«Умирать мучительно, зато по закону»: как помощь больному ребенку становится преступлением

16 июля в Москве силовики задержали Елену Боголюбову, мать мальчика с редким генетическим заболеванием. Она заказала в интернете фризиум — не имеющий аналогов в России противосудорожный препарат, жизненно необходимый ее сыну. На почте посылку изъяли и женщине устроили семичасовой допрос. Теперь ей грозит уголовное дело о контрабанде запрещенных веществ, потому что препарат не зарегистрирован в России.

«Такие дела» поговорили с мамой мальчика, юристами и представителями НКО о том, почему желание помочь своему ребенку расценивают как преступление.

Фото: Алексей Куденко/РИА Новости

Задержание как в тумане

У 10-летнего Миши Боголюбова неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, которая сопровождается частыми судорогами и мышечной слабостью. Противосудорожные препараты, которые принимал мальчик, не только ему не помогали, но и вызывали желудочное кровотечение.

Врачи порекомендовали ему от судорог препарат фризиум, однако приобрести его в России было невозможно, так как он не зарегистрирован в стране. Тогда мама Миши Елена Боголюбова нашла возможность заказать препарат по интернету. 16 июля женщина пришла за посылкой в почтовое отделение на улице Салтыковской, 27, где, по ее словам, ее сразу же задержали двое полицейских.

«Я в шоке, не могу понять, почему нельзя обеспечить умирающего ребенка лекарством, которое необходимо для его комфортной жизни, пусть и короткой, — рассказала ТД Елена Боголюбова. — Получается, ребенок-инвалид может просто мучительно умирать, зато все будет по закону. Посылку изъяли, Миша лекарство не получил. Я не знаю, что делать, видимо, собирать консилиум врачей, чтобы назначили ему другие препараты, даже наркотические. Благодарю Бога за то, что я не подставила своих друзей и не попросила привезти фризиум из-за границы».

В фонде «Дом с маяком» рассказали, что Елене может грозить уголовное дело по обвинению в контрабанде запрещенных веществ. Обвинение ей пока не предъявлено. «Задержание было как в тумане, — пояснила сама Елена. — Говорили ли мне об уголовном деле, я не помню. Потом, когда начали разбираться, полицейские вели себя очень корректно. Видимо, у них работа такая».

В ответ на запрос «Таких дел» ГУ МВД по Москве сообщило, что полиция не принимала участия в задержании Елены Боголюбовой. По данным источника «Интерфакса«, ее делом занималась таможенная служба. Получить комментарий Центрального таможенного управления на момент публикации не удалось.

UPD от 15:10: В пресс-службе Центрального таможенного управления подтвердили, что сотрудники их ведомства проверяли посылку Боголюбовой, и во время этого она находилась в почтовом отделении. В ведомстве сказали, это обычная процедура, если посылка выглядит подозрительно. Лекарственные средства отправили на экспертизу, где нашли в его составе запрещенные в России наркотические средства.

По словам представителя пресс-службы, женщину отпустили, потому что она привезла бумаги с заключением консилиума врачей о том, что такие лекарства необходимы для лечения диагноза ее ребенка, и бумаги, подтверждающие этот диагноз. Однако, этого недостаточно, заявили в пресс-службе, — нужен рецепт от российского врача. Таким образом, таблетки изъяли, а информацию об этом случае Центральное таможенное управление передаст в МВД, где будет решаться вопрос о возбуждении уголовного дела.

Подстрекательство к преступлению

Юрист «Дома с маяком» Екатерина Романова рассказала ТД, что во фризиуме нуждаются очень многие дети в паллиативном состоянии. Аналогов ему нет, фризиум можно заменить препаратами другого воздействия, но у них есть побочные эффекты. Фонд пытается добиться у Минздрава РФ, чтобы фризиум разрешили хотя бы для нужд детей по медицинским показаниям и назначению врачей.

