«Никто из слепых не видит никакой абсолютной темноты»

А снятся ли им сны? Как получают образование и выбирают одежду? Анатолий Попко, потерявший зрение в 12 лет, отвечает на вопросы читателей TJ.

Анатолий Попко — предприниматель, бизнес-тренер, директор библиотеки «Логос», член рабочей группы при Комиссии по делам инвалидов при президенте РФ, руководитель проекта «Люди IN» и один из постоянных ведущих наиболее значимых подкастов и программ на «Радио ВОС».

Из-за чего ты потерял зрение, если это не секрет?

Не секрет, конечно — столько раз уже отвечал. И каждый раз, между прочим, хочется придумать какую-нибудь особенную историю вроде «пострадал за правое дело». А ситуация банальная: во-первых, у меня есть предрасположенность по отцовской линии — он родился в Казахстане, недалеко от Семипалатинска, где, по слухам, в конце пятидесятых испытывали какое-то суперэффективное вооружение, — а, во-вторых, конечно, травмы. Дело в том, что я был (да и остался во многом) достаточно беспокойным ребёнком — моё шило в положенном месте нередко давало о себе знать.

Очень отчётливо помню, как в 1992 году меня оставили на домашнем обучении после пары перенесенных операций, которые не помогли сохранить зрение на левом глазу. Такая форма «обучения» меня немало радовала, поскольку, пока мои одноклассники сидели за партами, вгрызаясь в гранит науки и царапая ключами на этих самых партах всё, что они об этом думают, я совершенно прекрасно гонял на лыжах по склонам канала имени Москвы.

Как работает твоя память? Ты разделил жизнь на отрезки до 12 лет и после? Часто ли вспоминаешь детство и являются эти воспоминания картинками?

Сложный, однако, вопрос… Сейчас специально сосредоточился и попытался вспомнить что-нибудь из детства. Помню, например, как отец зимой возил меня в детский сад на санках со спинкой. Тогда ещё обратил внимание (и немало удивился): «Почему это снег так высоко отлетает от подошв ботинок отца?».

При этом я привык думать, что как раз память у меня не очень: могу вспомнить отдельные яркие моменты — «клипы» (картинки, запахи, ощущения холодного или тёплого воздуха), но с трудом восстанавливаю хронологию событий, поэтому всегда вызывали подозрение люди, которые могли внятно ответить следователю, где именно они были и что именно делали 15 апреля 2014 года. Чёрт, да для меня даже ежемесячный рабочий отчёт — неимоверное напряжение сил. Хрен его помнит, что я делал весь месяц… Работал, наверное.

В общем, я могу описать свои воспоминания словами, могу вспомнить и заново пережить яркие моменты. Это информация на уровне знаний, ощущений и эмоций, но иногда и картинки. Очень, кстати, похоже на историю со снами (наверняка будет вопрос, вижу ли я сны).

Поделись самым ярким впечатлением из детства?

Одним? Это довольно сложно... Помню, как мелким смотрел на небо — синее, глубокое, с пушистыми белыми облаками; помню, как услышал у взрослых выражение «смотреть в глаза» и потом реально пялился в зрачки девчонке (с которой у меня, естественно, была любовь на всю жизнь, то есть на два месяца старшей группы детсада); помню экран IBM PC с двумя сине-белыми панелями Norton Commander’а: компьютеры стояли в офисе у отца (офис, кстати, имел свой особый, неподражаемый запах — крутой техники, деревянной обшивки стен, табачного дыма). Сейчас вот даже расположение кабинетов вспомнил… и железную решётку двери, а мне, между прочим, было лет 10, не больше.

Ты не родился слепым. Наверняка после потери зрения была депрессия. Когда ты понял, что оно — лишь один из инструментов для реализации себя? И был ли это постепенный процесс осознания, или же это произошло в какой-то один момент?

Если честно, мне кажется, что 12 лет — самый лучший возраст, чтобы потерять зрение, как бы странно это ни звучало. Визуальное восприятие уже сформировалось: я знаю цвета, имею представление о перспективе, знаю, что бегемот больше лошади, а слон больше бегемота (понять это по игрушечным моделям, кстати, не так-то просто). У меня сформировалась более или менее адекватная мимика и жесты. Короче, багаж визуального опыта достаточный для дальнейшей полноценной жизни.

В то же время мозгов ещё категорически мало, то есть переживаний практически нет. Очень отчётливо помню, как вернулся с дачи с отслойкой сетчатки на втором — правом — глазу (в понедельник, 1 августа 1994 года). Мама (которая в полной мере осознала, что я не прикидываюсь, вытащив меня из пространства между электричкой и платформой «Новый Иерусалим», куда я очень неудачно шагнул по пути домой) пыталась держать себя в руках и дозвониться до знакомых в клинике Фёдорова. А я в это время потирал ушибленную ногу и размышлял примерно так: «А, в принципе, всё неплохо. Конечно, Dendy на какое-то время мне не светит, зато точно смогу стрясти с родителей мопед».

Потом, правда, были и другие эпизоды. Так, помню, что говорил отцу какую-то хрень про то, что не буду жить без зрения. Он сильно распереживался, а я, откровенно говоря, если и не играл на общем трагическом настроении, то, как минимум, ему поддался. Глупость, короче, сморозил несусветную — до сих пор стыдно. После выписки из больницы (на втором глазу зрение тоже не восстановили) я долгое время клал рядом с подушкой очки и, просыпаясь, старался не открывать глаза сразу: «Вдруг открою — и начну видеть…». Звучит немного сопливо, но, по-моему, в моих ощущениях было больше интереса, чем надежды. Я открывал глаза, видеть не начинал — и отправлялся играть на домашнем компе в Mortal Kombat. Это была нереально крутая игрушка по тем временам, в которой все действия героев были озвучены самой современной технологией Sound Blaster, то есть я абсолютно осмысленно рубился на слух. А вот мама моя год серьёзно депрессовала, сидя в халате на кухонном полу, и тоже (вот ведь совпадение) играла в тетрис.

Это я пишу к тому, что понимание того, что «...зрение лишь один из инструментов для реализации себя» вообще не наступает. Ты просто живёшь своей жизнью и совершенно не мыслишь такими категориями. Ну, разве что если спросят вдруг на камеру и надо будет сказать что-нибудь бессмысленно-жизнеутверждающее.

Для зрячего человека процесс засыпания как занавес: глаза закрываются и начинается новый этап дня — сон. Как это происходит у тебя? Снятся ли тебе сны и какие они?

Я уж затосковал без вопроса про сны. Но давайте сначала про глаза. Формально говоря, они открыты в состоянии бодрствования, как и у вас. По-моему, открытые глаза – это вообще рефлекс.

Если же добавить чуть больше не совсем эстетических подробностей, то распахивать их сколько-нибудь широко нет необходимости — ни во что же всё равно не всматриваешься. Получается, что глаза всегда как бы полуприкрыты. Это обстоятельство в своё время слегка удручало отца: он даже просил меня (грубовато-неуклюже, в своей обычной манере) не выглядеть таким сонным. Эта полуприкрытость век наряду с нефокусируемым взглядом и служит аргументом в пользу ношения очков.

Вообще, слепые и сон — это проблема для отдельного изучения (в какой-то из зарубежных рассылок попадалась даже ссылка на обстоятельное социологическое исследование). Восприятие «света белого», конечно, отсутствует, но биологические часы обычно работают. Я, например, несколько лет назад с удивлением понял, что являюсь ярко выраженным жаворонком: комфортно засыпаю ближе к девяти-десяти вечера и просыпаюсь в четыре-пять утра. Сегодня вот повезло меньше: проснулся в три. Думаю, как пережить расширенное совещание у директора и поездку из Перово на Тверскую…

Если не высыпаешься, то ходить сильно сложнее: нарушается координация, локализация звуков, концентрация внимания и так далее. Но проблем с засыпанием сегодня вечером я, честно, не ожидаю. Картинка, может, и не изменится, но выключусь моментально — к бабке не ходи.

Я, как и вы, могу видеть и пересказывать сны, то есть описать сюжет (если он есть) и отдельные подробности (если запомнились). Это просто знание — очень похоже на память. Появляется ли в мозгу картинка? Думаю, да, может и появиться что-то, что я мог бы условно назвать «визуальным образом». To cut the story short: да, сны вижу.

Тебе не хочется постоянно спать? Порой, когда я закрываю глаза меня начинает вырубать. У тебя, наверное, это работает иначе.

У меня нет визуальных раздражителей: хорошенькой девушки, выражения лица собеседника, вида за окном, фотки умильного «котика» — всё на слух. Мне кажется, что в сон клонит не от того, что закрываешь глаза, а от усталости, то есть механизм здесь обратный: организм требует отдыха и намекает: «Глаза закрой и поспи уже наконец!».

У нас на бизнес-тренингах в темноте, где очень высокая индивидуальная и групповая активность, ещё никто, насколько я помню, не засыпал. А вот на концертах в темноте (где человек расслабляется и просто воспринимает музыку) бывало. Многие участники наших активностей говорят, что им с закрытыми глазами находиться в темноте проще. Но я думаю, что таким образом они справляются с сильнейшим жизненным противоречием: при открытых глазах человек должен видеть окружающий мир. Хоть как-нибудь, но видеть. Если он не видит, то проще закрыть, чтобы мозг не напрягался без дела, пытаясь привыкнуть к противоестественному состоянию владельца.

