Я – ВИЧ-положительный: Как это принять?

Уже несколько дней (или недель) вы знаете о своем ВИЧ-положительном статусе. Вы справились с шоком и первыми сильными переживаниями.

Вы встали на учет в СПИД-центре, прошли обследование у врача-инфекциониста и сдали все нужные анализы (все это делается бесплатно при условии, что у вас есть регистрация). Все это уже само по себе может оказать на вас терапевтическое воздействие. Лично я почувствовал, что ко мне возвращается уверенность и ощущение контроля за своим здоровьем, которое я потерял, когда узнал о том, что у меня ВИЧ. Подобное возможно испытать только, если вы не будете отрицать свой диагноз и займетесь своим здоровьем.

В СПИД-центре ответили на все ваши вопросы и вы теперь знаете, что ВИЧ- это не смертельный диагноз, а хроническое заболевание, требующие пожизненного приема антиретровирусной терапии. Но есть большая разница между тем, чтобы признать тот факт, что являешься ВИЧ-положительным человеком и тем, чтобы этот факт принять.

Принятие – это интеграция данного факта в свою жизнь, вследствие чего он уже не будет вызывать острого эмоционального переживания. Принятие – не придёт само собой. Это результат внутренней работы, которую далеко не все готовы проделать. Ниже мы разберем основные барьеры, мешающие принять факт, что вы теперь являетесь ВИЧ-положительным. Эти же барьеры могут привести к проблемам с приемом антиретровирусной терапии.

Стыд и чувство вины

У вас может появиться ощущение, что от окружающих вас теперь отделяет невидимая стена. Вас может охватить ощущение своей «ущербности», «слабости», «беззащитности». Вы думаете о том, что окружающие лучше вас. Лишь на том основании, что у них нет ВИЧ-инфекции. Эти переживания – следствие стигматизации, тех негативных представлений и предрассудков, которые есть в нашем обществе по отношению к людям, имеющим ВИЧ. Эти же представления могут повлиять на ваше отношение к собственной телесности и сексуальности. Некоторые люди начинаю ощущать свое тело как «чужое», «грязное», «неполноценное», «захваченное врагом».

Конечно же, это не так. Ваше тело и сексуальность – это одни из самых главных ценностей, которые у вас есть. Вспомните сколько всего приятного и хорошего случилось с вами благодаря вашему телу. Не предавайте его. Вашему организму нужна ваша помощь.

Побольше общайтесь с близкими людьми, особенно с теми, кто знает о вашем ВИЧ-статусе. Открыто делитесь с ними своими переживаниями. Почувствуйте, что отношение к вам не изменилось. Еще важно помнить, что ВИЧ-инфекция не лишает человека чувства юмора. Сколько поводов для шуток и смеха появилось у меня и моего окружения! Юмор – это дар, который помогает очень многое пережить. ВИЧ теперь будет со мной до конца жизни, и преступно предавать забвению отличные шутки, на которые он меня провоцирует. И что особенно важно — юмор может исцелять от стигмы и стыда. Но только вы сами решаете какое содержание и формат шуток для вам уместен, в том числе со стороны окружающих.

Конечно, у вас не раз возникнут в голове вопросы: «За что мне это? Почему именно я?». На эти вопросы некому ответить. Они касаются смысла всего того, что сейчас происходит с вами. А подобные вопросы задаются вам. Вы и есть тот, кому нужно найти ответ на них. Об этом подробнее мы поговори чуть позже. Помните, что любые сложности со здоровьем (и ВИЧ не исключение) – не повод лишать себя уважения и сочувствия и не повод давать другим вас этого лишать.

Отсутствие положительного образа/ролевой модели.

Когда вам сообщили о диагнозе, вы представляли картины быстрого и мучительного угасания, что противоречило всему тому, что вы услышали от врача. Вам могло показаться, что вам просто пытаются успокоить. Во многом подобная реакция обусловлена тем, что мы видели и слышали о ВИЧ-инфекции в публичном информационном пространстве. Сейчас вспомните какого-нибудь персонажа из фильма и книги, у которого был ВИЧ-положительный статус, но сюжетная линия не сводилась к этому? Человек принимает терапию и живет своей обычной жизнью. Очень трудно вспомнить подобное. Но это лишь свидетельствует о том, что в мире еще слишком мало фильмов, сериалов и книг, которые бы показывали жизнь с ВИЧ без трагического контекста. Это связано с тем, что прошло еще совсем немного времени с 1980-х, когда диагноз ВИЧ приводил к смерти.

