, где находится квартира Елены, его нет. Только лестницей выше. В гостях у Елены ее новый друг Алена Расчёсова. Тоже юрист, тоже инвалид. Алена делает ей массаж, с силой нажимает на ступню. Елена лежит спокойно, своих ног она почти не чувствует.

– Боли нет, только чувствую, что ты там что-то с ногой делаешь.

– Нужно заново научить мозг ходить, — говорит Алена. — У нее в ногах зажимы, напряжение – они убираются массажем, растяжкой и упражнениями. Все это делать необходимо регулярно.

Елена Смородникова закончила юридический факультет Томского государственного университета два года назад, устроилась в юридическую компанию на испытательный срок. В январе 2017 работала в одном судебном процессе в Хакасии. Домой возвращалась на частной машине. Водитель спешил. Гнал без отдыха. Елена спала на заднем сидении. Открыла глаза уже в больнице поселка Козулька, ближайшей к месту ДТП, и поняла, что не чувствует ног.

Одна из первых встреч в больнице у девушки состоялась с местным инспектором ГИБДД – ей предъявили штраф размером 500 рублей за административное правонарушение – непристегнутый ремень, который, по мнению сотрудников дорожной инспекции, привел полученным к травмам. Протокол был подписан Еленой в тяжелом состоянии и впоследствии ею же обжалован в суде. Суд ее оправдал, но 500 рублей штрафа все-таки были списаны с ее личного счета.

— Из поселка меня перевезли в Красноярск, где через десять дней сделали операцию. Мне поставили диагноз: закрытая позвоночно-спинальная травма. Задет спинной мозг, два позвонка были стерты в песок – их полностью заменили. После операции два месяца держалась температура под 40».

В Томске Елена получила инвалидность первой группы и обратилась в фонд социального страхования (ФСС), который направил девушку на лечение в областную клиническую больницу. ФСС обеспечил Елену необходимыми техническими средствами, но как пользоваться непростыми конструкциями врачи девушке не объяснили.

— Мы сами в интернете пытались искать, смотрели видео, как что делать. Но там много непонятного, специфического для каждого человека. Мне предоставили параподиум (ортопедический аппарат, предназначенный для реабилитации больных с травмами спинного мозга – прим. редакции) , в Красноярске в реабилитационном центре такой был, но там под каждого конструкция подгоняется. А в Томске нам даже ничего не объяснили.

Стать инвалидом в России официально очень трудно. Теперь этот опыт есть и у Елены. В бюро медико-социальной экспертизы долгое время ей предлагали оставаться на больничном и не оформлять инвалидность. Елена жалеет, что не настояла на своем и не добилась освидетельствования сразу.

В январе 2018 года в Томске тожественно открылся центр реабилитации на Красноармейской, 14 при Федеральном медико-биологическом агентстве (ФМБА). В марте Елена получила в поликлинике № 3, к которой прикреплена, направление в этот реабилитационный центр:

– У вас что, третий этап реабилитации и травма опорно-двигательного аппарата? Простите, мы не берем с таким диагнозом.

– А кого берете?

– После операции, инсультников берем.

Если они только ходячих реабилитируют – зачем они тогда вообще нужны? И очень неудобно, что нет круглосуточного стационара.

Директор томского филиала ФМБА Алексей Зайцев с удивлением реагирует на информацию о том, что Елена так и не смогла получить никакой помощи в их центре. Для прояснения ситуации просит девушку связаться с ним напрямую. Пообщавшись с Алексеем, Елена узнает, что теперь с ней готовы работать, поскольку на момент ее обращения в марте в центре действительно не занимались реабилитацией людей с травмами опорно-двигательного аппарата – «не знали, как».

Алексей Зайцев также подтверждает жалобу Елены, что в Томске ни один реабилитолог не выезжает на дом, во всяком случае, за счет средств бюджета.