Как выглядит твоя квартира? Есть в ней что-нибудь особенное?

Да нет, пожалуй. Разве что несколько тростей висит в коридоре. Никакой тактильной плитки на полу или специальных верёвочек. Особенного порядка тоже, если честно, нет, хотя вещи, которыми я постоянно пользуюсь, должны, чёрт возьми, лежать на своих местах!

Пришёл на память случай: мама как-то приехала к младшему брату «в гости» (он тоже окончательно потерял зрение три года назад – наследственность взяла своё). Ну и, естественно, как любой деятельной и заботливой натуре, ей захотелось слегка обустроить быт. И надо было слышать как он матерился мне в трубку, рассказывая о том, как совершенно случайно, через две недели после её отъезда, обнаружил на своём подоконнике колосящийся зелёный лук в пластиковой коробочке из-под мороженого. Так что, может, и я чего-нибудь про свою квартиру не знаю.

Пробовал ли ты запрещенные вещества, к примеру, галлюциногены? Как они влияли на сознание и восприятие мира?

Не-а, если честно, не пробовал. Вообще, мне по жизни очень повезло и тема наркотиков меня миновала. Я курить-то бросал долго и мучительно, а в смысле наркотиков — вообще в себе не уверен.

Ты видишь абсолютную бесконечность (темноту) или в течение дня появляются какие-то линии, образы, мерцания?

Открываю военную тайну: никто из слепых, с которыми я общался, не видит никакой абсолютной темноты. Это всегда серая бесформенная масса, которая постоянно меняет очертания, глубину и даже цвет. Своеобразная такая неоднородная клубящаяся муть, которая даже не перед глазами — нет, а где-то внутри головы. Такой вот очень плотный туман, который, слава богу, никаких звуков не глушит. Мне, кстати, кажется, что он становится темнее, когда я закрываю глаза. Если же закрытые глаза немного помассировать, появляются яркие всполохи красного, зелёного и жёлтого цвета. Расплывчатый такой индивидуальный фейерверк.

На мой взгляд, в этом вопросе важно другое: я вообще не концентрируюсь на том, что «перед глазами». Зрячему человеку это, наверное, представить непросто, но мне гораздо важнее не эта расплывчатая субстанция, а то, что я, например, слышу. Иными словами, чтобы описать туман пару абзацев выше, мне нужно было в него... всмотреться.

Немного глупый вопрос, но всё-таки: есть ли у незрячих людей какие-то преимущества перед зрячими? Я знаю, что усиление других органов чувств на фоне потери одного из них — это скорее миф, чем правда, но наверняка положительные стороны есть.

«Положительные» в библейском смысле? Добродетельнее ли слепые по жизни? Вообще, вопрос о преимуществах, которые порождает инвалидность, очень непрост. Если, конечно, не сводить его к постоянному доходу в форме пенсионного обеспечения (что нередко встречается в учреждениях как бы социальной направленности: «Вам — инвалидам — хорошо: пенсию платят…»). Поступим так: я сейчас попытаюсь максимально лаконично изложить свою теорию мироустройства, а вы решите — отвечает ли она на вопрос.

Инвалидность — это своего рода обременение. Можно прям буквально представить две гири: чем тяжелее инвалидность, тем больше гири. Тотальная слепота, по моим ощущениям, тянет на пуд-полтора к каждой ноге. Вот с этим багажом «пассажир» и идёт по дороге жизни. Кто-то идёт, кто-то ползёт, кто-то сел в сторонке — и сидит на брюках ровно. По этой же дороге идут другие люди: некоторые пешком — вприпрыжку или толкаясь локтями, другие на общественном транспорте, а третьи (как девушка в известной песне Слепакова) на персональном Лексусе.

Кто-то обращает на инвалида внимание и испытывает абсолютно любую из доступных человеку эмоций (печаль, презрение, гнев, страх, отвращение, радость, удивление); кто-то из заметивших старается помочь (выяснить, что нужно, или просто отволочь до ближайшего поворота); большинство проходит мимо, занятые своими проблемами.

Теперь примеряем гирьки к любому известному вам человеку, погружаем его в нашу общую действительность и пытаемся прогнозировать: инвалидность сделает его лучше? Станет ли человек сильнее или слабее? Добрее или, наоборот, озлобится? Научится ли быть более благодарным или замкнётся, обидевшись на весь мир?

Мне кажется, тут уместно провести аналогию между инвалидностью и старостью. Но главное — не торопиться с ответом. Он совсем неочевиден. Даже мне.

Сейчас в автобусах и трамваях вешают много табличек с текстом для слепых, причём вешают в максимально случайных и неожиданных местах. Тебе хоть раз удавалось наткнуться на подобную табличку?

На память приходят два случая:

• Держался за поручень в автобусе и обнаружил кнопку звонка (которой надо подавать сигнал водителю для выхода). На ней была полустёршаяся и какая-то слегка замызганная надпись «Стоп».

• На какой-то выставке достижений транспортного хозяйства демонстрировали автобус, вы не поверите, доступный для людей с инвалидностью. Ко мне специально подошёл какой-то начальник транспортного цеха и положил руку на предпотолочное пространство с брайлевской табличкой. Я тоже тогда ещё подумал: «Что должно заставить меня самостоятельно и по доброй воле обшаривать интерьер автобуса?»

Я обычно пытаюсь донести свои сомнения до лиц, принимающих решения, но они, как правило, настолько увлечены благородным делом оказания помощи (во исполнение ключевых положений ратифицированной Конвенции ООН о правах инвалидов и во избежание неумышленного причинения вреда здоровью), что не очень хотят отвлекаться на всякие мелочи.

Жалость посторонних людей по отношению к тебе раздражает?

Мне кажется, что необоснованная жалость и восхищение — две самые распространенные эмоции по отношению к людям с инвалидностью. Неожиданное проявление этих эмоций в мой адрес вызывает не столько раздражение, сколько удивление и желание скорректировать неадекватную картину мира собеседника.

Размышления на эту тему привели меня к теории нестандартной реакции, а моего близкого друга — к философии повышения авторитета.

Теория нестандартной реакции:

• Посторонний человек эмоционирует и действует, исходя из собственных неправильных (а откуда бы взяться правильным?) представлений о слепом инвалиде. Значит, нужно перестать быть «слепым инвалидом» и оказаться, например, «обаятельным парнем». Взрыв шаблона заставляет человека отказаться от придуманных стереотипов и действовать ситуативно.
• Ключевой инструмент для такого перехода — нестандартная реакция. В идеале — понятная, смешная и незлобная шутка.
• Нестандартное поведение — всегда риск: моя неожиданная реакция может запросто превратить меня из «слепого инвалида» в «немало странного слепого инвалида».

• Реакцию собеседника нужно анализировать (удалось-не удалось) и продолжать ломать шаблоны более экологично и эффективно.

Философия повышения авторитета:

• Посторонний человек никак не соотносит себя со «слепым инвалидом». Чтобы изменить его представления, нужно удивить его рациональное, то есть, например, поговорить со строителем о разных типах ударной дрели, с веб-разработчиком — о преимуществах бесплатной CMS над проприетарным кодом и так далее. В этом случае сквозь «слепого инвалида» проступает «умный мужик» или даже «коллега по цеху».
• Воздействие на рациональное — более длительный и надежный способ, минимизирующий социально-психологические риски. Проще говоря, ни в чём не повинный случайный помощник не охренеет от вопроса: «А колонна-то здесь откуда взялась? Вы с собой принесли?».

В конечном итоге, выбор конкретной модели поведения ситуативен и зависит от индивидуальных предпочтений. Я, очевидно, тяготею к инвестиции своего времени и талантов в высокорисковое общение.

Часто ли подходят люди на улице с предложением помочь и насколько это комфортно?

Да, я бы сказал, что на улице предлагают помощь довольно часто. В случае необходимости постороннюю помощь можно немножечко провоцировать. Предложения помочь комфортны тогда, когда они высказываются вежливо и прямолинейно: «Простите, вам помочь?», но чаще они сильно завуалированы.

Один из самых распространённых способов предложить помощь звучит так: «Парень, тебе куда?». Если помощь нужна, то отвечаешь максимально конкретно, а вот если не нужна… Я прошёл несколько стадий:

• Мямля: «Да, собственно… тут недалеко…», — говорить нужно робко, чтобы, упаси господь, не обидеть доброго самаритянина.

• Самоуверенный: «Нет, спасибо!» — этот решительный ответ пришлось пересмотреть после того, как взглянул на диалог со стороны: «Тебе куда?» — «Нет, спасибо».

• Грубиян: «Я знаю, куда идти. Спасибо!» — в шумном транспорте приходится чуть повышать голос, и такой ответ неизбежно звучит грубовато.

• Анатолий: «А тебе?!» — вот здесь начинается интересно. Проступает вся палитра человеческих характеров. Описывать надо в лицах, иначе получится ну очень «много буков».

Устраивает ли незрячих, как для них сделана разметка тротуаров в Москве?

В целом, да.

Дорого ли приобрести собаку-поводыря? И есть ли льготы на её приобретение?

Подготовка собаки-проводника стоит около 700 тысяч рублей. Это для единственного «официального дистрибьютора» — Российской школы подготовки собак-проводников в Купавне. Московский учебно-кинологический центр «Собаки — помощники инвалидов», будучи ярким представителем некоммерческого сектора, на протяжении всей своей пятнадцатилетней истории привлекает волонтёров для организации проживания щенков до момента передачи незрячему хозяину. Это позволяет снизить расходы на подготовку собаки-проводника до 250 тысяч рублей.

