Сегрегационная стратегия

Правительство продолжает прорабатывать планы реформы системы психоневрологических интернатов. На первом этапе будет проведено переосвидетельствование всех постояльцев ПНИ, число которых превышает 150 тысяч человек, передает портал «Православие и мир» слова вице-премьера Татьяны Голиковой на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. По словам главы Минтруда Максима Топилина, 40-45% пациентов ПНИ потенциально может быть выведено на сопровождаемое проживание.

Напомним, в феврале Голикова поручила Минтруду и Минздраву проработать способы улучшения системы ПНИ. Власти в том числе выделили более 50 миллиардов на строительство и реконструкцию психоневрологических интернатов в 2019-2024 годах. Этот шаг вызвал недовольство многих некоммерческих организаций, которые опасаются, что деньги будут потрачены не на реформу, а на воспроизводство существующей системы.

Своим мнением о планах правительства провести реформу ПНИ с «Полит.ру» поделилась президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.

Обсуждение этой темы в очередной раз продемонстрировало, что нашему обществу еще предстоит пройти серьезный путь. Благополучные люди, которые имеют теплые дома, которые имеют доход, у которых полный холодильник, которые имеют право свободно передвигаться и принимать решения, касающиеся их жизни, относят это исключительно к своим заслугам. Если же кто-то оказался в ситуации социальной незащищенности, это воспринимается как его вина. Жить в такой конструкции очень удобно, и именно поэтому перед всеми нами стоит важнейшая задача: все-таки объяснить обществу, что мы все в этом смысле равны.

Объяснить в том числе и то, что мы все находимся в группе риска. Что мы все стареем, что мы все заболеваем, что мы все переходим улицы, где может проехать какой-нибудь сумасшедший, который нас собьет. Мы живем в одном общем мире, и даже если не брать в расчет моральные аргументы, существует вполне циничное объяснение необходимости сделать систему ПНИ более человечной. Просто ни один из нас не защищен от попадания в эту систему. А в этом параллельном мире каждый день происходят преступления, преступления против человечности. Базовые права человека там нарушаются с порога.

Мы знаем, что это неправильно, что это преступно. Но общество в целом, к сожалению, все еще живет с ощущением, что можно поступиться правами тех или иных людей, если речь идет о безопасности. И в массовом сознании люди, попавшие в систему ПНИ, просто наделяются статусом «опасных». После чего нарушение их прав уже не воспринимается как серьезная проблема. Но вообще-то существует пенитенциарная система. Опасные люди есть в любой стране, для этого и создаются тюрьмы и уголовные кодексы. Чтобы ограничивать тех, кто совершает общественно опасные деяния. Здесь речь идет о людях, которые деяний, запрещенных уголовным кодексом, не совершили. Но мы как общество не хотим их с собой ассоциировать, и поэтому, к сожалению, считаем, что их можно изолировать.

А ведь это действительно может произойти фактически с каждым. Я даже не говорю о каких-то тяжелых случаях, но в ПНИ, например, часто попадают из-за каких-нибудь имущественных споров, при дележе наследства или при разводе. Не так редко случается и то, что людей «залечивают». То есть человек, например, попадает в психиатрическую больницу с депрессией, но препараты, которые он получает, не улучшают (а в некоторых случаях, наоборот, ухудшают) его психологическое состояние. Такой человек имеет много шансов попасть в ПНИ. Люди, к сожалению, не примеряют эти истории на себя. Реально думают, что «там только психи, люди, которые только ползают и лают».

Эта логика «параллельного мира, который комфортнее не трогать» у нас, к сожалению, до сих пор распространена. Поэтому перед нами стоит важнейшая задача: разъяснить обществу, что это может коснуться каждого. Альцгеймер сейчас все чаще случается у довольно молодых людей. Уверены ли вы в идеальности своих детей, что они будут готовы много-много лет сопровождать вас с вашей старческой деменцией? Или вы по каким-то непонятным причинам уверены, что деменция вас не настигнет? Мы все в группе риска. И поэтому мы заинтересованы в том, чтобы, пока мы здоровы, пока мы дееспособны, преобразовать эту систему. Чтобы ее не было в нынешнем виде, если мы вдруг ослабнем. Защитить самих себя от вероятности попасть в этот ад.

Важно также отметить еще один момент, который многие люди не понимают. Психоневрологический интернат – это не психиатрическая больница. Психиатрическая больница – это медицинское учреждение, учреждение, в котором занимаются лечением. Не будем сейчас касаться качества этого лечения, там тоже очень много проблем, но в любом случае это именно учреждение, которое направлено на лечение. ПНИ – это не медицинское учреждение. ПНИ – это система организации жизни социально или психически ослабленных людей.