Сейчас это уже не так, но подобные образы могут быть очень навязчивыми в нашей голове. В публичном пространстве не хватает представленности людей с ВИЧ. То, что мы видим в медиа – это уже история. А в настоящем, к сожалению, не так много людей, живущих с ВИЧ — открыты (в том числе среди известных и популярных персон). Но у вас есть уникальная возможность стать для себя самого той самой ролевой моделью, в которой вы нуждаетесь. Истории других людей могут быть для нас опорой, но главная опора – это та история, которую мы сами напишем своими решениями и поступками.

Актуализация чувства собственной уязвимости.

Любые серьезные проблемы со здоровьем напоминают нам о нашей смертности. Страх смерти – это одно из самых ярких и сложных переживаний, которые испытывает человек в своей жизни. Обычно мы стараемся лишний раз не думать о смерти. И в какой-то момент мы забываем о своей уязвимости, о своей ограниченности пребывания в этом мире. Новости, касающиеся нашего здоровья – это яркое напоминание о нашей конечности, но в случае ВИЧ это не является фактическим концом нашей жизни. Мы все уязвимы и все конечны. 24/7. Отличаются только наши способы замаскировать свою уязвимость и спрятать мысли о смерти. И осознание этого – может стать большим ресурсом для вас и дать твердость в выборе того, с кем вы хотите общаться, а с кем нет, на что вы хотите тратить свое время, а на что – нет.

Страх, связанный с последствиями лечения.

После того, как признаешь свой ВИЧ-положительный статус, настает время действовать. Предпринимать простые и конкретные шаги для сохранения своего здоровья. И главное, что нужно сделать для сохранения своего здоровья – начать принимать антиретровирусную терапию. Это также может вызывать много вопросов и тревоги.

Однажды, когда я только еще собирался начать прием терапии, я сидел в очереди в больнице. Несколько людей вокруг меня обсуждали свою жизнь с ВИЧ. Я спросил у них, как у более опытных: «Насколько сильно влияет на ваше состояние терапия? И есть ли какие-то побочные эффекты?». Мне выдали такие эмоциональные монологи о том, какие «катастрофические» последствия наступают от приема таблеток, от которых мне стало дурно уже без всякой антиретровирусной терапии. Растерянный и расстроенный я зашел в кабинет к своему врачу и поделился услышанным.

Мой врач спокойно выслушал меня и затем резонно заметил: «Хорошо бы, чтобы они еще, когда говорили о побочных явлениях, поделились тем какое у них было здоровье до этого, какие у кого есть зависимости из-за чего они, например, водкой запивают лекарства. А у некоторых еще и вовсе не один диагноз. Поэтому то, что говорили люди в очереди, нельзя переносить на себя. У них своя история. У вас своя». С этим я не мог не согласиться. И именно поэтому мне кажется плохой идеей, читать различные, зачастую анонимные форумы, посвящённые ВИЧ, где можно вычитать массу всего того, что приведет вас в ужас. Во-первых, нет гарантий, что эти истории реальные, а во-вторых, вы не знаете всех нюансов здоровья конкретного человека, который пишет про свое состояние, в-третьих, люди зачастую склонны писать больше о своем отрицательном опыте, что может формировать искаженное представление о лечение и его побочных эффектах (если человек начал принимать терапию и у него все хорошо, то и потребности писать на эту тему у него не будет).

Важно сформировать у себя правильный взгляд на прием терапии. Терапия – это прежде всего про жизнь и про здоровье, а не про смерть и увядание. На одной из групп поддержки для ВИЧ-положительных людей мне рассказывали случай о том, как женщина перед начало приема антиретровирусной терапии повесила на зеркало в ванной список всех побочных эффектов и каждый день просматривала его. К чему это привело? К тому, что у нее каждый день появлялся очередной побочный эффект. О чем это говорит? О том, насколько тесно связано наше психическое и телесное. Конечно, не все, но очень многое зависит от нашего настроя и веры в лучшее. Прием антиретровирусной терапии – это не про смерть и напоминание вашей вине в чем-либо, это прежде всего про жизнь и напоминание о той ответственности, которую вы на себе теперь взяли.