Что касается приобретения собаки-проводника, то тут есть две новости. Плохая состоит в том, что никаких скидок этот процесс не предусматривает, а хорошая в том, что приобретает собаку государство (благотворители), а затем передаёт незрячему. Иными словами, конечный пользователь собаки-проводника (извините за лёгкий цинизм формулировки) получает «техническое средство реабилитации» бесплатно.

Больше того, хозяину собаки-проводника ежегодно выделяется денежное довольствие, призванное облегчить бремя владения животным (корм, ветеринарное обслуживание и так далее). Разумеется, эта сумма не покрывает всех расходов ответственного собаковода, но сам факт имеет место быть.

Как обучают таких собак?

Как? Долго и основательно. Знаю о них много, но обозначу только несколько мыслей, которые, как мне кажется, выходят за рамки результатов первой страницы «Яндекса»:

• Собаки-проводники абсолютно безвредны для окружающих. Процесс селекции щенков опирается на отсутствие, а их воспитания — на подавление агрессии, то есть проводник и охранник — две абсолютно несовместимые собачьи роли.
• На маршруте собака работает, а всё остальное время — отдыхает. Это, в частности, означает, что она способна часами дожидаться хозяина, неподвижно лёжа в специально отведённом месте вуза или театра, разместившись в проходе между креслами самолёта или у витрины магазина. Её не нужно жалеть за то, что она вынуждена часами лёжа ждать хозяина.

• Владельцев собак-проводников всего мира объединяет один очень здоровый психо-социальный пункт: они не отделяют себя от собаки. Любое посягательство на собаку-проводника (или даже просто намёк на его возможность) воспринимается владельцем как очень болезненное личное оскорбление. То есть это не собаку не пустили в магазин или театр, а незрячему человеку сказали в лицо, что он «убогий козлище, которому не место среди приличных людей». Разумеется, такое отношение переводит техническую проблему (отсутствие специально отведённого места и поилки) в плоскость острейшего эмоционального конфликта.

Вообще, отношения некоторых незрячих к своим питомцам у меня подчас вызывали оторопь. Вот что хотите делайте, а мне в начале общения в англоязычных почтовых рассылках было прям очень неуютно видеть в глубоко профессиональном почтовом сообщении (что-то про возможности автоматизации сценариев MacOS High Sierra с использованием Voice Over) подпись: «Bob and his ever faithful companion Janny». Причём, я доподлинно знаю, что «партнёра» (как называют «сожителя» тактичные заокеанцы) этого товарища зовут совсем даже иначе. Я с ней в соседней рассылке переписывался.

Бывает ли у незрячих боязнь высоты или другие подобные фобии? Ощущается ли вообще высота?

Абсолютно бывает: и высоты, и глубины — всё как у людей. Причём, иногда эти страхи обостряются именно из-за того, что фантазия вынуждена дорисовывать то, что «глаз неймёт».

Помню, отдыхаем семьей в Евпатории. Мне лет четырнадцать. Пляж. Я узнал, что недалеко от нашего постоянного лежбища есть пирс, с которого очень заводно прыгают в воду дети и молодёжь. Сперва уговорил маму, потом убедил отца. Поплыли. Плавали мы неплохо (а я, тем более, в ластах), поэтому сначала добрались до пирса с моря. Глубина там была приличная, а вот высота небольшая — метра полтора-два, но заходить всё равно пришлось с берега: сваи были скользкие — не вскарабкаться. Ещё по пути я решил, что только трусы и слабаки прыгают в воду «солдатиком». Реальные парни должны прыгать «рыбкой».

Отчётливо помню, как провёл следующий час на горячем настиле: подходил к краю, набирал в грудь воздуха, приседал даже… А прыгнуть не мог — страшно было до жути. Отец и брат не мешали и, слава богу, не помогали: просто смотрели за моими метаниями. Рядом гомоня и брызгаясь во все стороны прыгали дети, степенно плюхались в воду отдельно взятые взрослые — а я то снимал, то надевал ласты, то садился передохнуть, то опять подходил к краю. Но, как только чувствовал перед собой открытое до неба пространство и тёплый ветер, который беспрепятственно обдувал ноги, в голову сразу лезли мысли о забытой строителями арматуре, переломанных шейных позвонках и тому подобных радостях жизни. Но в итоге подумал: «Если б видел – прыгнул бы», — развернулся и, не успев подумать, прыгнул.

Как ты выбираешь себе одежду?

Между прочим, тоже топ хит-парада самых популярных вопросов. Понять бы мне ещё, почему именно он так всех волнует. Задача принципиально делится на две части: в магазине при покупке и в гардеробе по утрам.

В магазин хожу со знающими людьми и, чаще всего, по их инициативе. По непроверенным слухам, меня, как и любого мужчину, неимоверно трудно загнать в примерочную. Впрочем, в последнее время я уделяю одежде больше внимания. Начал понимать, что терпеть мысль: «Слепой, а как хорошо выглядит!» — гораздо лучше, чем, скажем: «Ну, конечно, как же он может прилично одеться — он же слепой».

В собственном гардеробе разобраться проще. Единственная серьёзная затея — подобрать галстук к рубашке (у меня исторически перебор с галстуками). Эта операция выполняется при активном содействии тех же знающих людей или лично развешивающих галстуки на неделю вперёд, или управляющих этим процессом по какому-нибудь Facetime.

Рубашки (как и брюки) можно отличать наощупь — нужно только заставить себя запомнить или просто регулярно осмысленно взаимодействовать с собственным гардеробом. Есть и некоторые технические тонкости (например, табу на покупку рубашек, которые, даже чисто гипотетически, могут линять при стирке), но в остальном никаких ограничений.

Представь, что можно пересадить чужие глаза, но с 50% успешным результатом. Другие 50% — это летальный исход во время операции. Ты бы рискнул?

Вот, пошли интересные вопросы. Если я правильно понимаю, здесь важен не столько ответ, сколько дальнейшее «Почему», но начну я с другого конца. Автор вопроса исходит из двух посылок:

• Зрение — абсолютное благо, без которого полноценная жизнь человека просто невозможна.

• Каждый адекватный незрячий осознаёт свою неполноценность, поэтому мечтает о том, чтобы вернуть зрение.

Я, кстати, очень допускаю, что в отношении многих незрячих это справедливо. Лично для меня, пожалуй, нет: слепота — это далеко не самое существенное моё качество. Больше того, я не считаю собственную слепоту недостатком — это моя особенность. Такая же, как вес почти в 100 кг, умение играть на гитаре и знание английского языка. А хотел бы я сделать операцию, чтобы знать ещё и китайский, но с 50% вероятностью покинуть бренный мир? Да ну нафиг — я лучше ещё лет 40 помучаюсь, как есть, правда.

Наверное, такое моё состояние называется красивыми словами: «Научился принимать себя». Есть ещё слова «адаптировался», «привык», «смирился», но мне кажется, что они сильно хуже отражают суть произошедших психологических изменений. Ну а если мне вдруг понадобится китайский, я лучше как-нибудь так, со словарём.

Кем чаще всего работают незрячие люди? Способны ли они себя обеспечить? Какие у них есть хобби, развлечения?

Как на это ответить? Ну, юристы, массажисты, музыканты, переводчики. На предприятиях системы ВОС (Всероссийское общество слепых) есть картонажное производство, сборка электротехнических установочных изделий, изготовление продуктов питания и трикотажных изделий. Соответственно, работяги и мастера.

Есть директора учреждений (хотя в последнее время всё меньше), крутейшие программисты, коммерсанты. Даже, по слухам, заслуженная артистка России, депутат Госдумы и директор офтальмологической клиники. Педагоги в специализированных и общеобразовательных учебных заведениях, бизнес-аналитики, экскурсоводы. Операторы call-центров, журналисты, дикторы, звукорежиссеры… А, один из моих одноклассников курьером трудится (у него есть остаточное зрение). Другие ребята — в футбик гоняют по версии B1.

В смысле трудоустройства принципиально вопрос ставится так: работает ли человек в сфере, которая связана со слепыми, или же он трудится без привязки к людям с инвалидностью. Согласно неписаной табели о рангах, работать в среде зрячих куда почётнее, а во всеразличных «песочницах» работают недопрофессионалы. Я отношусь как раз к последней категории, поэтому в полной степени это мнение не разделяю.

Хобби тоже сильно различаются. В 2000 году в Штатах пересёкся с дамой, которая увлекалась Solar cooking. Я сделал вид, что понял, о чём речь, а когда реально уяснил — впал в лёгкий транс. Оказалось, мадемуазель предпочитает готовить еду под воздействием лучей солнечного света — для этого специально приобретала не только какую-то особенную посуду, но и дом, который должен был иметь незатемненную восточную сторону.

Впрочем, в то время на мою неокрепшую психику среднестатистического советского подростка многие «западные штучки» оказывали такой эффект. Сейчас стало сильно проще: мой брат увлекается скалолазанием, приятель гоняет на горных лыжах, одноклассник занимается дайвингом. Из более или менее стандартных затей есть рыбалка, здоровый образ жизни, музыкальные и театральные кружки, изучение иностранных языков или банальное, прости господи, чтение.