По словам юриста детского правозащитного проекта «Патронус» Светланы Викторовой, проблема, когда пациенты остаются без необходимых лекарств из-за того, что они запрещены в России, существует давно. Она связана не только с желанием или нежеланием Минздрава закупать тот или иной препарат, но и с производителями, которые считают невыгодным продавать лекарства в России.

Помимо фризиума, аналогичная проблема есть и с другим препаратами. Юрист привела в пример «Сабрил», который эффективно купирует приступы эпилепсии. Сейчас «Патронус» пытается через суд обязать региональные минздравы закупать это лекарство для детей, но уже непосредственно у производителя.

«Некоторые минздравы предлагают родителям материальную помощь в размере, скажем, годовой стоимости необходимого им препарата. В итоге родитель, получив деньги, должен каким-то контрабандным способом приобрести лекарство».

Это подстрекательство к совершению преступления, поскольку родители идут на самые отчаянные меры, чтобы спасти своих детей

«Если препарат назначен ребенку врачебной комиссией местной поликлиники или экспертами федеральной медицинской организации, то пациент должен быть им обеспечен. Если у мамы этого мальчика есть такое заключение, то она может обращаться в суд. Но дело будет длиться не меньше года. И даже если за это время будет вынесено положительное решение, то не факт, что ребенок этот препарат получит», — пояснила Светлана Викторова.

Никому нет дела

Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» Ирина Мясникова назвала ситуацию Елены Боголюбовой абсурдной. Поскольку заболевание Миши относится к орфанным, вряд ли стоит рассчитывать на то, что подходящие ему препараты понадобятся кому-то, кроме других пациентов с редкими заболеваниями (фризиум — противосудорожный препарат и применяется не только при болезни Баттена, — прим. ТД).

По словам Ирины Мясниковой, президент Владимир Путин дал поручение сделать доступными минимальные детские дозы незарегистрированных лекарств, чтобы дети могли получать противосудорожные и обезболивающие препараты. Но в России таких препаратов зарегистрировано очень мало. В итоге родители, видя, как мучается их ребенок, несмотря на усилия врачей, вынуждены идти на риск, пояснила эксперт.

«Если брать проблему шире, то в принципе до людей с орфанными заболеваниями никому нет дела, -— констатировала Мясникова. — Болезни редкие, и часто окружающие не понимают всех сложностей. Здесь, конечно, необходима помощь государства. Не скажу, что в России все очень плохо с этим, но для таких пациентов все еще сделано очень мало: и лекарства для них разрабатываются в последнюю очередь, и есть проблемы с организацией лечения и доступностью препаратов».

Есть и другая причина недоступности лекарств: пациентов с редкими заболеваниями мало, а фармкомпаниям, которые производят нужные препараты, зачастую невыгодно регистрировать их в России. «Для личного потребления разрешается ввоз препаратов, но через медицинскую организацию. Если лекарство назначено по жизненным показаниям, если произведен консилиум в медучреждении федерального уровня, если поданы документы в Минздрав, то тогда можно ввозить незарегистрированные препараты. Но кто будет за это платить? Орфанные препараты дороги, а другого лечения нет. Люди остаются без помощи — даже на законных основаниях. Нужен компромисс», — заключила эксперт.

Еще одно задержание с поличным

История Елены Боголюбовой не первая — в 2018 году в Москве матери ребенка с инвалидностью Екатерине Конновой предъявили обвинение по «антинаркотической» статье УК РФ — за попытку перепродать препарат против судорог. Поскольку препараты, которые выписали ее сыну в поликлинике, не помогали, Коннова нашла в интернете сайт с описанием противосудорожного препарата «Диазепам», который не зарегистрирован в России.

Она заказала несколько микроклизм с этим препаратом у перекупщика, а когда оказалось, что это лекарство ребенку не нужно, решила перепродать оставшиеся тюбики. При передаче денег за препарат ее задержала полиция.

После этого фонд «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией написали открытое обращение к президенту России Владимиру Путину с просьбой решить проблему с обеспечением пациентов незарегистрированными в РФ лекарствами, в том числе и фризиумом.

При участии Марии Давыдовой