Семь из двадцати трех тысяч

Как Минздрав посчитал детей, которым нужны редкие лекарства для борьбы с эпилептическими припадками, и сколько их на самом деле

Министр здравоохранения Вероника Скворцова в интервью заявила, что в нашей стране всего семь детей нуждаются в незарегистрированных в России лекарствах от эпилепсии. Только в детском хосписе «Дом с маяком» их 460.

Эпилепсия — одно из наиболее распространенных заболеваний нервной системы. По данным Всемирной организаций здравоохранения (ВОЗ), эпилепсией страдают около 50 млн человек, или 0,5–1% населения планеты. Каждый год в мире диагностируют примерно 2,5 млн новых случаев.

По официальной статистике Министерства здравоохранения, в России от эпилепсии страдают двести сорок три человека на каждые сто тысяч населения. Треть больных — младше восемнадцати лет. Одна пятая пациентов имеет форму эпилепсии, которая не поддается лечению.

Приступы могут появиться в любом возрасте, но в 85% случаев эпилепсия дебютирует в детском возрасте. Смертность у больных эпилепсией в три раза выше. Большинство случаев смерти происходит во время эпилептического приступа.

В июле 2018 года Екатерина Коннова, мама ребенка с эпилепсией, была задержана оперативниками в рамках спецоперации по борьбе с торговлей незаконными препаратами. Екатерина пыталась продать в интернете лекарство — диазепам в форме детской клизмы.

Диазепам — препарат, останавливающий судороги, он позволяет купировать приступ эпилепсии без госпитализации ребенка в реанимацию. В России он доступен только в инъекциях и таблетках, ректальная форма выпуска не зарегистрирована. Но постоянно делать уколы ребенку, особенно когда его бьют судороги, — очень болезненно, а зачастую и невозможно. Поэтому родители больных детей, имеющие финансовую возможность, самостоятельно, через друзей или даже через нелегальных перекупщиков приобретают этот препарат из Европы. Если у семьи нет денег, то и препарата тоже нет.

Екатерина Коннова хотела продать оставшийся у нее диазепам, потому что препарат перестал помогать ее сыну. Ее задержали во время встречи с покупателем с форума, где родители размещают объявления о покупке или продаже препаратов. Покупатель оказался оперативником. Екатерина могла получить от четырех до восьми лет тюрьмы. 165 000 человек подписали петицию в защиту Екатерины Конновой, в том числе руководители пятидесяти благотворительных фондов. Уголовное дело закрыли.

В интервью газете «Комсомольская правда» министр здравоохранения Вероника Скворцова, комментируя эту ситуацию, заявила:

«Мы отправили запросы во все субъекты Федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили семьдесят семь регионов. И на все семьдесят семь регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей».

В Москве и Московской области помощью детям, страдающим от наиболее тяжелой формы эпилепсии, занимается благотворительный фонд «Дом с маяком». Под опекой детского хосписа «Дом с маяком» пятьсот двадцать два тяжелобольных ребенка, четыреста шестьдесят из них нуждаются в незарегистрированном в России диазепаме в форме клизмы. Заместитель директора хосписа, Лидия Мониава, рассказывает:

— Шестидесяти процентам пациентов необходим диазепам в ректальной форме. В России это более двадцати трех тысяч детей, страдающих от эпилепсии. Без учета пациентов с опухолями мозга и редкими генетическими синдромами, которым также необходимо останавливать судороги. Когда у ребенка случается приступ, если препарат есть в домашней аптечке, то его можно остановить сразу, дома. А если у родителей нет доступа к этому лекарству, им приходится вызывать скорую, ребенка увозят в реанимацию. Вызов детской реанимации и госпитализация обходятся государству в огромные суммы. Двое наших подопечных в Москве умерли после попадания в реанимацию, им пришлось провести там несколько месяцев, они заразились внутрибольничными инфекциями и умерли от осложнений после этих болезней. Всего этого можно было избежать, если бы у родителей был доступ к лекарству и они смогли бы купировать приступ сразу.

Во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) есть список препаратов, необходимых для паллиативной помощи тяжелобольным детям. Кроме ректальной формы диазепама в России не зарегистрированы: мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь. Все эти препараты улучшают качество жизни и понижают болевой синдром у тяжелобольных детей и страдания родителей и близких.

Детский хоспис «Дом с маяком» обратился к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой помочь в обеспечении этими препаратами.