Закончу ответ метким выражением одного из выдающихся представителей международного сообщества людей с инвалидностью по зрению: «There has never been greater time to be blind» («Ещё не бывало лучшего времени, чтобы быть слепым»).

Путешествуют ли незрячие в другие страны? Как это происходит? Обязательно нужен сопровождающий-человек?

Летом 1998 года мы с одноклассником провели две недели в летнем компьютерном лагере в Торонто (Канада), а 1999-2000 учебный год я прожил в США как студент по обмену. Туда, разумеется, поехал один — невероятный опыт. С тех пор был несколько раз в Германии (Дрезден, Берлин, Франкфурт-на-Майне, Штутгарт и Гамбург) и во Франции (Париж). Из приближённого зарубежья — Эстония, Армения, Абхазия и, кажется, Киргизия. Плюс мне повезло поездить по родине: был и в Калининграде, и во Владивостоке, В Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Красноярске, Самаре, Сочи, Нижнем, Челябинске и Саранске, Липецке, Костроме, Ярославле, Кисловодске, Пятигорске, Казани.

Наверняка что-то упускаю, но я как раз не большой любитель путешествовать. В подавляющем большинстве случаев я ездил работать, так как туризм мне, почему-то, не очень интересен. Есть гораздо более продвинутые ребята, которые без сопровождающих ездят в Таиланд или какую-нибудь Турцию или Польшу.

Если готовы поузнавать об этом подробнее, могу порекомендовать пообщаться с Владимиром Васкевичем: он и книжку любопытную написал, и против личного общения, как правило, не возражает.

Мне скорее интересны люди, и в сильно меньшей степени — места. Я редко проникаюсь благоговейными чувствами только из-за того, что в этом храме захоронен какой-то неимоверный молодец. Лично меня не очень даже возбуждает перспектива приобщиться: потрогать руками древнюю стену или залезть на колокольню (хотя это уже интересней). Совсем здорово — подержать в руках оружие или предметы быта, примерить одежду конкретной исторической эпохи, полежать на пыточном столе и пощупать канальчик, по которому должна была стекать кровь несговорчивых собеседников инквизиции. В общем, доступный иммерсивный тур-опыт — самое то.

Смысл путешествий, если очень коротко, заключается в новых эмоциях, впечатлениях, ощущениях. Конечно, в основе переживаний лежит всё-таки информация (80% которой мы получаем через зрение), но есть ещё и «воздух». Я, например, прилетев в 2015 году во второй раз в США, буквально почувствовал другой воздух и другую страну. Конечно, свою роль сыграли и ностальгические воспоминания, но я до сих пор очень внятно помню день, который пробродил по Нью-Йорку: с его авеню и стритами, бесчисленными ларьками с едой со всего мира, толпами народа на Бродвее…

Как всё это описать и передать словами? Никак. Приходится путешествовать.

Понятное дело, что красота дело субъективное, но есть ли какие-то критерии, по которым ты оцениваешь внешность людей? Например, как распознать красивую девушку?

Как бы банально это ни звучало, красивая внешность — далеко не первый пункт в моём списке приоритетов, но если вы настаиваете именно на этом вопросе… Приходится признать: я понимаю, что девушка привлекательна, опосредованно: например, ей часто в моём присутствии сообщают об этом радостном факте.

Самостоятельный вывод о том, красива или не очень, предполагает восприятие и сравнение. С восприятием внешности, как мы знаем (или можем предположить), у слепых есть проблема (только в глупых книжках слепые трогают лицо собеседника — в реальной жизни такого вообще никогда не происходит). А потом, ну, потрогал ты лицо — дальше-то что? Как преобразовать эти ощущения в понятный образ? Да и не лицом единым прекрасна девушка внешне, а если начать трогать то, на что обычно смотрят украдкой, рискуешь справедливо получить в щи.

Ладно, предположим, сбылась сокровенная мечта незрячего пубертата: удалось потрогать всё. Как сравнивать-то? Идти ко всем другим девушкам и тоже трогать, объясняя свой интерес требованиями валидности компаративного анализа? Максимум информации о внешности девушки можно получить только одним социально приемлемым способом: взять её под руку. Сразу примерно понимаешь комплекцию, рост, вес и, если очень повезёт, объём груди. Впрочем, я с последним уже не рискую.

Иногда внешняя привлекательность входит в противоречие с собственными ощущениями: все вокруг говорят, что красивая, а ты этого ну напрочь не воспринимаешь. Совсем не те качества просвечивают в голосе и поведении. Такой социально-когнитивный разлад и позволяет нам адекватно употреблять выражение: «Девушка не в моём вкусе».

Слушают ли незрячие порно?

А чего, извиняюсь, там слушать-то? Мой скромный опыт подсказывает, что аудиоряд не будет изобиловать ни информативностью, ни разнообразием. Ну и зачем тогда время тратить? В этом отношении литературная форма искусства куда как предпочтительнее.

Ещё учась в университете, мне было жаль тратить время на, скажем так, непроизводительное чтение. С другой стороны, жаль или не жаль, но, если не потратить, то концентрироваться на учебном материале и усваивать новую информацию получалось значительно хуже: мысли всё время сворачивали не в ту сторону. Тогда задался целью и выработал компромисс: нашёл сайт по теме «непроизводительного чтения» с материалами на английском языке.

Должен признаться, что некоторые рассказы мне вполне себе пригодились для формирования базы фразеологизмов, а с аудированием вообще никаких проблем не возникало. Кроме этого, наиболее интересные сюжетные произведения содержат внушительный пласт культурологического багажа. «50 оттенков серого» по сравнению с некоторыми «повестушками» даже рядом не лежит. «Серого» я, кстати, тоже читал в оригинале, но дальше начала второго тома не пробрался — скукота.

Какое чувство ты бы променял на зрение и почему?

Откровенно говоря, никакое: не за чем. Живёт в Нижнем Новгороде отличный дядька: бард (гитара плюс вокал), профессиональный массажист; потерял зрение в армии: выпил с товарищами не тот спирт. Товарищей похоронили, а ему повезло. Так вот он (по пьяни, разумеется, а когда ещё такие разговоры говорить?) сказал: «Как же мне повезло, что я всего лишь ослеп! Не представляю, как живут глухие: ни музыки, ни птичек за окном… Чёрт, да они без света даже поговорить не могут! Упаси Господь!».

Просто для справки: людям с полной потерей слуха, то есть тотально глухим, органы медико-социальной экспертизы устанавливают инвалидность III (самой лёгкой) группы. У меня, как и у моего знакомого, самая тяжёлая — I группа.

Думал ли ты или кто-то из знакомых о суициде из-за того, что не можешь воспринимать 90% мира? И на что вообще психологи делают упор, когда успокаивают незрячих?

Скорректирую немного: «Успокаивают только что потерявших зрение незрячих». Меня, например, успокаивать не надо: я из-за таких мелочей, как 90% недоступной информации, давно уже не волнуюсь. А, между прочим, многие, помогая на улице, пытаются. С виду нормальный человек, совершенно адекватно предложил помощь, идём…. И тут ни с того, ни с сего: «Да ты не переживай!.. Тебя вылечат…».

С психологами проблема. Для меня и многих моих знакомых «психолог» — ругательное слово. Очень уж мало в профессии нормальных специалистов. Такая же история с «реабилитологами». Весь мой опыт подсказывает, что человек, потерявший зрение, будет работать хоть с каким-нибудь психологом с вероятностью в 0 процентов. Возможно, в наших реабилитационных центрах (Волоколамске, Бийске) и есть штатные психологи, но «суровые внешние обстоятельства» (размер заработной платы, условия труда и так далее) стимулируют не профессиональный рост, а вымывание сколько-нибудь способных кадров. Если вы понимаете, о чем я.

Это означает, что все суицидальные стремления (а они, безусловно, у многих вновь прибывших возникают) будут «побороты» (или не будут) привычными способами… Тут уж, как в известной песне Евгения Маргулиса «Ночь на выдох — день на вдох».

Если бы меня всё-таки прижали к стенке и заставили отвечать прямо на поставленный вопрос: «Как должен работать психолог с только что ослепшим?», — я бы, оговорившись раз пять, что являюсь дилетантом, предложил исследовать личность со всеми её страхами, чтобы понять, какие психологические «рычаги» нужно применять для восстановления внутреннего равновесия конкретного человека. В кухонных разговорах мы, как правило, ограничиваемся примерами: «Посмотри на Анатолия: какой он слепой, но классный». Очень небогатый инструментарий.

Как незрячие ходят в туалет в общественных местах?

Давайте подойдём к этому вопросу аналитически. Для этого разделим все общественные санитарно-гигиенические помещения на три вида: «ужас-ужас», «могло быть хуже» и «почти как дома».

В первом случае окружающая обстановка такова, что позволяет практически ни в чём себя не ограничивать — каши уже никаким маслом не испортить. Невизуальная идентификация этой группы общественных уборных осуществляется при помощи обоняния (причём, сильно дистанционно), а также по сочувственным вопросам окружающих: «Ты точно до дома не доживёшь?». В этот момент все крутые незрячие, которые ходят только с сопровождающими и не имеют тростей, начинают сильно об этом горевать.

Третья группа заведений вынужденного пребывания отдельного рассмотрения не заслуживает: если вы сильно брезгливы, соорудите из подручных расходных материалов одноразовый спасательный круг — и ни в чём себе не отказывайте. По окончании процедуры воспользуйтесь влажными гигиеническими салфетками, если чистота — ваш пунктик.