— Но «доступной среды» в Томске нет, город мало оснащен пандусами, а те, что есть, чаще всего не соответствуют нормам. При этом сотрудники медицинских учреждений готовы оказать услуги маломобильным согражданам, только если те явятся в учреждения сами, — говорит Алена Расчёсова, помогающая Лене на добровольных началах, ей эта проблема тоже хорошо знакома, у Алены ДЦП.

Алена в поисках реабилитолога для Елены, обращалась в томское общество инвалидов. Там тоже не смогли ничем помочь:

— В обществе инвалидов посоветовали Лене приучаться к коляске, хотя я им объясняла, что девушка хочет ходить, у нее благоприятный прогноз, нужен реабилитолог, а не коляска. Нет реабилитологов – помогите найти волонтеров, я сама покажу им комплекс упражнений. На что мне ответили: у нас такое не практикуется.

Автор: из группы ВКонтакте "Томское региональное отделение "ВОИ" Ирина Дорхова, председатель общества инвалидов.

Председатель томского общества инвалидов Ирина Дорохова сама передвигается на коляске. У нее тоже травма позвоночника. История Елены Смородниковой ей хорошо известна:

— У нас есть проект «Самопомощь», зал спортивный, и все это предлагается томским инвалидам. Есть социальные службы специализированного такси. У нас есть три реабилитолога — наши партнеры, но они работают платно. На Красноармейской есть реабилитационный центр, он финансируется из бюджетных средств. Наш эксперт по «доступной среде» всегда готов встретиться. Также проводятся психологические тренинги и консультации. Наша задача, наоборот, вытащить человека из дома. Тем более у нас был нехороший опыт с выездом на дом. Позвонила родственница инвалида, к ним на дом поехал психолог. В итоге его не пустили, кричали, что воры пришли. Теперь на дом мы не выезжаем.

А Елена вспоминает свой опыт вызова социального такси, правда, в Красноярске: три раза они не могли приехать, то время не то, то выходной, то все заняты.

— У меня были три частных платных реабилитолога, — рассказывает Елена. — От одного из них, известного в городе, все бегут – обычное высасывание денег. Другие вообще не знали, что делать, даже в больнице их назначениям удивились. Так что иного выхода, кроме как уезжать из Томска куда-то лечиться, нет. Но на это нужны большие деньги. В Московских центрах («Три сестры», «Преодоление») цены от восьми тыс. рублей за сутки. В Китае в Харбине есть неплохой центр – там курс с проживанием немного дешевле».

Екатерина Аверина на кафедре социальной работы ТГУ занимается проблемами инвалидов. Она работает в том же корпусе, где училась Елена и сейчас учится Алена. В шестиэтажном здании нет пандусов, подъемников и лифтов.

Открываем документы Елены из бюро медико-социальной экспертизы: в индивидуальной программе реабилитации указано что делать, но не указано где. Информацию об учреждениях нужно искать самостоятельно: через знакомых, на форумах, если повезет – через участкового терапевта.

Никто ни к кому не придет помогать, даже если инвалид ходить не может. Учреждения предлагают заниматься у себя, таковы наши реалии. Инвалиду нужно приехать и обучиться всему на месте, хотя реальная общественная среда в Томске действительно создает множество затруднений для передвижения. Но, как говорят, все ездят – вот и вы ездите.

На просьбу сравнить отечественный опыт работы с зарубежным Екатерина Аверина отвечает:

— В этом сравнении нет смысла, уж слишком по-разному устроена жизнь там и у нас. На Западе существует веками отработанная система из общественных и религиозных организаций. Помимо государственной поддержки, многие сообщества живут на гранты и занимаются различной деятельностью из этих средств. Сфера оказания помощи маломобильному населению там – гипермобильна. В России в этом секторе по-прежнему масса трудностей.

Сейчас Елена Смородникова готовится к поездке в санаторий в Крыму. Что будет дальше она не знает, но хотела бы встать на ноги. Елена размышляет о создании собственного блога, где могла бы рассказывать о собственном опыте. Следить за тем, что происходит в судьбе Елены Смородниковой можно и сейчас: в группе «Go, Lena, go» в социальной сети «ВКонтакте».