Должна ли существовать система организации жизни социально или психически ослабленных людей? Да, конечно, мы не говорим, что эти люди не нуждаются в поддержке. Но необходим коренной слом стратегии. Потому что ПНИ – это сегрегационная стратегия, стратегия «мы не должны видеть этих людей». Как было у Сталина, который вывозил из Москвы инвалидов. Неважно, кто ты, профессор или академик, если у тебя нет ноги, тебя из Москвы вывезут. Эта сегрегационная стратегия может казаться эффективной только до того момента, пока ты сам не «потерял ногу». А когда ты сам «теряешь ногу», ты вдруг узнаешь, что, оказывается, существует этот параллельный мир.

Поддержка, безусловно, нужна. Но та форма, в которой она существует, не может считаться поддержкой, за поддержку она только выдается. Это поддержка не для социально или психически ослабленных людей. А поддержка, во-первых, для тех, кто не хочет их видеть рядом с собой. А, во-вторых, это поддержка для кучи выгодоприобретателей. Это огромный финансовый поток, за каждым таким постояльцем следует весьма высокое подушевое финансирование. Эта система – это «поток тел», за которыми приходят большие деньги. И этими деньгами кто-то распоряжается. Администрация, которая распоряжается пенсиями этих людей. Те, кто поставляет в ПНИ еду, а часто в реальности поставляет баланду. Те, кто должен их ремонтировать, а в реальности ничего не ремонтирует. Просто посмотрите статистику пожаров, сколько интернатов у нас просто сгорело из-за старой проводки и развалившейся инфраструктуры.

Система ПНИ в нынешнем виде – это позор страны. Позор, который, в том числе, отмечен Комитетом по правам инвалидов ООН. В марте прошлого года они писали об ужасной ситуации с российской системой ПНИ. Ее полноценная реформа, конечно, займет довольно много времени. Но, во-первых, это все-таки обозримое время, во-вторых, большой промежуток времени, необходимый для проведения реформы, – это не повод ее не начинать. До конца августа, а именно этот срок объявлялся как период первого этапа, думаю, можно успеть «снять верхний слой». В системе ПНИ в настоящий момент находится более 160 тысяч человек. Их них около тридцати процентов даже не лишены дееспособности. Даже если мы успеем только разобраться, почему они там, по своей ли воле или, например, в результате мошеннического обмана с жильем, это уже будет хорошо. Кроме того, в ПНИ много людей, которые попали туда по адской цепочке «из детского дома-интерната или детдома – в ПНИ». Какая бы ни была инвалидность у воспитанника детского дома, даже если ему было бы достаточно просто купить инвалидную коляску, она автоматически приводит его в ПНИ. Вместо того, чтобы купить ему эту коляску и обеспечить его поддержкой для социализации и реинтеграции в обществе, его отправляют туда.

Но эти люди могут работать, могут себя обслуживать, им просто нужно определенное обучение, определенная поддержка. Это та же история, что с бездомными. Когда «Милосердие» занимается их реинтеграцией в общество, очень часто выясняется, что, вот, приехал поработать, украли паспорт. И под этими залежами новых асоциальных привычек, возникших в процессе привыкания человека к вокзалу, обнаруживаются вполне социальные личности. Получив помощь, они начинают работать, начинают самостоятельно снимать комнату. Но это требует работы, работы социальных работников, психологов. Если говорить о психически ослабленных людях, им, естественно, особенно на первых порах, может понадобиться амбулаторная психиатрическая помощь. Эта работа эффективна, но она требует денег.

Людей с психическими заболеваниями, даже с большими психическими заболеваниями, невероятно удерживает работа, социальная активность. Что у него есть коллеги, есть обязательства. Сама структура социального существования имеет невероятно сильный терапевтический эффект для психически ослабленных людей, она действительно уменьшает влияние болезни. И именно поэтому, когда нам говорят, что сейчас на 50 миллиардов рублей будут строиться новые «муравейники», что система просто будет на эти деньги ремонтироваться и воспроизводиться, это вызывает такое возмущение.

Условно говоря, мы согласны на то, что имеет смысл отремонтировать ПНИ, которые находятся в ужасном состоянии и завтра могут загореться. Чтобы их хотя бы обезопасили для тех людей, которые там находятся. Но простой ремонт ПНИ нельзя называть реформой системы, наша задача состоит в том, чтобы коренным образом изменить подход к проблеме. На недавнем заседании Совета вроде объявили, что до конца августа проведут диагностику людей, которые находятся в ПНИ. Это как раз тот «верхний слой», о котором я говорила.