Подавляющее большинство общественных туалетов относятся ко второй категории. Основных трудностей две: своевременно найти окружающих, которым можно результативно озвучить спорадические прихоти натуры, и (если пол сопровождающего радикально отличается) сориентироваться на местности. Последняя задача включает в себя поиск кабинки и раковины. В этом вопросе обычно помогают другие посетители, а если их нет, можно спокойно потратить время на самостоятельное изучение пространства. Разумеется, при помощи всё той же трости — не руками же по стенам шарить.

Кстати говоря, есть незрячие, для которых посещение общественных уборных сопряжено с бо́льшим стрессом, чем процедура того стоит. Эти волевые люди берут на себя труд заблаговременно ограничивать себя в еде и питье, чтобы, например, уверенно (без отрыва от производства) пережить не слишком долгий перелёт/переезд.

Лайфхак (чисто, разумеется, теоретический): отец как-то обратил моё внимание на то, что в туалетах поездов дальнего следования, вообще говоря, есть два сливных отверстия… Позже я находил примеры в современной классической литературе, которые свидетельствовали: не он один такой оригинал…

Читала у Оливера Сакса в «Смотреть и не видеть», что слепые, которым возвращают зрение после долговременной слепоты, не могут справиться с информационной нагрузкой, впадают в шок и в целом пользоваться зрением не способны. Определение расстояний, элементарная зрительная память, форма предметов и их изменение при малейшей смене ракурса — всё это и другое прозревшие усвоить не могут. Более этого, это стресс, который влечет за собой тяжелую депрессию и ухудшает качество жизни пациентов. То есть зрение само по себе есть, а навыка пользоваться нет. Другие комментаторы оптимистично полагают, что вы хотите по умолчанию вернуть себе зрение. А стоит ли это того, учитывая то, что я изложила выше?

Мне, если честно, кажется, что вопрос «Хотел бы ты вернуть зрение?» не имеет смысла. Во-первых, совершенно не получится обобщить: каждый незрячий и ответит по-своему, и обоснования предложит очень персональные. Во-вторых, сам по себе вопрос чисто теоретический, так как реально (по мановению волшебного скальпеля) зрение не восстановится. В-третьих, возвращение зрения (как и вообще любое существенное изменение человека) имеет свою цену. В тексте вопроса описана одна цена, но есть масса других малопрогнозируемых последствий.

Лично мне интереснее воспользоваться поводом и поразмышлять над отношением к зрению и его утрате. Дело в том, что по какой-то, не до конца понятной мне причине роль зрения и его отсутствия сильно переоценивается. Причём, всеми — и слепыми, и зрячими. В сознании очень многих людей отсутствие зрения становится единственной причиной всех бытовых, личных и профессиональных неурядиц. «Не можешь найти работу? Познакомиться с парнем/девушкой? Заниматься спортом? Путешествовать? Конечно, потому что слепой». Как следствие, слепыми и некоторыми слабовидящими зрение мифологизируется и превращается в «золотой ключик», способный враз решить все проблемы отдельно взятого человека: «Если б видел, стал бы дворником/машинистом метропоезда/силовиком/лётчиком гражданской авиации/… И жил бы долго и счастливо».

В этот же самый момент слепота становится прекрасным оправданием чему угодно: лени, глупости, хамству… «Нельзя обижаться на слепого двадцатитрёхлетнего мальчика, который лапает за грудь случайную девочку — у него трудная жизнь».

Достижения человека тоже постоянно оцениваются через призму его инвалидности: «Смотри-ка, незрячий, а как по-английски шпарит/компьютером пользуется/широко улыбается». Причём так ведь думают не только недалёкие и беспросветно толстокожие индивиды: если спотыкается рядовой прохожий — то по невнимательности, а если человек с тростью и в очках? Правильно: потому что слепой. Хотя я ручаюсь: среди слепых процент невнимательных совпадает со «средним по больнице».

Какие самые реальные решения современная наука обещает для восстановления зрения? И когда?

Если честно, не знаю. Я совершенно не интересуюсь этим вопросом. У офтальмолога в последний раз был лет 7 назад и очень надеюсь, что ещё столько же к нему не попаду. Ну его, наше прекрасное бесплатное здравоохранение. Мы же живём прям по песне: «Если смерти, то мгновенной, если раны — небольшой». Только там, кажется, про войну речь шла.

Расскажи про твоё общение с мемасами? Знаешь ли ты про них? Употребляешь ли в жизни? Тебе их кто-то описывает и поясняет, в чём их прикол? Есть ли любимые мемы? Знаешь ли ты про мем с Дианой Гурцкой?

Похоже, я старомоден: «мем» для меня — крылатое выражение, то есть единица устной речи. Сейчас специально залез в поисковик, прочитал — есть, оказывается, и картинки. Наверное, где-то на периферии сознания я это подозревал, но не очень отчётливо. Соответственно, мем про Диану Гурцкую не знаю. Надеюсь, он не очень обидный: не люблю, когда друзей обижают. Говорю же — старомоден.

Как ты вообще относишься к шуткам про инвалидов, в частности незрячих? Нерадикальным, разумеется.

Вопрос очень интересный. Настолько, что я четыре раза переписывал ответ, но смешно так и не получилось.

Мне кажется, современный российский юмор несколько наигранный, а ответный смех — натужный. В отношении людей с инвалидностью предел моих чаяний — шутка над Сергеичем, у которого в паспорте в графе «Пол» написано «руки». Причём, что характерно: следом за этой шуткой звучит другая — о том, что «Сергеич мечтает о карьере безрукого». Одну отсутствующую руку растащили на две одинаковых шутки.

В суровых условиях современной России для того, чтобы интересно шутить про людей с инвалидностью, надо, во-первых, быть очень в теме, а, во-вторых, быть очень инвалидом. Если юморить над «сирыми и убогими» пытается условно здоровый, то шутник рискует, как минимум, лишиться работы (если кто забыл, то вот ссылка, повествующая о том, чем кончились шутки для друзей Стиллавина над больными муковисцидозом). В результате в обществе формируется стремление избегать темы людей с инвалидностью: «Не тронь, дескать, вопрос — оно эфир не спортит». А мне, вот честно, прям претят такие аллюзии.

Я, со своей стороны, глубоко и искренне убеждён, что шутить можно над чем угодно.

Ориентиром крутых шуток на сложные темы для меня пока служит американский комик австралийского происхождения Джим Джефрис (Jim Jifferies). У него есть два выдающихся монолога: Bill Cosby и Taking an MD Sufferer to See a Prostitute. Первый, соответственно, про нашумевшую в США историю с celebrity-изнасилованиями, а второй — про то, как он возил друга с мышечной дистрофией в бордель. Правда, вынужден предупредить: смотреть только в оригинале, так как наш перевод слегка invalid (особенно с точки зрения актёрского мастерства и лексики).

Отличается ли чем-то половая жизнь у незрячих людей?

Откровенно говоря, я понятия не имею, как там у вас, у зрячих, всё устроено. А если серьёзно, то вот скажите: чем (кроме отсутствия зрения) она может отличаться? Только чур давайте оставим «чуткие руки слепого» неуклюжей советской рекламе.

Разнообразием? Вряд ли, так как для незрячего человека поиск сексуального партнёра, скажем мягко, несколько затруднен. Тема удовлетворения сексуальных потребностей людей с инвалидностью возбудила общественность настолько, что появились даже правозащитные организации. Они отстаивают идеи развития «сексуальных суррогатов» и привлечения в эту сферу государственного финансирования.

Интенсивностью? Тоже вряд ли, так как если не брать «маленьких гигантов», а ориентироваться на среднестатистическую норму, то сопутствующие слепоте проблемы (гиподинамия, избыточный вес и другие) продолжительной половой жизни особенно не способствуют.

Изощренностью? Откуда бы её взять. В школах-интернатах сексуальному образованию внимания никогда не уделялось — и слава, надо сказать, богу. Я, честно, боюсь даже предположить, во что превратили бы моё неокрепшее либидо бальзаковско-рубенсовские педагогические дамы. А как ещё образовываться? Видеоуроки посмотреть? На курсы сходить? Современную периодику по Брайлю почитать?

Слышал от экзальтированных безкомплексушек: «Когда ты ничего не видишь, это так заводит…» – и трудно с этим спорить. Конечно, это заводит, но тут важно не забывать про одну незначительную деталь: эффект проявляется, если ты всё остальное время — видишь. А если ты по жизни слепой, то сразу вдруг оказывается, что визуальные стимуляторы играют важнейшую роль в гармоничных сексуальных отношениях.

Можешь подробнее объяснить, как работает твоя клавиатура на айфоне? Или, может, есть видео поясняющее?

Подробнее — могу, так как написал на эту тему 15 страниц текста и записал с друзьями целый подкаст: «Брайлевский ввод на iOS».

Читаешь русские новостные сайты? Есть среди них какой-нибудь удобный для тебя?

Нет, планомерно и систематически не читаю. Если нужна информация, то ищу и нахожу. Вообще удобство (а в моём случае — доступность) и тематика ресурса — сферы практически никак не связанные. Условная аналогия — наличие лифта: и в банке может быть, и в поликлинике, и в бизнес-центре.

И ещё одна важная мысль: интернет-ресурс любой структуры, сложности и тематики можно сделать доступным. Главное — желание владельца.