Тревога, связанная с тем, что вы не справитесь с новыми требованиями

Особенно это актуально для людей не имеющих ранее хронических проблем со здоровьем. А как я буду не забывать принимать терапию? А если вдруг она закончится, а я не успею за ней сходить к врачу? Я все время везде опаздываю, как же я буду таблетки по часам принимать? А если я буду забывать брать таблетки на работу? И масса других вопросов могут повышать напряжение и приводить вас к мысли, что вы не справитесь. Но направьте всю ту энергию на решение вопросов, которые у вас появляются. Например, для того чтобы не забывать принимать таблетки в определенное время – ставьте напоминание на своем телефоне (можете скачать специальное приложение) или простите близких напомнить вам об этом. Чтобы везде не носить с собой несколько упаковок таблеток, купите для удобства «таблетницу». Или несколько таких контейнеров, чтобы они хранились в разных сумках или например, одна дома, а другая в машине или на работе. Помимо приема лекарств, вы можете бросить курить, снизить употребление алкоголя, начать следить за своим питанием, заняться спортом. Также необходимо проходить регулярное обследование у разных врачей. В общем, вам придется делать все то, что нужно делать всем, в том числе тем, кто живет без ВИЧ.

Переживание из-за того, что вы лишились свободы выбора и теперь проживете не ту жизнь, которую вам хотели бы

Действительно в ситуации с хроническим заболеванием мы не в состоянии что-то изменить. Но это не лишает нас свободы выбора. Как писал известный психотерапевт Виктор Франкл: «Все можно отнять у человека, за исключением одного: последней частицы человеческой свободы — свободы выбирать свою позицию в любых данных условиях, выбирать свой собственный путь». Сам доктор Франкл пережил ужасы Холокоста, провел несколько лет в концлагерях, потеряв там своих близких и свое здоровье. Но помимо всех этих потерь, он обрел уверенность в том, что человек сам выбирает свою позицию к тем или иным обстоятельствам, которые не может изменить. И именно благодаря выбранной позиции могут появится новые возможности, которые наполнят вашу жизнь смыслом. В самом ВИЧ-положительном статусе нет никакого смысла. Только ваша собственная позиция и дальнейшие действия решат, чем это станет для вас — бесполезным ударом судьбы или возможностью что-то изменить как в своей жизни, так и в жизни других людей.

Психолог Кир Фёдоров

Спросите себя: «Каким человеком я хотел бы быть? Какие способности мне нужно раскрыть? Какой пример я хотел бы показать другим людям своей жизнью? Как бы я хотел запомниться важным для меня людям? Если бы обо мне сняли биографический фильм, о чем бы он был?». Это те вопросы, ответы на которые помогут вам обрести контакт со своими ценностями и увидеть новые смыслы, которые необходимо воплотить.

И напоследок еще одно упражнение. Возьмите листок бумаги и запишите вопрос: «Что я хотел бы совершить в этой жизни?» Запишите все варианты ответов, которые вам придут. А теперь спросите себя: «Чему из перечисленного может помешать ВИЧ-инфекция?» Возможно, вы даже удивитесь насколько вы переоценивали влияние своего диагноза на вашу жизнь.

Принятие – это путь. И это не всегда прямая дорога. Вы столкнетесь с различными сложностями, но всегда помните, что ВИЧ-инфекция отнимет у вас столько жизни и здоровья, сколько вы сами позволите это сделать. У вас никто не отнимает вашу жизнь, которую вы проживаете ровно так, как хотите. Чем больше вы фиксируйтесь на ВИЧ, тем меньше остается времени на свою жизнь. А вас ждут задачи, которые вам нужно решить. Вам есть, что дать этому миру. Не сводите себя и свою жизнь к ВИЧ. Это главный возможный проигрыш. Это главная несправедливость, которую вы можете допустить по отношению к самому себе.

Кирилл Федоров, ВИЧ-положительный психолог, сооснователь движения «Психология за права человека»

ВИЧ это не преграда для полноценной жизни!