Вопросы, конечно, все равно возникают. Вроде как за это берется Институт Сербского, Кекелидзе. К которым у третьего сектора есть претензии. Есть и еще более сложная проблема. Постояльцы ПНИ, в независимости от целесообразности, годами кормятся психотропными препаратами. Определить, что является последствием болезни, а что – последствием длительного употребления психотропных препаратов, очень сложно. Если меня или вас накачать галоперидолом и выставить перед комиссией, нас просто по взгляду идентифицируют как больных. У нас изменится моторика, изменится мимика, потечет слюна. Поэтому вопрос, как именно будет проходить диагностика, сейчас очень серьезен для нас всех. Это не специфически российская проблема, она существует во всем мире. Во многих научных статьях, например, анализируется, от чего повесился человек: от депрессии или от антидепрессантов, которые он принимал против депрессии. Этот вопрос открыт, и на него нет однозначного научного ответа.

Каким образом будет происходить оценка постояльцев? Вообще-то необходима довольно длительная работа специалистов, чтобы преодолеть последствия длительного употребления психотропных препаратов и долгого отсутствия полноценной социализации. Постояльцам ПНИ, кстати, практически недоступна медицинская помощь, чаще всего в учреждении один врач, и этот врач психиатр. С язвой люди к гастроэнтерологу не попадали. Адская абсолютно система. И мы должны продолжать обсуждать это, во всех возможных форматах, не считать, что если власти начали идти нам навстречу, наша задача уже решена.

Эту систему надо разворачивать. Надо обсудить состав рабочих групп, обсудить, кто именно будет проводить упоминавшуюся диагностику. Может быть, стоит привлечь иностранцев. У нас сейчас идиосинкразия на иностранцев, но, например, когда Румыния реформировала свои детские дома, а у них была худшая система детских домов, даже хуже советской, ей очень помогла иностранная экспертиза. Были привлечены внешние силы.

Насколько возможно привлечение внешней силы в нашем случае, мы не знаем, но даже если мы не позовем американцев, мы можем позвать специалистов из более дружественных стран, например, из Финляндии. Хотелось бы, чтобы было понимание, что должен быть внешний взгляд, что в реформе должна участвовать сила, не завязанная на эту систему. Почему все так скептически относятся к Институту Сербского? Да как раз потому, что он является частью этой системы. Мы не верим, что унтер-офицерская вдова сама себя высечет.

То, что об этом говорит Голикова, что высокопоставленные чиновники говорят, что это позор, что так не должно быть, конечно, вызывает у нас надежду. Почему я все равно смотрю на этот процесс позитивно, даже понимая, какая ерунда полезет в ходе этого процесса? Потому что наконец с высокого положения была артикулирована позиция, что надо не просто реставрировать конструкцию, а надо менять всю систему. Государство, вероятно, не так уж много сможет, оно вообще не очень умеет это делать. Я реалист, я трезво смотрю на мир, но если мы сейчас скажем, что это бессмысленно, потому что государство все равно ничего не сможет делать, это тоже, наверное, будет не очень правильно.

Если государство будет привлекать НКО, будет привлекать взгляд со стороны, это уже будет очень полезно. Особенно в том случае, если государство скажет: «Ок, мы не все деньги будем тратить для реставрации и укрепления существующей модели, на это мы потратим только половину. А половину дадим на создание эффективных моделей и воспроизводство тех моделей, которые уже существуют и эффективно работают». Почему потрясающая модель сопровождения Любы Аркус, которая уже давно и эффективно работает, не получает государственной поддержки?

Образцы созданы. Но они должны воспроизводиться и в других уголках нашей страны. Это похоже на систему инклюзивного образования. Никто не верил, что невербальные дети могут учиться в обычных школах. НКО создали эту модель, показали, что это возможно. И государство начало это поддерживать. Подвижки все равно недостаточны, слишком многие еще хотят выкинуть куда-нибудь этих детей, убрать их со своих глаз. Но все-таки это двигается, в этой области видно развитие.

Если у государства есть деньги, но оно не знает, как решить существующие проблемы, хочет просто построить новые учреждения по образцу старых, это нельзя называть грамотной социальной политикой. Грамотная социальная политика требует компромиссов. Даже если очень хочется отдать все деньги своим подрядчикам, чтобы они немножечко наварились, имеет смысл часть этих денег отдать на укрепление тех моделей, тех технологий, который уже эффективно работают внутри негосударственного сектора.

Мы очень надеемся, что государство проявит свою заинтересованность в поддержке актуальных форм социального сопровождения ослабленных, социально или психологически, людей. До августа мы не изменим систему, которая строилась весь XX век. Но если начать сейчас, можно успеть сделать хоть что-то.