Какую музыку предпочитаешь? Насколько важна хорошая акустика и через что обычно слушаешь дома?

В последнее время слушаю мало музыки — времени не хватает. Недавно поймал себя на мысли, что в смартфоне есть всего несколько композиций — в основном Розенбаум. В остальном барды, рок, кое-какая попса, ретро, country (в частности country-rock), Bluegrass. Совсем нет «рэпчика» (хотя, говорят, встречаются и вполне приличные тексты).

Я, честно, не очень прусь по продвинутому звуку: основные наушники — Airpods, а приличной sound-системой не заморачивался: слушаю-то в основном даже не речь, а синтезатор речи — какие уж там навороты.

Каким плеером или сервисом пользуешься для прослушивания музыки?

Apple Music. В своё время использовал «ВКонтакте» через какой-то альтернативный клиент под iOS («Меломан» что ли): интересно было обмениваться музыкой с друзьями — настроением делился. Надеюсь, что когда-нибудь дойдут руки и до «Яндекс.Музыки», например. Причём в первую очередь — у разрабов «Яндекса», так как хочется доступный отечественный сервис.

Три любимых сайта, которые имеют доступность для слепых через скринридеры?

А что отвечать, если у меня нет любимых сайтов? Просто я к сайтам отношусь утилитарно: нахожу на них информацию — и валить. С чем бы это сравнить… Ну как поезд в метро, что ли. Есть у вас три любимых?

Если надо обязательно назвать, то тогда так:

• Tiflocomp
• Applevis
• Это место вакантно: «Здесь может оказаться именно ваш ресурс!»

Какая у тебя любимая книга?

Читаю много и беспорядочно: для снятия стресса и временного переключения мозгов (в процессе уборки придиванной территории, мытья посуды и, скажем, глажки рубашек).

Конкретной книги, разумеется, нет. Из писателей, пожалуй, Юрий Поляков (почти всё прочёл с удовольствием, а кое-что по два-три раза). Нравятся медицинские романы (серия «Доктор Данилов» Андрея Шляхова и «Юные годы медбрата Паровозова» Алексея Моторова), «Каникулы строгого режима» Андрея Кивинова и Фёдора Крестового, «Иванов и Рабинович» Владимира Кунина и другие. Естественно, перечитал в своё время Абдуллаева, Бужкова, Акунина, Маринину, Полякову, Кристи, Стаута, Робертс…

Очень, кстати, многое зависит от исполнения: если книга хорошо прочитана… Скажем, мне очень нравится «Москва-Петушки» в исполнении Сергея Шнурова — крайне органично звучит. Естественно, нравятся и другие дикторы: Алексей Кортнев (он читал Сергея Довлатова), Николай Фоменко, Сергей Гармаш, конечно же, Сергей Чонишвили и Александр Клюквин (в их исполнении хорошо слушать, например, Бориса Акунина), Вениамин Смехов и «Мастер и Маргарита». Из профессиональной литературы запомнился, конечно, Максим Батырев с его «Татуировками» менеджера и продавана — с большим удовольствием прочёл первую в авторском исполнении.

В общем, книга — это текст, который я (да и подавляющее большинство незрячих) воспринимают опосредованно: либо через диктора, либо через синтезатор речи. Причём для одних книг лучше синтез, а для других — диктор. Непосредственное чтение возможно только руками, то есть по Брайлю, но сейчас и с брайлевскими книгами проблема, и с брайлевскими дисплеями.

Ты готовишь сам? Если да, то что обычно?

Готовить я не люблю и не умею. Предел моих кулинарных изысков — бутерброд и что-нибудь разогретое в СВЧ. Впрочем, как показывает практика, холодное тоже сойдёт.

В своё время сошёл с ума и готовил салаты из копчёной курицы, сыра и граната, экспериментировал с какой-нибудь ветчиной, грушей и сыром. Но, увы, не привилось. Причём дело здесь совершенно не в отсутствии зрения: очень многие мои друзья-приятели совершенно прекрасно варят суп, готовят плов и жарят куриную печёнку с лучком. Я предпочитаю роль благодарного посудомойщика.

Слышала, что с определенной периодичностью нужно подтверждать инвалидность. Это так? Тяжёлый процесс?

Мне не нужно — инвалидность бессрочная. А вообще да, есть такая беда. Тоже, кстати, отдельный большой разговор, который можно начать с того, что, по моим ощущениям, сотрудники медико-социальной экспертизы, как правило, не имеют ни малейшего представления о потребностях и возможностях людей с инвалидностью. Здесь же, в учреждениях социальной направленности, у меня возникали максимально удручающие, скажем так, коммуникационные барьеры. Передать не могу, как трудно бывало преодолеть годами вжитый и отъезженный на сотнях прихожан «совейский» (в худшем смысле этого слова) механизм взаимодействия небожительных сотрудников с полчищами невразумительной паствы.

Ну и до комиссии надо пройти через пару-тройку кругов «рая» собственной поликлиники: анализы, направления и так далее. В поликлинику, кстати, надо прийти, получить от «таблончика» бумажку, найти кабинетец, отсидеть (а-то и отстоять) очередь и попытаться найти общий язык с товарищем эскулапом. Врачи, между прочим, тоже совершенно не представляют, как правильно и эффективно взаимодействовать с людьми с инвалидностью.

Одно только даёт надежду: может, мои сведения напрочь устарели и сейчас ситуация коренным образом изменилась.

Занимаешься ли каким-нибудь видом спорта и как обстоят дела с доступностью всего этого для незрячих людей?

Одно из массовых следствий слепоты — гиподинамия. Двигаться в пространстве (особенно энергично и стремительно) довольно непросто. Бегать, плавать, кататься на коньках, лыжах, роликах и даже велике — можно, но для этого нужно привлечь других людей и соразмерно поднапрячься.

В интернате у нас был отличный физрук: он и в бассейн с нами ходил, и игровые виды спорта развивал, и, говорят (я этого уже не застал), заливал каток для хоккея на школьном дворе. Естественно, гимнастика, турник, метание снарядов разной тяжести. Я даже соревнования какие-то внутришкольные выигрывал, по троеборью, что ли.

После школы жизнь стала куда менее организованной, так что зарядка пала жертвой насыщенных будней. Дома стоит эллипс, шведская стенка и гантели, но занимаюсь я очень эпизодически. Друг подбивает пойти в тренажёрку, и решение, в целом, уже принято — осталось только организоваться. Самостоятельное (без сопровождающих) посещение фитнес-центра или тренажёрного зала фактически исключено (если не брать специализированные «инвалидские» заведения, в Москве мне известно про два таких).

В плане посещения среднестатистического спортивного учреждения важную роль начинает играть начальство со своими (как правило, тоже очень среднестатистическими) представлениями о возможностях глубоко и безнадёжно инвалидизированных сограждан. При появлении инвалида начальство редко истекает энтузиазмом: «Во, молодцы ребята! Я вам скидку на абонемент сделаю!». Чаще сквозит плохо скрываемая досада: «Ну вы-то куда? А убьётесь если? В бассейне утопнете? Скандалить начнёте?». Друг рассказывал, что при первом посещении бассейна прибежавшая озабоченная директриса требовала с его жены расписку о том, что «она (паспорт, серия, номер) обязуется обеспечить своё постоянное присутствие при купании инвалида и берёт на себя ответственность за его безопасность».

Если эти сомнения персонала преодолеть и подтвердить практикой свою благонадёжность, отношения выравниваются. Персонал становится приветливее, резервирует ящик для переодевания, помогает при необходимости. Опять же, более опытные постоянные «клиенты» качалки часто подсказывают, куда садиться и что и чем толкать. Занятие с тренером, разумеется, стоит отдельных денег.

Короче, моря покоряются смелым и организованным. Топим за доступность ЗОЖ!

Ты не смотришь фильмы и сериалы, на что тогда тратишь свободное время (кроме книг и музыки)?

Давайте начнём с простого:

• Я руковожу отделом из семи человек, а заодно организую и лично провожу бизнес-тренинги (план на IV квартал 2018 — 2 млн рублей). Моя среднестатистическая рабочая неделя сильно превышает и законные 35, и даже общепринятые 40 часов. Завтра, например, сначала бизнес-тренинг, а потом — концерт: приходишь на работу в 9:00 (повезло: тренинг с 11:00), а уходишь в 22 с «хоботом».
• Я директор Библиотеки «Логос»: пытаюсь привлечь финансирование к крутейшему современному проекту, который (кроме восьми тысяч незрячих читателей) никому не сдался. На мне отчётность по грантам, организация мероприятий: от эпизодических встреч с читателями, скажем, Калининградской специальной библиотеки для слепых до круглого стола в Общественной палате Российской Федерации. Ещё кое-какие тексты и так далее. Есть, разумеется, бескорыстные добровольные помощники, но и они уже не спасают.
• Я индивидуальный предприниматель: эпизодически настраиваю технику для незрячих, консультирую разные организации по вопросам доступности услуг, сервисов, сайтов, мобильных приложений и так далее.
• Я состою в полдюжине разных общественных советов: Совет по финдоступности Банка России, рабочая группа при Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ, Совет по доступной среде при центральном правлении ВОС, Совет по реабилитации при московской городской Организации ВОС. Сейчас (до конца октября) вместе с группой товарищей должен родить проект первой редакции национального стандарта по цифровой доступности, а также дописать давно откладываемое пособие по обслуживанию людей с инвалидностью в пунктах общественного питания, а между делом ответить на вопросы читателей крутого российского делового и технологического портала (кстати, часов 20 уйдёт на этот материальчик).

По поводу свободного времени… Люблю, знаете ли, вальяжно (под Дудя или Гандапаса) сходить в душ и поспать часиков хотя бы шесть.

Извини, возможно, другого шанса у меня узнать не будет: как слепые понимают, что качественно подтёрлись?

Чувствуется, однако, что автор вопроса по жизни не привык упускать свою удачу. Сейчас попробую поощрить высокорисковую инициативу достойным ответом, тем более что вопрос этот будоражит воображение многих условно здоровых граждан.

Уже упоминавшийся мной австрало-американский комик Джим Джефрис предполагал даже, что для решения этой важной задачи можно было бы использовать собаку-проводника. Она могла бы осуществлять визуальный контроль используемых расходных материалов и на его основе формулировать предложения по дальнейшему развитию процесса. То есть, если на её взгляд процедура ещё далека от завершения, собака гавкает трижды. Чем, соответственно, ближе успешный финал, тем спокойнее животное реагирует на результаты усилий владельца.

А вообще (да простят мне читатели некоторую смелость формулировок) я бы предложил всем интересующимся для начала потестировать использование обычных бумажных салфеток — по их прямому назначению (вряд ли же люди всегда перед зеркалом едят, правда?). Ну и в целом обратить чуть более пристальное внимание на тактильные ощущения — и вы узнаете для себя много нового.

Правда ли, что со временем образ какого-либо предмета может забыться? Например, когда незрячий человек воспринимает курицу только в виде пищи, то такой образ, соответственно, и запоминается, а образ животного в принципе может выпасть, так как нечасто человек с ним сталкивается.

Блин, может, и правда, но я никогда об этом не думал. Даже, если честно, не до конца понимаю, как это можно было бы проверить. Вот у вас, например, какой образ рисуется в голове при слове «крылышки»? Означает ли ваша ухмылка, что образ курицы слегка забылся в вашем сознании?

В университете мне не давал покоя вопрос, как же всё-таки формируется образ нового предмета или явления? Я понимаю, что с предметами там легче, а вот с явлениями...

А с какими, например, явлениями? Солнечное затмение? Цунами? Извержение вулкана? Думаю, эти природные явления можно описать более или менее понятными словами. Наверное, любопытно было бы представить какой-нибудь «фотосинтез» или «цепную реакцию». Или, скажем, «коллайдер».

Впрочем, инструментарий вербального описания незнакомых явлений или предметов понятен: за основу берётся схожее (по ключевым характеристикам) явление или предмет, а затем описываются отличия. Другой вариант — познакомить незрячего с тактильной моделью: «Так выглядит кристаллическая решётка, только она в миллиард раз меньше».

Многие явления, предметы и процессы так и остаются полными абстракциями. Каждый ведь из нас живёт в мире собственных представлений. Это, к сожалению или к счастью, не лечится.

Меня больше интересует вопрос образования. Во многом государство внедряет инклюзивное образование. Насколько это правильно и будут ли инвалиды более понятны другим детям?

Инклюзивное образование — очень сложный и долгий разговор; одна из моих социальных болевых точек. Вкратце обрисую собственное понимание того, насколько это правильно.

Первое. Система школ-интернатов для слепых (при многих своих недостатках) обеспечивала незрячим сопоставимый уровень образования. Сейчас цензовое образование в интернатах размывается из-за целого ряда факторов:

• Руководству учебного заведения нужно набрать как можно больше инвалидов, так как от этого зависит финансирование учреждения. В школах-интернатах появляется больше детей с сопутствующими отклонениями (инвалидность по зрению, при всей её тяжести, запросто может оказаться не самой значимой из особых образовательных потребностей ребёнка).

• Некоторые сферы, связанные с людьми с инвалидностью (образование, спорт, доступность), получают очень серьёзное государственное финансирование. Для примера: зарплата директора школы-интерната может достигать и превышать сумму в четверть миллиона рублей в месяц. Теперь вспоминаем об уровне коррупции в нашем больном отечестве и понимаем, кто и как становится получателем и распорядителем такого соблазнительного ресурса. Вместо директоров-энтузиастов советской эпохи мы в лучшем случае имеем «эффективных менеджеров», а в худшем — блатных троечников. У обеих категорий руководящего состава качество образования незрячих не занимает лидирующих позиций в списке личных и профессиональных приоритетов: первые сконцентрированы на пунктуальном соблюдении всех мыслимых распоряжений департаментов и министерств (они ж поэтому и эффективные), а вторым, в принципе, плевать. Соответственно, руководители подбирают под себя штаты, главное достоинство которых — лояльность (здесь тоже нет ни понимания сути образовательного процесса слепых и слабовидящих, ни желания его наладить).

Второе. Общеобразовательные (или, как мы их называем, «массовые») школы, как и вся система среднего образования в её нынешнем состоянии, не готовы эффективно обучать детей с полной или почти полной потерей зрения. В средней школе преподаватели не знают ни системы Брайля (а именно она представляет собой основу начального и среднего образования слепых), ни современных информационных технологий. В общеобразовательной школе нет ни рельефно-графических пособий (географических и исторических карт, которые можно изучать руками), ни условий для индивидуальной работы с учеником. Гвоздь в эту «крышку» забивает то самое среднестатистическое отношение педсостава к людям с инвалидностью. Для примера: моя мать приняла решение отдать меня в интернат с надомного обучения после того, как завуч моей химкинской школы-лицея на её вопрос: «Почему к нам не приходят преподаватели естественнонаучных дисциплин?» удивлённо ответила: «А зачем вашему сыну химия и физика? Он же слепой…»

Если честно, меня очень удручает складывающаяся ситуация, поскольку дальше толком необразованные незрячие будут поступать в вузы (которые, между прочим, тоже получают за студента с инвалидностью больше денег, чем за студента без инвалидности. Угадайте с одного раза: к чему будет приводить заинтересованность вуза в таком студенте — к муторной индивидуальной работе или к «тройке» за убогость?). Затем выпускников с инвалидностью ждёт работодатель, который в здравом уме и твёрдой памяти ни за что не примет на работу инвалида без серьёзной государственной поддержки. В то же время государство одной рукой будет платить пенсии по инвалидности, а другой — реализовывать программы поддержки трудоустройства инвалидов. Может, надо было пенсионный возраст сразу до 75 поднимать?..

Вторая часть изначально поставленного вопроса: «Будут ли инвалиды понятны другим детям при инклюзивном образовании?» — представляется вполне очевидной. Смотрите, если я завтра стану вашим коллегой (подчинённым или начальником), и вам придётся со мной взаимодействовать, вы точно рано или поздно перестанете смотреть на слепого меня, как баран на инопланетянина. Взрослым для такой перестройки требуется больше времени, чем детям. Вы же боитесь меня обидеть неудачным словом, так ведь? А детям плевать: они, по мнению взрослых, и так очень жестоки.

Иными словами, взаимодействие — единственный способ добиться большего понимания людей с инвалидностью. Другого пути просто нет.

Конечно, инклюзивное обучение порождает массу других вопросов:

— Инвалид по зрению получает меньше информации, следовательно, ему нужно больше времени и внимания педагога. А почему из-за этого должны страдать остальные ученики?

— Редкий учитель сможет удержаться от жалости к инвалиду, а это неизбежно скажется на оценках. У детей будут возникать вопросы к такой мифической категории, как «справедливость». Кто будет выравнивать лабильную детскую психику?

Впрочем, это, наверное, уже совсем другая история…

Пробовал ли ты фотографировать? Если да, то что из этого получалось? Насколько я знаю, на свете есть даже слепые фотографы.

Очень даже пробовал: по отзывам заинтересованных «фотографантов», получается вполне прилично. Кстати, современные смартфоны научились «на лету» комментировать будущий снимок: сколько «лиц» и в какой части фотографии располагаются. Можно при желании подвигать камеру влево-вправо и разместить «лица» по центру.

Конечно, моя задача в процессе фотографирования — нажать на кнопку, так как всяческие выборы ракурсов, композиций, игры света и тени недоступны моему восприятию, а уж кнопку-то нажать я могу.

Вопрос незрячему от слабовидящего (3% остаточного зрения): приложение «Сбербанка» для слепых удобнее, чем оно же для зрячих? Уж больно неудобным оно кажется для меня на фоне приложения «Тинькофф». И ещё: какой профессии ты хотел бы научиться, когда к тебе вернётся зрение?

Про приложение: рискую, если честно, повториться, но скажу, что понятия не имею, как вам — зрячим и слабовидящим — приложение от «Сбербанка». Просто «Сбербанк Онлайн» я могу пользоваться, а другими приложениями — нет или почти нет. Мы в этом смысле находимся в разных плоскостях: зрячим (слабовидящим) бывает удобно или неудобно, а слепые — либо могут, либо не могут. Я прям буду очень рад получить возможность сравнить оба приложения (тем более что это для меня единственный способ сравнить предоставляемые этими достойными кредитными организациями услуги).

Про профессию: во-первых, очень велика вероятность, что я никогда не буду видеть. Это автоматически приводит к «во-вторых»: безразличию к ответу. Ну, на Windows посмотрю, книжки плоскопечатные почитаю, автомобиль водить научусь, а, может, освою моноколесо. В космонавты-лётчики мне уже по-любому поздновато, а в юристы-киллеры не тянет… Короче, прямо очень вряд ли, что я освою новую профессию.

Смартфон, который голосом описывает все предметы, попадающие в поле зрения камеры, сильно поможет ориентироваться в пространстве? Или эта технология слепым не нужна?

Сейчас скажу две сложных мысли:

• Умозрительное рассуждение о технологиях чревато необоснованными надеждами и болезненными разочарованиями;

• Востребованность любой технологии обеспечивается двумя факторами: субъективной остротой решаемой проблемы пользователя и эргономичностью предлагаемого решения.

Проще говоря, я не могу ответить на такой вопрос до тех пор, пока либо отчётливо не пойму концепцию предлагаемого решения, либо не потестирую его на практике.

Вот первые вопросы:

— Будет ли пользователь вынужден держать смартфон в руке? Как быстро будет запускаться и работать приложение?

— Какие именно объекты, как быстро и точно можно будет идентифицировать?

Вообще же, за описываемой технологией, на мой взгляд, будущее (см. подробнее израильскую разработку Orcam MyEye II).

Насколько скоро наступит конец света после того, как назвать слепого не незрячим, а слепым?

Если наступит, значит, ваш собеседник не только слепой, но и придурок. Вежливо попрощайтесь с ним и больше никогда не разговаривайте. Оставьте его жить в придуманном им мире, где, как говорил Тимур Шаов, «чай густой, а уксус сладкий».

Я не хочу сказать, что правильные (нейтральные, политкорректные) слова не нужны.

Больше того, я искренне считаю, что помогаю современному российскому обществу проделать сложный путь от «инвалида» к «человеку с инвалидностью». Именно поэтому я и утверждаю, что человек, который обижается и бурно реагирует на случайно оброненное слово (которое, к тому же, очень точно отражает действительность), — придурок, вне зависимости от того, видит он или нет.

Меня тоже всегда бытовые детали интересуют. Как ты в туалет ходишь, душ принимаешь, еду готовишь, ходишь в магазин и прочее?

Угу, понимаю… А меня всегда интересует: как отвечать на такие вопросы? Нет, серьёзно: что значит «как принимаешь душ»? Помню, лет в пятнадцать пытался добиться от одного из крутых знакомых незрячих, как он сам (один!) ездит из Волоколамска в Москву. Диалог не получился:

Он: Ну, как. Спускаешься в метро, доезжаешь до вокзала, садишься на электричку…

Я: Погоди, как «спускаешься в метро»?

Он: Ну как-как. По ступенькам. Ну или на эскалаторе — смотря какая станция.

Я (слегка обиженно — издевается же, гад): А до метро-то ты как добираешься?

Он: Ну, отсюда — на маршрутке. Хотя, сейчас посмотрим — может, и на автобус успею.

Между нами была пропасть личного опыта, который я потом по жизни приобретал.

Помню, как спустя год-полтора после этого разговора впервые ехал один в вагоне метро: до дверей поезда проводил отец, а встретить должен был одноклассник (ходили в лекторий по математике при МГУ). Как же страшно было ехать! Просто не передать. В голове стучало: «Хоть бы не следущая моя…», а четыре шага от одной двери до другой были, наверное, самыми сложными в моей жизни.

Потом был первый день в МГУ: нужно было из общаги на десятом этаже сектора «Б» главного здания добраться до лекционной аудитории. Занятия начинались в 9:00, а я, нервничая и боясь опоздать, вышел в 7:45. Пришёл раньше — минут за десять до начала и очень себе порадовался. На четвёртом курсе я случайно обратил внимание, что если выхожу без десяти девять, то успеваю ещё три минуты покурить перед этой же поточкой.

После этого были другие рубежи: съездить в первую командировку, где много людей и мало знакомых; сходить одному в «Му-Му» или в «Макдоналдс»; почти провалить первый бизнес-тренинг и кромешно обос…ся на клубном «Слепом стендапе».

И вот с какого теперь места начать отвечать про то, как я хожу в душ? «Отрываюсь от компьютера, раздеваюсь в комнате, бросая вещи на диван и в корзину для белья. Беру с собой смартфон, чтобы завести какую-нибудь книжку-музыку. Захожу в ванную: полотенце на месте, а на верёвках сверху никакое бельё не висит. Вот и славно. Шагаю в ванную и задёргиваю шторку. Потом чуть её откидываю (Почему я всё время забываю про то, что сначала надо направить кран в ванну?) Переключаю рычажок с крана на душ и включаю воду. Мыло на месте, а вот шампунь скоро закончится — надо будет зайти в магазин и купить».

Есть у меня подозрение, что если бы писал зрячий, то десять отличий найти бы не удалось. Это потому, что нет между нами десяти отличий. Между слепым и зрячим отличие только одно — чувство юмора и жизненный опыт. Да и чувство юмора не в счёт.

Есть ли сейчас незрячие люди, которым ты пытаешься помочь? В чем заключается эта помощь? Были ли удачные или неудачные подобные попытки до этого?

Хотите поговорить о смысле жизни?.. Дело в том, что я, будучи, по всей видимости, закоренелым идеалистом, очень многие свои поступки объясняю причинами, выходящими за пределы моей скромной личности. Одна из наиболее распространённых причин — помощь другим незрячим.

Помочь:

• Быть эффективнее — и для этого записываю подкасты о современных технологиях (тот же Брайлевский ввод под iOS);

• Быть конкурентоспособнее — и для этого при каждом удобном случае говорю про Bitrix24 и его доступность;

• Быть понятыми — и для этого выступаю со «Слепым стендапом» перед волонтёрами, специалистами Роструднадзора, банкирами;

• Быть услышанными — и для этого пытаюсь влиять на Всероссийское общество слепых.

Есть, конечно, и более приземлённые примеры (достал билеты на фестиваль «Белая трость» Дианы Гурцкой, проконсультировал по поводу обновления Mac OS, установил приложение на iPhone).

Пришла на память любопытная история. Я только что окончил МГУ и из идейных соображений пошёл работать в ВОС. Кто только из моих друзей-знакомых не поржал над краснодипломированным выпускником одного из самых престижных вузов страны: «Стоило, мол, 5 лет корячиться, чтобы пойти работать на УПП».

Надо сказать, что этим словосочетанием в моё время пугали нерадивых школьников — типа это неистовое днище: «Если будешь плохо учиться, пойдёшь работать на УПП». Так вот, я пошёл (правда, продержался в должности начальника отдела маркетинга и продаж чуть меньше года, но это совсем другая история).

И вот осваивал я маршрут от дома до своей новой работы и несколько раз «блудил»: сбивался с маршрута, уезжал не на том автобусе. И только я находил нужную остановку или поворот, как ко мне подходили сердобольные прохожие: «Вам помочь?».

Тогда я впервые задумался о том, что помощь часто предлагают тогда, когда в ней нет жизненной необходимости. Когда её наличие или отсутствие не способно радикально повлиять на результат. Человек либо делает (с помощью или без), либо не делает (с помощью или без).

С тех пор я насчёт помощи особенно не обольщаюсь.

Последний вопрос. Ты веришь в бога?

Брат, обсуждая со мной мои публичные эскапады, нежно (делить нам сейчас особенно нечего) упрекал меня в том, что я представляю собой глянцевую (хотя и честную) картинку Анатолия Попко, а не собирательный образ незрячего. Ему искренне кажется, что вам, уважаемая широкая общественность, полезнее был бы обобщённый образ слепого: чем типичнее, тем объективнее, а, следовательно, лучше.

Сложность в том, что вопросы «А как слепые?..» подразумевают не достоверный ответ, а всего лишь моё частное мнение о том, как именно «все слепые вообще». Например, слепые склонны больше или меньше верить в бога? Бытовой здравый смысл (который я постоянно «клеймлю» позором) подсказывает, что в беде или несчастье люди тяготеют к опоре на внешние силы. Только вот, по моему мнению, слепые — это не люди в беде или несчастье. Они просто не видят (что никак не помогает и не мешает выстраивать отношения с богом).

Вопрос о вере в бога на 100% индивидуален. Он не имеет отношения к слепым или зрячим, сильным или слабым, умным или красивым. Когда со мной о вере заговаривают незнакомые люди, «бескорыстно» вызвавшиеся проводить, это вызывает несдерживаемое раздражение. Мне (да и другим незрячим, с которыми обсуждал проблему) кажется, что человек использует слепого для выполнения собственного морально-этического долга. Своего рода попытка очистить карму металлической щёткой для посуды. Все эти советы: «Сходи к Матроне…» и «Аллах вас любит» порядком подзадолбали.

Лично я не могу назвать себя «истинно верующим» и тем более «воцерковлённым», но и плевать на Господа Бога с высокой колокольни мне тоже не хочется. Мне кажется, мы существуем в параллельных мирах: он (если существует в каком-нибудь виде) живёт своей жизнью, я — своей.

Обиды на бога или судьбу у меня нет. Скорее, наоборот: мне по жизни во многом откровенно повезло. Я прямо очень понимаю: если у человека (human being) есть глаза, то обязательно найдутся люди, у которых они будут не видеть. И в мире нет ни одной причины, по которой таким человеком не должен быть я.

Я не стою первым в очереди за бионическими глазами, а убеждён, что в том виде, которым располагаю, как и Юрий Визбор, «родился не за пустяками». Ладно, поживём, как говорится, увидим… коли Бог даст.

#интервью #истории